Es nespēju saskaitīt, cik reizes man ir teikts "vērot un gaidīt", kopš manam dēlam Aleksam 2013. gada februārī 4 mēnešu vecumā diagnosticēja 1. tipa neirofibromatozi (NF1).
Šī reta, neārstējama ģenētiska slimība skar nervu sistēmu un izraisa audzēju veidošanos galvas un muguras smadzenēs, muguras smadzenēs un nervos visā ķermenī. Lai gan, attīstoties tie parasti ir labdabīgi, šie veidojumi dažkārt var kļūt ļaundabīgi (vēžaini), norāda Mayo klīnika. Tā kā slimība ir tik dažādas smaguma pakāpes un pacientiem attīstās ļoti atšķirīgi, nebija zināms, cik ilgi Alekss dzīvos, nemaz nerunājot par to, vai viņš būs kurls vai akls, vai viņam būs kaulu deformācijas, vai viņš cīnīsies ar augstu asinsspiedienu, vai viņam attīstīsies vēzis, kas visi ir iespējamās NF1 komplikācijas. Tajā brīdī mēs vienkārši nevarējām to zināt; tāpēc tika dots padoms "vērot un gaidīt".
Taču es nekādā gadījumā negrasījos sēdēt malā un skatīties, kā mana bērna stāvoklis potenciāli pasliktinās. Tāpēc, lai gan Aleksa ārsti mūs brīdināja, ka nedrīkstam meklēt viņa stāvokli Googlā, mēs ar vīru, protams, to darījām. Un pēc tam, kad bijām pamatīgi izbijušies, mēs paklausījām vienam no ekspertu padomiem un ieskatījāmies Bērnu audzēju fondā (Children's Tumor Foundation - CTF).
Bezpeļņas organizācijas misija ir veicināt pētniecību, paplašināt zināšanas un uzlabot NF kopienas aprūpi. Viņu tīmekļa vietnē pieejamie resursi un informācija ir neticami, un es nekavējoties vēlējos iesaistīties, lai veicinātu viņu darbu. Pēc tam, kad sazinājos ar viņu, pārstāvis man pastāstīja, ka viens no galvenajiem veidiem, kā cilvēki vāc naudu CTF, ir skriet šosejas skrējienus visā valstī. Ar to bija tikai viena problēma: Es neskrienu (nu, es neskrienu).
Proti, es skrēju uz bāru, kad pienāca pēdējais zvans, un es skrēju no mašīnas līdz ieejas durvīm, kad lija lietus, bet izturība nebija mana lieta. Tomēr es pārdomāju, kad mana kontaktpersona CTF man teica, ka piecu kilometru skrējienu var veikt jebkurš; viņa teica, ka, ja es nevaru to noskriet, es varu to veikt kājām, par ko es pat nezināju, ka ir tāda iespēja. Tāpēc 2013. gada martā es pieteicos savam pirmajam 5 km skrējienam CTF NF izturības komandā, kas dod cilvēkiem iespēju piedalīties izturības pasākumos, piemēram, skrējienā pa visu valsti, lai vāktu naudu CTF.
Kļūšana par skrējēju
Nākamais solis bija sazināties ar draugiem un ģimeni, lai lūgtu ziedojumus. Jau no paša sākuma es visiem teicu, ka man ir trīs gadu plāns: Pirmajā gadā es gatavojos noskriet 10 jūdžu skrējienu, nākamajā - pusmaratonu, bet nākamajā - pilnu maratonu. Es izvirzīju šīs cerības sev un saviem tuviniekiem, cerot, ka tas viņus mudinās turpināt ziedot šim mērķim.
2013. gada aprīlī kā priekšsacīkšu pirms 10 jūdžu skrējiena es noskrēju savu pirmo 5 kilometru skrējienu, finišējot pēc 38 minūtēm. Mana pirmā doma pēc finiša līnijas šķērsošanas? "Es to ienīstu." Manas kājas lūdza apledot, un vienkārši staigāšana bija nepanesama. Taču es jutu, ka tas ir vienīgais, ko es varu darīt, lai palīdzētu savam bērnam un visiem pārējiem cilvēkiem, kuri dzīvo ar NF1, kas, saskaņā ar CTF datiem, skar vienu no 3000 cilvēkiem visā pasaulē. (Vēl viens veids, kā domāt par izplatību? Katru dienu piedzimst simt divdesmit cilvēki ar NF1.)
Īsāk sakot, līdzekļu vākšana mani uzturēja. Turklāt, zinot, ka līdzekļi tiks novirzīti CTF - organizācijai, kas, šķiet, ir panākusi pareizo līdzsvaru starp pacientu aizstāvību un ietekmi uz pētniekiem, lai veicinātu izpratni par slimību, man bija vērts to darīt.
2013. gada oktobrī es noskrēju savu pirmo 10 jūdžu skrējienu nedaudz vairāk nekā divās stundās. 2014. gadā es noskrēju vairākus 5 km skrējienus, pabeidzu 7 jūdžu skrējienu un CTF NF izturības komandā noskrēju pusmaratonu. Tajā pašā gadā pirms termiņa pabeidzu arī savu pirmo maratonu. Tobrīd bija skaidrs, ka skriešana oficiāli ir kļuvusi par daļu no manas pasaules - un man tas ļoti patika.
2015. gada Lieldienu svētdienā Aleksa mugurkaulā tika konstatēts liels audzējs, ko dēvē par pleksiformu neirofibromu. Magnētiskās rezonanses izmeklējums parādīja, ka mūsu dēls, kuram tolaik bija 2 1
Tajā vakarā es gāju gulēt ar sajūtu, it kā es savu dēlu būtu pievīlusi. Man nebija ne jausmas, ko darīt, un es jutos nekompetenta. Es sazinājos ar savu kontaktpersonu CTF, izstāstīju viņai jaunumus un pajautāju, vai viņi varētu ar kaut ko palīdzēt. Nākamajā rītā sešos no rīta es atvēru savu iesūtni un atklāju, ka viņa man bija atsūtījusi sarakstu ar speciālistiem un klīnikām, ar kuriem bija dalījušās citas mammas, kas dzīvo visā Ziemeļaustrumos. Vienas nakts laikā es no pilnīgas tumsas un apjukuma kļuvu pilnvērtīga.
Mēs ar vīru nekavējoties sākām pētīt mūsu iespējas un noskaidrot, kurš speciālists ir vispiemērotākais, lai palīdzētu Aleksam. Visa šī situācija tikai veicināja manu vēlmi turpināt skriet, un līdz 2015. gada decembrim es biju noskrējusi četrus pusmaratonus, trīs pilnus maratonus un savākusi 70 000 ASV dolāru CTF, kopš šī ceļojuma sākuma 2013. gadā.
Bet tad visa mana pasaule apgriezās kājām gaisā.
Diagnoze, kas mainīja visu
2016. gada janvārī es devos skriet, kad mani pārņēma nepieredzēts nogurums. Dažas dienas vēlāk manu roku gali sāka nejust un tirpstēt, it kā tie būtu uz apsaldējumu robežas. Un, stundām ritot, šī sajūta pārņēma arī manu seju un augumu, un man radās vienas no spēcīgākajām galvassāpēm manā dzīvē.
Tajā vakarā es pats aizbraucu uz neatliekamo palīdzību, kur ārsti uzstāja, ka mani tur uz nakti novērošanai. Viņi domāja, ka man ir kāda alerģiska reakcija, un iedeva man steroīdus, kā arī dažus pretsāpju līdzekļus pret galvassāpēm. Nākamajā dienā es atgriezos mājās, jūtoties vēl sliktāk. Atceros, kā piecēlos, lai sasiet dēlam hokeja slidas, un manī iestājās kājas. Es nevarēju piecelties. Es nekavējoties piezvanīju savam primārās aprūpes ārstam, kurš man teica, ka man jādodas uz slimnīcu, jo visi mani simptomi liecināja, ka es sirgstu ar Gijēna-Barē sindromu (GBS) - retu slimību, kad organisma imūnsistēma uzbrūk nerviem, kas var izraisīt muskuļu vājumu un paralīzi. (
Es piereģistrējos slimnīcā, kur ārsti veica virkni testu, lai noskaidrotu, kas man ir noticis, un tikai apstiprināja, ka visi rezultāti norāda uz GBS. Tikmēr nākamajās dienās mans ķermenis turpināja novājināties, līdz es kļuvu pilnīgi paralizēts un tiku pārvietots uz intensīvās terapijas nodaļu. Ceturtajā slimnīcas dienā es vairs nevarēju kustināt ekstremitātes, nevarēju norīt, nevarēju mirgot, tikko varēju čukstēt, bet kaut kā mans prāts joprojām bija ass. Es biju ieslodzīts savā ķermenī un nezināju, vai kādreiz izkļūšu ārā.
Šajā laikā man prātā mētājās miljons domu. Es domāju par savu ģimeni, vīru un, protams, par saviem dēliem - Džastiju un Aleksu. Kāda būtu viņu dzīve bez manis? Kas turpinātu cīnīties par Aleksu un citiem NF karavīriem, lai kādu dienu viņus varētu ārstēt vai pat izārstēt?
Septiņu nedēļu laikā, ko pavadīju slimnīcā, es gatavojos nomirt (nelielā daļā gadījumu komplikāciju dēļ GBS var beigties letāli; saskaņā ar Nacionālā veselības dienesta datiem aptuveni viens no 20 pacientiem mirst no šīs slimības). Es patiesi ticu lūgšanas spēkam, tāpēc es paļāvos uz Dievu, lai Viņš man palīdzētu pārvarēt šo nepārvaramo pārbaudījumu. Tikai tad, kad sāku strādāt ar fizioterapeitu, man atspīdēja cerība. Katru dienu uz 10 minūtēm pie manis istabā ieradās fizioterapeits, lai stieptu un vingrinātu visas ekstremitātes. Lēnām, bet pārliecinoši es sāku atgūt dažas sajūtas.
Atceros, ka kādu dienu es viņam pajautāju, kad es atkal varēsim skriet. Viņš skatījās uz mani neizpratnē, it kā es būtu vai nu stulba, vai ļoti motivēta, ņemot vērā, ka pati nespēju izkustināt ne kripatiņas sava ķermeņa. Patiesībā ārsti man teica, ka man, visticamāk, būs nepieciešams gads fizioterapijas, lai atgūtu kustīgumu, un varētu paiet vēl seši mēneši līdz gads, pirms es atkal varētu pat domāt par skriešanu. Taču es biju pārliecināts, ka varu atveseļoties ātrāk.
Turpinot rehabilitāciju, lai palīdzētu atgūt mobilitāti, kas ir būtisks GBS ārstēšanas veids, es beidzot varēju pats staipīt pedāļus ar kājriteni. Tas bija vienkārši un nesarežģīti, tomēr ļoti biedējoši. Mana terapeite palīdzēja man sākt, un, pirms es to pamanīju, es jau pats minu pedāļus. Tajā brīdī mani vairs nevarēja apturēt. Savā dvēselē es zināju, ka es atkal skriešu.
Ilgi nedomājot, es pierakstījos uz trim sacensībām, kamēr vēl biju slimnīcā, - man bija vienalga, ka nevarēju pat nostāvēt, nemaz nerunājot par to, ka nevarēju pat staigāt pati. Viens no šiem skrējieniem bija Kalifornijas starptautiskais maratons 2016. gada decembrī. Jā, mana veselības aprūpes komanda uzskatīja, ka esmu traks, bet es zināju, ka, ja izvirzīšu sev šādas cerības, es tās arī izpildīšu.
Pārvarēt manu slimību... un, cerams, arī manu dēlu's
No slimnīcas mani izrakstīja 2016. gada 4. martā, un pirmo reizi skrēju 9. aprīlī - tikai trīs mēnešus pēc pilnīgas paralīzes. Man nebija plāna šim skrējienam, izņemot to, ka es grasījos skriet tik ilgi, cik spēsim. Es skrēju 22 minūtes bez pārtraukuma.
Ārsti manu atveseļošanos nosauca par brīnumainu. Viņi nevarēja droši apgalvot, ka tieši skriešana bija iemesls, kāpēc es tik ātri nostājos uz kājām, bet es patiešām ticu, ka tā bija. Es domāju, ka tas ne tikai palīdzēja man atgūt fiziskos spēkus, bet arī psiholoģiskais drosmīgums, ko es attīstīju treniņu laikā, spēlēja milzīgu lomu manas atveseļošanās paātrināšanā. (
Pirmais 5K skrējiens, kuram pieteicos pēc paralīzes, bija tas pats 5K skrējiens, kuru pirmo reizi noskrēju 2013. gadā. Man nebija labāka veida, kā atsākt savu skriešanas ceļojumu. Pēc 5 km skrējiena es piedalījos Ragnar stafetē, kur liela komanda, trenējoties Kalifornijas starptautiskajam maratonam, kopā veic 200 jūdzes.
Decembrī, kad stājos uz maratona starta līnijas, mans mērķis bija tikai tikt pāri finiša līnijai. Lai gan 17. jūdzē man bija sejas lēkme, es finišēju pēc 4 stundām un 44 minūtēm, kas man bija PR. Tā bija arī pirmā reize, kad man izdevās noskriet maratonu no starta līdz finišam, nestaigājot.
Kopš tā laika esmu noslēdzis divus triatlonus, astoņus pusmaratonus un trīs maratonus - visus tos esmu noslēdzis, lai piesaistītu līdzekļus CTF. Un šogad esmu iecerējis piekto TCS Ņujorkas maratonu.
Tāpat kā daudzi citi, kas pārcietuši GBS, es lielākoties esmu atveseļojusies, bet man joprojām ir paliekoši simptomi. Man bieži ir hronisks nogurums, kāju krišana (kad man ir grūti pacelt pēdas augšējo daļu), ķermeņa labās puses nejutīgums; dažreiz arī mana labā acs nokrīt.
Bet, ņemot vērā visu, man ir svētīta dzīve. Es varu darīt visu, kas man jādara sev, savai ģimenei un draugiem. Un pats labākais ir tas, ka man joprojām ir skriešana.
Skriešana man nozīmē, ka man ir iespēja radīt nākotni savam dēlam bez audzējiem un bez sāpēm. Tas man ir arī ļāvis koncentrēties. Kad sāk uzkrāties trauksme, šaubas par sevi un cīņa par pašvērtējumu - un es sāku domāt, ka neko nevaru darīt sava dēla labā - es zinu, ka vienmēr varu doties skriet. Tas man ir ļoti lūgšanu pilns laiks, kas mani nomierina un palīdz atgriezties pie sevis. (
Visiem pārējiem NF vecākiem es ieteiktu netērēt laiku lietām, kuras nevarat mainīt. Tā vietā centieties maksimāli izmantot laiku, ko pavadāt kopā ar saviem bērniem, jo, iespējams, viņi jums nebūs mūžīgi.
Runājot par Aleksu, man nav ne jausmas, kāda ir viņa nākotne. Vai viņš sasniegs pilngadību? Vai viņam būs laba dzīves kvalitāte? Vai viņam arī turpmāk neradīsies sāpes? Es vienkārši nezinu. Bet, tā kā es skrienu, man ir perspektīva. Tas ļauj man domāt par šīm lietām, bet arī nolikt tās pie miera, kad es atgriežos mājās, un vienkārši mīlēt savus bērnus.
