Nu pot număra de câte ori mi s-a spus să "privesc și să aștept" de când fiul meu Alex a fost diagnosticat cu neurofibromatoză de tip 1 (NF1) la vârsta de 4 luni, în februarie 2013.
Această afecțiune genetică rară și incurabilă afectează sistemul nervos și determină formarea de tumori în creier, măduva spinării și nervii din tot corpul. Deși de obicei sunt benigne la dezvoltare, aceste excrescențe pot deveni uneori maligne (canceroase), potrivit Clinicii Mayo. Și pentru că boala are o asemenea gamă de severitate și evoluează foarte diferit în rândul pacienților, nu se știa cât va trăi Alex - ca să nu mai vorbim dacă va deveni surd sau orb, dacă va avea deformări osoase, dacă se va lupta cu tensiunea arterială ridicată sau dacă va dezvolta cancer, toate acestea fiind posibile complicații ale NF1. În acel moment, pur și simplu nu puteam ști; de aici și sfatul "privește și așteaptă".
Dar în niciun caz nu aveam de gând să stau deoparte și să privesc cum copilul meu se poate deteriora. Așa că, în timp ce medicii lui Alex ne-au avertizat să nu căutăm pe Google despre starea lui, eu și soțul meu am făcut, desigur, exact asta. Și după ce ne-am speriat de moarte, am urmat un sfat al experților și am căutat pe site-ul Fundației pentru Tumori pentru Copii (CTF).
Misiunea organizației nonprofit este de a stimula cercetarea, de a extinde cunoștințele și de a avansa îngrijirea comunității NF. Resursele și informațiile pe care le au pe site-ul lor sunt incredibile, iar eu am vrut imediat să mă implic pentru a le promova munca. După ce am luat legătura cu ei, un reprezentant mi-a spus că una dintre principalele modalități prin care oamenii strâng bani pentru CTF este prin cursele de alergare pe șosea din întreaga țară. A existat o singură problemă în acest sens: Eu nu alerg (mă rog, nu am alergat).
Adică, aș alerga la bar la ultimul apel și aș alerga de la mașină până la ușa din față când plouă, dar rezistența nu era genul meu. Acestea fiind spuse, m-am răzgândit atunci când persoana mea de contact de la CTF mi-a spus că oricine poate face un 5K; mi-a spus că dacă nu pot să alerg, pot să merg pe jos, ceea ce nici măcar nu știam că este o opțiune. Așa că m-am înscris la primul meu 5K în martie 2013 cu echipa NF Endurance Team a CTF, care oferă oamenilor posibilitatea de a participa la evenimente de anduranță, cum ar fi alergarea prin țară, pentru a strânge bani pentru CTF.
Devenind un alergător
Următorul pas a fost să mă adresez prietenilor și familiei mele pentru donații. Încă de la început, le-am spus tuturor că am un plan pe trei ani: Voiam să ajung să alerg o cursă de 10 mile în primul an, un semimaraton în anul următor și un maraton complet în anul următor. Am stabilit această așteptare pentru mine și pentru cercul meu, în speranța că îi va încuraja să continue să doneze pentru această cauză.
În aprilie 2013, ca un precursor al cursei de 10 mile, am alergat-călătorit primul meu 5K, terminând în 38 de minute. Primul meu gând după ce am trecut linia de sosire? "Urăsc asta". Picioarele mele implorau să fie acoperite cu gheață și simplul mers pe jos mi se părea insuportabil. Dar am simțit că acesta era singurul lucru pe care îl puteam face pentru a-mi ajuta copilul și pe toți ceilalți care trăiesc cu NF1, care afectează una din 3.000 de persoane din întreaga lume, potrivit CTF. (Un alt mod de a vă gândi la prevalență? O sută douăzeci de persoane se nasc cu NF1 în fiecare zi).
Pe scurt, strângerea de fonduri m-a făcut să continui. De asemenea, faptul că știam că fondurile se duc către CTF, o organizație care pare să găsească echilibrul potrivit între apărarea pacienților și influența asupra cercetătorilor pentru a avansa înțelegerea bolii, a făcut ca totul să merite pentru mine.
În octombrie 2013, am alergat-călătorit prima mea cursă de 16 km în puțin peste două ore. În 2014, am alergat o serie de curse de 5 km, am terminat o cursă de 7 mile și am alergat un semimaraton pentru echipa NF Endurance a CTF. În același an, am terminat și primul meu maraton înainte de termen. Era clar, în acel moment, că alergarea devenise oficial o parte din lumea mea - și îmi plăcea la nebunie.((
Apoi, în duminica de Paște 2015, am descoperit o tumoare mare, cunoscută sub numele de neurofibrom plexiform, pe coloana vertebrală a lui Alex. Un RMN a arătat că fiul nostru, pe atunci în vârstă de 2 1
M-am dus la culcare în acea noapte cu sentimentul că mi-am dezamăgit fiul. Habar nu aveam ce să fac și mă simțeam incompetentă. Am contactat persoana mea de contact de la CTF, informând-o despre cele întâmplate și am întrebat-o dacă ar putea face ceva pentru a ajuta. A doua zi, la ora 6 dimineața, mi-am deschis căsuța de e-mail și am aflat că îmi trimisese o listă de specialiști și clinici împărtășită de alte mame care trăiesc în nord-estul țării. Peste noapte, am trecut de la un loc de întuneric total și confuzie la unul de împuternicire.
Soțul meu și cu mine am început imediat să explorăm opțiunile noastre și să ne dăm seama ce expert era cel mai potrivit pentru a-l ajuta pe Alex. Întreaga situație nu a făcut decât să-mi alimenteze dorința de a continua să alerg și, până în decembrie 2015, am alergat patru semimaratoane, trei maratoane complete și am strâns 70.000 de dolari pentru CTF de când am început această călătorie în 2013.
Dar apoi întreaga mea lume s-a întors cu susul în jos.
Diagnosticul care a schimbat totul
Eram la o alergare în ianuarie 2016 când am fost copleșit de o epuizare fără precedent. Câteva zile mai târziu, vârfurile mâinilor mele au început să amorțească și să mă furnice ca și cum ar fi fost pe punctul de a fi degerate. Și, pe măsură ce orele treceau, această senzație s-a deplasat la față și la vârfuri, iar eu am dezvoltat una dintre cele mai mari dureri de cap din viața mea.
În acea noapte, m-am dus la Urgențe, unde medicii au insistat să mă țină peste noapte sub observație. Au crezut că am avut un fel de reacție alergică și mi-au administrat un steroid, precum și câteva analgezice pentru durerea de cap. A doua zi am plecat acasă și mă simțeam mai rău. Îmi amintesc că m-am ghemuit să leg patinele de hochei ale fiului meu și picioarele m-au lăsat. Nu mă puteam ridica. Mi-am sunat imediat medicul de familie, care mi-a spus că trebuie să mă întorc la spital, deoarece toate simptomele mele sugerau că sufăr de sindromul Guillain-Barré (GBS), o tulburare rară în care sistemul imunitar al organismului vă atacă nervii, putând duce la slăbiciune musculară și paralizie. (
M-am internat în spital, unde medicii au efectuat o serie de teste pentru a afla ce aveam, dar au confirmat că toate rezultatele indicau, de fapt, GBS. Între timp, în următoarele câteva zile, corpul meu a continuat să slăbească până când am paralizat complet și am fost mutat la terapie intensivă. În a patra zi de spital, nu-mi mai puteam mișca membrele; nu puteam să înghit, nu puteam să clipesc, abia puteam să șoptesc, dar, cumva, mintea mea era încă ageră. Eram prinsă în propriul meu corp și nu știam dacă voi reuși vreodată să ies.
Un milion de gânduri mi-au trecut prin minte în acest timp. M-am gândit la familia mea, la soțul meu și, bineînțeles, la fiii mei, Justy și Alex. Cum ar fi fost viața lor fără mine? Cine ar continua să lupte pentru Alex și pentru alți luptători NF, astfel încât într-o zi să poată fi tratați sau chiar vindecați?
În timpul celor șapte săptămâni petrecute în spital, m-am pregătit să mor (într-o minoritate de cazuri, SGB poate fi fatal din cauza complicațiilor; potrivit Serviciului Național de Sănătate, în jur de unul din 20 va muri din cauza acestei boli). Cred cu adevărat în puterea rugăciunii, așa că m-am sprijinit pe Dumnezeu să mă ajute să trec peste această provocare insurmontabilă. Abia când am început să lucrez cu un fizioterapeut am simțit o licărire de speranță. Timp de 10 minute în fiecare zi, un terapeut fizic îmi vizita camera pentru a-mi întinde și exercita toate membrele. Încet, dar sigur, am început să-mi recapăt unele senzații.
Îmi amintesc că, într-o zi, l-am întrebat când voi putea să alerg din nou. M-a privit confuz, ca și cum aș fi fost ori prost, ori foarte motivat, având în vedere că nu puteam mișca nici măcar o bucățică din corpul meu de unul singur. De fapt, medicii mi-au spus că probabil voi avea nevoie de un an de terapie fizică pentru a-mi recăpăta mobilitatea și că ar putea dura încă șase luni până la un an până când m-aș putea gândi să alerg din nou. Dar eram sigur că mă puteam recupera mai repede de atât.
Pe măsură ce mi-am continuat reabilitarea pentru a-mi recăpăta mobilitatea, un proces care este o formă esențială de tratament pentru SGB, am ajuns în cele din urmă să pedalez singur o bicicletă cu piciorul. A fost simplu și necomplicat, dar extrem de intimidant. Antrenorul meu de terapie fizică m-a ajutat să încep și, înainte de a-mi da seama, pedalam pe cont propriu. În acel moment, nu mă mai puteam opri. Am știut în sufletul meu că voi alerga din nou.
Fără să mă gândesc prea mult, m-am înscris la trei curse în timp ce eram încă în spital - nu a contat că nu puteam nici măcar să stau în picioare, darămite să merg singură. Una dintre aceste curse a fost Maratonul Internațional din California din decembrie 2016. Da, echipa mea de îngrijire a sănătății a crezut că sunt nebună, dar știam că dacă îmi fixam această așteptare, o voi duce la capăt.
Depășirea bolii mele... și, sperăm, a fiului meu's
Am fost externat din spital pe 4 martie 2016 și am alergat pentru prima dată pe 9 aprilie - la doar trei luni după ce am fost complet paralizat. Nu aveam niciun plan pentru acea alergare, cu excepția faptului că aveam de gând să alerg cât de mult puteam. Am alergat timp de 22 de minute la rând.
Medicii au spus că recuperarea mea a fost miraculoasă. Nu au putut spune cu certitudine că alergarea a fost motivul pentru care am reușit să mă pun pe picioare atât de repede, dar eu cred cu adevărat că a fost. Nu cred că nu numai că m-a ajutat să-mi recapăt forțele din punct de vedere fizic, dar și curajul mental pe care l-am dezvoltat prin practică a jucat un rol imens în accelerarea recuperării mele. (
Primul 5K la care m-am înscris după paralizia mea a fost același 5K pe care l-am alergat pentru prima dată în 2013. Nu a existat o modalitate mai bună pentru mine de a-mi reîncepe călătoria de alergare. După cei 5K, am făcut o ștafetă Ragnar, în care o echipă mare parcurge un total de 320 de kilometri în timp ce se antrenează pentru Maratonul Internațional din California.
Când am luat startul la maraton în decembrie, obiectivul meu era să trec linia de sosire. În ciuda faptului că am căzut cu fața la kilometrul 17, am terminat în 4 ore și 44 de minute - un PR pentru mine. A fost, de asemenea, prima dată când am reușit să alerg un maraton de la început până la sfârșit fără să merg pe jos.
De atunci, am participat la două triatlonuri, opt semimaratoane și trei maratoane - toate acestea în scopul de a strânge fonduri pentru CTF. Iar anul acesta am pus ochii pe al cincilea meu TCS New York City Marathon.
La fel ca mulți supraviețuitori ai GBS, mi-am revenit în mare parte, dar încă mai am simptome persistente. Mă confrunt deseori cu oboseală cronică, piciorul căzut (în care mă chinui să ridic partea de sus a piciorului), amorțeală pe partea dreaptă a corpului; uneori, ochiul meu drept cade și el.
Dar, în general, am o viață binecuvântată. Pot să fac tot ceea ce trebuie să fac pentru mine, pentru familia mea și pentru prietenii mei. Și, cel mai bun lucru, încă mai pot alerga.
Pentru mine, a alerga înseamnă că am puterea de a crea un viitor pentru fiul meu fără tumori și fără durere. De asemenea, mi-a oferit o concentrare. Când anxietatea, îndoiala de sine și luptele pentru stima de sine încep să se acumuleze - și încep să cred că nu pot face nimic pentru fiul meu - știu că pot oricând să ies la alergat. Este un moment de rugăciune pentru mine, care mă calmează și mă ajută să mă întorc la mine însămi. (
Pentru toți ceilalți părinți NF, sfatul meu ar fi să nu pierdeți timpul cu lucruri pe care nu le puteți schimba. În schimb, încercați să profitați la maximum de timpul petrecut cu copiii voștri, pentru că s-ar putea să nu-i aveți pentru totdeauna.
În ceea ce-l privește pe Alex, habar nu am ce-i rezervă viitorul. Va reuși să ajungă la vârsta adultă? Va avea o calitate bună a vieții? Va rămâne fără dureri? Pur și simplu nu știu. Dar pentru că am alergat, am o perspectivă. Îmi permite să mă gândesc la aceste lucruri, dar și să le pun la culcare atunci când ajung acasă și doar să-mi iubesc copiii.
