Ne morem prešteti, kolikokrat so mi rekli, naj "opazujem in čakam", odkar so mojemu sinu Alexu februarja 2013 pri štirih mesecih diagnosticirali nevrofibromatozo tipa 1 (NF1).
Ta redka, neozdravljiva genetska bolezen prizadene živčni sistem in povzroči nastanek tumorjev v možganih, hrbtenjači in živcih po vsem telesu. Čeprav so ob razvoju običajno benigni, lahko ti izrastki včasih postanejo maligni (rakavi), navaja klinika Mayo. Ker je bolezen tako različno huda in se pri različnih bolnikih zelo razlikuje, ni bilo mogoče vedeti, koliko časa bo Alex živel - da ne omenjam, ali bo ogluševal ali oslepel, imel deformacije kosti, se spopadal z visokim krvnim tlakom ali razvil raka, kar vse so možni zapleti NF1. V tistem trenutku preprosto nismo mogli vedeti; zato smo svetovali "opazuj in počakaj".
Toda nikakor nisem mogla sedeti in gledati, kako se mojemu otroku lahko poslabša stanje. Čeprav so naju Alexovi zdravniki posvarili, naj ne iščemo informacij o njegovem stanju na Googlu, sva z možem seveda storila prav to. In ko sva se dodobra prestrašila, sva upoštevala nasvet strokovnjakov in poiskala Fundacijo za otroške tumorje (CTF).
Poslanstvo neprofitne organizacije je spodbujati raziskave, širiti znanje in izboljševati oskrbo za skupnost NF. Viri in informacije na njihovi spletni strani so neverjetni, zato sem se takoj želela vključiti v njihovo delo. Ko sem se obrnil na predstavnika, mi je ta povedal, da je eden glavnih načinov zbiranja denarja za CTF tek na cestnih dirkah po vsej državi. Pri tem je bila le ena težava: Ne tečem (no, nisem).
Ob zadnjem klicu bi sicer tekel v bar in ob dežju bi tekel od avta do vhodnih vrat, vendar vzdržljivost ni bila moja stvar. Kljub temu sem si premislil, ko mi je moja sogovornica na CTF povedala, da lahko vsakdo preteče petkilometrski tek; rekla je, da če ga ne morem preteči, ga lahko prehodim, za kar sploh nisem vedel, da obstaja možnost. Tako sem se marca 2013 prijavila na svoj prvi tek na 5 kilometrov v okviru ekipe NF Endurance Team organizacije CTF, ki daje ljudem priložnost, da se udeležijo vzdržljivostnih dogodkov, kot je tek po vsej državi, in tako zbirajo denar za organizacijo CTF.
Kako postati tekač
Naslednji korak je bil, da se obrnem na prijatelje in družino s prošnjo za donacije. Od samega začetka sem vsem povedal, da imam triletni načrt: Prvo leto bom tekel na 10 milj, naslednje leto na polmaratonu in naslednje leto na polnem maratonu. To sem pričakoval od sebe in svojih bližnjih v upanju, da jih bo to spodbudilo, da bodo še naprej darovali za ta namen.
Aprila 2013 sem pred tekom na 10 milj pretekel svoj prvi tek na 5 kilometrov in ga pretekel v 38 minutah. Moja prva misel po prečkanju ciljne črte? "Sovražim to." Moja stopala so prosila, da bi jih ledil, sama hoja pa se mi je zdela neznosna. Vendar sem čutila, da je to edina stvar, ki jo lahko storim, da bi pomagala svojemu otroku in vsem drugim, ki živijo z NF1, ki po podatkih CTF prizadene enega od 3.000 ljudi na svetu. (O razširjenosti lahko razmišljamo tudi na drug način? Vsak dan se rodi sto dvajset ljudi z NF1.)
Skratka, zbiranje sredstev me je držalo pokonci. Poleg tega je bilo zame vredno, da sem vedel, da bodo sredstva namenjena CTF, organizaciji, za katero se zdi, da vzpostavlja pravo ravnovesje med zagovorništvom bolnikov in vplivom na raziskovalce, da bi izboljšala razumevanje bolezni.
Oktobra 2013 sem v nekaj več kot dveh urah pretekel svoj prvi tek na 10 milj. Leta 2014 sem pretekel vrsto tekov na 5 kilometrov, končal tek na 7 milj in pretekel polmaraton za ekipo CTF NF Endurance. Istega leta sem predčasno končal tudi svoj prvi maraton. Takrat je bilo jasno, da je tek uradno postal del mojega sveta - in všeč mi je bil.
Na velikonočno nedeljo leta 2015 smo na Alexovi hrbtenici odkrili velik tumor, znan kot pleksiformni nevrofibrom. Magnetna resonanca je pokazala, da je naš sin, takrat 2 1
Tisto noč sem šel spat z občutkom, da mi je sin spodletel. Nisem vedel, kaj naj storim, in počutil sem se nesposobnega. Oglasil sem se pri svoji kontaktni osebi pri CTF, jo seznanil z novico in vprašal, ali lahko kakor koli pomagajo. Naslednje jutro ob 6. uri sem odprla poštni predal in ugotovila, da mi je poslala seznam specialistov in klinik, ki so jih delile druge mame s severovzhoda. Čez noč sem se iz popolne teme in zmedenosti prelevila v moč.
Z možem sva takoj začela preučevati možnosti in ugotavljati, kateri strokovnjak je najprimernejši za pomoč Alexu. Celotna situacija je samo še okrepila mojo željo po teku in do decembra 2015 sem od začetka te poti leta 2013 pretekla štiri polmaratone, tri polne maratone in za CTF zbrala 70.000 dolarjev.
Potem pa se je moj svet obrnil na glavo.
Diagnoza, ki je spremenila vse
Januarja 2016 sem bil na teku, ko me je zajela nezaslišana izčrpanost. Nekaj dni pozneje so mi začele otrpniti konice rok, ki so me mravljinčile, kot da bi bile na robu omrzlin. Z večurnim tekom se je ta občutek prenesel na obraz in višave, tako da se je pojavil eden najhujših glavobolov v mojem življenju.
Tisto noč sem se sam odpeljal na urgenco, kjer so zdravniki vztrajali, da me pustijo čez noč na opazovanju. Mislili so, da gre za neko alergijsko reakcijo, in mi dali steroid ter nekaj zdravil proti bolečinam za glavobol. Naslednji dan sem se vrnil domov in se počutil še slabše. Spomnim se, da sem se sklonila, da bi zavezala hokejske drsalke svojemu sinu, pa so mi odpovedale noge. Nisem mogel vstati. Takoj sem poklical svojega primarnega zdravnika, ki mi je povedal, da moram v bolnišnico, saj so vsi moji simptomi kazali na Guillain-Barréjev sindrom (GBS), redko bolezen, pri kateri imunski sistem napade živce, kar lahko privede do mišične oslabelosti in paralize. (
Prijavil sem se v bolnišnico, kjer so zdravniki opravili vrsto testov, da bi ugotovili, kaj je z mano narobe, in potrdili, da vsi rezultati kažejo na GBS. V naslednjih dneh je moje telo še naprej slabelo, dokler nisem postal popolnoma paraliziran in so me premestili na oddelek intenzivne terapije. Četrti dan v bolnišnici nisem več mogel premikati okončin, nisem mogel požirati, nisem mogel mežikati, komaj sem lahko šepetal, vendar je bil moj um še vedno nekako bister. Bil sem ujet v lastnem telesu in nisem vedel, ali mi bo kdaj uspelo priti ven.
V tem času se mi je po glavi podilo milijon misli. Mislila sem na svojo družino, moža in seveda sinova Justyja in Alexa. Kakšno bi bilo njuno življenje brez mene? Kdo bi se še naprej boril za Alexa in druge borce z NF, da bi jih nekega dne lahko zdravili ali celo ozdravili?
Med sedemtedenskim bivanjem v bolnišnici sem se pripravljal na smrt (v manjšem številu primerov je GBS zaradi zapletov lahko smrtna; po podatkih Nacionalne zdravstvene službe zaradi bolezni umre približno eden od 20 bolnikov). Resnično verjamem v moč molitve, zato sem se naslonil na Boga, da bi mi pomagal pri tem nepremagljivem izzivu. Šele ko sem začel sodelovati s fizioterapevtom, sem začutil kanček upanja. Vsak dan je terapevt za 10 minut obiskal mojo sobo, da bi raztegnil in razgibal vse moje okončine. Počasi, a zanesljivo sem začel dobivati nazaj nekaj občutka.
Spomnim se, da sem ga nekega dne vprašal, kdaj bom lahko spet tekel. Pogledal me je zmedeno, kot da sem neumen ali pa zelo motiviran, saj sam ne morem premakniti niti koščka svojega telesa. Pravzaprav so mi zdravniki povedali, da bom verjetno potreboval leto dni fizioterapije, da se mi povrne gibljivost, in da bo trajalo še od šest mesecev do enega leta, preden bom lahko spet razmišljal o teku. Vendar sem bil prepričan, da lahko okrevam hitreje.
Ko sem nadaljeval z rehabilitacijo, da bi si povrnil gibljivost, kar je bistvena oblika zdravljenja GBS, sem na koncu začel sam vrteti pedala na kolesu. Bilo je preprosto in nezahtevno, vendar zelo zastrašujoče. Moj terapevt mi je pomagal začeti in preden sem se zavedel, sem že sam poganjal pedala. Na tej točki me ni bilo več mogoče ustaviti. V duši sem vedel, da bom spet tekel.
Ne da bi preveč razmišljala, sem se še v bolnišnici prijavila na tri tekme - ni bilo pomembno, da nisem mogla niti stati, kaj šele hoditi sama. Ena od teh tekem je bil mednarodni maraton v Kaliforniji decembra 2016. Da, moja zdravstvena ekipa je mislila, da sem nora, vendar sem vedela, da če si zastavim takšno pričakovanje, ga bom tudi uresničila.
Premagovanje moje bolezni... in upam, da tudi mojega sina
Iz bolnišnice so me odpustili 4. marca 2016, prvič pa sem tekel 9. aprila - le tri mesece po tem, ko sem bil popolnoma paraliziran. Za ta tek nisem imel načrta, razen tega, da bom tekel tako dolgo, kot bom zmogel. Tekel sem 22 minut zapored.
Zdravniki so moje okrevanje označili za čudežno. Niso mogli z gotovostjo trditi, da sem se zaradi teka tako hitro postavil na noge, vendar resnično verjamem, da je bilo tako. Mislim, da mi je tek pomagal ne le povrniti telesno moč, ampak je imela pri hitrejšem okrevanju veliko vlogo tudi psihična trdnost, ki sem jo razvil med vadbo. (
Prvi tek na 5 kilometrov, na katerega sem se prijavil po paralizi, je bil isti tek na 5 kilometrov, ki sem ga prvič pretekel leta 2013. Ni bilo boljšega načina za ponovni začetek moje tekaške poti. Po teku na 5 kilometrov sem se udeležil štafetnega teka Ragnar, kjer velika ekipa preteče skupaj 200 milj, medtem ko trenira za mednarodni maraton v Kaliforniji.
Ko sem decembra stopil na štartno črto maratona, je bil moj cilj le priti do cilja. Kljub temu, da sem na 17. kilometru padla na obraz, sem tek končala v 4 urah in 44 minutah, kar je bil zame rekord. To je bilo tudi prvič, da mi je uspelo preteči maraton od starta do cilja brez hoje.
Od takrat sem pretekel dva triatlona, osem polmaratonov in tri maratone - vse te preizkušnje sem opravil z namenom zbiranja sredstev za CTF. Letos si želim preteči že peti maraton TCS New York City Marathon.
Kot mnogi, ki so preživeli GBS, sem večinoma okreval, vendar imam še vedno dolgotrajne simptome. Pogosto imam kronično utrujenost, padec stopala (ko težko dvignem zgornji del stopala), odrevenelost na desni strani telesa; včasih mi pade tudi desno oko.
Toda glede na vse to imam blagoslovljeno življenje. Lahko naredim vse, kar potrebujem zase, za svojo družino in prijatelje. In kar je najboljše, še vedno lahko tečem.
Tek mi pomeni, da imam moč ustvariti prihodnost za svojega sina brez tumorjev in bolečin. Prav tako mi je omogočil, da sem se osredotočila. Ko se začnejo kopičiti tesnoba, dvomi vase in boj za samospoštovanje - in začnem razmišljati, da za svojega sina ne morem storiti ničesar -, vem, da lahko vedno grem tečt. To je zame zelo molitveno obdobje, ki me pomiri in mi pomaga, da se vrnem k sebi. (
Vsem ostalim staršem iz NF svetujem, naj ne zapravljajo časa za stvari, ki jih ne morejo spremeniti. Namesto tega poskušajte kar najbolje izkoristiti čas, ki ga preživite s svojimi otroki, saj jih morda ne boste imeli večno.
Kar zadeva Alexa, nimam pojma, kakšna bo njegova prihodnost. Ali bo dočakal odraslost? Ali bo imel dobro kakovost življenja? Ali bo ostal brez bolečin? Preprosto ne vem. Toda ker tečem, imam perspektivo. Omogoča mi, da razmišljam o teh stvareh, vendar jih tudi odložim, ko pridem domov, in imam rada svoje otroke.
