Я не могу сосчитать, сколько раз мне говорили "наблюдайте и ждите" с тех пор, как в феврале 2013 года в возрасте 4 месяцев моему сыну Алексу был поставлен диагноз нейрофиброматоз типа 1 (НФ1).
Это редкое, неизлечимое генетическое заболевание поражает нервную систему и вызывает образование опухолей в головном и спинном мозге, а также в нервах по всему телу. Хотя при развитии опухоли обычно бывают доброкачественными, иногда они могут стать злокачественными (раковыми), по данным клиники Майо. Поскольку болезнь имеет такой разброс тяжести и протекает у разных пациентов по-разному, невозможно было сказать, сколько проживет Алекс - не говоря уже о том, оглохнет он или ослепнет, получит ли деформацию костей, будет ли бороться с высоким кровяным давлением или раком - все это возможные осложнения NF1. В тот момент мы просто не могли знать; отсюда и совет "наблюдать и ждать".
Но я никак не могла сидеть сложа руки и смотреть на то, как состояние моего ребенка потенциально ухудшается. Поэтому, хотя врачи Алекса предостерегали нас от того, чтобы мы гуглили информацию о его состоянии, мы с мужем, конечно же, так и сделали. И после того, как мы основательно напугали себя, мы последовали одному совету экспертов и нашли Детский опухолевый фонд (CTF).
Миссия некоммерческой организации - стимулировать исследования, расширять знания и улучшать уход за больными НФ. Ресурсы и информация на их сайте невероятны, и я сразу же захотел принять участие в их работе. После того, как я связался с ними, представитель организации рассказал мне, что одним из основных способов сбора средств для CTF является проведение забегов по всей стране. С этим была только одна проблема: Я не бегаю (ну, не бегал).
То есть, я бегу в бар на последний звонок, бегу от машины до входной двери во время дождя, но выносливость - не мой конек. Тем не менее, я передумала, когда мой собеседник в CTF сказала мне, что каждый может пробежать 5 км; она сказала, что если я не могу пробежать, то могу пройти ее пешком, о чем я даже не подозревала. Итак, я записалась на свой первый забег на 5 км в марте 2013 года в команду CTF NF Endurance Team, которая дает людям возможность участвовать в соревнованиях на выносливость, таких как бег через всю страну, чтобы собрать деньги для CTF.
Стать бегуном
Следующим шагом было обращение к моим друзьям и родственникам с просьбой о пожертвованиях. С самого начала я сказала всем, что у меня есть трехлетний план: В первый год я планировала пробежать дистанцию в 10 миль, в следующий год - полумарафон, а на следующий год - полный марафон. Я поставила такие цели перед собой и своим окружением, надеясь, что это побудит их продолжать жертвовать на это дело.
В апреле 2013 года, в преддверии 10-мильного забега, я пробежала свою первую 5К, финишировав за 38 минут. Моя первая мысль после пересечения финишной черты? "Я ненавижу это". Мои ноги просили приложить к ним лед, а просто идти было невыносимо. Но я чувствовала, что это единственное, что я могу сделать, чтобы помочь своему ребенку и всем остальным людям, живущим с NF1, которым, по данным CTF, страдает один из 3000 человек в мире. (Другой способ оценить распространенность? Каждый день рождается сто двадцать человек с NF1).
Одним словом, сбор средств поддерживал меня. Кроме того, осознание того, что средства пойдут в CTF, организацию, которая, похоже, нашла правильный баланс между защитой интересов пациентов и влиянием на исследователей для углубления понимания болезни, сделало этот проект достойным для меня.
В октябре 2013 года я пробежал свой первый 10-мильный забег чуть более чем за два часа. В 2014 году я пробежал серию 5К, завершил 7-мильный забег и пробежал полумарафон в составе команды CTF NF Endurance. В том же году я досрочно завершил свой первый марафон. В тот момент стало ясно, что бег официально стал частью моего мира - и я полюбил его.(
Затем, в Пасхальное воскресенье 2015 года, мы обнаружили большую опухоль, известную как плексиформная нейрофиброма, на позвоночнике Алекса. МРТ показала, что наш сын, которому тогда было 2 1
В тот вечер я легла спать с ощущением, что подвела своего сына. Я понятия не имел, что делать, и чувствовал себя некомпетентным. Я связалась со своим контактом в CTF, сообщила ей новости и спросила, могут ли они чем-нибудь помочь. В 6 утра следующего дня я открыла свой почтовый ящик и обнаружила, что она прислала мне список специалистов и клиник, которыми поделились другие мамы, живущие на Северо-Востоке. За одну ночь я перешла из состояния полной темноты и растерянности к обретению новых возможностей.
Мы с мужем сразу же начали изучать наши возможности и выяснять, какой специалист лучше всего подойдет для помощи Алексу. Вся эта ситуация только подогрела мое желание продолжать бегать, и к декабрю 2015 года я пробежала четыре полумарафона, три полных марафона и собрала 70 000 долларов для CTF с начала этого путешествия в 2013 году.
Но потом весь мой мир перевернулся с ног на голову.
Диагноз, который изменил все
В январе 2016 года я вышел на пробежку, когда меня охватило небывалое изнеможение. Через несколько дней кончики моих рук начали неметь и покалывать, как будто они были на грани обморожения. По прошествии нескольких часов это ощущение перешло на лицо и верхнюю часть головы, и у меня развилась одна из самых сильных головных болей в моей жизни.
В тот вечер я сам доехал до скорой помощи, где врачи настояли на том, чтобы оставить меня на ночь для наблюдения. Они решили, что у меня какая-то аллергическая реакция, и дали мне стероид, а также несколько обезболивающих от головной боли. На следующий день я вернулась домой, чувствуя себя еще хуже. Помню, я присела на корточки, чтобы завязать хоккейные коньки сына, и тут у меня отказали ноги. Я не могла подняться. Я немедленно позвонила своему лечащему врачу, который сказал, что мне нужно вернуться в больницу, потому что все мои симптомы указывали на то, что я страдаю от синдрома Гийена-Барре (СГБ) - редкого заболевания, при котором иммунная система организма атакует нервы, что может привести к мышечной слабости и параличу. (
Я поступил в больницу, где врачи провели ряд тестов, чтобы выяснить, что со мной не так, и подтвердили, что все результаты указывают на GBS. Тем временем в течение следующих нескольких дней мое тело продолжало слабеть, пока меня полностью не парализовало, и я был переведен в отделение интенсивной терапии. К четвертому дню пребывания в больнице я уже не мог двигать конечностями, не мог глотать, не мог моргать, едва мог шептать, но каким-то образом мой разум оставался острым. Я была заперта в собственном теле и не знала, смогу ли когда-нибудь выбраться.
В это время в моей голове проносились миллионы мыслей. Я думала о своей семье, о муже и, конечно, о своих сыновьях Джасти и Алексе. Какой была бы их жизнь без меня? Кто будет продолжать бороться за Алекса и других воинов НФ, чтобы однажды их смогли вылечить или даже вылечить?
Во время семинедельного пребывания в больнице я готовилась к смерти (в меньшинстве случаев GBS может привести к летальному исходу из-за осложнений; по данным Национальной службы здравоохранения, от этой болезни умирает примерно один из 20 человек). Я искренне верю в силу молитвы, поэтому я полагалась на Бога, чтобы Он помог преодолеть это непреодолимое испытание. Только когда я начала работать с физиотерапевтом, я почувствовала проблеск надежды. Каждый день в течение 10 минут физиотерапевт заходил ко мне в палату, чтобы размять и потренировать все мои конечности. Медленно, но верно ко мне начали возвращаться чувства.
Помню, однажды я спросил его, когда я снова смогу бегать. Он посмотрел на меня растерянно, как будто я был либо глуп, либо очень мотивирован, учитывая, что я не мог самостоятельно пошевелить ни единой частичкой своего тела. На самом деле врачи сказали мне, что, скорее всего, мне понадобится год физиотерапии, чтобы вернуть подвижность, и может пройти еще от шести месяцев до года, прежде чем я смогу даже подумать о том, чтобы снова бегать. Но я был уверен, что смогу восстановиться быстрее.
Продолжая реабилитацию для восстановления подвижности - процесс, который является неотъемлемой формой лечения GBS, - я, в конце концов, смог самостоятельно крутить педали велосипеда. Это было просто и незамысловато, но в то же время ужасно пугающе. Мой лечащий врач помог мне начать, и не успел я оглянуться, как уже крутил педали самостоятельно. В тот момент меня было уже не остановить. В душе я знал, что снова буду бегать.
Не раздумывая, я записалась на три забега, еще находясь в больнице - неважно, что я не могла даже стоять, не говоря уже о самостоятельной ходьбе. Одним из этих забегов был Калифорнийский международный марафон в декабре 2016 года. Да, моя медицинская команда считала меня сумасшедшей, но я знала, что если я ставлю перед собой такую цель, то я ее выполню.
Победа над своей болезнью... и, надеюсь, над болезнью моего сына
Меня выписали из больницы 4 марта 2016 года, а 9 апреля я впервые пробежала - всего через три месяца после того, как меня полностью парализовало. У меня не было плана для этой пробежки, кроме того, что я собираюсь бежать столько, сколько смогу. Я бежал 22 минуты подряд.
Врачи назвали мое выздоровление чудесным. Они не могли с уверенностью сказать, что именно бег стал причиной того, что я смог так быстро встать на ноги, но я искренне верю, что это так. Я думаю, что бег не только помог мне восстановить физические силы, но и психологическая устойчивость, которую я развил в себе благодаря тренировкам, также сыграла огромную роль в ускорении моего выздоровления". (
Первая 5K, на которую я записалась после паралича, была та самая 5K, которую я впервые пробежала в 2013 году. Для меня не было лучшего способа возобновить свой беговой путь. После 5K я приняла участие в эстафете Ragnar, в которой большая команда преодолевает в общей сложности 200 миль во время подготовки к Калифорнийскому международному марафону.
Когда в декабре я вышла на стартовую линию марафона, моей целью было просто дойти до финиша. Несмотря на то, что на 17-й миле я упала лицом вниз, я финишировала через 4 часа 44 минуты, что стало для меня рекордом. Это был также первый раз, когда я смог пробежать марафон от начала до конца без ходьбы.
С тех пор я прошел два триатлона, восемь полумарафонов и три марафона - все эти соревнования я проводил в качестве сбора средств для CTF. А в этом году я нацелился на свой пятый марафон TCS New York City Marathon.
Как и многие люди, пережившие GBS, я в основном выздоровел, но у меня все еще есть затяжные симптомы. Я часто испытываю хроническую усталость, падение стопы (когда мне трудно поднять верхнюю часть стопы), онемение правой стороны тела; иногда также падает правый глаз.
Но, несмотря ни на что, у меня благословенная жизнь. Я могу делать все необходимое для себя, своей семьи и друзей. И самое главное, у меня все еще есть бег.
Для меня бег означает, что у меня есть возможность создать будущее для моего сына без опухолей и без боли. Это также дает мне возможность сосредоточиться. Когда тревога, сомнения в себе и проблемы с самооценкой начинают нарастать - и я начинаю думать, что ничего не могу сделать для своего сына - я знаю, что всегда могу выйти на пробежку. Это очень молитвенное время для меня, успокаивающее меня и помогающее мне вернуться к себе". (
Всем остальным родителям NF я бы посоветовал не тратить время на то, что вы не можете изменить. Вместо этого постарайтесь максимально использовать время, проведенное с вашими детьми, потому что они могут остаться с вами не навсегда.
Когда речь идет об Алексе, я понятия не имею, что его ждет в будущем. Доживет ли он до совершеннолетия? Будет ли у него хорошее качество жизни? Сможет ли он оставаться без боли? Я просто не знаю. Но поскольку я занимаюсь бегом, у меня есть перспектива. Это позволяет мне думать об этих вещах, но также откладывать их на потом, когда я прихожу домой, и просто любить своих детей".
