Maggie Rath misstänkte först att något var fel med hennes hälsa i augusti 2016. Hennes vänstra lillfinger hade plötsligt blivit stel, öm och märkligt böjd, berättar hon för Shape.När den bisarra situationen inte försvann, ansåg hennes primärvårdsläkare och en reumatolog att det rörde sig om artrit eller karpaltunnelsyndrom.
Men de recept som hon började ta för dessa sjukdomar gjorde inte susen. Under de följande veckorna började mina andra fingrar böja sig på ett onormalt, orealistiskt och utomjordiskt sätt, säger Rath, som då var 29 år gammal. Jag levde med att vara obekväm hela tiden, men sedan gick det så långt att det blev smärtsamt. De mystiska symptomen spred sig sedan till tårna och vaderna, som var så trånga att hon inte kunde placera klackarna på golvet, minns hon.
I början av september hade Rath, en ivrig CrossFit-idrottare, träffat neurologer som ställde diagnosen multipel skleros, ALS och Parkinsons sjukdom, bland annat. Under de följande åtta månaderna fick hon intravenösa immunoglobulininfusioner (där antikroppar från friska donatorer ges via dropp för att förhindra att immunförsvaret angriper kroppen), fyra omgångar kemoterapi och otaliga mediciner.
Jag minns att jag var väldigt frustrerad över att jag hade gått till ett halvt dussin läkare och att ingen kunde förstå mig, säger Rath. När testresultaten kom tillbaka eller när läkarna hörde min historia eller såg den, så sparkade de mig i princip och gav mig vidare till någon annan. Det var som om jag var ett flygblad som skickades [runt]."
Trots dessa första diagnoser har Raths läkare fortfarande inte hittat den exakta orsaken till hennes symtom.
Under denna period utvecklades Raths sjukdom till hennes ben, och hennes nedre hälft förvandlades till vad hon beskriver som en sjöjungfruliknande svans: Hennes fötter böjde sig in mot varandra och tårna skrynklades och krökte sig under fötterna. Det var den 8 april 2017, bara nio månader efter att hennes första symptom visade sig, som hon tog vad som skulle bli hennes sista steg med sina egna två fötter - och på sin bröllopsdag. "Jag gick nerför altaret, och vaknade dagen efter och kunde inte längre gå," säger hon.
Denna snabba degeneration av hennes ben tog en mental del av priset, säger Rath. "Jag förlorade i princip all [känsla av] syfte," tillägger hon. Hon grubblade på varför denna oförklarliga sjukdom hände henne och kom på otaliga möjliga orsaker för att försöka förstå sin situation. Men oavsett vilken slutsats hon kom fram till så blev hon oftast arg på sin omvärld, säger Rath. "En dag kom jag till rätta med det och sa till mig själv: 'Du är inte menad att bli utforskad. Du måste bara ta itu med det, säger hon.
Året därpå, 2018, säger Rath att hon bestämde sig för att leva sitt liv som det är (dvs. utan behandlingar) och att hon ville återgå till CrossFit. Hon såg själv hur andra personer med funktionshinder kunde ta ansvar för sina liv genom sporten, förklarar hon. Så i stället för att älta det tillstånd som gjorde att hon satt i rullstol, fördjupade sig Rath i den aktivitet hon älskade, säger hon. Under de följande åren tränade hon tre gånger i veckan och lärde sig att utföra övningar som traditionellt utfördes stående medan hon satt och att lyfta en skivstång med hjälp av handledsremmar och krokar. Hon tävlade till och med i Wodapalooza, en årlig CrossFit-tävling i Miami. "Jag tänkte: 'Jag behöver inte tycka synd om mig själv längre. Ja, livet suger, men nu är det dags att bara komma över det och fundera ut hur jag ska få bästa möjliga livskvalitet med det jag fick", tillägger hon.
En triumferande återkomst till en fysiskt ansträngande sport enligt alla normer verkar vara det perfekta lyckliga slutet, men Raths historia var långt ifrån över. Genom en lyckträff - och en profil som beskriver hennes hälsoresa i Shape - upptäckte en forskare vid MIT Rath 2019 och föreslog att hon skulle titta på ett TED-talk av Hugh Herr, en man som förlorade båda sina ben i en klättringsolycka och som nu använder och skapar bioniska lemmar som efterliknar funktionen hos naturliga lemmar vid MIT:s Yang Center for Bionics. Av en slump skickade Raths farbror, en pensionerad läkare, exakt samma video till henne samma kväll. "Jag läste bara om den här killen och såg att han är en riktig höjdare, och jag tänkte: "Jag måste lära mig att också vara en riktig höjdare", säger hon.
Rath började genast gräva i forskning om amputationer under och över knäna och googlade på bioniska proteser, precis som Herr's. Det hon hittade ledde till slut till ett beslut som hon säger att hon hade funderat på i flera år: att hugga av benen, som Rath uttrycker det. De skulle aldrig tjäna mig igen, och [läkarna skulle] aldrig ge mig något magiskt piller som skulle få mig att stå upp och gå igen ... [Så] jag började verkligen tänka, 'Tänk om jag gick igenom hela den här processen, på riktigt?''"
En vecka eller två senare tog Rath kontakt med andra experter vid MIT och Brigham and Women's Hospital som hade genomfört studier om ett nytt ingrepp som kallas Ewing-amputation. Denna typ av amputation bevarar den normala signaleringen mellan musklerna och hjärnan, så att patienterna kommer att känna att de kontrollerar sin riktiga lem, inte en protes, enligt information som sjukhuset har publicerat. Till sin stora förvåning fick hon ett svar på bara två timmar. Under de följande månaderna talade Rath med forskargruppen via Zoom för att diskutera sin historia och sitt mål att bli rullstolsfri, och hon träffade olika medicinska experter personligen för att försäkra sig om att amputation var den sista - men bästa - utvägen för hennes tillstånd, förklarar hon.
I november 2021 hade Rath fått en operation för en bilateral benamputation planerad till mars följande år. Hon tillbringade de följande fem månaderna med CrossFit sex dagar i veckan för att se till att hennes kropp var så stark som möjligt inför ingreppet och återhämtningsperioden. Och hon sökte vägledning om hur hon skulle förbereda sig och vad hon kunde förvänta sig från en annan bilateral amputerad person, som precis hade genomgått Erwing-förfarandet två år tidigare, säger Rath.
Rath visste dock att det skulle finnas risker med ingreppet. Att amputera hennes ben under knät skulle visserligen kunna eliminera smärtan i fötterna, skenbenen, vaderna och akillessenan, men det fanns också en stor risk att det skulle förvärra den och få den ännu okända sjukdomen att angripa andra muskelgrupper, minns Rath att hennes läkare varnade henne. Men med drömmar om att vara vertikal igen bestämde sig Rath för att ta chansen och gick in i operationen med "noll nerver", säger hon. Efter den nio timmar långa operationen blev Rath den första kvinnan i just den här forskningsgruppen som valfritt amputerade båda benen samtidigt, säger hon.
Inom en vecka efter den livsavgörande operationen flyttades Rath från sitt sjukhusrum till en rehabiliteringsanläggning i Boston. Där började hon med sjukgymnastik samtidigt som hon bar immobilizers, en speciell typ av benstöd som är utformad för att hålla kvarvarande lemmar och knän skyddade och korrekt positionerade under läkningen, säger hon. Ironiskt nog visade sig den 8 april återigen vara ett viktigt datum i hennes liv. "När min man och jag gifte oss var det sista dagen jag gick", säger hon. "Och nu är min femårsdag början på resan till den dag då jag först går igen."
Rath tillbringade bara två veckor på rehabiliteringsanläggningen innan hon flyttades hem till sin lägenhet på andra sidan gatan, vilket hon tillskriver alla sina CrossFit-träningspass och en positiv inställning. I slutet av maj, på sin 35-årsdag, fick Rath sitt första par benproteser. "Det var första gången jag stod upp på fem år", säger hon. "Det var en fullständig känsla av befrielse. Jag var den lyckligaste personen."
Numera gör Rath sjukgymnastik två och en halv timme om dagen, fem dagar i veckan hemma i Virginia, men hon har inget emot arbetsbördan. Tack vare alla dessa sessioner behöver hon inte ägna extra tid åt att lasta in rullstolen i bilen eller oroa sig för att batteriet ska ta slut om hon till exempel vill gå ut och handla. (FTR, Rath beskriver inte sig själv som en snabbgående än, men hon är inte heller en "baby giraff som faller omkull ").
I oktober kommer Rath att återvända till MIT för att testa sina första biotekniska ben, som kommer att ha separata tår som hon borde kunna kontrollera tack vare den innovativa operationen, förklarar hon. "I huvudsak kan jag fortfarande känna mina tår, och om du säger åt mig att röra på min stortå just nu kan jag göra det, " tillägger hon. " [Med proteserna] kommer det att vara som om jag har fem riktiga tår. Om jag vill dansa och bli ballerina kommer jag att kunna göra det - jag skulle kunna gå i spetsskor."
Oavsett vilken typ av protes hon använder är Rath fast besluten att göra allt hon kan med sina nya lemmar, från att delta i CrossFit igen till att prova nya anpassade sporter som snowboarding eller simning. Och en dag hoppas hon kunna ta med sig de färdigheter hon fostrar för att tävla på världsscenen och träffa några otroliga idrottare på vägen, säger hon. "Jag trodde aldrig att jag skulle säga det här, men handikappgemenskapen är min gemenskap - det är den jag är", säger Rath. "Jag tror att det skulle vara dumt av mig att inte dra nytta av att träffa människor som har liknande sätt att tänka och anpassa sig." Nästa punkt på programmet: Bethany Hamilton om vikten av att skapa inkluderande miljöer för adaptiva idrottare.
