Magijai Ratai pirmo reizi radās aizdomas, ka ar viņas veselību kaut kas nav kārtībā, jau 2016. gada augustā. Viņas kreisais pirkstiņš pēkšņi bija kļuvis stīvs, sāpīgs un savdabīgi izliekts, viņa stāsta žurnālam Shape.Un, kad dīvainā situācija neatrisinājās, viņas primārās aprūpes ārsts un reimatologs to skaidroja ar artrītu vai karpālā tuneļa sindromu.
Taču recepšu receptes, ko viņa sāka lietot šo slimību ārstēšanai, nedeva savu rezultātu. Patiesībā turpmāko nedēļu laikā "mani pārējie pirksti sāka saliekties nenormālā, nereālā, svešzemnieciskā veidā," stāsta toreiz 29 gadus vecā Rath. "Es visu laiku sadzīvoju ar to, ka jūtos neērti, bet tad tas nonāca tik tālu, ka kļuva vienkārši sāpīgi." Tad noslēpumainie simptomi izplatījās uz viņas kāju pirkstiem un teļiem, kas bija tik saspringti, ka viņa nevarēja novietot papēžus uz grīdas, atceras viņa.
Līdz septembra sākumam Rath, kas ir aizrautīga CrossFit sportiste, apmeklēja neirologus, kuri viņai diagnosticēja dažādas slimības, tostarp multiplo sklerozi, ALS, Parkinsona slimību un citas. Turpmāko astoņu mēnešu laikā viņa saņēma intravenozas imūnglobulīna infūzijas (intravenozi ievadītas veselu donoru antivielas, lai novērstu imūnsistēmas uzbrukumu organismam), četras ķīmijterapijas kārtas un neskaitāmus medikamentus.
Es atceros, ka biju ļoti neapmierināta, jo biju apmeklējusi pusduci ārstu, bet neviens nevarēja mani izprast, " stāsta Ratā. "Kad nāca testu rezultāti vai ārsti uzzināja manu stāstu, vai redzēja to, viņi mani atlaiž un nodod kādam citam. Bija tā, it kā es būtu kā skrejlapa, ko nodod [apkārt]."
Neraugoties uz šīm sākotnējām diagnozēm, līdz pat šai dienai ārsti joprojām nav noskaidrojuši precīzu simptomu cēloni.
Šajā periodā Rathas slimība pārņēma arī kājas, un viņas apakšējā daļa pārtapa par tādu, ko viņa apraksta kā nāras asti: Viņas kājas saliecās viena pret otru, un pirkstu pirksti sakrituši un savilkušies zem pēdām. Tieši 2017. gada 8. aprīlī, tikai deviņus mēnešus pēc tam, kad parādījās pirmie simptomi, viņa spērusi pēdējos soļus, izmantojot savas kājas, - turklāt savā kāzu dienā. "Es gāju pie altāra, bet nākamajā dienā pamodos un vairs nevarēju staigāt," viņa stāsta.
Rath stāsta, ka šī straujā kāju deģenerācija ietekmēja viņas garīgo stāvokli. "Es būtībā zaudēju jebkādu [jēgu]," viņa piebilst. Viņa pārdomāja, kāpēc šī neizskaidrojamā slimība notika tieši ar viņu, izdomājot neskaitāmus iespējamos iemeslus, lai mēģinātu rast jēgu savai situācijai. Tomēr neatkarīgi no tā, pie kāda secinājuma viņa nonāca, tas parasti viņu sadusmoja uz apkārtējo pasauli, saka Rath. "Tad kādu dienu es vienkārši sapratu un teicu sev: 'Tu neesi domāta, lai to saprastu. Tev vienkārši ar to jātiek galā,'" viņa saka.
Nākamajā gadā, 2018. gadā, Rath stāsta, ka viņa nolēma dzīvot savu dzīvi, kāda tā ir (t.i., bez ārstēšanās), un vēlējās viegli atgriezties pie CrossFit. Viņa uz savas ādas redzēja, kā citi cilvēki ar invaliditāti varēja uzņemties atbildību par savu dzīvi, pateicoties šim sporta veidam, viņa skaidro. Tāpēc, tā vietā, lai pārdzīvotu par slimību, kas lika viņai sēdēt ratiņkrēslā, Rath atkal pievērsās aktivitātei, kuru viņa mīlēja, viņa saka. Turpmāko gadu laikā viņa trenējās trīs reizes nedēļā, iemācījās veikt vingrinājumus, kurus parasti veica stāvus, sēžot, un pacelt svaru stieni, izmantojot plaukstas siksnas un āķus. Viņa pat piedalījās ikgadējās CrossFit sacensībās Wodapalooza Maiami. "Es biju tāda kā: "Man vairs nav jājūt nožēla par sevi. Jā, dzīve ir grūta, bet tagad ir pienācis laiks to vienkārši pārvarēt un izdomāt, kā ar to, kas man dots, nodrošināt vislabāko dzīves kvalitāti," viņa piebilst.
Triumfējoša atgriešanās fiziski nogurdinošā sporta veidā pēc visiem standartiem šķiet ideāls laimīgs noslēgums, taču Rata stāsts nebūt nebija beidzies. Pateicoties veiksmei - un profilam, kurā detalizēti aprakstīts viņas veselības ceļojums žurnālā Shape - 2019. gadā kāds MIT pētnieks atklāja Ratu un ieteica viņai noskatīties Hjū Hēra (Hugh Herr), vīrieša, kurš kāpšanas negadījumā zaudēja abas kājas un tagad MIT Janga Bionikas centrā izmanto un rada bioniskās ekstremitātes, kas imitē dabisko ekstremitāšu funkcijas, TED lekciju. Nejaušības dēļ Ratas tēvocis, pensionēts ārsts, tajā pašā vakarā atsūtīja viņai tieši šo video. "Es vienkārši lasīju par šo puisi un redzēju, ka viņš to satriec, un es nodomāju: "Man arī ir jāiemācās to satriekt," viņa saka.
Rāts nekavējoties sāka pētīt informāciju par amputācijām zem un virs ceļgaliem un meklēt bioniskās protēzes, tāpat kā Herrs. Tas, ko viņa atrada, beigās noveda viņu pie lēmuma, par kuru viņa saka, ka apsvērusi gadiem ilgi: "Nogriezt kājas, kā saka Rath." "Man nebija problēmu tās nogriezt. Tās man nekad vairs nekad nekalpos, un [ārsti]nekad nedos man kādu burvju tableti, kas liktu man atkal piecelties un staigāt... [Tāpēc] es patiešām sāku domāt: 'Ko darīt, ja es izietu cauri visam šim procesam, pa īstam? '"
Nedēļu vai divas vēlāk Rāts sazinājās ar citiem MIT un Brigham and Women's Hospital ekspertiem, kuri veica pētījumus par jaunu procedūru, kas pazīstama kā Evinga amputācija. Šis amputācijas veids saglabā normālu signālu starp muskuļiem un smadzenēm, tāpēc pacienti jūtas tā, it kā viņi kontrolētu savu īsto ekstremitāti, nevis protēzi, teikts slimnīcas publicētajā informācijā. Par lielu pārsteigumu viņa saņēma atbildi tikai divu stundu laikā. Dažu nākamo mēnešu laikā Rath ar Zoom starpniecību sazinājās ar pētnieku komandu, lai pārrunātu savu stāstu un mērķi kļūt brīvai no ratiņkrēsla, un viņa tikās ar dažādiem medicīnas speciālistiem klātienē, lai pārliecinātos, ka amputācija ir pēdējais - bet labākais - risinājums viņas stāvokļa gadījumā, viņa skaidro.
Līdz 2021. gada novembrim Rātam bija paredzēta abpusējas kājas amputācijas operācija, kas bija plānota nākamā gada martā. Nākamos piecus mēnešus viņa pavadīja, sešas dienas nedēļā nodarbojoties ar CrossFit, lai nodrošinātu, ka viņas ķermenis ir pēc iespējas spēcīgāks procedūras veikšanai un atveseļošanās periodam. Turklāt viņa lūdza padomu par to, kā sagatavoties un ko sagaidīt, no kolēģa, kuram tikko, pirms diviem gadiem, bija veikta Ervinga procedūra, stāsta Raths.
Tomēr Rath zināja, ka ar viņas procedūru būs saistīti riski. Lai gan kāju amputācija zem ceļa varēja novērst sāpes, ko viņa izjuta pēdās, apakšstilbos, teļķos un Ahileja cīpslā, bija arī liela iespēja, ka tā varēja tās pastiprināt, izraisot vēl nezināmas slimības uzbrukumu citām muskuļu grupām, Rath atceras, ka viņas ārsts viņu brīdināja. Taču, sapņojot par to, ka atkal "būs vertikāla", Rath nolēma riskēt un uz operāciju devās ar "nulles nerviem", viņa saka. Pēc deviņas stundas ilgās operācijas Rāte kļuva par pirmo sievieti šajā konkrētajā pētnieku grupā, kurai pēc vēlēšanās tika amputētas abas kājas vienlaicīgi, viņa stāsta.
Nedēļas laikā pēc operācijas, kas izmainīja viņas dzīvi, Rath no slimnīcas palātas tika pārvesta uz rehabilitācijas iestādi Bostonā. Tur viņa sāka fizioterapiju, nēsājot imobilizatorus - īpaša veida kāju skavas, kas paredzētas, lai dziedināšanas laikā saglabātu atlikušās ekstremitātes un ceļgalus aizsargātus un pareizi novietotus, viņa stāsta. Ironiskā kārtā 8. aprīlis atkal izrādījās nozīmīgs datums viņas dzīvē. "Kad mēs ar vīru apprecējāmies, tā bija pēdējā diena, kad es staigāju," viņa saka. "Un tagad mana piecu gadu jubileja ir sākums ceļojumam uz dienu, kad es pirmo reizi atkal staigāšu."
Rath rehabilitācijas iestādē pavadīja tikai divas nedēļas, pirms viņu pārveda mājās uz viņas dzīvokli ielas pretējā pusē, par ko viņa jāpateicas visiem CrossFit treniņiem un pozitīvajam domāšanas stilam. Maija beigās, savā 35. dzimšanas dienā, Rath saņēma savu pirmo kāju protēžu pāri. "Tā bija pirmā reize, kad piecu gadu laikā es piecēlos kājās," viņa saka. "Tā bija pilnīga atbrīvošanās sajūta. Es biju vislaimīgākais cilvēks."
Šobrīd Rath piecas dienas nedēļā Virdžīnijā, mājās, divas ar pusi stundas dienā nodarbojas ar fizioterapiju, taču viņai šī slodze nekaitē. Pateicoties visām šīm nodarbībām, viņai nav jāvelta papildu laiks, lai ratiņkrēslu iekrautu automašīnā, vai jāuztraucas, ka, piemēram, izlādēsies akumulators, ja viņa vēlas doties iepirkties; viņa var vienkārši apsēsties kājās un doties ārā pa durvīm, nesatraucoties, viņa saka. (FTR, Rath sevi vēl nesauc par ātru staigātāju, bet viņa arī nav "mazā žirafe, kas apgāžas ").)
Šī gada oktobrī Rata dosies atpakaļ uz MIT, lai izmēģinātu savas pirmās bioinženierijas radītās kājas, kurām būs atsevišķi pirksti, kurus viņa varēs kontrolēt, pateicoties inovatīvai operācijai, viņa paskaidro. "Būtībā es joprojām jūtu savus pirkstu pirkstus, un, ja jūs man teiktu, lai es tagad izlocītu savu lielo pirkstu, es to varētu izdarīt," viņa piebilst. "[Ar protēzēm] būs tā, it kā man būtu pieci īsti pirksti. Ja es gribētu dejot un būt balerīna, es to varētu darīt - es varētu iet un staigāt ar puantes kurpēm."
Neatkarīgi no protēžu veida, Rath ir apņēmības pilna darīt visu, ko vien spēj ar savām jaunajām ekstremitātēm, sākot ar atkārtotu dalību CrossFit nodarbībās un beidzot ar jaunu adaptīvo sporta veidu, piemēram, snovborda vai peldēšanas, izmēģināšanu. Un kādu dienu viņa cer, ka visas iegūtās prasmes izmantos, lai sacenstos pasaules mērogā, pa ceļam satiekot dažus neticamus sportistus," viņa saka. "Es nekad nedomāju, ka to teikšu, bet invalīdu kopiena ir mana kopiena - tāda es esmu," saka Rath. "Manuprāt, būtu muļķīgi, ja es neizmantotu iespēju satikt cilvēkus, kuriem ir līdzīgs domāšanas un pielāgošanās veids." Nākamais: Nākamais stāsts: sērfotāja Betānija Hamiltone (Bethany Hamilton) par to, cik svarīgi ir radīt iekļaujošu vidi adaptīvajiem sportistiem.
