Maggie Rath vermoedde in augustus 2016 voor het eerst dat er iets mis was met haar gezondheid. Haar linkerpink was plotseling stijf, pijnlijk en vreemd gebogen geworden, vertelt ze aan Shape.En toen de bizarre situatie niet opklaarde, schreven haar huisarts en een reumatoloog het toe aan artritis of carpaal tunnel syndroom.
Maar de medicijnen die ze voor deze aandoeningen begon te nemen, hielpen niet. In de weken daarna begonnen mijn andere vingers te buigen op een abnormale, onrealistische, buitenaardse manier," zegt Rath, toen 29 jaar oud. Ik leefde ermee dat ik me de hele tijd ongemakkelijk voelde, maar toen kwam het zover dat het gewoon pijnlijk werd," zegt ze.
Begin september had Rath, een fervent CrossFit-atlete, neurologen bezocht die bij haar een mengelmoes van aandoeningen vaststelden, waaronder multiple sclerose, ALS en de ziekte van Parkinson. De volgende acht maanden kreeg ze intraveneuze immunoglobuline-infusies (waarbij antilichamen van gezonde donoren via een infuus worden toegediend om te voorkomen dat je immuunsysteem je lichaam aanvalt), vier rondes chemotherapie en talloze medicijnen.
Toch werkte er niets. "Ik herinner me dat ik echt gefrustreerd was dat ik bij een half dozijn artsen was geweest en niemand me kon doorgronden,"zegt Rath. "Zodra de testresultaten terugkwamen of de artsen mijn verhaal hoorden of het zagen, ontsloegen ze me in wezen en gaven ze me door aan iemand anders. Het was alsof ik een flyer was die werd doorgegeven;
Ondanks deze eerste diagnoses hebben Rath's artsen nog steeds niet de exacte oorzaak van haar symptomen gevonden.
In die periode breidde de ziekte zich uit naar haar benen, en haar onderste helft veranderde in wat zij beschrijft als een zeemeerminachtige staart: Haar voeten bogen naar elkaar toe, en haar tenen kropen omhoog en krulden onder haar voeten. Het was op 8 april 2017, slechts negen maanden nadat haar eerste symptoom optrad, dat ze haar laatste stappen zette met haar eigen twee voeten - en op haar trouwdag. "Ik liep door het gangpad, en werd de volgende dag wakker en kon niet meer lopen," zegt ze.
Deze snelle degeneratie van haar benen eiste een mentale tol, zegt Rath. "Ik verloor in wezen alle [zin] in het leven," voegt ze eraan toe. Ze herkauwde waarom deze onverklaarbare ziekte haar overkwam en bedacht talloze mogelijke redenen om te proberen haar situatie te begrijpen. Tot welke conclusie ze ook kwam, het maakte haar meestal boos op de wereld om haar heen, zegt Rath. "Op een dag kreeg ik er grip op en zei ik tegen mezelf: 'Het is niet de bedoeling dat je erachter komt. Je moet er gewoon mee omgaan,'" zegt ze.
Het jaar daarop, in 2018, zei Rath dat ze besloot haar leven te leiden zoals het is (dus zonder behandelingen) en terug wilde keren naar CrossFit. Ze zag uit de eerste hand hoe andere mensen met een handicap in staat waren hun leven in eigen hand te nemen door middel van de sport, legt ze uit. Dus in plaats van stil te staan bij de aandoening die haar in een rolstoel deed belanden, dompelde Rath zich weer onder in de activiteit waarvan ze hield, zegt ze. In de jaren daarna trainde ze drie keer per week, leerde oefeningen die traditioneel zittend werden gedaan en hoe ze een halter moest optillen met behulp van polsbandjes en haken. Ze deed zelfs mee aan Wodapalooza, een jaarlijkse CrossFit-wedstrijd in Miami. "Ik had zoiets van: 'Ik hoef geen medelijden meer te hebben met mezelf. Ja, het leven is klote, maar nu is het tijd om me eroverheen te zetten en uit te zoeken hoe ik de beste levenskwaliteit kan hebben met wat ik heb gekregen," voegt ze eraan toe.
Een triomfantelijke terugkeer naar een fysiek uitputtende sport lijkt het perfecte happy end, maar het verhaal van Rath was nog lang niet voorbij. Door een gelukstreffer - en een profiel waarin haar gezondheidsreis in Shape wordt beschreven - ontdekte een onderzoeker van het MIT in 2019 Rath en stelde hij haar voor een TED Talk te bekijken van Hugh Herr, een man die beide benen verloor bij een klimongeluk en nu bionische ledematen gebruikt en maakt die de functie van natuurlijke ledematen nabootsen in het Yang Center for Bionics van het MIT. Toevallig stuurde de oom van Rath, een gepensioneerde arts, haar diezelfde avond precies dezelfde video. "Ik las net over deze man en zag dat hij het verplettert, en ik had zoiets van: 'Ik moet ook leren hoe ik het moet verpletteren,'" zegt ze.
Rath begon onmiddellijk onderzoek te doen naar amputaties onder en boven de knieën en te Googlen op bionische protheses, net als Herr's. Wat ze vond leidde uiteindelijk tot een beslissing die ze naar eigen zeggen al jaren overwoog: "Het afhakken" van haar benen, zoals Rath het zegt. "Ik had er geen probleem mee ze af te hakken. Ze zouden me nooit meer dienen, en [artsen] zouden me nooit een magische pil geven waardoor ik weer zou kunnen staan en lopen ... [Dus] begon ik echt na te denken, 'Wat als ik dit hele proces zou doormaken, in het echt?'"
Een week of twee later nam Rath contact op met andere deskundigen van het MIT en het Brigham and Women's Hospital die onderzoek hadden gedaan naar een nieuwe procedure die bekend staat als de Ewing-amputatie. Dit type amputatie behoudt de normale signalen tussen de spieren en de hersenen, zodat patiënten het gevoel hebben dat ze hun eigen ledemaat besturen en niet een prothese, volgens informatie van het ziekenhuis. Tot haar verbazing kreeg ze binnen twee uur antwoord. In de daaropvolgende maanden sprak Rath met het onderzoeksteam via Zoom om haar verhaal en haar doel om rolstoelvrij te worden te bespreken, en ze ontmoette verschillende medische professionals persoonlijk om er zeker van te zijn dat amputatie het laatste - maar beste - redmiddel was voor haar aandoening, legt ze uit.
Tegen november 2021 had Rath een operatie voor een bilaterale beenamputatie gepland voor de volgende maart. De volgende vijf maanden besteedde ze zes dagen per week aan CrossFit om ervoor te zorgen dat haar lichaam zo sterk mogelijk was voor de ingreep en de herstelperiode. En ze zocht begeleiding over hoe ze zich moest voorbereiden en wat ze kon verwachten van een medegeamputeerde, die twee jaar eerder de Erwing-procedure had ondergaan, aldus Rath.
Toch wist Rath dat er risico's verbonden waren aan de ingreep. Hoewel amputatie van haar benen onder de knie de pijn in haar voeten, schenen, kuiten en achillespees zou kunnen wegnemen, was er ook een goede kans dat de pijn zou verergeren, waardoor de nog onbekende aandoening andere spiergroepen zou aantasten, herinnert Rath zich de waarschuwing van haar arts. Maar omdat ze ervan droomde weer verticaal te staan, besloot Rath de gok te wagen en ging ze zonder zenuwen naar de operatie, aldus Rath. Na de negen uur durende operatie was Rath de eerste vrouw in deze specifieke onderzoeksgroep die beide benen tegelijkertijd electief amputeerde, zegt ze.
Binnen een week na haar levensveranderende operatie werd Rath vanuit haar ziekenhuiskamer overgebracht naar een revalidatiecentrum in Boston. Daar begon ze met fysiotherapie terwijl ze immobilisaties droeg, een speciaal soort beenbrace die ontworpen is om de resterende ledematen en knieën te beschermen en in de juiste positie te houden terwijl ze geneest, zegt ze. Ironisch genoeg bleek 8 april opnieuw een belangrijke datum in haar leven te zijn. "Toen mijn man en ik trouwden, was dat de laatste dag dat ik liep," zegt ze. "En nu is mijn vijfde verjaardag het begin van de reis naar de dag dat ik voor het eerst weer loop."
Rath verbleef slechts twee weken in de revalidatie-inrichting voordat ze naar haar appartement aan de overkant van de straat werd overgebracht, wat ze te danken heeft aan al haar CrossFit-trainingen en een positieve instelling. Eind mei, op haar 35e verjaardag, kreeg Rath haar eerste paar prothesebenen. "Het was de eerste keer in vijf jaar dat ik opstond," zegt ze. "Het was een compleet gevoel van bevrijding. Ik was de gelukkigste persoon."
Tegenwoordig volgt Rath thuis in Virginia tweeënhalf uur per dag, vijf dagen per week fysiotherapie, maar ze vindt de werkdruk niet erg. Dankzij al deze sessies hoeft ze geen extra tijd te besteden aan het inladen van haar rolstoel in de auto of zich zorgen te maken dat de accu leeg raakt als ze bijvoorbeeld wil gaan winkelen; ze kan gewoon haar benen aantrekken en zonder zorgen de deur uitlopen, zegt ze. (FTR, Rath beschrijft zichzelf nog niet als een snelwandelaar, maar ze is ook geen "babygiraf die omvalt,")
In oktober aanstaande gaat Rath terug naar het MIT om haar eerste bio-engineered benen te testen, met aparte tenen die ze dankzij de innovatieve operatie zou moeten kunnen controleren, legt ze uit. "In wezen kan ik mijn tenen nog steeds voelen, en als je me nu zou zeggen mijn grote teen te bewegen, zou ik dat kunnen doen," voegt ze eraan toe. "[Met de prothesen,] zal het zijn alsof ik vijf echte tenen heb. Als ik zou willen dansen en ballerina worden, zou ik dat kunnen - ik zou op spitzen kunnen gaan lopen;
Ongeacht het type prothese dat ze gebruikt, is Rath vastbesloten alles te doen wat ze kan met haar nieuwe ledematen, van opnieuw deelnemen aan CrossFit tot het uitproberen van nieuwe aangepaste sporten zoals snowboarden of zwemmen. En op een dag hoopt ze met de vaardigheden die ze opdoet mee te doen aan wedstrijden op het wereldtoneel, waarbij ze onderweg ongelooflijke atleten ontmoet, zegt ze. "Ik had nooit gedacht dat ik dit zou zeggen, maar de gehandicaptengemeenschap is mijn gemeenschap - dat is wie ik ben", zegt Rath. "Ik denk dat het dom zou zijn als ik niet zou profiteren van de ontmoeting met mensen die op dezelfde manier denken en zich aanpassen." Volgende: Surfer Bethany Hamilton over het belang van inclusieve omgevingen voor aangepaste sporters
