Nie mogę zliczyć, ile razy mówiono mi, żebym "obserwował i czekał", odkąd u mojego syna Alexa zdiagnozowano neurofibromatozę typu 1 (NF1) w wieku 4 miesięcy w lutym 2013 roku.
To rzadkie, nieuleczalne zaburzenie genetyczne wpływa na układ nerwowy i powoduje powstawanie guzów w mózgu, rdzeniu kręgowym i nerwach w całym ciele. Podczas gdy zwykle są one łagodne w momencie rozwoju, te narośla mogą czasami stać się złośliwe (rakowe), według Mayo Clinic. A ponieważ choroba ma tak szeroki zakres nasilenia i postępuje bardzo różnie u poszczególnych pacjentów, nie było wiadomo, jak długo Alex będzie żył - nie wspominając o tym, czy nie ogłuchnie lub nie oślepnie, nie będzie miał deformacji kości, nie będzie zmagał się z nadciśnieniem lub nie rozwinie się u niego rak - wszystkie te przypadki są możliwymi powikłaniami NF1. W tamtym momencie po prostu nie mogliśmy wiedzieć; stąd rada "obserwuj i czekaj".
Ale nie miałam zamiaru siedzieć z założonymi rękami i patrzeć, jak stan mojego dziecka potencjalnie się pogarsza. Tak więc, choć lekarze Alexa ostrzegali nas przed szukaniem informacji o jego stanie, ja i mój mąż oczywiście to zrobiliśmy. Po tym, jak sami się wystraszyliśmy, poszliśmy za radą ekspertów i sprawdziliśmy stronę Children's Tumor Foundation (CTF).
Misją organizacji non-profit'jest prowadzenie badań, poszerzanie wiedzy i rozwijanie opieki nad społecznością NF. Zasoby i informacje, które mają na swojej stronie internetowej, są niesamowite i od razu chciałam się zaangażować, aby kontynuować ich pracę. Po nawiązaniu kontaktu, przedstawiciel powiedział mi, że jednym z głównych sposobów zbierania pieniędzy dla CTF jest bieganie w wyścigach drogowych w całym kraju. Był z tym tylko jeden problem: Ja nie biegam (no, nie biegałem).
To znaczy, pobiegłbym do baru na ostatnie wezwanie i pobiegłbym z samochodu do drzwi wejściowych, gdy pada deszcz, ale wytrzymałość nie była moją rzeczą. To powiedziawszy, miałem zmianę serca, gdy mój kontakt w CTF powiedział mi, że każdy może zrobić 5K; powiedziała, że jeśli nie mogę go uruchomić, mogę go przejść, co nawet nie wiedziałem, że jest opcją. Zapisałem się więc na moje pierwsze 5K w marcu 2013 roku z CTF's NF Endurance Team, który daje ludziom możliwość uczestniczenia w wydarzeniach wytrzymałościowych, takich jak bieganie przez cały kraj, aby zebrać pieniądze dla CTF.
Zostać biegaczem
Następnym krokiem było dotarcie do moich przyjaciół i rodziny z prośbą o datki. Od samego początku powiedziałem wszystkim, że mam trzyletni plan: Zamierzałem wypracować sobie drogę do biegania 10-milowego wyścigu w pierwszym roku, półmaratonu w następnym i pełnego maratonu w następnym roku. Postawiłem takie oczekiwania przed sobą i moim otoczeniem, mając nadzieję, że zachęci to ich do dalszego wspierania sprawy.
W kwietniu 2013 roku, jako prekursor mojego 10-milowego wyścigu, biegałem-chodziłem moje pierwsze 5K, kończąc w 38 minut. Moja pierwsza myśl po przekroczeniu linii mety? "Nienawidzę tego." Moje stopy błagały o oblodzenie i po prostu chodzenie czuło się nie do zniesienia. Ale czułem, że to jedyna rzecz, jaką mogę zrobić, aby pomóc mojemu dziecku i wszystkim innym żyjącym z NF1, który dotyka jednego na 3000 ludzi na całym świecie, według CTF. (Inny sposób myślenia o częstości występowania? Sto dwadzieścia osób rodzi się z NF1 każdego dnia).
Krótko mówiąc, zbieranie funduszy podtrzymywało mnie na duchu. Ponadto, wiedząc, że fundusze trafiają do CTF, organizacji, która wydaje się zachowywać właściwą równowagę między wspieraniem pacjentów a wpływaniem na naukowców w celu pogłębiania wiedzy o chorobie, sprawiłem, że było to dla mnie opłacalne.
W październiku 2013 roku przebiegłam swój pierwszy 10-milowy wyścig w nieco ponad dwie godziny. W 2014 roku przebiegłam serię 5K, ukończyłam bieg na 7 mil i przebiegłam półmaraton dla drużyny CTF's NF Endurance. W tym samym roku ukończyłem również mój pierwszy maraton przed czasem. W tym momencie było jasne, że bieganie oficjalnie stało się częścią mojego świata - i pokochałem to.(
Następnie, w niedzielę wielkanocną 2015 roku, znaleźliśmy na kręgosłupie Alexa duży guz, znany jako nerwiak splotowaty. Rezonans magnetyczny wykazał, że nasz syn, wówczas 2 1
Tej nocy położyłam się do łóżka z poczuciem, że zawiodłam mojego syna. Nie miałam pojęcia, co robić i czułam się niekompetentna. Skontaktowałem się z moją osobą kontaktową w CTF, przekazując jej wiadomości i pytając, czy jest coś, co mogliby zrobić, aby pomóc. Następnego dnia o 6 rano otworzyłam skrzynkę odbiorczą i dowiedziałam się, że wysłała mi listę specjalistów i klinik, którymi dzielą się inne mamy mieszkające na północnym wschodzie. W ciągu jednej nocy przeszłam z miejsca, w którym panowała kompletna ciemność i zamieszanie, do miejsca, w którym byłam silna.
Mój mąż i ja natychmiast zaczęliśmy badać nasze opcje i zastanawiać się, który ekspert najlepiej nadaje się do pomocy Alexowi. Cała sytuacja tylko podsyciła moje pragnienie, aby nadal biegać, a do grudnia 2015 roku przebiegłem cztery półmaratony, trzy pełne maratony i zebrałem 70 000 USD dla CTF od rozpoczęcia tej podróży w 2013 roku.
Ale wtedy cały mój świat wywrócił się do góry nogami.
Diagnoza, która zmieniła wszystko
W styczniu 2016 roku wyszedłem na bieg, kiedy ogarnęło mnie niespotykane wyczerpanie. Kilka dni później czubki moich dłoni zaczęły drętwieć i mrowić, jakby były na skraju odmrożenia. A w miarę upływu godzin to uczucie powędrowało na moją twarz i wzloty, a ja rozwinąłem jeden z najgorszych bólów głowy w moim życiu.
Tej nocy pojechałem na ostry dyżur, gdzie lekarze nalegali na zatrzymanie mnie na noc na obserwacji. Pomyśleli, że mam jakąś reakcję alergiczną i dali mi steryd oraz kilka środków przeciwbólowych na ból głowy. Następnego dnia wróciłem do domu, czując się jeszcze gorzej. Pamiętam, że przykucnąłem, by zawiązać łyżwy hokejowe mojego syna i moje nogi mnie zawiodły. Nie mogłem się podnieść. Natychmiast zadzwoniłem do mojego lekarza pierwszego kontaktu, który powiedział mi, że muszę wrócić do szpitala, ponieważ wszystkie moje objawy sugerują, że cierpię na zespół Guillaina-Barrégo (GBS), rzadkie zaburzenie, w którym twój organizm'układ odpornościowy atakuje twoje nerwy, potencjalnie prowadząc do osłabienia mięśni i paraliżu. (
Zgłosiłem się do szpitala, gdzie lekarze przeprowadzili serię testów, aby dowiedzieć się, co mi dolega, i potwierdzić, że wszystkie wyniki wskazują na GBS. W międzyczasie, przez kilka następnych dni, moje ciało nadal słabło, aż zostałem całkowicie sparaliżowany i przeniesiony na oddział intensywnej terapii. Czwartego dnia w szpitalu nie mogłem już poruszać kończynami, nie mogłem przełykać, nie mogłem mrugać, mogłem ledwo szeptać, ale jakoś mój umysł był nadal ostry. Byłem uwięziony we własnym ciele i nie wiedziałem, czy kiedykolwiek uda mi się z niego wydostać.
W tym czasie przez mój umysł przebiegało milion myśli. Myślałam o mojej rodzinie, o moim mężu i oczywiście o moich synach, Justy'm i Alexie. Jak wyglądałoby ich życie beze mnie? Kto kontynuowałby walkę o Alexa i innych wojowników NF, aby pewnego dnia mogli być leczeni lub nawet wyleczeni?
Podczas mojego siedmiotygodniowego pobytu w szpitalu przygotowywałam się na śmierć (w mniejszości przypadków GBS może być śmiertelne z powodu powikłań; według danych National Health Service umiera na tę chorobę jedna osoba na 20). Szczerze wierzę w moc modlitwy, więc oparłam się na Bogu, aby pomógł mi przejść przez to niemożliwe do pokonania wyzwanie. Dopiero gdy zaczęłam pracować z fizykoterapeutą, poczułam promyk nadziei. Każdego dnia przez 10 minut PT odwiedzał mój pokój, aby rozciągać i ćwiczyć wszystkie moje kończyny. Powoli, ale pewnie, zacząłem odzyskiwać czucie.
Pamiętam, że pewnego dnia zapytałem go, kiedy będę mógł znowu biegać. Spojrzał na mnie zdezorientowany, jakbym był albo głupi, albo bardzo zmotywowany, biorąc pod uwagę, że nie mogę poruszyć ani kawałka mojego ciała o własnych siłach. W rzeczywistości lekarze powiedzieli mi, że prawdopodobnie będę potrzebował roku terapii fizycznej, aby odzyskać swoją mobilność, i może minąć kolejne sześć miesięcy do roku, zanim będę mógł nawet myśleć o ponownym bieganiu. Ale byłem pewien, że mogę wrócić do zdrowia szybciej niż to.
W miarę jak kontynuowałem rehabilitację, aby pomóc odzyskać mobilność, proces, który jest niezbędną formą leczenia GBS, ostatecznie dostałem się do pedałowania roweru nożnego na własną rękę. To było proste i nieskomplikowane, jeszcze rażąco onieśmielające. Mój PT pomógł mi zacząć i zanim się zorientowałem, pedałowałem na własną rękę. Przy tamtym punkcie, nie było żadnego zatrzymania mnie. Wiedziałem w mojej duszy, że zamierzam znowu biegać.
Nie zastanawiając się zbytnio, zapisałem się na trzy wyścigi, gdy byłem jeszcze w szpitalu - nie miało znaczenia, że nie mógł nawet stać, a co dopiero chodzić o własnych siłach. Jednym z tych wyścigów był California International Marathon w grudniu 2016 roku. Tak, mój zespół opieki zdrowotnej myślał, że jestem szalony, ale wiedziałem, że jeśli ustawię to oczekiwanie dla siebie, będę podążał za tym.
Pokonać moją chorobę... i miejmy nadzieję, że mojego syna'.
Zostałem wypisany ze szpitala 4 marca 2016 roku, a pierwszy raz pobiegłem 9 kwietnia - zaledwie trzy miesiące po tym, jak zostałem całkowicie sparaliżowany. Nie miałem'żadnego planu na ten bieg poza tym, że zamierzałem iść tak długo, jak tylko będę mógł. Biegłem przez 22 minuty prosto.
Moi lekarze nazwali mój powrót do zdrowia cudownym. Nie mogli z całą pewnością stwierdzić, że to właśnie bieganie było powodem, dla którego tak szybko stanąłem na nogi, ale ja naprawdę wierzę, że tak było. Myślę, że bieganie nie tylko pomogło mi odzyskać siły fizyczne, ale również psychiczna determinacja, którą rozwinąłem podczas ćwiczeń, odegrała ogromną rolę w przyspieszeniu mojego powrotu do zdrowia. (
Pierwszy 5K, na który zapisałem się po moim paraliżu, był tym samym 5K, który przebiegłem po raz pierwszy jeszcze w 2013 roku. Nie było dla mnie lepszego sposobu na ponowne rozpoczęcie mojej podróży biegowej. Po 5K zrobiłem Ragnar Relay, gdzie duży zespół pokrywa łącznie 200 mil podczas szkolenia do California International Marathon.
Kiedy w grudniu tego roku stanąłem na linii startu maratonu, moim celem było po prostu przekroczenie linii mety. Pomimo upadku na twarz na 17. mili, ukończyłem go w 4 godziny i 44 minuty - co było dla mnie rekordem. To był również pierwszy raz, kiedy udało mi się przebiec maraton od początku do końca bez chodzenia.
Od tego czasu ukończyłem dwa triatlony, osiem półmaratonów i trzy maratony - wszystkie jako sposób na zbieranie funduszy dla CTF. A w tym roku mam na oku mój piąty TCS New York City Marathon.
Jak wiele osób, które przeżyły GBS, w większości wróciłem do zdrowia, ale nadal mam utrzymujące się objawy. Często doświadczam przewlekłego zmęczenia, opadania stopy (kiedy to z trudem podnoszę górną część stopy), drętwienia prawej strony ciała; czasami opada mi również prawe oko.
Ale biorąc pod uwagę wszystkie sprawy, mam błogosławione życie. Mogę zrobić wszystko, czego potrzebuję dla siebie, mojej rodziny i moich przyjaciół. A co najlepsze, wciąż mogę biegać.
Dla mnie bieganie oznacza, że mam siłę, aby stworzyć przyszłość dla mojego syna bez guzów i bez bólu. Dało mi to również możliwość skupienia się. Kiedy zaczynam się niepokoić, wątpić w siebie i walczyć o poczucie własnej wartości - i zaczynam myśleć, że nie mogę nic zrobić dla mojego syna - wiem, że zawsze mogę wyjść pobiegać. Jest to dla mnie bardzo modlitewny czas, który mnie uspokaja i pomaga mi wrócić do siebie. (
Do wszystkich innych rodziców NF tam, moja rada byłaby nie tracić czasu na rzeczy, których nie można zmienić. Zamiast tego starajcie się jak najlepiej wykorzystać czas spędzony z dziećmi, ponieważ możecie nie mieć ich na zawsze.
Jeśli chodzi o Alexa, nie mam pojęcia, co przyniesie jego przyszłość. Czy uda mu się dożyć dorosłości? Czy będzie miał dobrą jakość życia? Czy będzie wolny od bólu? Po prostu nie wiem. Ale ponieważ mam bieganie, mam perspektywę. To pozwala mi myśleć o tych rzeczach, ale także położyć je do łóżka, kiedy wracam do domu i po prostu kochać moje dzieci.
