Maggie Rath a bănuit pentru prima dată că ceva se întâmpla cu sănătatea ei în august 2016. Degetul ei mic de la mâna stângă devenise brusc rigid, dureros și curbat în mod ciudat, povestește ea pentru Shape.Și când situația bizară nu s-a clarificat, medicul ei de familie și un reumatolog au pus-o pe seama artritei sau a sindromului de tunel carpian.
Dar rețetele pe care a început să le ia pentru aceste afecțiuni nu au făcut nimic. De fapt, în următoarele câteva săptămâni, "celelalte degete au început să mi se îndoaie în aceste moduri anormale, nerealiste, asemănătoare cu cele ale extratereștrilor,"spune Rath, pe atunci în vârstă de 29 de ani. "Trăiam doar cu faptul că mă simțeam inconfortabil tot timpul, dar apoi am ajuns la punctul în care era pur și simplu dureros."Simptomele misterioase s-au extins apoi la degetele de la picioare și la viței, care erau atât de strânse, încât nu-și putea pune călcâiele pe podea, își amintește ea.
Până la începutul lunii septembrie, Rath, o sportivă pasionată de CrossFit, a fost consultată de neurologi care au diagnosticat-o cu o mulțime de afecțiuni, inclusiv scleroză multiplă, ALS și boala Parkinson, printre altele. În următoarele opt luni, ea a primit perfuzii intravenoase de imunoglobulină (în care anticorpii de la donatori sănătoși sunt administrați prin perfuzie pentru a împiedica sistemul imunitar să vă atace organismul), patru runde de chimioterapie și nenumărate medicamente.
Cu toate acestea, nimic nu funcționa. "Îmi amintesc că eram foarte frustrat că am fost la o jumătate de duzină de doctori și nimeni nu putea să mă înțeleagă," spune Rath. "Odată ce rezultatele testelor au venit înapoi sau doctorii mi-au auzit povestea sau au văzut-o, atunci, în esență, m-ar concedia și m-ar da pe mâna altcuiva. Era ca și cum aș fi fost un fluturaș care era dat [mai departe]."
Până în prezent, în ciuda acestor diagnostice inițiale, medicii lui Rath încă nu au identificat cauza exactă a simptomelor sale.
În toată această perioadă, boala lui Rath a progresat la nivelul picioarelor, iar jumătatea ei inferioară s-a transformat în ceea ce ea descrie ca fiind o coadă de sirenă: Picioarele i s-au îndoit unul spre celălalt, iar degetele de la picioare s-au încrețit și s-au încolăcit sub picioare. A fost pe 8 aprilie 2017, la doar nouă luni de la apariția primului simptom, când a făcut ceea ce avea să fie ultimii pași folosind propriile picioare - și în ziua nunții sale. "Am mers la altar și m-am trezit a doua zi și nu mai puteam să merg," spune ea.
Această degenerare rapidă a picioarelor ei a avut un tribut mental, spune Rath. "Practic, mi-am pierdut orice [simț al] scopului," adaugă ea. Ea a rumegat de ce i se întâmpla această boală inexplicabilă, găsind nenumărate motive posibile pentru a încerca să dea sens situației sale. Indiferent la ce concluzie ajungea, însă, aceasta o făcea, de obicei, să fie furioasă pe lumea din jurul ei, spune Rath. "Apoi, într-o zi, m-am împăcat cu ideea și mi-am spus: 'Nu ești menită să fii înțeleasă. Trebuie doar să te descurci cu ea,'"" spune ea.
În anul următor, în 2018, Rath spune că a decis să își trăiască viața așa cum este (adică fără tratamente) și a vrut să revină mai ușor la CrossFit. Ea a văzut la fața locului cum alte persoane cu dizabilități au reușit să se ocupe de viața lor prin intermediul acestui sport, explică ea. Așa că, în loc să se gândească la afecțiunea care a lăsat-o în scaunul cu rotile,Rath s-a reimersat în activitatea pe care o iubea, spune ea. În următorii câțiva ani, ea s-a antrenat de trei ori pe săptămână, învățând cum să facă exerciții care în mod tradițional se făceau în picioare, în timp ce stătea așezată, și cum să ridice o halteră folosind curele de încheietură și cârlige. Ea a participat chiar și la Wodapalooza, o competiție anuală de CrossFit din Miami. "Mi-am zis: "Nu mai trebuie să îmi plâng de milă pentru mine. Da, viața e nașpa, dar acum e timpul să trec peste asta și să îmi dau seama cum să am cea mai bună calitate a vieții cu tot ceea ce mi-a fost dat'", adaugă ea.
O revenire triumfătoare la un sport epuizant din punct de vedere fizic pare a fi finalul fericit perfect, dar povestea lui Rath era departe de a se fi încheiat. Printr-o lovitură de noroc - și un profil care detalia călătoria ei de sănătate în Shape - în 2019, un cercetător de la MIT a descoperit-o pe Rath și i-a sugerat să urmărească un TED Talk al lui Hugh Herr, un bărbat care și-a pierdut ambele picioare într-un accident de alpinism și care acum folosește și creează membre bionice care imită funcția membrelor naturale la Yang Center for Bionics de la MIT. Întâmplător, unchiul lui Rath, un medic pensionar, i-a trimis exact videoclipul în aceeași seară. "Citeam despre tipul ăsta și vedeam că îl zdrobește, iar eu îmi spuneam: "Trebuie să învăț și eu cum să îl zdrobesc"", spune ea.
Rath a început imediat să facă cercetări despre amputațiile de sub și de deasupra genunchilor și să caute pe Google membrele protetice bionice, la fel ca Herr's. Ceea ce a găsit a condus-o în cele din urmă la o decizie pe care spune că o lua în considerare de ani de zile: "tăierea" picioarelor, după cum spune Rath. "Nu am avut nicio problemă în a le tăia. Nu mi-ar mai fi servit niciodată, iar [medicii nu mi-ar fi] dat niciodată vreo pastilă magică care să mă facă să mă ridic și să merg din nou... [Așa că] am început să mă gândesc cu adevărat: 'Ce-ar fi dacă aș trece prin tot acest proces, pe bune?''"
O săptămână sau două mai târziu, Rath a contactat alți experți de la MIT și de la Spitalul Brigham and Women's, care efectuaseră studii asupra unei noi proceduri cunoscute sub numele de amputație Ewing. Acest tip de amputație păstrează semnalizarea normală dintre mușchi și creier, astfel încât pacienții vor simți că își controlează membrul real, nu o proteză, potrivit informațiilor publicate de spital. Spre surprinderea ei, a primit un răspuns în doar două ore. În următoarele câteva luni, Rath a vorbit cu echipa de cercetare prin Zoom pentru a discuta povestea ei și obiectivul de a nu mai sta în scaunul cu rotile și s-a întâlnit cu diverși profesioniști din domeniul medical în persoană pentru a se asigura că amputarea era ultima - dar cea mai bună - soluție pentru starea ei, explică ea.
Până în noiembrie 2021, Rath a fost operat pentru o amputație bilaterală a piciorului programată pentru luna martie a anului următor. Ea a petrecut următoarele cinci luni făcând CrossFit șase zile pe săptămână pentru a se asigura că organismul ei este cât mai puternic posibil pentru procedură și perioada de recuperare. Și a căutat îndrumări despre cum să se pregătească și la ce să se aștepte de la un coleg amputat bilateral, care tocmai trecuse prin procedura Erwing cu doi ani înainte, spune Rath.
Cu toate acestea, Rath știa că vor exista riscuri asociate cu procedura sa. În timp ce amputarea picioarelor sub genunchi ar putea elimina durerea pe care o simțea în picioare, tibii, gambele și tendonul lui Ahile, existau și mari șanse să o exacerbeze, provocând ca afecțiunea încă necunoscută să "atace" alte grupe musculare", își amintește Rath că medicul ei a avertizat-o. Dar cu visele de "a fi din nou verticală", Rath a decis să își asume riscul și a intrat în operație cu "zero nervi"i, spune ea. După operația de nouă ore, Rath a devenit prima femeie din acest grup de cercetare special care și-a amputat în mod electiv ambele picioare în același timp, spune ea.
La o săptămână de la operația care i-a schimbat viața, Rath a fost transferată din camera de spital la un centru de reabilitare din Boston. Acolo, a început terapia fizică în timp ce purta dispozitive de imobilizare, un tip special de orteză pentru picior conceput pentru a menține membrele reziduale și genunchii protejați și poziționați corect în timpul vindecării, spune ea. În mod ironic, 8 aprilie s-a dovedit încă o dată a fi o dată cheie în viața ei. "Când eu și soțul meu ne-am căsătorit, a fost ultima zi în care am mers", spune ea. "Iar acum, aniversarea mea de cinci ani este începutul călătoriei pentru ziua în care voi merge din nou pentru prima dată".
Rath a petrecut doar două săptămâni la centrul de reabilitare înainte de a fi transferată acasă, în apartamentul ei de peste drum, lucru pe care îl atribuie tuturor antrenamentelor de CrossFit și unei mentalități pozitive. La sfârșitul lunii mai, la împlinirea vârstei de 35 de ani, Rath a primit prima sa pereche de picioare protetice. "A fost prima dată când m-am ridicat în picioare în cinci ani", spune ea. "A fost un sentiment complet de eliberare. Am fost cea mai fericită persoană".
În prezent, Rath face fizioterapie timp de două ore și jumătate pe zi, cinci zile pe săptămână, acasă, în Virginia, dar nu o deranjează volumul de muncă. Mulțumită tuturor acestor ședințe, nu mai trebuie să petreacă timp suplimentar pentru a-și încărca scaunul cu rotile în mașină sau să se streseze că acesta va rămâne fără baterie dacă vrea să iasă la cumpărături, de exemplu; ea poate pur și simplu să se pună pe picioare și să iasă pe ușă fără nicio grijă, spune ea. (FTR, Rath nu se descrie încă ca fiind o persoană care merge cu viteză, dar nu este nici "un "pui de girafă care să cadă,").
În luna octombrie a acestui an, Rath se va întoarce la MIT pentru a-și testa primele picioare bioingineriale, care vor avea degete de la picioare separate pe care ar trebui să le poată controla datorită operației inovatoare, explică ea. "În esență, încă îmi pot simți degetele de la picioare și, dacă îmi spui să-mi mișc degetul mare de la picior chiar acum, pot face asta,"adaugă ea. "Cu protezele,] va fi ca și cum aș avea cinci degete reale. Dacă aș vrea să dansez și să fiu o balerină, voi putea - aș putea merge și aș putea fi în pantofi de vârf."
Indiferent de tipul de proteze pe care le folosește, Rath este hotărâtă să facă tot ce poate cu noile sale membre, de la a participa din nou la CrossFit până la a încerca noi sporturi adaptate, cum ar fi snowboarding sau înot. Iar într-o zi, ea speră să ia orice abilități pe care le promovează pentru a concura pe scena mondială, întâlnind câțiva atleți incredibili pe parcurs.", spune ea. "Nu am crezut niciodată că voi spune asta, dar comunitatea persoanelor cu dizabilități este comunitatea mea - asta sunt eu", spune Rath. "Cred că ar fi o prostie din partea mea să nu profit de întâlnirea cu oameni care au moduri similare de gândire și de adaptare". Urmează: Surferul Bethany Hamilton despre importanța creării unor medii incluzive pentru sportivii adaptați
