Het aantal keren dat ik te horen heb gekregen dat ik "moet afwachten" sinds bij mijn zoon Alex in februari 2013 met 4 maanden neurofibromatose type 1 (NF1) werd vastgesteld, is niet meer te tellen.
Deze zeldzame, ongeneeslijke genetische aandoening tast het zenuwstelsel aan en veroorzaakt tumoren in de hersenen, het ruggenmerg en de zenuwen in het hele lichaam. Hoewel ze meestal goedaardig zijn wanneer ze zich ontwikkelen, kunnen deze gezwellen soms kwaadaardig (kankerachtig) worden, volgens de Mayo Clinic. En omdat de ziekte zo verschillend van ernst is en het verloop bij patiënten sterk uiteenloopt, was het niet te zeggen hoe lang Alex zou leven - om nog maar te zwijgen van de vraag of hij doof of blind zou worden, misvormde botten zou krijgen, met hoge bloeddruk zou worstelen of kanker zou krijgen, allemaal mogelijke complicaties van NF1. Op dat moment konden we het gewoon niet weten; vandaar het advies "kijken en wachten".
Maar ik wilde niet toekijken hoe mijn kind mogelijk achteruit ging. Dus terwijl Alex' artsen ons afraadden zijn aandoening te googelen, deden mijn man en ik dat natuurlijk wel. En nadat we ons helemaal gek hadden gemaakt, volgden we het advies van de deskundigen op en zochten we de Children's Tumor Foundation (CTF) op.
De non-profit's missie is het stimuleren van onderzoek, het uitbreiden van kennis en het bevorderen van zorg voor de NF-gemeenschap. De middelen en informatie op hun website zijn ongelooflijk, en ik wilde meteen meedoen om hun werk te bevorderen. Nadat ik contact had opgenomen, vertelde een vertegenwoordiger me dat een van de belangrijkste manieren waarop mensen geld inzamelen voor CTF het lopen van wegwedstrijden door het hele land is. Er was maar één probleem: Ik loop niet (nou ja, liep niet).
Ik bedoel, ik rende naar de bar bij de laatste oproep, en ik rende van de auto naar de voordeur als het regende, maar uithoudingsvermogen was niet mijn ding. Dat gezegd zijnde, veranderde ik van gedachten toen mijn contactpersoon bij CTF me vertelde dat iedereen een 5K kan doen; ze zei dat als ik hem niet kon rennen, ik hem kon wandelen, waarvan ik niet eens wist dat het een optie was. Dus schreef ik me in voor mijn eerste 5K in maart 2013 met het NF Endurance Team van CTF, dat mensen de kans geeft deel te nemen aan duurloopwedstrijden door het hele land om geld in te zamelen voor CTF.
Een hardloper worden
De volgende stap was om mijn vrienden en familie om donaties te vragen. Vanaf het begin vertelde ik iedereen dat ik een driejarenplan had: Ik zou het eerste jaar een 10-mijlsrace lopen, het volgende jaar een halve marathon en het jaar daarop een hele marathon. Ik stelde die verwachting voor mezelf en voor mijn omgeving, in de hoop dat het hen zou aanmoedigen om te blijven doneren aan het goede doel.
In april 2013 liep ik, als voorbode van mijn 10-mijlsrace, mijn eerste 5K, waarbij ik finishte in 38 minuten. Mijn eerste gedachte na het passeren van de finishlijn? "Ik haat dit." Mijn voeten smeekten om ijs en gewoon wandelen voelde ondraaglijk. Maar ik had het gevoel dat dit het enige was wat ik kon doen om mijn kind te helpen en alle anderen die met NF1 leven, dat volgens CTF één op de 3.000 mensen wereldwijd treft. (Een andere manier om over de prevalentie te denken? Elke dag worden er honderdtwintig mensen geboren met NF1).
Kortom, de fondsenwerving hield me op de been. Ook de wetenschap dat het geld naar CTF ging, een organisatie die de juiste balans lijkt te vinden tussen patiëntenbelangenbehartiging en invloed op onderzoekers om het begrip van de ziekte te bevorderen, maakte het voor mij de moeite waard.
In oktober 2013 rende-wandelde ik mijn eerste 10-mijlsrace in iets meer dan twee uur. In 2014 liep ik een reeks 5K's, voltooide ik een 7-mijlsrace en liep ik een halve marathon voor het NF Endurance team van CTF. Datzelfde jaar voltooide ik ook mijn eerste marathon eerder dan gepland. Op dat moment was het duidelijk dat hardlopen officieel een deel van mijn wereld was geworden - en ik hield ervan.(
Toen, op paaszondag 2015, vonden we een grote tumor, bekend als een plexiform neurofibroom, op de ruggengraat van Alex. Een MRI toonde aan dat onze zoon, toen 2 1
Ik ging die avond naar bed met het gevoel dat ik mijn zoon in de steek had gelaten. Ik had geen idee wat ik moest doen en voelde me onbekwaam. Ik nam contact op met mijn contactpersoon bij CTF, vertelde haar het nieuws en vroeg of ze iets konden doen om te helpen. De volgende ochtend om 6 uur opende ik mijn inbox en zag dat ze me een lijst had gestuurd met specialisten en klinieken die door andere moeders in het noordoosten werden gedeeld. In één nacht ging ik van een plaats van complete duisternis en verwarring naar een plaats van empowerment.
Mijn man en ik begonnen onmiddellijk onze opties te onderzoeken en uit te zoeken welke deskundige het meest geschikt was om Alex te helpen. De hele situatie wakkerde mijn verlangen om te blijven lopen alleen maar aan, en in december 2015 had ik vier halve marathons en drie volledige marathons gelopen, en 70.000 dollar ingezameld voor CTF sinds ik deze reis in 2013 was begonnen.
Maar toen stond mijn hele wereld op zijn kop.
De diagnose die alles veranderde
Ik was aan het hardlopen in januari 2016 toen ik overmand werd door een ongekende uitputting. Een paar dagen later begonnen de punten van mijn handen gevoelloos te worden en te tintelen alsof ze op het punt stonden bevroren te raken. En naarmate de uren verstreken, verspreidde dat gevoel zich naar mijn gezicht en hoogten, en kreeg ik een van de ergste hoofdpijnen van mijn leven.
Die avond reed ik zelf naar de eerste hulp, waar de artsen erop stonden me een nacht ter observatie vast te houden. Ze dachten dat ik een soort allergische reactie had en gaven me een steroïde en wat pijnstillers tegen de hoofdpijn. De volgende dag ging ik naar huis met een slechter gevoel. Ik herinner me dat ik hurkte om de hockeyschaatsen van mijn zoon vast te maken en dat mijn benen het begaven. Ik kon niet meer overeind komen. Ik belde onmiddellijk mijn huisarts die me vertelde dat ik terug moest naar het ziekenhuis omdat al mijn symptomen erop wezen dat ik leed aan het Guillain-Barré syndroom (GBS), een zeldzame aandoening waarbij je lichaam's immuunsysteem je zenuwen aanvalt, wat kan leiden tot spierzwakte en verlamming. (
Ik liet mezelf opnemen in het ziekenhuis, waar de artsen een reeks tests uitvoerden om uit te zoeken wat er met me aan de hand was. Ondertussen bleef mijn lichaam de volgende dagen verzwakken tot ik volledig verlamd raakte en naar de IC werd overgebracht. Op de vierde dag in het ziekenhuis kon ik mijn ledematen niet meer bewegen; ik kon niet slikken, ik kon niet knipperen, ik kon nauwelijks fluisteren, maar op de een of andere manier was mijn geest nog scherp. Ik zat gevangen in mijn eigen lichaam en wist niet of ik er ooit uit zou komen.
Een miljoen gedachten raasden door mijn hoofd gedurende deze tijd. Ik dacht aan mijn familie, mijn man, en natuurlijk mijn zonen, Justy en Alex. Hoe zou hun leven eruit zien zonder mij? Wie zou er blijven vechten voor Alex en andere NF strijders zodat ze op een dag behandeld of zelfs genezen zouden kunnen worden?
Tijdens mijn verblijf van zeven weken in het ziekenhuis bereidde ik me voor op de dood (in een minderheid van de gevallen kan GBS door complicaties fataal zijn; volgens de National Health Service sterft ongeveer één op de twintig mensen aan de ziekte). Ik geloof echt in de kracht van het gebed, dus leunde ik op God om me door deze onoverkomelijke uitdaging heen te helpen. Pas toen ik begon te werken met een fysiotherapeut voelde ik een sprankje hoop. Elke dag kwam een fysiotherapeut 10 minuten naar mijn kamer om al mijn ledematen te rekken en te oefenen. Langzaam maar zeker begon ik weer wat gevoel te krijgen.
Ik herinner me dat ik hem op een dag vroeg wanneer ik weer zou kunnen hardlopen. Hij keek me verward aan, alsof ik ofwel dom was ofwel zeer gemotiveerd, aangezien ik zelf geen greintje van mijn lichaam kon bewegen. In feite vertelden de artsen me dat ik waarschijnlijk een jaar fysiotherapie nodig zou hebben om mijn mobiliteit terug te krijgen, en dat het nog zes maanden tot een jaar zou kunnen duren voordat ik weer aan hardlopen zou kunnen denken. Maar ik wist zeker dat ik sneller dan dat kon herstellen.
Terwijl ik verder revalideerde om mijn mobiliteit terug te krijgen, een proces dat essentieel is voor de behandeling van GBS, mocht ik uiteindelijk zelf op een voetfiets trappen. Het was eenvoudig en ongecompliceerd, maar wel erg intimiderend. Mijn PT hielp me op weg en voor ik het wist, trapte ik zelfstandig. Op dat moment was er geen houden meer aan. Ik wist in mijn ziel dat ik weer zou gaan hardlopen.
Zonder er al te veel over na te denken, schreef ik me in voor drie wedstrijden terwijl ik nog in het ziekenhuis lag - het maakte niet uit dat ik niet eens kon staan, laat staan lopen. Een van die wedstrijden was de California International Marathon in december 2016. Ja, mijn gezondheidsteam dacht dat ik gek was, maar ik wist dat als ik die verwachting voor mezelf stelde, ik me daaraan zou houden.
Mijn ziekte overwinnen... en hopelijk die van mijn zoon...
Op 4 maart 2016 werd ik uit het ziekenhuis ontslagen en op 9 april ging ik voor het eerst hardlopen - slechts drie maanden nadat ik volledig verlamd was. Ik had geen plan voor die loop, behalve dat ik zo lang mogelijk zou gaan. Ik liep 22 minuten achter elkaar.
Mijn artsen noemden mijn herstel wonderbaarlijk. Ze konden niet met zekerheid zeggen dat hardlopen de reden was waarom ik zo snel weer op de been was, maar ik geloof echt dat het dat was. Niet alleen denk ik dat het me fysiek heeft geholpen om weer sterk te worden, maar ook de mentale moed die ik door de training heb ontwikkeld, heeft een grote rol gespeeld in het bespoedigen van mijn herstel. (
De eerste 5K waar ik me voor inschreef na mijn verlamming was dezelfde 5K die ik in 2013 voor het eerst liep. Er was geen betere manier voor mij om mijn loopreis opnieuw te beginnen. Na de 5K deed ik een Ragnar Relay, waarbij een groot team in totaal 200 mijl aflegt terwijl ze trainen voor de California International Marathon.
Toen ik in december de startlijn van de marathon betrad, was het mijn doel om net over de finish te komen. Ondanks het feit dat ik bij kilometer 17 met mijn gezicht overeind bleef, finishte ik in 4 uur en 44 minuten - een PR voor mij. Dat was ook de eerste keer dat ik een marathon van start tot finish kon lopen zonder te lopen.
Sindsdien heb ik twee triatlons, acht halve marathons en drie marathons voltooid - allemaal om geld in te zamelen voor CTF. En dit jaar heb ik mijn oog laten vallen op mijn vijfde TCS New York City Marathon.
Zoals veel overlevenden van GBS ben ik grotendeels hersteld, maar ik heb nog steeds aanhoudende symptomen. Ik heb vaak last van chronische vermoeidheid, voetafwijkingen (waarbij ik moeite heb om de bovenkant van mijn voet op te tillen), gevoelloosheid aan de rechterkant van mijn lichaam; soms valt ook mijn rechteroog weg.
Maar al met al heb ik een gezegend leven. Ik kan alles doen wat ik moet doen voor mezelf, mijn familie en mijn vrienden. En het beste van alles is dat ik nog steeds kan hardlopen.
Hardlopen betekent voor mij dat ik de kracht heb om een toekomst voor mijn zoon te creëren zonder tumoren en zonder pijn. Het heeft me ook focus gegeven. Als de angst, de zelftwijfel en de strijd om het gevoel van eigenwaarde zich opstapelen - en ik begin te denken dat ik niets voor mijn zoon kan doen - weet ik dat ik altijd kan gaan hardlopen. Het is voor mij een zeer biddend moment, dat me kalmeert en me helpt weer tot mezelf te komen. (
Aan alle andere NF-ouders daarbuiten zou mijn advies zijn om geen tijd te verspillen aan dingen die je niet kunt veranderen. Probeer in plaats daarvan het beste te maken van de tijd die je met je kinderen doorbrengt, want je hebt ze misschien niet voor altijd.
Wat Alex betreft, heb ik geen idee wat zijn toekomst in petto heeft. Zal hij volwassen worden? Zal hij een goede kwaliteit van leven hebben? Zal hij pijnvrij blijven? Ik weet het gewoon niet. Maar omdat ik hardloop, heb ik perspectief. Zo kan ik over deze dingen nadenken, maar ze ook opbergen als ik thuiskom en gewoon van mijn kinderen houden.
