Oğlum Alex'e Şubat 2013'te 4 aylıkken nörofibromatozis tip 1 (NF1) teşhisi konulduğundan beri bana kaç kez "izle ve bekle" dendiğini sayamıyorum.
Nadir görülen, tedavisi olmayan bu genetik bozukluk sinir sistemini etkiler ve beyinde, omurilikte ve vücudunuzun her yerindeki sinirlerde tümörlerin oluşmasına neden olur. Mayo Clinic'e göre, geliştiklerinde genellikle iyi huylu olsalar da, bu büyümeler bazen kötü huylu (kanserli) hale gelebilir. Hastalığın şiddeti çok çeşitli olduğundan ve hastalar arasında çok farklı ilerlediğinden, Alex'in ne kadar yaşayacağını söylemek mümkün değildi - sağır veya kör olup olmayacağından, kemik deformiteleri olup olmayacağından, yüksek tansiyonla mücadele edip etmeyeceğinden veya kanser geliştirip geliştirmeyeceğinden bahsetmiyorum bile, bunların hepsi NF1'in olası komplikasyonlarıdır. O anda bunu bilemezdik; dolayısıyla "izle ve bekle" tavsiyesinde bulunduk.
Ancak çocuğum potansiyel olarak kötüleşirken arkama yaslanıp seyredecek halim yoktu. Bu yüzden, Alex'in doktorları onun durumunu Google'da araştırmamamız konusunda bizi uyarırken, eşim ve ben elbette bunu yaptık. Kendimizi iyice korkuttuktan sonra uzmanların tavsiyesine uyduk ve Çocuk Tümör Vakfı'na (CTF) baktık.
Kâr amacı gütmeyen kuruluşun misyonu, NF topluluğu için araştırmaları yönlendirmek, bilgiyi genişletmek ve bakımı ilerletmektir. Web sitelerindeki kaynaklar ve bilgiler inanılmazdı ve ben de hemen çalışmalarını ilerletmek için dahil olmak istedim. Bir temsilci bana ulaştıktan sonra, insanların CTF için para toplamanın en önemli yollarından birinin ülke çapında yol yarışları düzenlemek olduğunu söyledi. Bununla ilgili tek bir sorun vardı: Ben koşmuyorum (yani koşmadım).
Yani, son çağrıda bara koşardım ve yağmur yağdığında arabadan ön kapıya kadar koşardım, ama dayanıklılık bana göre değildi. Bununla birlikte, CTF'deki bağlantım bana herkesin 5K yapabileceğini söylediğinde fikrimi değiştirdim; koşamazsam yürüyebileceğimi söyledi ki bunun bir seçenek olduğunu bile bilmiyordum. Böylece, Mart 2013'te CTF için para toplamak amacıyla insanlara ülke çapında koşmak gibi dayanıklılık etkinliklerine katılma fırsatı veren CTF'nin NF Dayanıklılık Ekibi ile ilk 5K koşuma kaydoldum.
Koşucu Olmak
Bir sonraki adım bağış için arkadaşlarıma ve aileme ulaşmaktı. En başından itibaren herkese üç yıllık bir planım olduğunu söyledim: İlk yıl 10 millik bir yarış, sonraki yıl yarı maraton ve bir sonraki yıl da tam maraton koşmaya çalışacaktım. Bu beklentiyi kendim ve çevrem için belirledim ve bunun onları bağış yapmaya devam etmeye teşvik edeceğini umdum.
Nisan 2013'te, 10 mil yarışımın bir öncüsü olarak, ilk 5K koşumu koşarak yürüdüm ve 38 dakikada bitirdim. Bitiş çizgisini geçtikten sonraki ilk düşüncem? "Bundan nefret ediyorum." Ayaklarım buzlanmak için yalvarıyordu ve sadece yürümek bile dayanılmaz geliyordu. Ancak çocuğuma ve CTF'ye göre dünya çapında her 3.000 kişiden birini etkileyen NF1 ile yaşayan diğer herkese yardım etmek için yapabileceğim tek şeyin bu olduğunu hissettim. (Yaygınlık hakkında düşünmenin başka bir yolu? Her gün yüz yirmi kişi NF1 ile doğuyor).
Kısacası, bağış toplamak beni ayakta tuttu. Ayrıca, fonların hasta savunuculuğu ile hastalığın anlaşılmasını ilerletmek için araştırmacılar üzerindeki etki arasında doğru dengeyi kuran bir kuruluş olan CTF'ye gittiğini bilmek benim için değerli oldu.
Ekim 2013'te ilk 10 mil yarışımı iki saatten biraz fazla bir sürede koşarak yürüdüm. 2014 yılında bir dizi 5K koştum, 7 millik bir yarışı tamamladım ve CTF'nin NF Endurance takımı için bir yarı maraton koştum. Aynı yıl, ilk maratonumu da planlanandan önce tamamladım. O noktada, koşmanın resmen dünyamın bir parçası haline geldiği açıktı - ve ben bunu sevdim.
Ardından, 2015 Paskalya Pazar günü, Alex'in omurgasında pleksiform nörofibrom olarak bilinen büyük bir tümör bulduk. Bir MRI, oğlumuzun, o zamanlar 11 yaşında olduğunu gösterdi.
O gece oğlumu hayal kırıklığına uğratmışım gibi hissederek yattım. Ne yapacağım konusunda hiçbir fikrim yoktu ve kendimi yetersiz hissediyordum. CTF'deki bağlantıma ulaştım, ona haberleri ilettim ve yardımcı olmak için yapabilecekleri bir şey olup olmadığını sordum. Ertesi sabah saat 6'da gelen kutumu açtığımda, bana Kuzey Doğu'da yaşayan diğer anneler tarafından paylaşılan uzmanların ve kliniklerin bir listesini gönderdiğini gördüm. Bir gecede, tamamen karanlık ve kafa karışıklığı içinde olduğum bir yerden güçlendiğim bir yere geçtim.
Kocam ve ben hemen seçeneklerimizi araştırmaya ve hangi uzmanın Alex'e yardım etmek için en uygun olduğunu bulmaya başladık. Tüm bu durum koşmaya devam etme arzumu körükledi ve Aralık 2015'e kadar dört yarı maraton, üç tam maraton koştum ve 2013'te bu yolculuğa başladığımdan beri CTF için 70.000 dolar topladım.
Ama sonra tüm dünyam alt üst oldu.
Her Şeyi Değiştiren Teşhis
Ocak 2016'da koşuya çıktığımda daha önce benzeri görülmemiş bir yorgunluk hissettim. Birkaç gün sonra ellerimin uçları uyuşmaya ve sanki donmanın eşiğindeymiş gibi karıncalanmaya başladı. Saatler ilerledikçe bu his yüzüme ve başıma yayıldı ve hayatımın en kötü baş ağrılarından birini yaşadım.
O gece kendimi acil servise götürdüm ve doktorlar beni bir gece gözlem altında tutmak için ısrar ettiler. Bir tür alerjik reaksiyon geçirdiğimi düşündüler ve bana bir steroid ile baş ağrısı için bazı ağrı kesiciler verdiler. Ertesi gün kendimi daha kötü hissederek eve gittim. Oğlumun hokey patenlerini bağlamak için çömeldiğimi ve bacaklarımın beni bıraktığını hatırlıyorum. Tekrar ayağa kalkamadım. Hemen birinci basamak doktorumu aradım ve bana hastaneye gitmem gerektiğini söyledi çünkü tüm belirtilerim, vücudunuzun bağışıklık sisteminin sinirlerinize saldırdığı ve potansiyel olarak kas güçsüzlüğü ve felce yol açan nadir bir hastalık olan Guillain-Barré sendromundan (GBS) muzdarip olduğumu gösteriyordu. (
Kendimi hastaneye yatırdım ve doktorlar neyim olduğunu anlamak için bir dizi test yaptılar ancak tüm sonuçların GBS'ye işaret ettiğini doğruladılar. Bu arada, sonraki birkaç gün boyunca vücudum zayıflamaya devam etti, ta ki tamamen felç olup yoğun bakıma alınana kadar. Hastanedeki dördüncü günümde artık uzuvlarımı hareket ettiremiyordum; yutkunamıyordum, göz kırpamıyordum, zar zor fısıldayabiliyordum, ama bir şekilde zihnim hala açıktı. Kendi bedenimde kapana kısılmıştım ve kurtulup kurtulamayacağımı bilmiyordum.
Bu süre zarfında aklımdan milyonlarca düşünce geçti. Ailemi, kocamı ve tabii ki oğullarım Justy ve Alex'i düşündüm. Bensiz hayatları nasıl olurdu? Alex ve diğer NF savaşçıları için kim savaşmaya devam edecekti ki bir gün tedavi edilebilsinler, hatta iyileştirilebilsinler?
Hastanede geçirdiğim yedi hafta boyunca kendimi ölüme hazırladım (Ulusal Sağlık Servisi'ne göre GBS, vakaların çok azında komplikasyonlar nedeniyle ölümcül olabilir; yaklaşık her 20 kişiden biri bu hastalıktan ölecektir). Duanın gücüne gerçekten inanıyorum, bu yüzden bu aşılmaz zorluğun üstesinden gelmeme yardım etmesi için Tanrı'ya dayandım. Bir fizyoterapistle çalışmaya başlayana kadar bir umut ışığı hissettim. Her gün 10 dakika boyunca bir fizyoterapist odamı ziyaret ederek tüm uzuvlarımı esnetiyor ve egzersiz yaptırıyordu. Yavaş yavaş, ama emin adımlarla, bazı hisleri geri kazanmaya başladım.
Bir gün ona tekrar ne zaman koşabileceğimi sorduğumu hatırlıyorum. Bana şaşkınlıkla baktı, sanki vücudumun bir parçasını bile kendi başıma hareket ettiremediğim için ya aptalmışım ya da çok motive olmuşum gibi. Aslında doktorlar bana hareket kabiliyetimi geri kazanmak için muhtemelen bir yıl fizik tedaviye ihtiyacım olacağını ve tekrar koşmayı düşünebilmem için altı ay ila bir yıl daha geçmesi gerekebileceğini söyledi. Ama ben bundan daha hızlı iyileşebileceğimden emindim.
GBS tedavisi için gerekli bir süreç olan hareket kabiliyetimi yeniden kazanmaya yardımcı olmak için rehabilitasyonuma devam ederken, sonunda kendi başıma bir ayak bisikletinin pedalını çevirebildim. Basit ve komplikasyonsuzdu ama bir o kadar da göz korkutucuydu. PT'm başlamama yardımcı oldu ve ne olduğunu anlamadan önce kendi başıma pedal çeviriyordum. O noktada beni durduracak hiçbir şey yoktu. Ruhumun derinliklerinde tekrar koşacağımı biliyordum.
Çok fazla düşünmeden, hala hastanedeyken üç yarışa kaydoldum - bırakın kendi başıma yürümeyi, ayakta bile duramıyor olmamın bir önemi yoktu. Bu yarışlardan biri Aralık 2016'daki California Uluslararası Maratonu'ydu. Evet, sağlık ekibim deli olduğumu düşünüyordu ama kendime böyle bir beklenti koyarsam bunu gerçekleştireceğimi biliyordum.
Hastalığımın Üstesinden Geliyorum...ve Umarım Oğlumun da
Hastaneden 4 Mart 2016'da taburcu edildim ve 9 Nisan'da - tamamen felç olduktan sadece üç ay sonra - ilk kez koştum. O koşu için yapabildiğim kadar uzun süre koşmak dışında bir planım yoktu. Tam 22 dakika boyunca koştum.
Doktorlarım iyileşmemi mucizevi olarak nitelendirdi. Bu kadar çabuk ayağa kalkabilmemin nedeninin koşmak olduğunu kesin olarak söyleyemediler ama ben gerçekten öyle olduğuna inanıyorum. Sadece fiziksel olarak yeniden güç kazanmama yardımcı olduğunu düşünmüyorum, aynı zamanda antrenman sayesinde geliştirdiğim zihinsel cesaret de iyileşmemi hızlandırmada büyük rol oynadı. (
Felç geçirdikten sonra katıldığım ilk 5K, 2013 yılında ilk kez koştuğum 5K ile aynıydı. Koşu yolculuğuma yeniden başlamak için bundan daha iyi bir yol olamazdı. 5K'nın ardından, Kaliforniya Uluslararası Maratonu için antrenman yaparken büyük bir takımın toplam 200 mil kat ettiği bir Ragnar Bayrak Koşusu yaptım.
O Aralık ayında maratonun başlangıç çizgisine geldiğimde hedefim sadece bitiş çizgisini geçmekti. Ancak 17. kilometrede yüzüstü düşmeme rağmen 4 saat 44 dakikada bitirdim - bu benim için bir PR oldu. Aynı zamanda ilk kez bir maratonu baştan sona yürümeden koşabildim.
O zamandan beri iki triatlon, sekiz yarı maraton ve üç maraton tamamladım - bunların hepsini CTF için bağış toplamak amacıyla tamamladım. Ve bu yıl gözümü beşinci TCS New York City Maratonu'na diktim.
GBS'den kurtulan pek çok kişi gibi ben de çoğunlukla iyileştim, ancak hala devam eden semptomlarım var. Sıklıkla kronik yorgunluk, ayak düşmesi (ayağımın üst kısmını kaldırmakta zorlanıyorum), vücudumun sağ tarafında uyuşma yaşıyorum; bazen sağ gözüm de düşüyor.
Ama her şey düşünüldüğünde, kutsanmış bir hayatım var. Kendim, ailem ve arkadaşlarım için yapmam gereken her şeyi yapabiliyorum. Ve hepsinden önemlisi, hala koşabiliyorum.
Benim için koşmak, oğlum için tümörsüz ve acısız bir gelecek yaratma gücüne sahip olduğum anlamına geliyor. Ayrıca bana odaklanma gücü de veriyor. Kaygı, kendinden şüphe duyma ve özsaygı mücadeleleri artmaya başladığında - ve oğlum için yapabileceğim hiçbir şey olmadığını düşünmeye başladığımda - her zaman koşuya çıkabileceğimi biliyorum. Bu benim için çok dua dolu bir zaman, beni sakinleştiriyor ve kendime gelmeme yardımcı oluyor. (
Dışarıdaki diğer tüm NF ebeveynlerine tavsiyem, değiştiremeyeceğiniz şeyler için zaman kaybetmemeniz olacaktır. Bunun yerine, çocuklarınızla geçirdiğiniz zamanı en iyi şekilde değerlendirmeye çalışın çünkü onlara sonsuza kadar sahip olamayabilirsiniz.
Alex'e gelince, onun geleceğinin ne olacağı konusunda hiçbir fikrim yok. Yetişkinliğe ulaşabilecek mi? İyi bir yaşam kalitesine sahip olacak mı? Ağrısız kalabilecek mi? Sadece bilmiyorum. Ama koştuğum için bir perspektifim var. Bu sayede bunları düşünebiliyorum ama aynı zamanda eve döndüğümde bunları bir kenara bırakıp sadece çocuklarımı sevebiliyorum.
