Od februára 2013, keď môjmu synovi Alexovi vo veku 4 mesiacov diagnostikovali neurofibromatózu typu 1 (NF1), už ani nespočítam, koľkokrát mi povedali, aby som "sledovala a čakala".
Táto zriedkavá, nevyliečiteľná genetická porucha postihuje nervový systém a spôsobuje vznik nádorov v mozgu, mieche a nervoch po celom tele. Hoci sú pri vzniku zvyčajne nezhubné, tieto výrastky sa niekedy môžu stať malígnymi (rakovinovými), uvádza Mayo Clinic. A keďže toto ochorenie má takú škálu závažnosti a u jednotlivých pacientov prebieha veľmi rozdielne, nedalo sa povedať, ako dlho bude Alex žiť - nehovoriac o tom, či ohluchne alebo oslepne, či bude mať deformácie kostí, či bude bojovať s vysokým krvným tlakom alebo či sa u neho vyvinie rakovina, čo všetko sú možné komplikácie NF1. V tej chvíli sme to jednoducho nemohli vedieť; preto sme dostali radu "sledovať a čakať".
V žiadnom prípade som však nemienila sedieť a prizerať sa, ako sa moje dieťa potenciálne zhoršuje. Takže hoci nás Alexovi lekári varovali, aby sme jeho stav nevyhľadávali na Googli, ja a môj manžel sme to samozrejme urobili. A potom, čo sme sa poriadne vyľakali, sme sa riadili jednou z rád odborníkov a vyhľadali sme si Nadáciu detských nádorov (CTF).
Poslaním tejto neziskovej organizácie je podporovať výskum, rozširovať poznatky a zlepšovať starostlivosť o komunitu pacientov s NF. Zdroje a informácie, ktoré majú na svojej webovej stránke, sú neuveriteľné a ja som sa okamžite chcel zapojiť do ich práce. Po oslovení mi zástupca povedal, že jedným z hlavných spôsobov, ako ľudia získavajú peniaze pre CTF, je behanie cestných pretekov po celej krajine. S tým bol len jeden problém: Ja nebehám (teda nebehal som).
Teda, bežal som do baru na poslednú chvíľu, a keď pršalo, bežal som od auta k vchodovým dverám, ale vytrvalosť nebola moja parketa. Napriek tomu som zmenila názor, keď mi moja kontaktná osoba v CTF povedala, že päťkilometrový beh môže zvládnuť každý; povedala, že ak ho nemôžem bežať, môžem ho prejsť pešo, o čom som ani nevedela, že je to možnosť. Tak som sa v marci 2013 prihlásil na svoj prvý 5K s tímom CTF NF Endurance Team, ktorý dáva ľuďom možnosť zúčastniť sa na vytrvalostných podujatiach, ako je beh naprieč krajinou, aby získali peniaze pre CTF.
Stať sa bežcom
Ďalším krokom bolo oslovenie mojich priateľov a rodiny s prosbou o príspevok. Hneď na začiatku som všetkým povedal, že mám trojročný plán: V prvom roku som sa chcel dopracovať k behu na 10 míľ, v ďalšom roku k polmaratónu a v nasledujúcom roku k celému maratónu. Toto očakávanie som stanovil pre seba a pre svoje okolie v nádeji, že ich to povzbudí, aby naďalej prispievali na tento účel.
V apríli 2013 som ako predskokan pretekov na 10 míľ absolvoval svoj prvý päťkilometrový beh, ktorý som dokončil za 38 minút. Moja prvá myšlienka po prekročení cieľovej čiary? "Nenávidím to." Moje nohy prosili o ľad a samotná chôdza bola neznesiteľná. Cítila som však, že je to jediná vec, ktorú môžem urobiť, aby som pomohla svojmu dieťaťu a všetkým ostatným ľuďom žijúcim s NF1, ktorá podľa CTF postihuje jedného z 3 000 ľudí na svete. (Ďalší spôsob, ako sa zamyslieť nad rozšírenosťou? Každý deň sa narodí stodvadsať ľudí s NF1).
Skrátka, získavanie finančných prostriedkov ma držalo pri živote. Aj vďaka tomu, že som vedel, že finančné prostriedky idú na CTF, organizáciu, ktorá zrejme dosahuje správnu rovnováhu medzi obhajobou pacientov a vplyvom na výskumníkov s cieľom zlepšiť pochopenie choroby, sa mi to oplatilo.
V októbri 2013 som zabehol svoj prvý beh na 10 míľ za niečo viac ako dve hodiny. V roku 2014 som zabehol sériu päťkilometrových behov, absolvoval som sedemkilometrový beh a zabehol polmaratón za tím CTF NF Endurance. V tom istom roku som predčasne dokončil aj svoj prvý maratón. Vtedy bolo jasné, že beh sa oficiálne stal súčasťou môjho sveta - a miloval som ho (.
Potom sme na Veľkonočnú nedeľu 2015 našli na Alexovej chrbtici veľký nádor, známy ako plexiformný neurofibróm. Magnetická rezonancia ukázala, že náš syn, vtedy 2 1
V ten večer som išiel spať s pocitom, že som svojho syna sklamal. Nevedela som, čo mám robiť, a cítila som sa neschopná. Oslovila som svoju kontaktnú osobu v CTF, oboznámila ju s novinkami a spýtala sa, či by mi mohli nejako pomôcť. Na druhý deň ráno o šiestej som si otvorila schránku a zistila som, že mi poslala zoznam špecialistov a kliník, o ktorý sa podelili iné mamičky žijúce na severovýchode krajiny. Cez noc som sa z miesta úplnej tmy a zmätku dostala k posilneniu.
S manželom sme okamžite začali skúmať naše možnosti a zisťovať, ktorý odborník je najvhodnejší na pomoc Alexovi. Celá situácia len podporila moju túžbu pokračovať v behu a do decembra 2015 som od začiatku tejto cesty v roku 2013 zabehla štyri polmaratóny, tri celé maratóny a vyzbierala 70 000 dolárov pre CTF.
Potom sa však celý môj svet obrátil naruby.
Diagnóza, ktorá všetko zmenila
V januári 2016 som bol na behu, keď ma premohlo nevídané vyčerpanie. O niekoľko dní neskôr mi začali znecitlivené špičky rúk brnieť, akoby boli na pokraji omrzlín. A s pribúdajúcimi hodinami sa tento pocit preniesol aj na moju tvár a do výšok a ja som dostal jednu z najhorších bolestí hlavy v mojom živote.
V ten večer som sa odviezol na pohotovosť, kde lekári trvali na tom, aby som zostal na pozorovanie. Mysleli si, že mám nejakú alergickú reakciu, a dali mi steroidy a lieky proti bolesti hlavy. Na druhý deň som išiel domov s horším pocitom. Pamätám si, ako som si drepla, aby som zaviazala synovi hokejové korčule, a nohy mi zlyhali. Nemohol som sa postaviť. Okamžite som zavolal svojmu lekárovi, ktorý mi povedal, že musím ísť do nemocnice, pretože všetky moje príznaky naznačovali, že trpím Guillainovým-Barrého syndrómom (GBS), zriedkavým ochorením, pri ktorom imunitný systém napadne vaše nervy, čo môže viesť k svalovej slabosti a ochrnutiu. (
Prihlásil som sa do nemocnice, kde lekári vykonali sériu testov, aby zistili, čo mi je, a potvrdili, že všetky výsledky skutočne poukazujú na GBS. Medzitým počas niekoľkých nasledujúcich dní moje telo naďalej slablo, až som úplne ochrnul a bol som prevezený na jednotku intenzívnej starostlivosti. Na štvrtý deň v nemocnici som už nemohol hýbať končatinami, nemohol som prehĺtať, nemohol som žmurkať, sotva som šepkal, ale moja myseľ bola akosi stále bystrá. Bol som uväznený vo vlastnom tele a nevedel som, či sa z toho niekedy dostanem.
Počas tohto obdobia sa mi hlavou preháňalo milión myšlienok. Myslela som na svoju rodinu, manžela a samozrejme na svojich synov Justyho a Alexa. Aké by boli ich životy bezo mňa? Kto by pokračoval v boji za Alexa a ďalších bojovníkov s NF, aby sa jedného dňa mohli liečiť alebo dokonca vyliečiť?
Počas môjho sedemtýždňového pobytu v nemocnici som sa pripravoval na smrť (v menšom počte prípadov môže byť GBS smrteľná v dôsledku komplikácií; podľa Národnej zdravotnej služby zomrie na túto chorobu približne jeden z 20 pacientov). Skutočne verím v silu modlitby, takže som sa opieral o Boha, aby mi pomohol prekonať túto neprekonateľnú výzvu. Až keď som začal spolupracovať s fyzioterapeutom, pocítil som záblesk nádeje. Každý deň ma na 10 minút navštívil terapeut, aby mi na izbe pretiahol a precvičil všetky končatiny. Pomaly, ale isto sa mi začal vracať cit.
Pamätám si, ako som sa ho jedného dňa spýtal, kedy budem môcť opäť behať. Pozeral na mňa zmätene, akoby som bol buď hlúpy, alebo veľmi motivovaný, keďže som nedokázal sám pohnúť ani kúskom tela. V skutočnosti mi lekári povedali, že pravdepodobne budem potrebovať rok fyzioterapie, aby sa mi vrátila pohyblivosť, a môže trvať ďalších šesť mesiacov až rok, kým budem môcť opäť pomýšľať na beh. Bol som si však istý, že sa dokážem zotaviť rýchlejšie.
Ako som pokračoval v rehabilitácii, ktorá mi pomohla získať späť pohyblivosť, čo je základná forma liečby GBS, nakoniec som začal sám šliapať na bicykli. Bolo to jednoduché a nekomplikované, ale zároveň hrubo zastrašujúce. Môj PT mi pomohol začať a skôr, ako som sa nazdal, som už sám šliapal do pedálov. V tej chvíli ma už nič nezastavilo. V kútiku duše som vedel, že budem opäť behať.
Bez dlhého premýšľania som sa ešte v nemocnici prihlásil na tri preteky - nezáležalo na tom, že som nemohol ani stáť, nieto ešte chodiť po vlastných. Jedným z týchto pretekov bol Kalifornský medzinárodný maratón v decembri 2016. Áno, môj zdravotnícky tím si myslel, že som sa zbláznil, ale vedel som, že ak si stanovím takéto očakávania, dodržím ich.
Prekonanie mojej choroby... a dúfajme, že aj môjho syna
Z nemocnice ma prepustili 4. marca 2016 a 9. apríla som prvýkrát bežal - len tri mesiace po tom, čo som bol úplne ochrnutý. Na ten beh som nemal'nijaký plán okrem toho, že budem behať tak dlho, ako budem môcť. Bežal som 22 minút v kuse.
Lekári označili moje uzdravenie za zázračné. Nemohli s istotou povedať, že práve beh bol dôvodom, prečo som sa tak rýchlo postavil na nohy, ale ja tomu naozaj verím. Myslím si, že mi to pomohlo nielen získať späť fyzickú silu, ale aj psychická odolnosť, ktorú som si vďaka tréningu vypestoval, zohrala obrovskú úlohu pri urýchlení môjho zotavenia. (
Prvý beh na 5 km, na ktorý som sa prihlásil po ochrnutí, bol ten istý beh na 5 km, ktorý som prvýkrát bežal v roku 2013. Neexistoval pre mňa lepší spôsob, ako znovu začať svoju bežeckú cestu. Po 5K som absolvoval štafetu Ragnar, kde veľký tím absolvuje celkovo 200 míľ a zároveň trénuje na Kalifornský medzinárodný maratón.
Keď som sa v decembri postavil na štart maratónu, mojím cieľom bolo len prejsť cieľovou čiarou. Napriek tomu, že som na 17. kilometri spadol na zem, dokončil som za 4 hodiny a 44 minút, čo bol môj rekord. Bolo to tiež po prvýkrát, čo som dokázal zabehnúť maratón od štartu do cieľa bez chôdze.
Odvtedy som absolvoval dva triatlony, osem polmaratónov a tri maratóny - všetky som absolvoval ako spôsob získavania finančných prostriedkov pre CTF. A tento rok som sa zameral na svoj piaty TCS New York City Marathon.
Tak ako mnohí, ktorí prežili GBS, aj ja som sa z väčšej časti zotavil, ale stále mám pretrvávajúce príznaky. Často pociťujem chronickú únavu, pokles chodidla (pri ktorom mám problém zdvihnúť hornú časť chodidla), necitlivosť na pravej strane tela; niekedy mi poklesne aj pravé oko.
Ale keď to zoberiem do úvahy, mám požehnaný život. Môžem robiť všetko, čo potrebujem pre seba, svoju rodinu a svojich priateľov. A čo je najlepšie, stále mám možnosť behať.
Beh pre mňa znamená, že mám moc vytvoriť pre svojho syna budúcnosť bez nádorov a bez bolesti. Takisto mi to dodáva sústredenie. Keď sa vo mne začne hromadiť úzkosť, pochybnosti o sebe a boj o sebaúctu - a začnem si myslieť, že pre svojho syna nemôžem nič urobiť - viem, že vždy môžem ísť behať. Je to pre mňa veľmi modlitebný čas, ktorý ma upokojuje a pomáha mi vrátiť sa k sebe. (
Všetkým ostatným rodičom z NF radím, aby nestrácali čas nad vecami, ktoré nemôžete zmeniť. Namiesto toho sa snažte čo najlepšie využiť čas strávený so svojimi deťmi, pretože ich nemusíte mať navždy.
Pokiaľ ide o Alexa, nemám predstavu, aká bude jeho budúcnosť. Dočká sa dospelosti? Bude mať dobrú kvalitu života? Zostane bez bolesti? Jednoducho neviem. Ale pretože behám, mám perspektívu. Umožňuje mi to premýšľať o týchto veciach, ale tiež ich odložiť, keď prídem domov, a jednoducho milovať svoje deti.
