Maggie Rath po raz pierwszy podejrzewała, że coś jest nie tak z jej zdrowiem już w sierpniu 2016 roku. Jej lewy palec u nogi nagle stał się sztywny, obolały i osobliwie zakrzywiony, opowiada Shape.A kiedy ta dziwaczna sytuacja nie wyjaśniła się, jej lekarz pierwszego kontaktu i reumatolog uznali to za zapalenie stawów lub zespół cieśni nadgarstka.
Ale recepty, które zaczęła brać na te dolegliwości, nie pomogły. W rzeczywistości, w ciągu następnych kilku tygodni, "moje inne palce zaczęły się wyginać w te nienormalne, nierealne, obce sposoby, " mówi Rath, wtedy 29-letnia. "Żyłam z byciem niewygodną przez cały czas, ale wtedy to doszło do punktu, w którym to było po prostu bolesne." Tajemnicze objawy następnie rozprzestrzeniły się na jej palce i łydki, które były tak ciasne, że nie mogła postawić pięt na podłodze, wspomina.
Na początku września Rath, zapalona zawodniczka CrossFit, spotkała się z neurologami, którzy zdiagnozowali u niej szereg zaburzeń, między innymi stwardnienie rozsiane, ALS i chorobę Parkinsona. Przez następne osiem miesięcy otrzymywała dożylne wlewy immunoglobulin (w których przeciwciała od zdrowych dawców są podawane przez kroplówkę, aby zapobiec atakom układu odpornościowego na organizm), cztery rundy chemioterapii i niezliczone leki.
Pamiętam, że byłem naprawdę sfrustrowany, że byłem u pół tuzina lekarzy i nikt nie mógł mnie rozgryźć, mówi Rath. Kiedy wracały wyniki badań lub lekarze słyszeli moją historię lub widzieli ją, wtedy zasadniczo zwalniali mnie i przekazywali komuś innemu. To było tak, jakbym była ulotką, którą się rozdaje.";
Do dnia dzisiejszego, pomimo tych wstępnych diagnoz, lekarze Rath nadal nie ustalili dokładnej przyczyny jej objawów.
W tym okresie choroba Ratha postępowała na nogi, a jej dolna połowa ciała przekształciła się w coś, co opisuje jako syreni ogon: Jej stopy wygięły się ku sobie, a palce u nóg pomarszczyły się i zwinęły pod stopami. To było na 8 kwietnia 2017 roku, zaledwie dziewięć miesięcy po jej pierwszy objaw pokazał, że podjęła to, co byłoby jej ostatnie kroki przy użyciu własnych dwóch stóp - i na jej dzień ślubu. "Idę w dół ołtarza, a obudził się następnego dnia i nie mógł już chodzić, " mówi.
Ta szybka degeneracja jej nóg zebrała żniwo psychiczne, mówi Rath. "W zasadzie straciłam wszelkie [poczucie] celu," dodaje. Rozmyślała nad tym, dlaczego ta niewytłumaczalna choroba ją spotkała, wymyślając niezliczone możliwe powody, aby spróbować nadać sens swojej sytuacji. Bez względu na to, do jakich wniosków dochodziła, zazwyczaj była zła na otaczający ją świat, mówi Rath. "Pewnego dnia po prostu się z tym pogodziłam i powiedziałam sobie: 'Nie jesteś przeznaczona do rozgryzienia. Po prostu musisz sobie z tym poradzić,'" mówi.
W następnym roku, w 2018, Rath mówi, że zdecydowała się żyć swoim życiem tak jak jest (co oznacza, bez żadnych zabiegów) i chciała ułatwić powrót do CrossFit. Widziała z pierwszej ręki, jak inni ludzie z niepełnosprawnością byli w stanie wziąć odpowiedzialność za swoje życie poprzez sport, wyjaśnia. Zamiast więc rozpamiętywać stan, który sprawił, że porusza się na wózku inwalidzkim, Rath zanurzyła się na nowo w aktywności, którą kochała. Przez następne kilka lat trenowała trzy razy w tygodniu, ucząc się, jak wykonywać ćwiczenia, które tradycyjnie wykonywało się na stojąco, siedząc i jak podnosić sztangę za pomocą pasków na nadgarstki i haków. Startowała nawet w Wodapalooza, corocznych zawodach CrossFit w Miami. "Byłam jak 'Nie muszę już użalać się nad sobą. Tak, życie jest do bani, ale teraz nadszedł czas, aby po prostu się z tym pogodzić i wymyślić, jak mieć najlepszą jakość życia z tym, co zostało mi dane'" - dodaje.
Triumfalny powrót do wyczerpującego fizycznie sportu według standardów każdego wydaje się idealnym szczęśliwym zakończeniem, ale historia Ratha była daleka od końca. Przez łut szczęścia - i profil szczegółowo opisujący jej podróż zdrowotną w Shape - w 2019 r., Naukowiec z MIT odkrył Ratha i zasugerował jej obejrzenie TED Talk przez Hugh Herr, człowieka, który stracił obie nogi w wypadku wspinaczkowym, a teraz używa i tworzy bioniczne kończyny, które naśladują funkcje naturalnych kończyn w MIT's Yang Center for Bionics. Przypadkowo, wujek Ratha, emerytowany lekarz, wysłał jej dokładne wideo tej samej nocy. "Czytałam o tym gościu i widziałam, że go miażdży, a ja byłam jak 'Muszę się nauczyć, jak też go miażdżyć'", mówi.
Rath natychmiast rozpoczęła poszukiwania na temat amputacji poniżej i powyżej kolan i wyszukała w google bioniczne protezy kończyn, tak jak Herr's. To, co znalazła, doprowadziło ją do decyzji, którą, jak mówi, rozważała od lat: "odrąbanie" sobie nóg, jak mówi Rath. "Nie miałam problemu z ich odcięciem. Nigdy już nie będą mi służyć, a lekarze nie dadzą mi magicznej pigułki, która sprawi, że będę mogła wstać i znów chodzić... Zaczęłam więc naprawdę myśleć, 'Co by było, gdybym przeszła przez cały ten proces, tak naprawdę? '"
Tydzień lub dwa później, Rath skontaktował się z innymi ekspertami z MIT oraz Brigham and Women's Hospital, którzy prowadzili badania nad nową procedurą znaną jako amputacja Ewinga. Ten rodzaj amputacji zachowuje normalną sygnalizację między mięśniami a mózgiem, więc pacjenci będą czuli się tak, jakby kontrolowali swoją prawdziwą kończynę, a nie protezę, jak wynika z informacji opublikowanych przez szpital. Ku jej zaskoczeniu, otrzymała odpowiedź w ciągu zaledwie dwóch godzin. W ciągu następnych kilku miesięcy Rath rozmawiała z zespołem badawczym przez Zoom, aby omówić swoją historię i cel, jakim jest poruszanie się bez wózka inwalidzkiego, a także spotkała się osobiście z różnymi specjalistami medycznymi, aby upewnić się, że amputacja jest ostatnią - ale najlepszą - deską ratunku w jej przypadku, wyjaśnia.
W listopadzie 2021 roku Rath miała zaplanowaną na marzec następnego roku operację obustronnej amputacji nogi. Następne pięć miesięcy spędziła uprawiając CrossFit sześć dni w tygodniu, aby upewnić się, że jej ciało jest tak silne, jak to tylko możliwe do zabiegu i okresu rekonwalescencji. I szukała wskazówek, jak się przygotować i czego się spodziewać od kolegi po obustronnej amputacji, który właśnie przeszedł procedurę Erwinga dwa lata wcześniej, mówi Rath.
Mimo to Rath wiedziała, że zabieg będzie wiązał się z ryzykiem. Podczas gdy amputacja nóg poniżej kolana mogłaby wyeliminować ból, który odczuwała w stopach, goleniach, łydkach i ścięgnie Achillesa, istniało również duże prawdopodobieństwo, że mogłaby go nasilić, powodując, że nieznane jeszcze schorzenie "zaatakowałoby" inne grupy mięśni, jak wspomina Rath, ostrzegł ją lekarz. Jednak marząc o "byciu w pionie", Rath zdecydowała się zaryzykować i przystąpiła do operacji z "zerowymi nerwamiś, mówi. Po dziewięciogodzinnej operacji Rath stała się pierwszą kobietą w tej grupie badawczej, której udało się dobrowolnie amputować obie nogi w tym samym czasie.
W ciągu tygodnia od operacji, która zmieniła jej życie, Rath została przeniesiona z sali szpitalnej do ośrodka rehabilitacyjnego w Bostonie. Tam rozpoczęła terapię fizyczną, nosząc jednocześnie immobilizery, specjalny rodzaj usztywnienia na nogę, którego zadaniem jest ochrona i prawidłowe ułożenie pozostałych kończyn i kolan podczas leczenia - mówi. Jak na ironię, 8 kwietnia po raz kolejny okazał się kluczową datą w jej życiu. "Kiedy mój mąż i ja wzięliśmy ślub, był to ostatni dzień, w którym chodziłam" - mówi. "A teraz, moja piąta rocznica jest początkiem podróży do dnia, w którym po raz pierwszy będę chodzić ponownie".
Rath spędził zaledwie dwa tygodnie w ośrodku rehabilitacyjnym, po czym został przeniesiony do swojego mieszkania po drugiej stronie ulicy, co zawdzięcza treningom CrossFit i pozytywnemu nastawieniu. Pod koniec maja, w swoje 35 urodziny, Rath otrzymała swoją pierwszą parę protez nóg. "To był pierwszy raz, kiedy stanąłem od pięciu lat", mówi. "To było całkowite uczucie wyzwolenia. Byłam najszczęśliwszą osobą".
Obecnie, Rath odbywa terapię fizyczną przez dwie i pół godziny dziennie, pięć dni w tygodniu, po powrocie do domu w Wirginii, ale nie przeszkadza jej to w pracy. Dzięki tym wszystkim sesjom, nie musi już spędzać dodatkowego czasu na ładowaniu wózka do samochodu, ani stresować się, że zabraknie jej baterii, jeśli chce na przykład wyjść na zakupy. (FTR, Rath nie opisuje siebie jako osoby chodzącej z dużą prędkością, ale nie jest też "żyrafą przewracającą się").
W październiku Rath wróci do MIT, aby przetestować swoje pierwsze bioinżynierskie nogi, które będą miały oddzielne palce, które będzie mogła kontrolować dzięki nowatorskiej operacji, jak wyjaśnia. "Zasadniczo nadal czuję swoje palce i jeśli powiesz mi, abym teraz pokręciła dużym palcem, mogę to zrobić, " dodaje. "[Z protezami] będzie tak, jakbym miała pięć prawdziwych palców. Gdybym chciała tańczyć i być baletnicą, będę mogła - będę mogła pójść i być w butach pointe."
Bez względu na rodzaj protez, Rath jest piekielnie zdeterminowana, aby zrobić wszystko, co może ze swoimi nowymi kończynami, od ponownego uczestnictwa w CrossFit do próbowania nowych sportów adaptacyjnych, takich jak snowboard czy pływanie. I pewnego dnia ma nadzieję wziąć jakiekolwiek umiejętności, które sprzyjają konkurowaniu na światowej scenie, spotykając po drodze niesamowitych sportowców, mówi. "Nigdy nie sądziłem, że to powiem, ale społeczność niepełnosprawnych jest moją społecznością - to jest to, kim jestem", mówi Rath. "Myślę, że byłoby głupie, gdybym nie skorzystał z możliwości spotkania ludzi, którzy mają podobne sposoby myślenia i dostosowania się". Następny: Surferka Bethany Hamilton O znaczeniu tworzenia środowisk integracyjnych dla sportowców adaptacyjnych