Não posso contar o número de vezes que me disseram para "assistir e esperar" desde que o meu filho Alex foi diagnosticado com neurofibromatose tipo 1 (NF1) aos 4 meses de idade em Fevereiro de 2013.
A doença genética rara e incurável afecta o sistema nervoso e provoca a formação de tumores no cérebro, medula espinal, e nervos por todo o corpo. Embora sejam geralmente benignos ao desenvolverem-se, estes crescimentos podem por vezes tornar-se malignos (cancerosos), de acordo com a Clínica Mayo. E porque a doença tem uma tal gravidade e progride de forma muito diferente entre os pacientes, não se sabia quanto tempo Alex viveria - para não mencionar se ficaria surdo ou cego, se teria deformidades ósseas, se lutaria contra a tensão arterial elevada, ou se desenvolveria cancro, tudo isto são possíveis complicações da NF1. Naquele momento, simplesmente não podíamos saber; daí o conselho de "vigiar e esperar".
Mas não havia maneira de eu me sentar e ver como o meu filho se deteriorava potencialmente. Assim, enquanto os médicos de Alex nos advertiam contra o Googling do seu estado, o meu marido e eu, é claro, fizemos exactamente isso. E depois de nos assustarmos completamente, seguimos um pouco os conselhos dos especialistas e procurámos a Fundação do Tumor Infantil (CTF).
A missão da organização sem fins lucrativos's é impulsionar a investigação, expandir o conhecimento, e avançar com os cuidados para a comunidade NF. Os recursos e informações de que dispõem no seu sítio web são incríveis, e eu quis imediatamente envolver-me no seu trabalho. Depois de ter contactado, um representante disse-me que uma das principais formas de as pessoas angariarem dinheiro para a CTF é através de corridas de estrada por todo o país. Havia apenas um problema com isso: Eu não't (bem, não't) corro.
Quer dizer, correria para o bar na última chamada, e correria do carro para a porta da frente quando chovia, mas resistência não era o meu forte. Dito isto, tive uma mudança de opinião quando o meu contacto no CTF me disse que qualquer pessoa pode fazer um 5K; ela disse que se eu não pudesse correr, poderia andar, o que eu nem sabia que era uma opção. Assim, inscrevi-me nos meus primeiros 5K em Março de 2013 na equipa de enduro da CTF, o que dá às pessoas a oportunidade de participar em eventos de enduro, tais como correr pelo país para angariar fundos para a CTF.
Tornar-se um corredor
O passo seguinte foi procurar os meus amigos e familiares para doações. Desde o início, disse a todos que tinha um plano de três anos: Ia trabalhar no sentido de correr uma corrida de 10 milhas no primeiro ano, uma meia maratona no ano seguinte, e uma maratona completa no ano seguinte. Estabeleci essa expectativa para mim e para o meu círculo, esperando que isso os encorajasse a continuar a doar para a causa.
Em Abril de 2013, como precursor da minha corrida de 10 milhas, corri e percorri os meus primeiros 5K, terminando em 38 minutos. O meu primeiro pensamento depois de cruzar a linha de chegada? "Odeio isto". Os meus pés imploravam para estar gelados e simplesmente caminhar parecia insuportável. Mas senti que isto era a única coisa que podia fazer para ajudar o meu filho e todos os outros que vivem com NF1, que afecta uma em cada 3.000 pessoas em todo o mundo, de acordo com a CTF. (Outra forma de pensar sobre a prevalência? Cento e vinte pessoas nascem com NF1 todos os dias).
Em suma, a angariação de fundos manteve-me em andamento. Além disso, sabendo que os fundos iam para a CTF, uma organização que parece encontrar o equilíbrio certo entre a defesa dos doentes e a influência sobre os investigadores para fazer avançar a compreensão da doença, fez com que, entretanto, eu fosse mais credível.
Em Outubro de 2013, fiz a minha primeira corrida de 10 milhas em pouco mais de duas horas. Em 2014, corri uma série de 5Ks, completei uma prova de 7 milhas, e corri meia maratona para a equipa de enduro da NF Endurance da CTF. Nesse mesmo ano, também completei a minha primeira maratona antes do previsto. Ficou claro, nessa altura, que a corrida se tinha tornado oficialmente uma parte do meu mundo - e eu adorei-a(
Depois, no Domingo de Páscoa de 2015, encontrámos um grande tumor, conhecido como neurofibroma plexiforme, na coluna vertebral de Alex. Uma ressonância magnética mostrou que o nosso filho, então 2 1
Fui para a cama nessa noite, sentindo que tinha falhado com o meu filho. Não tinha ideia do que fazer e sentia-me incompetente. Contactei o meu contacto no CTF, informando-o sobre as notícias, e perguntei se havia algo que eles pudessem fazer para ajudar. Às 6 da manhã da manhã seguinte, abri a minha caixa de correio para descobrir que ela me tinha enviado uma lista de especialistas e clínicas partilhadas por outras mães que viviam em todo o nordeste. Durante a noite, passei de um lugar de completa escuridão e confusão para um de empoderamento.
O meu marido e eu começámos imediatamente a explorar as nossas opções e a descobrir qual o perito mais adequado para ajudar Alex. Toda a situação apenas alimentou o meu desejo de continuar a correr, e em Dezembro de 2015, eu tinha corrido quatro meias-maratonas, três maratonas completas, e angariado 70.000 dólares para a CTF desde o início desta viagem em 2013.
Mas depois o meu mundo inteiro virou-se de cabeça para baixo.
O diagnóstico que mudou tudo
Em Janeiro de 2016, eu estava numa corrida, quando fui ultrapassado por um esgotamento sem precedentes. Alguns dias depois, as pontas das minhas mãos começaram a adormecer e a formigar como se estivessem à beira da geada. E à medida que as horas iam passando, essa sensação viajou até ao meu rosto e elevações, e desenvolvi uma das piores dores de cabeça da minha vida.
Nessa noite, dirigi-me para as urgências, onde os médicos insistiram em manter-me durante a noite para observação. Pensaram que eu estava a ter algum tipo de reacção alérgica e deram-me um esteróide, bem como alguns analgésicos para a dor de cabeça. Fui para casa no dia seguinte, sentindo-me pior. Lembro-me de me agachar para amarrar o meu filho's patins de hóquei e as minhas pernas falharam-me. Não consegui&##39;não consegui voltar a levantar-me. Chamei imediatamente o meu médico de cuidados primários que me disse que precisava de voltar ao hospital porque todos os meus sintomas sugeriam que sofria de síndrome de Guillain-Barré (GBS), uma doença rara onde o seu corpo's sistema imunitário ataca os seus nervos, levando potencialmente a fraqueza muscular e paralisia. (
Entrei no hospital onde os médicos fizeram uma série de testes para descobrir o que estava errado comigo apenas para confirmar que todos os resultados apontavam, de facto, para o GBS. Entretanto, durante os dias seguintes, o meu corpo continuou a enfraquecer até ficar completamente paralisado e ter sido transferido para a UCI. Ao quarto dia no hospital, já não conseguia mexer os meus membros; não conseguia'não conseguia engolir, não conseguia'não conseguia pestanejar, mal conseguia sussurrar, mas de alguma forma, a minha mente ainda estava aguçada. Estava preso no meu próprio corpo e não'não sabia se alguma vez ia conseguir sair.
Um milhão de pensamentos correram pela minha mente durante este tempo. Pensei na minha família, no meu marido e, claro, nos meus filhos, Justy e Alex. Como seriam as suas vidas sem mim? Quem continuaria a lutar por Alex e outros guerreiros da NF para que um dia pudessem ser tratados ou mesmo curados?
Durante a minha estadia de sete semanas no hospital, preparei-me para morrer (numa minoria de casos, o GBS pode ser fatal devido a complicações; cerca de um em cada 20 morrerá da doença, de acordo com o Serviço Nacional de Saúde). Acredito verdadeiramente no poder da oração, por isso apoiei-me em Deus para ajudar através deste desafio intransponível. Foi só quando comecei a trabalhar com um fisioterapeuta que senti uma réstia de esperança. Durante 10 minutos por dia, um PT visitava o meu quarto para esticar e exercitar todos os meus membros. Lentamente, mas certamente, comecei a ter alguma sensação de volta.
Lembro-me um dia, perguntei-lhe quando poderia voltar a correr. Ele olhou para mim confuso, como se eu fosse estúpido ou altamente motivado, dado que não conseguia'não mover um pedaço do meu corpo por conta própria. De facto, os médicos disseram-me que provavelmente precisaria de um ano de fisioterapia para recuperar a minha mobilidade, e que poderia levar mais seis meses a um ano até que pudesse sequer pensar em voltar a correr. Mas tinha a certeza de que poderia recuperar mais depressa do que isso.
Enquanto continuava a minha reabilitação para ajudar a recuperar a mobilidade, um processo que é uma forma essencial de tratamento para o GBS, acabei por pedalar uma bicicleta a pé sozinha. Foi simples e descomplicado, mas extremamente intimidante. O meu PT ajudou-me a começar e antes que me desse conta, estava a pedalar por conta própria. Naquele momento, não havia como me parar. Eu sabia na minha alma que iria correr de novo.
Sem pensar muito nisso, inscrevi-me em três corridas enquanto ainda estava no hospital - não importava que não conseguisse sequer ficar de pé, quanto mais andar por conta própria. Uma dessas corridas foi a Maratona Internacional da Califórnia, em Dezembro de 2016. Sim, a minha equipa de saúde pensou que eu estava louco, mas eu sabia que, se eu colocasse essa expectativa por mim mesmo, eu iria seguir em frente.
Ultrapassando a Minha Doença...e Esperemos que o Meu Filho's
Tive alta do hospital a 4 de Março de 2016, e corri pela primeira vez a 9 de Abril - apenas três meses depois de ter ficado completamente paralisado. Não tinha&##39;não tinha um plano para essa corrida, excepto que ia correr o máximo de tempo que podia. Corri durante 22 minutos seguidos.
Os meus médicos chamaram miraculosa a minha recuperação. Eles não podiam&##39;não podiam dizer com certeza que correr era a razão pela qual eu era capaz de me recompor tão rapidamente, mas acredito verdadeiramente que era. Não só penso que me ajudou a recuperar as forças fisicamente, como também a granulação mental que desenvolvi através da prática desempenhou um enorme papel na aceleração da minha recuperação. (
Os primeiros 5K que me inscrevi para seguir a minha paralisia foram os mesmos 5K que corri pela primeira vez em 2013. Não havia melhor maneira de recomeçar a minha viagem de corrida. Depois dos 5K, fiz uma Estafetas Ragnar, onde uma grande equipa cobre um total de 200 milhas enquanto treinava para a Maratona Internacional da Califórnia.
Ao percorrer a linha de partida da maratona's em Dezembro, o meu objectivo era apenas passar a linha de chegada. Apesar do faceplanting na milha 17, terminei em 4 horas e 44 minutos - um PR para mim. Foi também a primeira vez que consegui correr uma maratona do princípio ao fim sem andar.
Desde então, completei dois triatlos, oito meias maratonas e três maratonas - tudo isto como forma de angariar fundos para a CTF. E este ano tenho os olhos postos na minha quinta Maratona de TCS da cidade de Nova Iorque.
Como muitos sobreviventes do GBS, recuperei na sua maioria, mas ainda tenho sintomas persistentes. Sinto frequentemente cansaço crónico, queda do pé (em que tenho dificuldade em levantar a parte superior do pé), dormência no lado direito do meu corpo; por vezes, o meu olho direito também desce.
Mas tudo considerado, eu tenho uma vida abençoada. Posso fazer tudo o que preciso de fazer por mim, pela minha família, e pelos meus amigos. E o melhor de tudo, ainda tenho que correr.
Para mim, correr significa que tenho o poder de criar um futuro para o meu filho sem tumores e sem dor. Isto&##39;s também me deu foco. Quando a ansiedade, a dúvida e a auto-estima começam a crescer - e começo a pensar que ali&##39;s nada posso fazer pelo meu filho - sei que posso sempre sair para correr. É&##39;é um momento muito orante para mim, acalmando-me e ajudando-me a voltar a mim mesmo. (
A todos os outros pais da NF lá fora, o meu conselho seria que não perdessem tempo com coisas que não podem mudar. Em vez disso, tente aproveitar ao máximo o seu tempo com os seus filhos porque pode não os ter para sempre.
Quando se trata do Alex, não tenho ideia do que o seu futuro reserva. Será que ele vai conseguir chegar à idade adulta? Será que ele vai ter uma boa qualidade de vida? Vai permanecer sem dor? Simplesmente não sei... Mas porque tenho corrido, tenho perspectiva. Permite-me pensar nestas coisas, mas também pô-las na cama quando chego a casa e simplesmente amo os meus filhos.
