Maggie Rathová mala prvé podozrenie, že sa niečo deje s jej zdravím, už v auguste 2016. Ako hovorí pre Shape, jej ľavý malíček bol zrazu stuhnutý, bolestivý a zvláštne zakrivený.A keď sa táto bizarná situácia nevyriešila, jej primár a reumatológ to pripisovali artritíde alebo syndrómu karpálneho tunela.
Ale recepty, ktoré začala užívať na tieto ochorenia, nezabrali. V skutočnosti sa mi v priebehu niekoľkých nasledujúcich týždňov "ostatné prsty začali ohýbať takýmto nenormálnym, nereálnym, mimozemským spôsobom," hovorí Rathová, vtedy 29-ročná. "Žila som s tým, že mi to bolo stále nepríjemné, ale potom to dospelo do bodu, keď to bolo jednoducho bolestivé." Záhadné príznaky sa potom rozšírili na prsty na nohách a lýtkach, ktoré boli tak napnuté, že nemohla položiť päty na zem, spomína si.
Začiatkom septembra Rathová, zanietená športovkyňa CrossFitu, navštívila neurológov, ktorí jej diagnostikovali zmes ochorení, okrem iného sklerózu multiplex, ALS a Parkinsonovu chorobu. Počas nasledujúcich ôsmich mesiacov dostávala intravenózne imunoglobulínové infúzie (pri ktorých sa intravenózne podávajú protilátky od zdravých darcov, aby sa zabránilo imunitnému systému napadnúť vaše telo), štyri kolá chemoterapie a nespočetné množstvo liekov.
Stále nič nezaberalo. "Pamätám si, že som bol veľmi frustrovaný z toho, že som bol u pol tucta lekárov a nikto na mňa nevedel prísť," hovorí Rath. "Akonáhle prišli výsledky testov alebo lekári počuli môj príbeh alebo ho videli, v podstate ma vyhodili a posunuli niekomu inému. Bolo to, akoby som bol leták, ktorý si podávali [dookola]."
Napriek týmto počiatočným diagnózam lekári dodnes neurčili presnú príčinu Rathových príznakov.
Počas tohto obdobia sa Rathovej choroba rozšírila na nohy a jej dolná polovica tela sa zmenila na niečo, čo opisuje ako chvost morskej panny: Nohy sa jej ohýbali smerom k sebe a prsty sa jej krčili a stáčali pod chodidlá. Práve 8. apríla 2017, len deväť mesiacov po tom, čo sa u nej objavil prvý príznak, urobila posledné kroky vlastnými nohami - a to v deň svojej svadby. "Išla som k oltáru a na druhý deň som sa zobudila a už som nemohla chodiť," hovorí.
Rathová hovorí, že táto rýchla degenerácia jej nôh si vybrala psychickú daň. "V podstate som stratila zmysel života," dodáva. Premýšľala o tom, prečo sa jej táto nevysvetliteľná choroba stala, a vymýšľala nespočetné množstvo možných dôvodov, aby sa pokúsila pochopiť svoju situáciu. Bez ohľadu na to, k akému záveru dospela, ju to zvyčajne nahnevalo na okolitý svet, hovorí Rathová. "Jedného dňa som sa s tým tak nejako vyrovnala a povedala som si: 'Nie si stvorená na to, aby som to riešila. Musíš sa s tým jednoducho vyrovnať,'" hovorí.
V nasledujúcom roku 2018 sa Rathová rozhodla žiť svoj život tak, ako je (teda bez liečby), a chcela sa vrátiť ku CrossFitu. Ako vysvetľuje, na vlastné oči videla, ako iní ľudia so zdravotným postihnutím dokázali prostredníctvom tohto športu prevziať zodpovednosť za svoj život. Takže namiesto toho, aby sa zaoberala svojím zdravotným stavom, ktorý ju pripútal na invalidný vozík, sa Rathová znovu ponorila do aktivity, ktorú milovala, hovorí. Počas niekoľkých nasledujúcich rokov trénovala trikrát týždenne, učila sa, ako robiť cviky, ktoré sa tradične robili v stoji a v sede, a ako zdvíhať činku pomocou zápästných popruhov a hákov. Dokonca sa zúčastnila na Wodapalooza, každoročnej súťaži CrossFit v Miami. "Povedala som si: 'Už sa nemusím ľutovať. Áno, život je na nič, ale teraz je čas sa s tým zmieriť a vymyslieť, ako mať čo najkvalitnejší život s tým, čo mi bolo dané,'" dodáva.
Triumfálny návrat k fyzicky vyčerpávajúcemu športu podľa všetkých štandardov vyzerá ako dokonalý happy end, ale Rathov príbeh sa ani zďaleka neskončil. Vďaka šťastnej náhode - a profilu, ktorý podrobne opisuje jej zdravotnú cestu v časopise Shape - v roku 2019 objavil Ratha výskumník z MIT a navrhol jej, aby si pozrela prednášku Hugha Herra, muža, ktorý prišiel o obe nohy pri nehode pri lezení a teraz používa a vytvára bionické končatiny, ktoré napodobňujú funkciu prirodzených končatín v Yangovom centre pre bioniku MIT. Zhodou okolností jej Rathov strýko, lekár na dôchodku, poslal presne to isté video v ten istý večer. "Práve som čítala o tomto chlapíkovi a videla som, že to drví, a povedala som si: 'Musím sa tiež naučiť, ako to drviť,'" hovorí.
Rath sa okamžite pustil do výskumu amputácií pod a nad kolenami a začal googliť bionické protézy končatín, rovnako ako Herr. To, čo našla, ju nakoniec priviedlo k rozhodnutiu, o ktorom, ako hovorí, uvažovala už roky: "Odrezať" si nohy, ako hovorí Rath. "Nemala som problém si ich odrezať. Už nikdy by mi neslúžili a [lekári] by mi nikdy nedali nejakú zázračnú pilulku, ktorá by ma postavila a prinútila znovu chodiť... [Tak] som začala naozaj premýšľať: 'Čo keby som to celé podstúpila, naozaj? '"
O týždeň alebo dva neskôr Rath oslovil ďalších odborníkov z MIT a Brigham and Women's Hospital, ktorí robili štúdie o novom zákroku známom ako Ewingova amputácia. Podľa informácií zverejnených nemocnicou tento typ amputácie zachováva normálnu signalizáciu medzi svalmi a mozgom, takže pacienti budú mať pocit, že ovládajú svoju skutočnú končatinu, a nie protézu. Na jej veľké prekvapenie dostala odpoveď už o dve hodiny. Počas nasledujúcich mesiacov sa Rathová rozprávala s výskumným tímom prostredníctvom Zoomu, aby prediskutovala svoj príbeh a cieľ byť bez invalidného vozíka, a osobne sa stretla s rôznymi lekárskymi odborníkmi, aby sa uistila, že amputácia je poslednou - ale najlepšou - možnosťou pre jej stav, vysvetľuje.
V novembri 2021 mal Rath naplánovanú operáciu obojstrannej amputácie nohy na marec nasledujúceho roka. Nasledujúcich päť mesiacov strávila šesť dní v týždni cvičením CrossFit, aby zabezpečila, že jej telo bude na zákrok a obdobie rekonvalescencie čo najsilnejšie. A poradenstvo o tom, ako sa pripraviť a čo očakávať, hľadala u kolegu s obojstrannou amputáciou, ktorý práve pred dvoma rokmi podstúpil Erwingov zákrok, hovorí Rath.
Napriek tomu Rath vedel, že s jej zákrokom budú spojené určité riziká. Amputácia nohy pod kolenom by síce mohla odstrániť bolesť, ktorú pociťovala v chodidlách, predkoleniach, lýtkach a Achillovej šľache, ale bola tu aj veľká šanca, že by sa mohla zhoršiť a spôsobiť, že by zatiaľ neznáme ochorenie napadlo aj iné svalové skupiny, spomína si Rathová na varovanie svojho lekára. Rathová sa však rozhodla riskovať a na operáciu išla s "nulovými nervami", hovorí. Po deväťhodinovej operácii sa Rathová stala prvou ženou v tejto konkrétnej výskumnej skupine, ktorej sa podarilo elektívne amputovať obe nohy naraz, hovorí.
Do týždňa od operácie, ktorá jej zmenila život, bola Rathová prevezená z nemocničnej izby do rehabilitačného zariadenia v Bostone. Tam začala s fyzikálnou terapiou, pričom nosila imobilizér, špeciálny typ ortézy na nohu, ktorý je podľa jej slov určený na to, aby udržiaval zvyšky končatín a kolená chránené a správne umiestnené počas liečby. Paradoxne, 8. apríl sa opäť ukázal ako kľúčový dátum v jej živote. "Keď sme sa s manželom zobrali, bol to posledný deň, keď som chodila," hovorí. "A teraz je moje piate výročie začiatkom cesty za dňom, keď budem prvýkrát opäť chodiť."
Rathová strávila v rehabilitačnom zariadení len dva týždne, kým ju previezli domov do jej bytu na druhej strane ulice, za čo vďačí všetkým tréningom CrossFitu a pozitívnemu mysleniu. Koncom mája, v deň svojich 35. narodenín, dostala Rathová svoj prvý pár protéz. "Bolo to prvýkrát, čo som sa postavila po piatich rokoch," hovorí. "Bol to úplný pocit oslobodenia. Bola som najšťastnejšia."
V súčasnosti sa Rath venuje fyzioterapii dve a pol hodiny denne päť dní v týždni doma vo Virgínii, ale nevadí jej to. Vďaka všetkým týmto sedeniam nemusí tráviť ďalší čas nakladaním vozíka do auta alebo sa stresovať, že sa jej vybije batéria, ak chce ísť napríklad na nákup; môže si len nasadiť nohy a bez obáv vyjsť von, hovorí. (Rathová sa zatiaľ nepovažuje za rýchlonohú chodkyňu, ale nie je ani "malá žirafa, ktorá by sa prevrátila").
V októbri tohto roku sa Rathová vráti na MIT, aby vyskúšala svoje prvé bioinžinierske nohy, ktoré budú mať oddelené prsty na nohách, ktoré by mala byť schopná ovládať vďaka inovatívnej operácii, vysvetľuje. "V podstate stále cítim svoje prsty na nohách, a keby ste mi teraz povedali, aby som krútila palcom na nohe, tak to dokážem," dodáva. "[S protézami] to bude, akoby som mala päť skutočných prstov na nohách. Keby som chcela tancovať a byť baletkou, budem môcť - mohla by som ísť a byť v špičkových topánkach."
Bez ohľadu na typ protéz, ktoré používa, je Rathová odhodlaná robiť so svojimi novými končatinami všetko, čo sa dá, od opätovného zapojenia sa do CrossFitu až po skúšanie nových adaptívnych športov, ako je snowboarding alebo plávanie. A dúfa, že jedného dňa využije všetky schopnosti, ktoré si osvojí, na súťaženie na svetovej scéne, pričom cestou stretne niekoľko neuveriteľných športovcov, hovorí. "Nikdy som si nemyslela, že to poviem, ale komunita zdravotne postihnutých je mojou komunitou - to som ja," hovorí Rathová. "Myslím si, že by bolo hlúpe, keby som nevyužila možnosť stretnúť sa s ľuďmi, ktorí majú podobný spôsob myslenia a adaptácie." Ďalšia téma: O dôležitosti vytvárania inkluzívneho prostredia pre adaptívnych športovcov
