玛吉-拉斯第一次怀疑自己的健康出了问题,是在2016年8月。她告诉《形体》,她的左手小指突然变得僵硬、疼痛,而且有特殊的弯曲。当这种奇怪的情况没有得到解决时,她的主治医生和风湿病专家将其归结为关节炎或腕管综合征。
但她开始服用的治疗这些疾病的处方并没有起到作用。事实上,在接下来的几周里,"我的其他手指开始以这些不正常的、不现实的、像外星人一样的方式弯曲,"我只是一直生活在不舒服的状态下,但后来就到了疼痛的程度。
到9月初,狂热的CrossFit运动员Rath已经看过神经科医生,他们诊断她患有大杂烩式的疾病,包括多发性硬化症、ALS和帕金森病等等。在接下来的八个月里,她接受了静脉注射免疫球蛋白(通过静脉注射健康捐赠者的抗体,以防止你的免疫系统攻击你的身体),四轮化疗,以及无数的药物治疗。
我只记得我非常沮丧,因为我已经看了半打医生,没有人能够弄清楚我的情况,";Rath说。";一旦测试结果出来,或者医生听到我的故事或看到它,那么他们基本上会解雇我,把我交给其他人。这就像我是一个被传递的传单。
时至今日,尽管有这些最初的诊断,拉斯的医生仍然没有确定她症状的确切原因。
在那段时间里,拉斯的病情发展到了她的腿上,她的下半身变成了她所描述的美人鱼般的尾巴。她的双脚向彼此弯曲,脚趾皱起来并蜷缩在脚下。就在2017年4月8日,在她出现第一个症状后仅9个月,她用自己的双脚迈出了最后一步--在她的婚礼上。
她说,她的腿的这种快速退化造成了精神上的损失,"我基本上失去了所有的[意义],"她补充说。她反思为什么这种莫名其妙的疾病会发生在她身上,想出了无数可能的理由,试图让她的处境变得合理。无论她得出哪种结论,但这通常都会使她对周围的世界感到愤怒,拉斯说:"然后有一天,我只是有点想明白了,并对自己说:'你不是要被弄明白的。你只需要处理它,'"她说。
第二年,也就是2018年,拉斯说她决定按原样生活(意思是,不做任何治疗),并想轻松地回到CrossFit中。她亲眼看到其他残疾人士如何通过这项运动掌握自己的生活,她解释说。因此,Rath没有沉浸在让她坐在轮椅上的病情中,而是重新沉浸在她所喜爱的活动中,她说。在接下来的几年里,她每周训练三次,学习如何做传统上坐着做的运动,以及如何使用腕带和钩子举起杠铃。她甚至参加了Wodapalooza,一个在迈阿密举行的年度CrossFit比赛。"我当时想,'我不需要再为自己感到遗憾了。是的,生活很糟糕,但现在是时候克服它,想办法用我所得到的一切来获得最好的生活质量,"她补充说。
按照任何人的标准,胜利回归一项耗费体力的运动似乎是一个完美的快乐结局,但拉斯的故事远未结束。2019年,由于运气好--以及《形体》杂志对她健康历程的详细介绍--麻省理工学院的一名研究员发现了拉斯,并建议她观看休-赫尔的TED演讲,他在一次攀岩事故中失去了双腿,现在在麻省理工学院杨氏仿生学中心使用和创造仿生肢体,模仿天然肢体的功能。巧合的是,拉斯的叔叔,一位退休的医生,在同一天晚上给她发送了一模一样的视频。"她说:"我只是在阅读关于这个人的文章,看到他正在粉碎它,我就想,'我也需要学习如何粉碎它'。
Rath立即开始研究膝盖以下和以上的截肢问题,并在谷歌上搜索仿生假肢,就像Herr'一样。她的发现最终使她做出了一个决定,她说她已经考虑了多年:砍掉她的腿,正如Rath所说。他们再也不会为我服务了,[医生]也不会给我一些神奇的药丸,让我重新站起来走路......[所以]我开始真正思考,'如果我经历了这整个过程,是真的呢?
一两周后,拉斯联系了麻省理工学院和布莱根妇女医院的其他专家,他们一直在对一种被称为尤因截肢术的新手术进行研究。根据医院公布的信息,这种截肢方式保留了肌肉和大脑之间的正常信号,因此病人会感觉到他们在控制自己的真实肢体,而不是假肢。令她惊讶的是,她在短短两个小时内就收到了回复。在接下来的几个月里,Rath通过Zoom与研究团队交谈,讨论她的故事和不坐轮椅的目标,她还亲自会见了各种医疗专家,以确保截肢是她病情的最后--但也是最好的--手段,她解释说。
到2021年11月,拉斯定于次年3月进行双腿截肢的手术。在接下来的五个月里,她每周六天进行CrossFit训练,以确保她的身体在手术和恢复期间尽可能的强壮。她还向一位两年前刚接受过厄温手术的双侧截肢者寻求指导,了解如何准备和期待什么,拉思说。
然而,拉斯知道她的手术会有风险。虽然在膝盖以下截肢可以消除她在脚、小腿、小腿和跟腱上感受到的疼痛,但也很有可能会加剧疼痛,导致这种尚不清楚的状况攻击其他肌肉群,Rath记得她的医生警告她。但怀着再次垂直的梦想,拉斯决定抓住机会,带着 "零恐惧 "进入手术室,她说。她说,在9个小时的手术后,拉斯成为这个特定研究小组中第一个同时选择性截去双腿的女性。
在改变生命的手术后一周内,拉斯从她的病房被转移到波士顿的一个康复机构。在那里,她开始接受物理治疗,同时穿着固定器,这是一种特殊类型的腿部支架,旨在保持残余肢体和膝盖的保护,并在愈合过程中正确定位,她说。具有讽刺意味的是,4月8日再次被证明是她生命中的一个关键日期。"她说:"当我丈夫和我结婚的时候,那是我最后一次走路的日子。"而现在,我的五周年纪念日是我第一次行走的旅程的开始。
拉思在康复机构只呆了两周,就被转到了街对面的公寓里,她把这归功于她所有的CrossFit训练和积极的心态。到5月底,在她35岁生日那天,拉斯收到了她的第一副假肢。"那是我五年来第一次站起来,"她说。"那是一种完全的解放感。我是最幸福的人。"
现在,Rath在弗吉尼亚州的家中每周五天,每天做两个半小时的物理治疗,但她并不介意这种工作量。由于所有这些治疗,她不需要花额外的时间把轮椅装进车里,也不需要担心轮椅没电,例如,如果她想出去购物,她可以直接穿上腿,毫无顾虑地走出门去,她说。(FTR, Rath doesn't describe herself as a speed walker just yet, but she's not a "baby giraffe falling over," either.)
在即将到来的十月,Rath将回到麻省理工学院,测试她的第一条生物工程腿,由于创新的手术,她将有独立的脚趾,她应该能够控制,她解释说。如果我想跳舞,成为一名芭蕾舞演员,我将能够--我可以去穿尖头鞋。
无论她使用的是哪种类型的假肢,拉斯都执意要用她的新肢体做一切事情,从再次参加CrossFit到尝试新的适应性运动,如滑雪板或游泳。而且有一天,她希望带着她培养的任何技能在世界舞台上竞争,沿途遇到一些不可思议的运动员。 她说。"我从未想过我会这样说,但残疾人社区是我的社区--这就是我的身份,"拉思说。"我认为,如果我不利用认识有类似思维方式和适应能力的人,那就太愚蠢了。" 下一个。冲浪运动员贝瑟妮-汉密尔顿谈为适应性运动员创造包容性环境的重要性