Maggie Rath suspeitou pela primeira vez que algo se passava com a sua saúde em Agosto de 2016. Quando a situação bizarra não se resolveu, o seu médico de cuidados primários e um reumatologista a chamaram de artrite ou síndrome do túnel do carpo.
Mas as prescrições que ela começou a tomar para essas condiçõessdidn't fazem o truque. De facto, durante as semanas seguintes, "os meus outros dedos começaram a dobrar-se nestas formas anormais, irrealistas e estranhas," diz Rath, então com 29 anos. "eu estava sempre a viver com o desconforto, mas depois chegou ao ponto de ser apenas doloroso."os misteriosos sintomas espalharam-se então pelos seus dedos dos pés e vitelos, que estavam tão apertados, que ela não conseguia't colocar os calcanhares no chão, recorda-se ela.
No início de Setembro, Rath, um ávido atleta CrossFit, tinha visto neurologistas que a diagnosticaram com um hodgepodge de doenças, incluindo esclerose múltipla, ALS, e doença de Parkinson, entre outras. Durante os oito meses seguintes, recebeu infusões de imunoglobulina por via intravenosa (em que são administrados anticorpos de dadores saudáveis via IV para evitar que o seu sistema imunitário ataque o seu corpo), quatro rondas de quimioterapia, e inúmeros medicamentos.
Mesmo assim, nada estava a funcionar. "só me lembro de estar realmente frustrado por ter estado com meia dúzia de médicos e ninguém me conseguir perceber," diz Rath. "uma vez que os resultados dos testes chegassem ou os médicos ouvissem a minha história ou a vissem, então despediam-me essencialmente e passavam-me a outra pessoa. Era como se eu fosse um panfleto a ser passado [por aí]."
Até hoje, apesar desses diagnósticos iniciais, os médicos de Rath's ainda têm'tindicado a causa exacta dos seus sintomas.
Durante todo esse período, a doença de Rath's progrediu até às suas pernas, e a sua metade inferior transformou-se no que ela descreve como uma cauda tipo sereia: Os seus pés inclinavam-se um para o outro, e os dedos dos pés enrugavam-se e encaracolavam-se debaixo dos pés. Foi a 8 de Abril de 2017, apenas nove meses após o aparecimento do seu primeiro sintoma, que ela deu os seus últimos passos usando os seus próprios dois pés - e no dia do seu casamento. "eu andei pelo corredor, e acordei no dia seguinte e já não conseguia andar," diz ela.
Esta rápida degeneração das suas pernas teve um custo mental, diz Rath. "eu perdi essencialmente todo o [sentido de] propósito," acrescenta ela. Ela ruminava sobre a razão pela qual esta doença inexplicável lhe estava a acontecer, apresentando inúmeras razões possíveis para tentar dar sentido à sua situação. No entanto, independentemente da conclusão a que chegasse, normalmente ela zangava-se com o mundo à sua volta, diz Rath. "Então, um dia, eu simplesmente vim a perceber e disse a mim própria, 'You'não era suposto ser descoberto. Só tens de lidar com isso,'"ela diz.
No ano seguinte, em 2018, Rath diz ter decidido viver a sua vida como está (ou seja, sem quaisquer tratamentos) e queria voltar a entrar no CrossFit. Ela viu em primeira mão como outras pessoas com deficiência foram capazes de tomar conta das suas vidas através do desporto, explica. Assim, em vez de se deter na condição que a deixou numa cadeira de rodas, Rath reimplantou-se na actividade que amava, diz ela. Durante os anos seguintes, treinou três vezes por semana, aprendendo a fazer exercícios que tradicionalmente eram feitos de pé enquanto sentada e a levantar uma barra com alças e ganchos. Ela até competiu em Wodapalooza, um concurso anual CrossFit em Miami. "Eu pensava: 'Já não preciso de sentir pena de mim própria. Sim, a vida é uma porcaria, mas agora é altura de ultrapassar isso e descobrir como ter a melhor qualidade de vida com o que me foi dado", acrescenta ela.
Um regresso triunfante a um desporto fisicamente esgotante pelo padrão de qualquer um parece ser o final feliz perfeito, mas a história de Rath estava longe de ter terminado. Por um golpe de sorte - e um perfil detalhando a sua viagem de saúde em Shape - em 2019, uma investigadora do MIT descobriu Rath e sugeriu-lhe que assista a um TED Talk de Hugh Herr, um homem que perdeu ambas as pernas num acidente de escalada e agora usa e cria membros biónicos que imitam a função dos membros naturais no Centro Yang do MIT para Biónica. Coincidentemente, o tio de Rath, um médico reformado, enviou-lhe o vídeo exacto na mesma noite. "Estava apenas a ler sobre este tipo e a ver que ele o está a esmagar, e eu estava tipo, 'preciso de aprender a esmagá-lo também'", diz ela.
O Rath começou imediatamente a investigar as amputações abaixo e acima dos joelhos e os membros protéticos biónicos Googling, tal como o Herr's. O que ela encontrou acabou por levá-la a uma decisão que ela diz ter considerado durante anos: "Corte" as pernas dela, como diz Rath. "eu não tive problemas em cortá-las. Eles'nunca mais me serviriam, e [os médicos]nunca mais me dariam um comprimido mágico que me fizesse levantar e andar novamente... [Então] comecei a pensar realmente, 'E se eu passasse por todo este processo, a sério?'"
Uma semana ou duas depois, Rath contactou outros peritos do MIT e do Hospital Brigham and Women's que tinham feito estudos sobre um novo procedimento conhecido como a Amputação Ewing. Este tipo de amputação preserva a sinalização normal entre os músculos e o cérebro, para que os pacientes sintam que estão a controlar o seu membro real, e não uma prótese, de acordo com a informação publicada pelo hospital. Muito para sua surpresa, ela recebeu uma resposta em apenas duas horas. Nos meses seguintes, Rath falou com a equipa de investigação via Zoom para discutir a sua história e o seu objectivo de estar sem cadeira de rodas, e conheceu pessoalmente vários profissionais médicos para garantir que a amputação fosse o último - mas melhor - recurso para a sua condição, explica.
Em Novembro de 2021, Rath foi operado a uma amputação bilateral de perna agendada para o mês de Março seguinte. Passou os cinco meses seguintes a fazer CrossFit seis dias por semana para garantir que o seu corpo fosse o mais forte possível para o procedimento e período de recuperação. E procurou orientação sobre como se preparar e o que esperar de um amputado bilateral, que tinha acabado de ser submetido ao procedimento de Erwing dois anos antes, diz Rath.
Ainda assim, Rath sabia que haveria riscos associados ao seu procedimento. Enquanto amputar as pernas abaixo do joelho podia eliminar a dor que sentia nos pés, canelas, vitelas e tendão de Aquiles, havia também uma boa possibilidade de a exacerbar, causando a condição ainda desconhecida de "ataque" outros grupos musculares, Rath recorda o seu médico avisando-a. Mas com sonhos de "ser vertical" novamente, Rath decidiu arriscar e foi para a sua cirurgia com "zero nervos," diz ela. Após a operação de nove horas, Rath tornou-se a primeira mulher neste grupo de investigação particular a amputar electivamente ambas as pernas ao mesmo tempo, diz ela.
No espaço de uma semana após a sua cirurgia de mudança de vida, Rath foi transferida do seu quarto de hospital para um centro de reabilitação em Boston. Lá, ela começou a fisioterapia enquanto usava imobilizadores, um tipo especial de aparelho para as pernas concebido para manter os membros residuais e os joelhos protegidos e devidamente posicionados enquanto curava, diz ela. Ironicamente, o 8 de Abril provou mais uma vez ser uma data chave na sua vida. "Quando o meu marido e eu casámos, foi o último dia em que andei", diz ela. "E agora, o meu quinto aniversário é o início da viagem para o dia em que eu voltei a caminhar".
Rath passou apenas duas semanas nas instalações de reabilitação antes de ser transferida para o seu apartamento do outro lado da rua, o que ela credita a todos os seus treinos CrossFit e a uma mentalidade positiva. No final de Maio, no seu 35º aniversário, Rath recebeu o seu primeiro par de pernas protéticas. "Foi a primeira vez que me levantei em cinco anos", diz ela. "Foi uma sensação completa de libertação. Eu era a pessoa mais feliz".
Actualmente, Rath está a fazer fisioterapia durante duas horas e meia por dia, cinco dias por semana em casa, na Virgínia, mas não se importa com a carga de trabalho... Graças a todas estas sessões, ela não&##39;não precisa de passar mais tempo a carregar a sua cadeira de rodas para dentro do carro ou stress sobre ela ficar sem bateria se quiser ir às compras, por exemplo; ela pode simplesmente escorregar nas pernas e sair pela porta sem preocupações, diz ela. (FTR, Rath não'ainda não se descreve como um andarilho rápido, mas ela'não é uma "girafa bebé a cair," também não).
Em Outubro próximo, Rath voltará ao MIT para testar as suas primeiras pernas bioengenhadas, que terão dedos dos pés separados que ela deverá ser capaz de controlar devido à cirurgia inovadora, explica ela. "Essencialmente ainda consigo sentir os dedos dos pés, e se me disserem para mexer o dedo grande do pé agora mesmo, posso fazer isso," acrescenta ela. "[Com as próteses,] será como se eu tivesse cinco dedos dos pés verdadeiros. Se eu quisesse dançar e ser bailarina, eu seria capaz de - eu poderia ir e estar em pointe shoes,"
Independentemente do tipo de próteses que utiliza, Rath está empenhada em fazer tudo o que puder com os seus novos membros, desde participar mais uma vez no CrossFit até experimentar novos desportos adaptativos como o snowboarding ou a natação. E, um dia, ela espera tirar todas as habilidades que fomenta para competir no palco mundial, conhecendo alguns atletas incríveis ao longo do caminho, diz ela. "Nunca pensei dizer isto, mas a comunidade dos deficientes é a minha comunidade - é o que eu sou", diz Rath. "Penso que seria estúpido para mim não tirar partido de conhecer pessoas que têm formas semelhantes de pensar e de se adaptarem". A seguir: Surfista Bethany Hamilton Sobre a Importância da Criação de Ambientes Inclusivos para Atletas Adaptativos
