Maggie Rath je avgusta 2016 prvič posumila, da se nekaj dogaja z njenim zdravjem. Njen levi malček je nenadoma postal tog, boleč in nenavadno ukrivljen, je povedala za Shape.In ko nenavadna situacija ni izzvenela, sta njen primarni zdravnik in revmatolog menila, da gre za artritis ali sindrom karpalnega kanala.
Toda recepti, ki jih je začela jemati za te bolezni, niso pomagali. Pravzaprav so se v naslednjih nekaj tednih "moji drugi prsti začeli upogibati nenormalno, nerealno, kot pri vesoljcih," pravi Rathova, ki je bila takrat stara 29 let. "Ves čas sem živela s tem, da mi je bilo neprijetno, potem pa je prišlo do tega, da je bilo boleče." Skrivnostni simptomi so se nato prenesli na prste nog in teleta, ki so bila tako napeta, da ni mogla položiti pet na tla, se spominja.
Do začetka septembra je Rathova, navdušena športnica CrossFit, obiskala nevrologe, ki so ji postavili diagnozo z množico bolezni, med drugim multiplo sklerozo, ALS in Parkinsonovo boleznijo. V naslednjih osmih mesecih je prejemala intravenske infuzije imunoglobulinov (pri katerih se intravensko dajejo protitelesa zdravih darovalcev, da preprečijo napad imunskega sistema na telo), štiri kroge kemoterapije in nešteto zdravil.
Še vedno ni nič pomagalo. "Spomnim se, da sem bil zelo razočaran, ker sem obiskal pol ducata zdravnikov in me nihče ni mogel razumeti," pravi Rath. "Ko so prišli rezultati testov ali so zdravniki slišali mojo zgodbo ali jo videli, so me v bistvu odpustili in me predali drugemu. Bilo je, kot da bi bil letak, ki so ga prenašali [naokoli]."
Kljub tem začetnim diagnozam zdravniki še danes niso ugotovili natančnega vzroka njenih simptomov.
V tem obdobju se je Rathova bolezen razširila na noge, spodnji del telesa pa se je spremenil v rep, ki ga opisuje kot rep morske deklice: Njene noge so se upognile druga proti drugi, prsti na nogah pa so se nagubali in zvijali pod stopali. 8. aprila 2017, le devet mesecev po tem, ko se je pojavil prvi simptom, je naredila svoje zadnje korake z lastnimi nogami - in to na svoj poročni dan. "Šla sem do oltarja, naslednji dan pa sem se zbudila in nisem mogla več hoditi," pravi.
Hitra degeneracija njenih nog je zahtevala duševni davek, pravi Rathova. "V bistvu sem izgubila ves [občutek] smisla," dodaja. Razmišljala je o tem, zakaj se ji je zgodila ta nerazložljiva bolezen, in našla nešteto možnih razlogov, da bi razumela svoj položaj. Ne glede na to, do katerega zaključka je prišla, je bila običajno jezna na svet okoli sebe, pravi Rath. "Nekega dne sem se s tem sprijaznila in si rekla: 'Nisi ustvarjena za to, da bi se te lotili. Samo spopasti se moraš s tem,'" pravi.
Naslednje leto, leta 2018, se je Rathova odločila, da bo živela tako, kot je (torej brez zdravljenja), in se je želela vrniti v CrossFit. Na lastne oči je videla, kako so lahko drugi invalidi s pomočjo tega športa prevzeli odgovornost za svoje življenje, pojasnjuje. Zato se je Rathova, namesto da bi se ukvarjala z boleznijo, zaradi katere je bila priklenjena na invalidski voziček, ponovno potopila v dejavnost, ki jo je oboževala, pravi. V naslednjih nekaj letih je trenirala trikrat na teden in se naučila, kako izvajati vaje, ki so jih običajno izvajali stoje, medtem ko so sedeli, ter kako dvigovati utež s pomočjo zapestnih trakov in kavljev. Tekmovala je celo na tekmovanju Wodapalooza, letnem tekmovanju CrossFit v Miamiju. "Rekla sem si: 'Ni mi več treba obžalovati sebe. Ja, življenje je grozno, ampak zdaj je čas, da se sprijaznim s tem in ugotovim, kako s tem, kar mi je bilo dano, živeti čim bolj kakovostno,'" dodaja.
Zmagoslavna vrnitev k fizično izčrpavajočemu športu se zdi kot popoln srečen konec, vendar Rathova zgodba še zdaleč ni bila končana. Po sreči - in zaradi profila, ki je podrobno opisoval njeno zdravstveno pot v reviji Shape - je leta 2019 Rathovo odkril raziskovalec na MIT in ji predlagal, naj si ogleda predavanje TED Hugha Herrja, človeka, ki je v nesreči pri plezanju izgubil obe nogi in zdaj uporablja in ustvarja bionične okončine, ki posnemajo delovanje naravnih okončin v Yangovem centru za bioniko na MIT. Po naključju ji je Rathov stric, upokojeni zdravnik, še isti večer poslal točno ta videoposnetek. "Ko sem brala o tem človeku in videla, da ga je zdrobil, sem si rekla: 'Tudi jaz se moram naučiti, kako ga zdrobiti,'" pravi.
Rath je takoj začel raziskovati amputacije pod in nad koleni ter guglati bionične proteze, kot jih je imel Herr. To, kar je našla, jo je pripeljalo do odločitve, o kateri je, kot pravi, razmišljala že več let: "Odrezati si noge", kot pravi Rath. "Nisem imela težav z njihovim rezanjem. Nikoli več mi ne bi služile in [zdravniki] mi nikoli ne bi dali čarobne tabletke, ki bi mi omogočila, da bi spet vstala in hodila ... [Tako] sem začela razmišljati: 'Kaj če bi šla skozi ves ta proces, zares? '"
Teden ali dva pozneje je Rath stopil v stik z drugimi strokovnjaki na MIT ter v bolnišnici Brigham and Women's Hospital, ki so izvajali študije o novem postopku, znanem kot Ewingova amputacija. Ta vrsta amputacije ohranja normalno signalizacijo med mišicami in možgani, tako da imajo bolniki občutek, da nadzorujejo svojo pravo okončino in ne proteze, kot je razvidno iz informacij, ki jih je objavila bolnišnica. Na njeno veliko presenečenje je odgovor prejela v samo dveh urah. V naslednjih nekaj mesecih se je Rathova prek Zooma pogovarjala z raziskovalno ekipo in razpravljala o svoji zgodbi in cilju, da se osvobodi invalidskega vozička, osebno pa se je srečala z različnimi zdravstvenimi strokovnjaki, da bi se prepričala, da je amputacija zadnja - a najboljša - rešitev za njeno stanje, pojasnjuje.
Novembra 2021 je imel Rath za marec naslednjega leta načrtovano operacijo dvostranske amputacije noge. Naslednjih pet mesecev je šest dni na teden trenirala crossfit, da bi zagotovila, da bo njeno telo čim močnejše za poseg in okrevanje. Za navodila, kako se pripraviti in kaj pričakovati, pa se je obrnila na kolega z dvostransko amputacijo, ki je dve leti pred tem prav tako opravil Erwingov poseg, pravi Rath.
Kljub temu se je Rathova zavedala, da bo njen postopek povezan s tveganji. Amputacija nog pod kolenom bi sicer lahko odpravila bolečine, ki jih je čutila v stopalih, golenih, teletih in ahilovi tetivi, vendar je obstajala tudi velika verjetnost, da bi se te poslabšale in da bi še vedno neznana bolezen napadla druge mišične skupine, se spominja Rathova svojega zdravnika, ki jo je opozoril. Toda ker je sanjala o tem, da bi bila spet navpična, se je odločila tvegati in je šla na operacijo z "ničnimi živci," pravi. Po deveturni operaciji je Rathova postala prva ženska v tej posebni raziskovalni skupini, ki ji je uspelo izbirno amputirati obe nogi hkrati, pravi.
V enem tednu po operaciji, ki ji je spremenila življenje, so Ratha iz bolniške sobe premestili v rehabilitacijsko ustanovo v Bostonu. Tam je začela s fizikalno terapijo, pri čemer je nosila imobilizator, posebno vrsto opornice za noge, ki je namenjena zaščiti preostalih okončin in kolen ter njihovi pravilni postavitvi med zdravljenjem, pravi. Ironično se je 8. april ponovno izkazal za ključni datum v njenem življenju. "Ko sva se z možem poročila, je bil to zadnji dan, ko sem hodila," pravi. "Sedaj pa je moja peta obletnica začetek poti na dan, ko bom prvič spet hodila."
Rathova je v rehabilitacijski ustanovi preživela le dva tedna, nato pa so jo premestili v njeno stanovanje na drugi strani ulice, za kar je zaslužna vsem svojim treningom CrossFit in pozitivni miselnosti. Konec maja, na svoj 35. rojstni dan, je Rathova prejela svoj prvi par protez. "To je bilo prvič po petih letih, ko sem vstala," pravi. "To je bil popoln občutek osvoboditve. Bila sem najsrečnejša oseba."
Danes se Rathova pet dni na teden po dve uri in pol ukvarja s fizioterapijo doma v Virginiji, vendar je ta obremenitev ne moti. Zaradi vseh teh seans ji ni treba porabiti dodatnega časa za natovarjanje invalidskega vozička v avto ali se obremenjevati, da ji bo zmanjkalo baterije, če bo šla na primer po nakupih; lahko si preprosto natakne noge in brez skrbi odide skozi vrata, pravi. (Rathova se sicer še ne opisuje kot hitra hodeča oseba, vendar tudi ni "mala žirafa, ki bi se prevrnila ").
Oktobra letos se bo Rathova vrnila na univerzo MIT, da bi preizkusila svoje prve bioinženirske noge, ki bodo imele ločene prste, ki jih bo zaradi inovativne operacije lahko nadzorovala, pojasnjuje. "V bistvu še vedno čutim svoje prste, in če bi mi zdaj rekli, naj zvijem palec, bi to lahko storila," dodaja. "[S protezami] bo tako, kot da bi imela pet pravih prstov. Če bi želela plesati in biti balerina, bi to lahko počela - lahko bi šla in obula čevlje za poante."
Ne glede na vrsto protez, ki jih uporablja, je Rathova trdno odločena, da bo s svojimi novimi okončinami naredila vse, kar je v njeni moči, od ponovnega sodelovanja v CrossFitu do preizkušanja novih prilagojenih športov, kot sta deskanje na snegu ali plavanje. Nekega dne upa, da bo svoje sposobnosti, ki jih bo pridobila, uporabila za tekmovanje na svetovnem prizorišču in na tej poti spoznala nekaj neverjetnih športnikov," pravi. "Nikoli si nisem mislila, da bom to rekla, ampak skupnost invalidov je moja skupnost - to sem jaz," pravi Rathova. "Mislim, da bi bilo neumno, če ne bi izkoristila možnosti, da spoznam ljudi, ki imajo podoben način razmišljanja in prilagajanja." Naslednjič: O pomenu ustvarjanja vključujočih okolij za prilagojene športnike: deskarka Bethany Hamilton o pomenu ustvarjanja vključujočih okolij za prilagojene športnike
