Мэгги Рат впервые заподозрила, что с ее здоровьем что-то не так, еще в августе 2016 года. Она рассказала Shape, что ее левый мизинец внезапно стал жестким, ноющим и необычно изогнутым. Когда странная ситуация не прояснилась, ее лечащий врач и ревматолог предположили, что это артрит или синдром запястного канала.
Но рецепты, которые она начала принимать для лечения этих заболеваний, не помогли. На самом деле, в течение следующих нескольких недель "мои другие пальцы начали сгибаться ненормальным, нереальным, инопланетным образом," говорит Рат, которой тогда было 29 лет. "Я жила с постоянным дискомфортом, но потом это дошло до того, что стало просто больно." Затем загадочные симптомы распространились на пальцы ног и икры, которые были настолько напряжены, что она не могла поставить пятки на пол, вспоминает она.
К началу сентября Рат, заядлая спортсменка CrossFit, обратилась к неврологам, которые диагностировали у нее множество заболеваний, включая рассеянный склероз, ALS, болезнь Паркинсона и другие. В течение следующих восьми месяцев она получала внутривенные инфузии иммуноглобулина (когда антитела от здоровых доноров вводятся внутривенно, чтобы предотвратить атаку иммунной системы на организм), четыре раунда химиотерапии и бесчисленное количество лекарств.
Но ничего не помогало. " Я помню, что был очень расстроен тем, что побывал у полудюжины врачей и никто не мог меня понять, " говорит Рат. " Как только приходили результаты анализов или врачи слышали мою историю или видели ее, они, по сути, увольняли меня и передавали кому-то другому. Это было похоже на листовку, которую передавали [по кругу]"
Несмотря на первоначальный диагноз, врачи до сих пор не установили точную причину ее симптомов.
В течение всего этого периода болезнь Рат прогрессировала на ее ноги, и ее нижняя половина превратилась в то, что она описывает как хвост, похожий на русалочий: Ее ноги согнулись друг к другу, а пальцы сморщились и скрутились под ногами. Именно 8 апреля 2017 года, спустя всего девять месяцев после появления первых симптомов, она сделала последние шаги на собственных ногах - и именно в день своей свадьбы. "Я пошла к алтарю, а на следующий день проснулась и больше не могла ходить," говорит она.
По словам Рат, эта быстрая дегенерация ног стала причиной психических расстройств. "Я, по сути, потеряла всякое чувство цели, " добавляет она. Она размышляла о том, почему с ней происходит эта необъяснимая болезнь, придумывала бесчисленное количество возможных причин, пытаясь разобраться в ситуации. Но к какому бы выводу она ни приходила, это обычно вызывало у нее злость на окружающий мир, говорит Рат. "Однажды я просто смирилась с этим и сказала себе: 'Ты не создана для того, чтобы тебя разгадывали. Ты просто должна смириться с этим, '" говорит она.
На следующий год, в 2018 году, Рат сказала, что решила жить как есть (то есть без всякого лечения) и хотела вернуться в CrossFit. Она воочию увидела, как другие люди с ограниченными возможностями смогли взять свою жизнь в свои руки благодаря этому виду спорта, объясняет она. Поэтому, вместо того чтобы зацикливаться на болезни, из-за которой она оказалась в инвалидном кресле, Рат снова погрузилась в любимое занятие, говорит она. В течение следующих нескольких лет она тренировалась три раза в неделю, научившись выполнять упражнения, которые традиционно делались стоя, сидя, и поднимать штангу с помощью запястных ремней и крюков. Она даже участвовала в Wodapalooza, ежегодном соревновании по CrossFit в Майами. "Я подумала: "Мне больше не нужно жалеть себя. Да, жизнь - отстой, но теперь пришло время смириться с этим и придумать, как добиться наилучшего качества жизни с тем, что мне дано", - добавляет она.
Триумфальное возвращение в физически изнурительный спорт по любым меркам кажется идеальным счастливым концом, но история Рат была далека от завершения. По счастливой случайности - и благодаря публикации в журнале Shape подробного описания ее пути к здоровью - в 2019 году исследователь из Массачусетского технологического института обнаружил Рат и предложил ей посмотреть выступление на TED Хью Херра, человека, который потерял обе ноги в результате несчастного случая при скалолазании, а теперь использует и создает бионические конечности, имитирующие функции естественных конечностей, в Центре бионики Янга при Массачусетском технологическом институте. По совпадению, дядя Рат, врач на пенсии, в тот же вечер прислал ей именно это видео. Я просто читала об этом парне и видела, что он делает это, и я подумала: "Мне тоже нужно научиться делать это", - говорит она.
Рат сразу же начала изучать информацию об ампутациях ниже и выше колен и гуглить бионические протезы, как у Герра. То, что она нашла, в конечном итоге привело ее к решению, которое, по ее словам, она рассматривала в течение многих лет: "отрубить" ей ноги, как говорит Рат. "У меня не было проблем с тем, чтобы отрубить их. Они никогда больше не будут мне служить, и [врачи] никогда не дадут мне волшебную таблетку, которая заставит меня снова встать и ходить... [Поэтому] я начала действительно думать: 'Что, если я пройду через весь этот процесс по-настоящему?' "
Через неделю или две Рат связался с другими экспертами из Массачусетского технологического института и Женской больницы Бригама, которые проводили исследования новой процедуры, известной как ампутация Юинга. Этот тип ампутации сохраняет нормальную передачу сигналов между мышцами и мозгом, поэтому пациенты будут чувствовать себя так, как будто они управляют своей настоящей конечностью, а не протезом, согласно информации, опубликованной больницей. К своему удивлению, она получила ответ всего через два часа. В течение следующих нескольких месяцев Рат общалась с исследовательской группой через Zoom, чтобы обсудить свою историю и цель - остаться без инвалидного кресла, а также лично встречалась с различными медицинскими специалистами, чтобы убедиться, что ампутация - это последнее, но лучшее решение для ее состояния, объясняет она.
К ноябрю 2021 года Рат была назначена операция по двусторонней ампутации ноги на март следующего года. Следующие пять месяцев она занималась CrossFit шесть дней в неделю, чтобы ее тело было максимально сильным к операции и периоду восстановления. По словам Рат, она обратилась за советом о том, как подготовиться и чего ожидать, к своему товарищу с двусторонней ампутацией, который за два года до этого перенес операцию Эрвинга.
Тем не менее, Рат знала, что процедура будет сопряжена с определенным риском. Хотя ампутация ног ниже колена могла устранить боль, которую она чувствовала в стопах, голенях, икрах и ахилловом сухожилии, была также велика вероятность того, что она могла усугубить ее, вызвав пока еще неизвестное заболевание "атаковать" другие группы мышц, вспоминает Рат, как ее предупреждал врач. Но, мечтая о том, чтобы снова стать вертикальной, Рат решила рискнуть и пошла на операцию с "нулевыми нервами", говорит она. По ее словам, после девятичасовой операции Рат стала первой женщиной в этой исследовательской группе, которой ампутировали обе ноги одновременно.
Через неделю после операции, изменившей ее жизнь, Рат перевели из больничной палаты в реабилитационный центр в Бостоне. Там она начала физиотерапию, одновременно надевая иммобилизаторы - специальный тип ножных корсетов, предназначенных для защиты и правильного расположения культи и коленей во время заживления, говорит она. По иронии судьбы, 8 апреля снова оказалось ключевой датой в ее жизни. "Когда мы с мужем поженились, это был последний день, когда я ходила", - говорит она. "А сейчас, в мою пятилетнюю годовщину, я начинаю путь к тому дню, когда я снова смогу ходить".
Рат провела в реабилитационном центре всего две недели, после чего ее перевели домой, в квартиру через дорогу, что она считает заслугой всех своих тренировок CrossFit и позитивного мышления. В конце мая, в свой 35-й день рождения, Рат получила свою первую пару протезов ног. "Это был первый раз, когда я встала за пять лет", - говорит она. "Это было полное чувство освобождения. Я была самым счастливым человеком".
Сейчас Рат занимается физиотерапией по два с половиной часа в день, пять дней в неделю, дома в Вирджинии, но она не возражает против такой нагрузки. Благодаря всем этим занятиям ей не нужно тратить дополнительное время на погрузку инвалидного кресла в машину или беспокоиться о том, что у него разрядится аккумулятор, если она, например, захочет отправиться за покупками; она может просто поставить его на ноги и выйти за дверь, не беспокоясь, говорит она. (FTR, Рат пока не называет себя скороходом, но она и не "детеныш жирафа, который падает").
В октябре этого года Рат вернется в Массачусетский технологический институт, чтобы испытать свои первые биоинженерные ноги, которые будут иметь отдельные пальцы, которыми она сможет управлять благодаря инновационной операции, объясняет она. " По сути, я все еще чувствую свои пальцы, и если вы скажете мне пошевелить большим пальцем прямо сейчас, я смогу это сделать, " добавляет она. "[С протезами] это будет выглядеть так, как будто у меня пять настоящих пальцев. Если я захочу танцевать и стать балериной, я смогу - я смогу пойти и стать в пуанты"
Независимо от типа протезов, которые она использует, Рат стремится сделать все возможное со своими новыми конечностями, начиная от участия в CrossFit и заканчивая новыми адаптивными видами спорта, такими как сноуборд или плавание. И в один прекрасный день она надеется использовать все свои навыки для участия в соревнованиях на мировой арене, встретив по пути несколько невероятных спортсменов", - говорит она. "Я никогда не думала, что скажу это, но сообщество инвалидов - это мое сообщество, это то, кто я есть", - говорит Рат. "Думаю, с моей стороны было бы глупо не воспользоваться возможностью познакомиться с людьми, у которых схожий образ мышления и адаптации". Далее: Серфингистка Бетани Гамильтон о важности создания инклюзивной среды для адаптивных спортсменов
