Maggie Rath ilk olarak Ağustos 2016'da sağlığında bir sorun olduğundan şüphelendi. Shape'e verdiği demeçte, sol serçe parmağının aniden sertleştiğini, ağrıdığını ve tuhaf bir şekilde kıvrıldığını söylüyor ve bu tuhaf durum düzelmeyince, birinci basamak doktoru ve bir romatolog bunu artrit veya karpal tünel sendromuna bağlıyor.
Ancak bu rahatsızlıklar için almaya başladığı reçeteler işe yaramadı. Aslında, sonraki birkaç hafta içinde, "diğer parmaklarım bu anormal, gerçekçi olmayan, uzaylı benzeri şekillerde bükülmeye başladı," diyor o zamanlar 29 yaşında olan Rath. "Sadece her zaman rahatsız olmakla yaşıyordum, ama sonra acı verici bir noktaya geldi." Gizemli semptomlar daha sonra ayak parmaklarına ve baldırlarına yayıldı, o kadar sıkıydı ki, topuklarını yere koyamıyordu, diye hatırlıyor.
Eylül ayı başlarında, hevesli bir CrossFit sporcusu olan Rath, kendisine multipl skleroz, ALS ve Parkinson hastalığı da dahil olmak üzere bir dizi hastalık teşhisi koyan nörologlarla görüştü. Sonraki sekiz ay boyunca intravenöz immünoglobulin infüzyonları (bağışıklık sisteminizin vücudunuza saldırmasını önlemek için sağlıklı donörlerden alınan antikorların IV yoluyla verilmesi), dört tur kemoterapi ve sayısız ilaç aldı.
Yine de hiçbir şey işe yaramıyordu. "Yarım düzine doktora gittiğim ve kimsenin beni anlayamadığı için gerçekten hayal kırıklığına uğradığımı hatırlıyorum," diyor Rath. "Test sonuçları geldiğinde veya doktorlar hikayemi duyduklarında veya gördüklerinde, aslında beni kovuyor ve başkasına devrediyorlardı. Sanki elden ele dolaşan bir broşür gibiydim;
Bu ilk teşhislere rağmen, Rath'ın doktorları bugüne kadar semptomlarının nedenini tam olarak belirleyemedi.
Bu dönem boyunca Rath'ın hastalığı bacaklarına ilerledi ve alt yarısı denizkızı kuyruğuna benzer bir şekle dönüştü: Ayakları birbirine doğru büküldü ve ayak parmakları buruşarak ayaklarının altında kıvrıldı. İlk belirtinin ortaya çıkmasından sadece dokuz ay sonra, 8 Nisan 2017'de, kendi ayaklarını kullanarak son adımlarını attı - ve düğün gününde. "Koridorda yürüdüm ve ertesi gün uyandım ve artık yürüyemiyordum," diyor.
Rath, bacaklarındaki bu hızlı dejenerasyonun zihinsel bir bedel ödettiğini söylüyor ve ekliyor: "Esasen tüm [amaç] duygumu kaybettim,". Bu açıklanamaz hastalığın neden başına geldiği üzerine kafa yoruyor, durumunu anlamlandırmaya çalışmak için sayısız olası neden üretiyordu. Rath, hangi sonuca varırsa varsın, bunun genellikle onu etrafındaki dünyaya karşı öfkelendirdiğini söylüyor: "Sonra bir gün, bir şekilde bununla yüzleştim ve kendime dedim ki, 'Sen çözülmek için yaratılmamışsın. Sadece bununla başa çıkmak zorundasın,'" diyor.
Ertesi yıl, 2018'de Rath, hayatını olduğu gibi (yani herhangi bir tedavi olmadan) yaşamaya karar verdiğini ve CrossFit'e geri dönmek istediğini söylüyor. Engelli diğer insanların bu spor sayesinde hayatlarının kontrolünü nasıl ellerine alabildiklerini ilk elden gördüğünü anlatıyor. Rath, kendisini tekerlekli sandalyeye mahkum eden bu durum üzerinde durmak yerine, sevdiği bu aktiviteye kendini yeniden kaptırdığını söylüyor. Sonraki birkaç yıl boyunca haftada üç kez antrenman yaparak, geleneksel olarak otururken ayakta yapılan egzersizleri yapmayı ve bilek kayışları ve kancalar kullanarak bir halteri nasıl kaldıracağını öğrendi. Hatta Miami'de her yıl düzenlenen CrossFit yarışması Wodapalooza'ya bile katılmış. "Artık kendim için üzülmeme gerek yok' diyordum. Evet, hayat berbat ama şimdi bunu aşma ve bana verilenle en iyi yaşam kalitesine nasıl sahip olacağımı bulma zamanı" diye ekliyor.
Herkesin standartlarına göre fiziksel olarak yorucu bir spora muzaffer bir dönüş mükemmel bir mutlu son gibi görünüyor, ancak Rath'ın hikayesi bitmekten çok uzaktı. Şans eseri - ve Shape dergisinde sağlık yolculuğunu detaylandıran bir profil - 2019'da MIT'den bir araştırmacı Rath'ı keşfetti ve bir tırmanış kazasında iki bacağını da kaybeden ve şimdi MIT'nin Yang Biyonik Merkezi'nde doğal uzuvların işlevini taklit eden biyonik uzuvlar kullanan ve yaratan Hugh Herr'in TED Konuşmasını izlemesini önerdi. Tesadüfe bakın ki, Rath'ın emekli bir doktor olan amcası da aynı gece ona bu videoyu göndermiş. "Bu adam hakkında bir şeyler okuyordum ve onun bu işi nasıl başardığını görüyordum ve 'Ben de nasıl başaracağımı öğrenmeliyim' dedim" diyor.
Rath hemen diz altı ve diz üstü ampütasyonlar hakkında araştırma yapmaya ve tıpkı Herr gibi biyonik protez uzuvları Google'da aramaya başladı. Buldukları onu yıllardır düşündüğünü söylediği bir karara götürdü: Rath'ın deyimiyle bacaklarını kesmek... "Onları kesmekle ilgili bir sorunum yoktu. Bana bir daha asla hizmet etmeyeceklerdi ve [doktorlar] beni ayağa kaldıracak ve tekrar yürümemi sağlayacak sihirli bir hap vermeyeceklerdi... [Böylece] gerçekten düşünmeye başladım, 'Ya tüm bu süreci gerçekten yaşarsam?
Bir ya da iki hafta sonra Rath, MIT ve Brigham and Women's Hospital'da Ewing Amputasyonu olarak bilinen yeni bir prosedür üzerinde çalışmalar yapan diğer uzmanlara ulaştı. Hastane tarafından yayınlanan bilgilere göre, bu tür bir ampütasyon kaslar ve beyin arasındaki normal sinyali koruyor, böylece hastalar bir protezi değil, gerçek uzuvlarını kontrol ediyormuş gibi hissedecekler. Şaşırtıcı bir şekilde, sadece iki saat içinde yanıt aldı. Sonraki birkaç ay boyunca Rath, hikayesini ve tekerlekli sandalyeden kurtulma hedefini tartışmak için Zoom aracılığıyla araştırma ekibiyle konuştu ve ampütasyonun durumu için son - ama en iyi - çare olduğundan emin olmak için çeşitli tıp uzmanlarıyla yüz yüze görüştü.
Kasım 2021'e gelindiğinde, Rath'ın bir sonraki Mart ayında iki taraflı bacak ampütasyonu için ameliyat olması planlanmıştı. Önümüzdeki beş ayı, vücudunun prosedür ve iyileşme dönemi için mümkün olduğunca güçlü olmasını sağlamak için haftada altı gün CrossFit yaparak geçirdi. Rath, iki yıl önce Erwing prosedürünü geçirmiş olan iki taraflı ampute bir arkadaşından nasıl hazırlanacağı ve neler bekleyeceği konusunda rehberlik istediğini söylüyor.
Yine de Rath, prosedürle ilgili riskler olacağını biliyordu. Doktorunun kendisini uyardığını hatırlayan Rath, bacaklarının diz altından kesilmesinin ayaklarında, inciklerinde, baldırlarında ve Aşil tendonunda hissettiği ağrıyı ortadan kaldırabileceği gibi, henüz bilinmeyen bu durumun diğer kas gruplarına da saldırmasına neden olarak ağrıyı şiddetlendirme ihtimalinin de yüksek olduğunu söyledi. Ancak yeniden dikey olma hayalleri kuran Rath, risk almaya karar vermiş ve ameliyata "sıfır sinirle" girmiş. Dokuz saat süren ameliyatın ardından Rath, bu araştırma grubunda aynı anda iki bacağı birden kesilen ilk kadın oldu.
Hayatını değiştiren ameliyattan sonraki bir hafta içinde Rath hastane odasından Boston'daki bir rehabilitasyon merkezine nakledildi. Burada, iyileşme sürecinde kalan uzuvlarını ve dizlerini korumak ve düzgün bir şekilde konumlandırmak için tasarlanmış özel bir tür bacak korsesi olan immobilizatörleri takarak fizik tedaviye başladı. İronik bir şekilde, 8 Nisan bir kez daha hayatında önemli bir tarih olduğunu kanıtladı. "Kocamla evlendiğimizde, o gün yürüdüğüm son gündü" diyor. "Ve şimdi, beşinci yıl dönümüm, yeniden yürüyeceğim gün için yolculuğun başlangıcı."
Rath rehabilitasyon merkezinde sadece iki hafta geçirdikten sonra sokağın karşısındaki evine nakledildi ve bunu CrossFit antrenmanlarına ve pozitif düşünce yapısına borçlu. Mayıs ayının sonunda, 35. doğum gününde, Rath ilk protez bacaklarını aldı. "Beş yıl sonra ilk kez ayağa kalktım," diyor. "Tam bir özgürleşme hissiydi. En mutlu insan bendim."
Bugünlerde Rath, Virginia'daki evinde haftada beş gün, günde iki buçuk saat fizik tedavi görüyor, ancak bu iş yükünü umursamıyor. Tüm bu seanslar sayesinde, tekerlekli sandalyesini arabaya yüklemek için fazladan zaman harcamasına ya da örneğin alışverişe çıkmak istediğinde aküsünün bitmesi konusunda stres yaşamasına gerek kalmadığını; sadece bacaklarını takıp endişelenmeden kapıdan çıkabildiğini söylüyor. (FTR, Rath kendini henüz hızlı yürüyen biri olarak tanımlamıyor, ancak "devrilen bir bebek zürafa da değil, ")
Rath, önümüzdeki Ekim ayında, yenilikçi ameliyat sayesinde kontrol edebilmesi gereken ayrı ayak parmaklarına sahip olacak ilk biyomühendislik bacaklarını test etmek için MIT'ye geri dönecek. "Esasen ayak parmaklarımı hala hissedebiliyorum ve şu anda başparmağımı oynatmamı söylerseniz, bunu yapabilirim," diye ekliyor. "[Protezlerle] beş gerçek ayak parmağım varmış gibi olacak. Eğer dans etmek ve balerin olmak isteseydim, bunu yapabilecektim - gidip pointe ayakkabı giyebilecektim;
Rath, kullandığı protezlerin türü ne olursa olsun, CrossFit'e bir kez daha katılmaktan snowboard veya yüzme gibi yeni uyarlanabilir sporları denemeye kadar yeni uzuvlarıyla yapabileceği her şeyi yapmaya kararlı. Ve bir gün, geliştirdiği becerileri dünya sahnesinde yarışmak için kullanmayı ve bu arada bazı inanılmaz sporcularla tanışmayı umuyor. "Bunu söyleyeceğimi hiç düşünmezdim ama engelli topluluğu benim topluluğum - ben buyum" diyor Rath. "Benzer düşünme ve uyum sağlama yöntemlerine sahip insanlarla tanışmanın avantajını kullanmamak benim için aptallık olurdu." Sıradaki: Sörfçü Bethany Hamilton Adaptif Sporcular için Kapsayıcı Ortamlar Yaratmanın Önemi Üzerine
