自从2013年2月我的儿子亚历克斯在4个月大时被诊断出患有1型神经纤维瘤病（NF1）以来，我已经数不清有多少次被告知要 "观察和等待"。
这种罕见的、无法治愈的遗传性疾病会影响神经系统，导致肿瘤在大脑、脊髓和全身的神经中形成。根据梅奥诊所的说法，虽然它们在发展时通常是良性的，但这些增长有时会变成恶性的（癌症）。由于这种疾病的严重程度各不相同，而且患者的病情发展也很不一样，所以不知道亚历克斯能活多久--更不用说他是否会失聪或失明，出现骨骼畸形，与高血压作斗争，或患上癌症，所有这些都是NF1的可能并发症。在那一刻，我们只是无法知道；因此，我们建议 "观察和等待"。
但是，我不可能坐视我的孩子有可能恶化。因此，虽然亚历克斯的医生告诫我们不要在网上搜索他的病情，但我和我的丈夫当然是这样做了。在我们把自己彻底吓坏之后，我们听从了专家的建议，查阅了儿童肿瘤基金会（CTF）。
这个非营利组织的使命是推动研究，扩大知识，并促进对NF社区的护理。他们网站上的资源和信息令人难以置信，我立即想参与进来，以促进他们的工作。在与他们联系后，一位代表告诉我，人们为CTF筹集资金的主要方式之一是在全国各地举办公路赛。这其中只有一个问题。我没有（好吧，没有）跑步。
我的意思是，我可以在最后一次通话时跑到酒吧，下雨时我可以从车上跑到前门，但耐力不是我的专长。也就是说，当我在CTF的联系人告诉我任何人都可以参加5公里赛时，我改变了主意；她说，如果我不能跑步，我可以步行，我甚至不知道这也是一种选择。因此，我在2013年3月报名参加了CTF的NF耐力队，这让人们有机会参加耐力活动，如跑遍全国，为CTF筹集资金。
成为一名跑步者
下一步是向我的朋友和家人募捐。从一开始，我就告诉大家，我有一个三年计划。我将努力在第一年跑完10英里的比赛，第二年跑半程马拉松，第二年跑全程马拉松。我为自己和我的圈子设定了这个期望，希望这能鼓励他们继续为这项事业捐款。
2013年4月，作为我10英里比赛的前奏，我跑走了我的第一个5公里，以38分钟完成。冲过终点线后，我的第一个想法是？"我讨厌这样"。我的脚恳求冰敷，仅仅是走路就感觉难以忍受。但我觉得这是我唯一能做的事情，以帮助我的孩子和所有其他NF1患者，根据CTF的数据，全世界每3000人中就有一人受NF1影响。(另一种方式来考虑患病率？每天有120名NF1患者出生）。
简而言之，筹款让我坚持下去。另外，知道这些资金将用于CTF，这个组织似乎在病人权益和影响研究人员以促进对该疾病的理解之间取得了适当的平衡，这对我来说是值得的。
2013年10月，我在两个小时多一点的时间里跑完了我的第一个10英里比赛。2014年，我跑了一系列5公里的比赛，完成了7公里的比赛，并为CTF的NF耐力队跑了一个半程马拉松。同年，我还提前完成了我的第一个马拉松比赛。很明显，在那个时候，跑步已经正式成为我世界的一部分--我喜欢它。
然后，在2015年复活节周日，我们在亚历克斯的脊柱上发现了一个大肿瘤，被称为丛状神经纤维瘤。核磁共振成像显示，我们的儿子，当时2 1
那天晚上我上床睡觉时，感觉自己辜负了我的儿子。我不知道该怎么做，觉得自己很无能。我联系了我在CTF的联系人，告诉她这个消息，并询问他们是否有什么可以帮助的。第二天早上6点，我打开收件箱，发现她给我发了一份由居住在东北地区的其他妈妈们分享的专家和诊所名单。一夜之间，我从完全黑暗和困惑的地方变成了一个有力量的地方。
我丈夫和我立即开始探索我们的选择，并弄清楚哪位专家最适合帮助亚历克斯。整个情况只是助长了我继续跑步的欲望，到2015年12月，自2013年开始这段旅程以来，我已经跑了四个半程马拉松，三个全程马拉松，并为CTF筹集了70,000美元。
但后来我的整个世界发生了翻天覆地的变化。
改变一切的诊断
2016年1月，我在外面跑步，当时我被前所未有的疲惫所征服。几天后，我的手尖开始麻木和刺痛，仿佛处于被冻伤的边缘。而随着时间的推移，这种感觉传到了我的脸上和高处，我出现了我一生中最严重的一次头疼。
那天晚上，我自己开车去了急诊室，医生坚持要让我留院观察一晚。他们认为我有某种过敏反应，给我注射了类固醇以及一些治疗头痛的止痛药。第二天，我回家后感觉更糟。我记得我蹲下身子给我儿子的冰球鞋系鞋带时，我的腿就不听使唤了。我无法再站起来。我立即打电话给我的主治医生，他告诉我需要回到医院，因为我的所有症状表明我患上了吉兰-巴雷综合征（GBS），这是一种罕见的疾病，你的身体的免疫系统会攻击你的神经，可能导致肌肉无力和瘫痪。(
我把自己送进了医院，医生进行了一系列测试，以找出我的问题所在，结果证实所有的测试结果确实指向GBS。同时，在接下来的几天里，我的身体继续变弱，直到我完全瘫痪，被转移到重症监护室。在医院的第四天，我的四肢已经不能动弹；我不能吞咽，不能眨眼，几乎不能说话，但不知为何，我的头脑仍然很清醒。我被困在自己的身体里，不知道自己是否能走出来。
在这段时间里，有无数的想法在我的脑海中奔腾。我想到了我的家人，我的丈夫，当然还有我的儿子，贾斯蒂和亚历克斯。如果没有我，他们的生活会是什么样子？谁会继续为亚历克斯和其他NF战士战斗，以便有一天他们能够得到治疗，甚至治愈？
在医院的七周时间里，我做好了死亡的准备（在少数情况下，GBS可能会因并发症而致死；根据国家卫生局的数据，大约每20人中就有一人会死于这种疾病）。我真的相信祈祷的力量，所以我依靠上帝的帮助来度过这个难以逾越的挑战。直到我开始与理疗师合作，我才感到有了一丝希望。每天有10分钟的时间，理疗师会到我的房间，拉伸和锻炼我的所有肢体。慢慢地，但肯定的是，我开始恢复了一些感觉。
我记得有一天，我问他我什么时候能再次跑步。他困惑地看着我，仿佛我要么是愚蠢，要么是动力十足，因为我无法自己移动身体的一丁点。事实上，医生告诉我，我可能需要一年的物理治疗来恢复我的活动能力，可能还需要六个月到一年的时间，我甚至可以考虑再次跑步。但我确信我可以比这更快地恢复。
随着我继续进行康复训练以帮助恢复活动能力，这是治疗吉巴氏症的一个重要形式，我最终自己踩起了脚踏车。这很简单，不复杂，但却让人望而生畏。我的物理治疗师帮助我开始，在我知道之前，我已经开始自己蹬车了。在这一点上，没有人能够阻止我。我在灵魂深处知道，我将再次跑步。
我没有考虑太多，在我还在医院的时候就报名参加了三场比赛--连站都站不稳，更不用说自己走了，这并不重要。其中一场比赛是2016年12月的加州国际马拉松赛。是的，我的医疗保健团队认为我是疯了，但我知道如果我为自己设定了这个期望，我就会坚持到底。
战胜我的疾病......并希望能战胜我儿子的疾病
我于2016年3月4日出院，4月9日我第一次跑步--在我完全瘫痪后仅三个月。我对那次跑步没有什么计划，只是说我要尽可能地坚持下去。我连续跑了22分钟。
我的医生称我的康复是个奇迹。他们不能肯定地说，跑步是我能够如此迅速地重新站起来的原因，但我真的相信它是。我认为它不仅帮助我恢复了体力，而且我通过练习形成的精神勇气在加速我的恢复方面也发挥了巨大作用。(
我瘫痪后报名参加的第一个5公里比赛，正是我在2013年第一次跑的5公里。对我来说，没有比这更好的方式来重新开始我的跑步之旅了。在5公里之后，我参加了Ragnar接力赛，一个大团队在为加州国际马拉松赛进行训练时总共跑了200英里。
那年12月，当我踏上马拉松的起跑线时，我的目标是只要能通过终点线。尽管在第17英里处脸部受伤，但我还是以4小时44分钟完成了比赛--这对我来说是一个里程碑。这也是我第一次能够从头到尾不走路地跑完一场马拉松。
从那时起，我已经完成了两次铁人三项，八次半程马拉松和三次马拉松--所有这些都是我作为为CTF筹款的方式完成的。而今年我的目标是第五次参加TCS纽约市马拉松。
像许多GBS幸存者一样，我已经大部分康复了，但我仍然有挥之不去的症状。我经常出现慢性疲劳、脚部下垂（在这种情况下，我很难抬起脚的上半部分）、身体右侧麻木；有时，我的右眼也会下垂。
但是考虑到所有的事情，我有一个受祝福的生活。我可以为我自己、我的家人和我的朋友做我需要做的一切。而且最重要的是，我还有跑步。
对我来说，跑步意味着我有能力为我儿子创造一个没有肿瘤和没有痛苦的未来。它也给了我重点。当焦虑、自我怀疑和自尊心的挣扎开始形成时--我开始认为我无法为我儿子做什么--我知道我总是可以出去跑步。这对我来说是一个非常值得祈祷的时刻，让我平静下来，帮助我回到自己身边。(
对于其他所有的NF父母，我的建议是不要在你无法改变的事情上浪费任何时间。相反，要尽量利用好你和孩子们在一起的时间，因为你可能不会永远拥有他们。
谈到亚历克斯，我不知道他的未来会怎样。他是否能活到成年？他能有一个良好的生活质量吗？他能保持无痛吗？我只是不知道。但因为我有跑步，所以我有观点。它使我能够思考这些事情，但当我回到家时也把它们放在床上，只是爱我的孩子。
