Jag kan inte räkna antalet gånger jag har fått höra att jag ska "titta på och vänta" sedan min son Alex fick diagnosen neurofibromatos typ 1 (NF1) när han var fyra månader gammal i februari 2013.
Den sällsynta, obotliga genetiska sjukdomen påverkar nervsystemet och orsakar tumörer i hjärnan, ryggmärgen och nerver över hela kroppen. Även om de vanligtvis är godartade när de utvecklas kan dessa tillväxter ibland bli maligna (cancer), enligt Mayo Clinic. Och eftersom sjukdomen har en sådan variation i svårighetsgrad och utvecklas mycket olika bland patienterna, kunde man inte säga hur länge Alex skulle leva - för att inte tala om huruvida han skulle bli döv eller blind, få benmissbildningar, kämpa med högt blodtryck eller utveckla cancer, vilket alla är möjliga komplikationer av NF1. I det ögonblicket kunde vi helt enkelt inte veta, därav rådet att "se och vänta".
Men det fanns inget sätt för mig att luta mig tillbaka och se på när mitt barn potentiellt försämrades. Så även om Alex läkare varnade oss för att googla på hans tillstånd gjorde min man och jag naturligtvis just det. Och efter att vi hade blivit helt galna följde vi ett av experternas råd och sökte upp Children's Tumor Foundation (CTF).
Den ideella organisationens uppdrag är att driva forskning, öka kunskapen och främja vården för NF-samhället. Resurserna och informationen de har på sin webbplats är otroliga, och jag ville genast engagera mig för att främja deras arbete. Efter att ha kontaktat mig berättade en representant att ett av de viktigaste sätten för människor att samla in pengar till CTF är genom att springa landsvägslöpningar över hela landet. Det fanns bara ett problem med det: Jag springer inte (eller har inte gjort det).
Jag menar, jag kan springa till baren när det är dags att gå ut, och jag kan springa från bilen till ytterdörren när det regnar, men uthållighet var inte min grej. Jag ändrade mig dock när min kontaktperson på CTF berättade för mig att vem som helst kan springa en 5-kilometerslopp; hon sa att om jag inte kunde springa det, kunde jag gå det, vilket jag inte ens visste var ett alternativ. Så jag anmälde mig till min första 5 km i mars 2013 med CTF:s NF Endurance Team, som ger människor möjlighet att delta i uthållighetsevenemang som att springa genom landet för att samla in pengar till CTF.
Att bli en löpare
Nästa steg var att be mina vänner och min familj om donationer. Redan från början berättade jag för alla att jag hade en treårsplan: Jag tänkte arbeta mig upp till att springa ett 10-milslopp det första året, ett halvmaraton nästa år och ett helt maraton året därpå. Jag ställde dessa förväntningar på mig själv och min krets i hopp om att det skulle uppmuntra dem att fortsätta att donera pengar till ändamålet.
I april 2013, som en föregångare till mitt 10-milslopp, sprang jag min första 5-kilometersrun och gick i mål på 38 minuter. Min första tanke efter att ha passerat mållinjen? "Jag hatar det här." Mina fötter bad om is och bara att gå kändes outhärdligt. Men jag kände att detta var det enda jag kunde göra för att hjälpa mitt barn och alla andra som lever med NF1, som enligt CTF drabbar en av 3 000 personer i världen. (Ett annat sätt att tänka på förekomsten? Hundratjugo personer föds med NF1 varje dag).
Kort sagt, insamlingen höll mig igång. Att veta att pengarna gick till CTF, en organisation som verkar hitta rätt balans mellan patientföreträdarskap och inflytande över forskare för att öka förståelsen för sjukdomen, gjorde det också värt det för mig.
I oktober 2013 sprang och gick jag mitt första 10-milslopp på lite mer än två timmar. Under 2014 sprang jag en rad 5 km, genomförde ett 7-milslöpning och sprang ett halvmaraton för CTF:s NF Endurance-team. Samma år genomförde jag också mitt första maraton i förtid. Det stod då klart att löpning officiellt hade blivit en del av min värld - och jag älskade det.(
På påskdagen 2015 hittade vi en stor tumör, en så kallad plexiform neurofibrom, på Alex ryggrad. En magnetröntgen visade att vår son, som då var 2 1
Jag gick till sängs den kvällen och kände att jag hade svikit min son. Jag hade ingen aning om vad jag skulle göra och kände mig inkompetent. Jag kontaktade min kontaktperson på CTF, berättade om nyheterna och frågade om det fanns något de kunde göra för att hjälpa till. Vid sextiden nästa morgon öppnade jag min inkorg och fann att hon hade skickat mig en lista över specialister och kliniker som andra mammor i nordöstra USA hade delat med sig av. Över en natt gick jag från en plats med fullständigt mörker och förvirring till en plats med självförtroende.
Min man och jag började genast undersöka våra alternativ och ta reda på vilken expert som var bäst lämpad att hjälpa Alex. Hela situationen gav bara bränsle åt min önskan att fortsätta springa, och i december 2015 hade jag sprungit fyra halvmaratonlopp, tre helmaratonlopp och samlat in 70 000 dollar till CTF sedan jag började denna resa 2013.
Men sedan vändes hela min värld upp och ner.
Diagnosen som förändrade allt
Jag var ute och sprang i januari 2016 när jag drabbades av en oerhörd utmattning. Några dagar senare började mina handspetsar domna och pirra som om de var på väg att bli förfrusna. Och allteftersom timmarna gick vandrade den känslan vidare till mitt ansikte och mina toppar, och jag utvecklade en av de värsta huvudvärkarna i mitt liv.
Den kvällen körde jag mig själv till akuten, där läkarna insisterade på att behålla mig över natten för observation. De trodde att jag hade någon form av allergisk reaktion och gav mig en steroid och några smärtstillande medel mot huvudvärken. Jag åkte hem nästa dag och kände mig sämre. Jag minns att jag satte mig på huk för att knyta min sons hockeyklackar och mina ben svek mig. Jag kunde inte komma upp igen. Jag ringde genast till min husläkare som sa att jag behövde åka tillbaka till sjukhuset eftersom alla mina symtom tydde på att jag led av Guillain-Barré syndrom (GBS), en sällsynt sjukdom där kroppens immunförsvar angriper nerverna, vilket kan leda till muskelsvaghet och förlamning. (
Jag tog in mig själv på sjukhuset där läkarna gjorde en rad tester för att ta reda på vad som var fel på mig, men de bekräftade att alla resultat faktiskt pekade på GBS. Under de följande dagarna fortsatte min kropp att försvagas tills jag blev helt förlamad och flyttades till intensivvårdsavdelningen. Den fjärde dagen på sjukhuset kunde jag inte längre röra mina lemmar, jag kunde inte svälja, jag kunde inte blinka, jag kunde knappt viska, men på något sätt var mitt sinne fortfarande skarpt. Jag var instängd i min egen kropp och visste inte om jag någonsin skulle klara mig ut.
En miljon tankar rusade genom mitt huvud under denna tid. Jag tänkte på min familj, min man och naturligtvis mina söner Justy och Alex. Hur skulle deras liv se ut utan mig? Vem skulle fortsätta att kämpa för Alex och andra NF-krigare så att de en dag skulle kunna behandlas eller till och med botas?
Under min sju veckors vistelse på sjukhuset förberedde jag mig på att dö (i en minoritet av fallen kan GBS vara dödligt på grund av komplikationer; enligt National Health Service dör ungefär en av 20 av sjukdomen). Jag tror verkligen på bönens kraft, så jag lutar mig mot Gud för att han ska hjälpa mig genom denna oöverstigliga utmaning. Det var inte förrän jag började arbeta med en sjukgymnast som jag kände en glimt av hopp. Under 10 minuter varje dag besökte en sjukgymnast mitt rum för att stretcha och träna alla mina lemmar. Långsamt men säkert började jag få tillbaka känslan.
Jag minns att jag en dag frågade honom när jag skulle kunna springa igen. Han tittade förvirrat på mig, som om jag antingen var dum eller mycket motiverad med tanke på att jag inte kunde röra en enda bit av min kropp på egen hand. Läkarna berättade faktiskt att jag troligen skulle behöva ett års sjukgymnastik för att få tillbaka min rörlighet, och att det kunde ta ytterligare sex månader till ett år innan jag ens kunde tänka mig att springa igen. Men jag var säker på att jag kunde återhämta mig snabbare än så.
När jag fortsatte min rehabilitering för att återfå min rörlighet, en process som är en viktig del av behandlingen av GBS, fick jag till slut trampa på en fotcykel själv. Det var enkelt och okomplicerat, men ändå väldigt skrämmande. Min PT hjälpte mig att komma igång och innan jag visste ordet av trampade jag på egen hand. I det läget fanns det inget som kunde stoppa mig. Jag visste i min själ att jag skulle springa igen.
Utan att fundera så mycket på det anmälde jag mig till tre lopp medan jag fortfarande låg på sjukhuset - det spelade ingen roll att jag inte ens kunde stå, än mindre gå själv. Ett av dessa lopp var California International Marathon i december 2016. Ja, mitt vårdteam tyckte att jag var galen, men jag visste att om jag satte upp den förväntningen för mig själv skulle jag fullfölja den.
Att klara av min sjukdom... och förhoppningsvis min son...
Jag skrevs ut från sjukhuset den 4 mars 2016 och sprang för första gången den 9 april - bara tre månader efter att jag blivit helt förlamad. Jag hade ingen plan för den löprundan förutom att jag skulle hålla på så länge jag kunde. Jag sprang i 22 minuter i sträck.
Mina läkare kallade min återhämtning för mirakulös. De kunde inte med säkerhet säga att löpning var anledningen till att jag kunde komma på fötter så snabbt, men jag tror verkligen att det var det. Jag tror inte bara att det hjälpte mig att återfå min styrka fysiskt, utan även den mentala styrka som jag utvecklade genom träningen spelade en stor roll för att påskynda min återhämtning. (
Den första 5 km som jag anmälde mig till efter min förlamning var samma 5 km som jag sprang för första gången 2013. Det fanns inget bättre sätt för mig att starta om min löparresa. Efter 5 km gjorde jag en Ragnar Relay, där ett stort lag springer sammanlagt 200 mil medan de tränar för California International Marathon.
När jag gick till startlinjen för maratonloppet i december var mitt mål att bara ta mig förbi mållinjen. Trots att jag fick ett ansiktsbrott på mil 17 gick jag i mål på 4 timmar och 44 minuter - en rekordtid för mig. Det var också första gången jag kunde springa ett maraton från början till slut utan att gå.
Sedan dess har jag genomfört två triathlonlopp, åtta halvmaratonlopp och tre maratonlopp - alla för att samla in pengar till CTF. Och i år har jag siktet inställt på mitt femte TCS New York City Marathon.
Som många andra som överlevt GBS har jag till största delen återhämtat mig, men jag har fortfarande kvarstående symtom. Jag upplever ofta kronisk trötthet, fotnedgång (då jag har svårt att lyfta den övre delen av foten), domningar på höger sida av kroppen och ibland hänger även mitt högra öga ner.
Men allt som allt har jag ett välsignat liv. Jag kan göra allt jag behöver för mig själv, min familj och mina vänner. Och det bästa av allt är att jag fortfarande kan springa.
För mig innebär löpning att jag har makten att skapa en framtid för min son utan tumörer och utan smärta. Det har också gett mig fokus. När ångesten, självtvivlet och kampen om självkänslan börjar byggas upp - och jag börjar tänka att det inte finns något jag kan göra för min son - vet jag att jag alltid kan gå ut och springa. Det är en mycket bönfylld tid för mig, som lugnar ner mig och hjälper mig att komma tillbaka till mig själv. (
Till alla andra NF-föräldrar där ute vill jag säga att mitt råd är att inte slösa tid på saker som du inte kan ändra på. Försök i stället att få ut det mesta av tiden med dina barn eftersom du kanske inte har dem för alltid.
När det gäller Alex har jag ingen aning om hur hans framtid ser ut. Kommer han att klara sig till vuxen ålder? Kommer han att få en god livskvalitet? Kommer han att förbli smärtfri? Jag vet helt enkelt inte. Men eftersom jag har sprungit har jag perspektiv. Det gör att jag kan tänka på dessa saker, men också lägga dem i sängen när jag kommer hem och bara älska mina barn.
