Negaliu suskaičiuoti, kiek kartų man sakė "stebėti ir laukti" nuo tada, kai mano sūnui Aleksui 2013 m. vasario mėn. buvo diagnozuota 1 tipo neurofibromatozė (NF1), kai jam buvo 4 mėnesiai.
Retas, nepagydomas genetinis sutrikimas pažeidžia nervų sistemą ir sukelia auglius galvos ir nugaros smegenyse bei nervuose visame kūne. Nors išsivystę jie paprastai būna gerybiniai, šie augliai kartais gali tapti piktybiniais (vėžiniais), teigia Mayo klinika. Kadangi liga yra labai įvairi ir jos eiga labai skiriasi, nebuvo galima pasakyti, kiek ilgai Aleksas gyvens, jau nekalbant apie tai, ar jis bus kurčias ar aklas, ar turės kaulų deformacijų, ar turės aukštą kraujospūdį, ar susirgs vėžiu - visa tai galimos NF1 komplikacijos. Tuo metu mes tiesiog negalėjome žinoti, todėl patarėme "stebėti ir laukti".
Tačiau jokiu būdu neketinau sėdėti ir žiūrėti, kaip mano vaikui gali pablogėti sveikata. Taigi, nors Alekso gydytojai mus įspėjo, kad nevalia ieškoti informacijos apie jo būklę "Googlėje", mes su vyru, žinoma, taip ir padarėme. Po to, kai labai išsigandome, paklausėme vieno iš ekspertų patarimų ir susiradome Vaikų navikų fondą (angl. Children's Tumor Foundation, CTF).
Šios ne pelno siekiančios organizacijos misija - skatinti mokslinius tyrimus, plėsti žinias ir gerinti NK bendruomenės priežiūrą. Jų svetainėje pateikiami ištekliai ir informacija yra neįtikėtini, todėl iš karto norėjau įsitraukti į jų veiklą. Susisiekus su manimi, atstovas papasakojo, kad vienas iš pagrindinių būdų, kaip žmonės renka pinigus CTF, yra bėgimas kelių lenktynėse visoje šalyje. Buvo tik viena problema: Aš nebėgioju (na, nebėgau).
Bėgdavau į barą, kai skambindavo paskutinis skambutis, o lyjant lietui bėgdavau nuo automobilio iki lauko durų, bet ištvermė nebuvo mano reikalas. Vis dėlto persigalvojau, kai mano kontaktinis asmuo CTF man pasakė, kad 5 km bėgimą gali įveikti kiekvienas; ji sakė, kad jei negaliu bėgti, galiu eiti pėsčiomis, o aš net nežinojau, kad yra tokia galimybė. Taigi 2013 m. kovo mėn. užsiregistravau į savo pirmąjį 5 km bėgimą CTF NF ištvermės komandoje, kuri suteikia žmonėms galimybę dalyvauti ištvermės renginiuose, pavyzdžiui, bėgti per visą šalį ir taip rinkti pinigus CTF.
Tapimas bėgiku
Kitas žingsnis buvo kreiptis į draugus ir šeimos narius, kad šie paaukotų lėšų. Nuo pat pradžių visiems sakiau, kad turiu trejų metų planą: Pirmaisiais metais ketinau bėgti 10 mylių, kitais - pusę maratono, o dar kitais metais - visą maratoną. Tokius lūkesčius iškėliau sau ir aplinkiniams, tikėdamasis, kad tai paskatins juos ir toliau aukoti šiam tikslui.
2013 m. balandį, prieš savo 10 mylių lenktynes, bėgau ir ėjau savo pirmąjį 5 kilometrų bėgimą, kurį įveikiau per 38 minutes. Pirma mintis, kurią pagalvojau kirtusi finišo liniją? "Nekenčiu to." Mano kojos prašėsi ledo, o tiesiog ėjimas buvo nepakeliamas. Tačiau jaučiau, kad tai vienintelis dalykas, kurį galiu padaryti, kad padėčiau savo vaikui ir visiems kitiems žmonėms, sergantiems NF1 liga, kuria, CTF duomenimis, serga vienas iš 3000 žmonių visame pasaulyje. (Kitas būdas pagalvoti apie paplitimą? Kasdien gimsta šimtas dvidešimt žmonių, sergančių NF1.)
Trumpai tariant, lėšų rinkimas mane palaikė. Be to, žinojau, kad lėšos bus skirtos CTF - organizacijai, kuri, regis, siekia tinkamos pusiausvyros tarp pacientų gynimo ir įtakos mokslininkams, kad geriau suprastų ligą, todėl man buvo verta tai daryti.
2013 m. spalį per kiek daugiau nei dvi valandas įveikiau savo pirmąjį 10 mylių bėgimą. 2014 m. nubėgau keletą 5 km bėgimų, baigiau 7 mylių bėgimą ir nubėgau pusmaratonį CTF NF Endurance komandai. Tais pačiais metais anksčiau laiko įveikiau ir savo pirmąjį maratoną. Tuo metu buvo aišku, kad bėgimas oficialiai tapo mano pasaulio dalimi - ir man tai patiko.
2015 m. Velykų sekmadienį Alekso stubure aptikome didelį auglį, vadinamą pleksiformine neurofibroma. Atlikus magnetinio rezonanso tyrimą paaiškėjo, kad mūsų sūnui, kuriam tada buvo 2 1
Tą vakarą nuėjau miegoti jausdamas, kad nuvyliau savo sūnų. Nežinojau, ką daryti, ir jaučiausi nekompetentinga. Susisiekiau su savo kontaktiniu asmeniu iš CTF, papasakojau jai naujienas ir paklausiau, ar jie galėtų kuo nors padėti. Kitą rytą, 6 val. ryto, atsidariusi pašto dėžutę, pamačiau, kad ji atsiuntė man specialistų ir klinikų sąrašą, kuriuo dalijosi kitos Šiaurės rytuose gyvenančios mamos. Per naktį iš visiškos tamsos ir sumaišties tapau įgalinta.
Mes su vyru iš karto pradėjome ieškoti galimybių ir aiškintis, kuris specialistas geriausiai tinka padėti Aleksui. Visa ši situacija tik pakurstė mano norą toliau bėgioti, ir iki 2015 m. gruodžio mėn. nuo 2013 m., kai pradėjau šią kelionę, nubėgau keturis pusmaratonius, tris pilnus maratonus ir surinkau CTF 70 000 JAV dolerių.
Bet tada visas mano pasaulis apsivertė aukštyn kojomis.
Diagnozė, kuri viską pakeitė
2016 m. sausį buvau išėjęs bėgti, kai mane užklupo neregėtas išsekimas. Po kelių dienų rankų galiukai ėmė tirpti ir dilgčioti, tarsi būtų ant nušalimo ribos. O valandoms bėgant tas pojūtis persimetė į veidą ir viršugalvį, ir man prasidėjo vienas baisiausių galvos skausmų gyvenime.
Tą naktį pats nuvažiavau į greitąją pagalbą, kur gydytojai primygtinai prašė palikti mane nakčiai stebėjimui. Jie manė, kad man pasireiškė kažkokia alerginė reakcija, ir suleido steroidų bei vaistų nuo galvos skausmo. Kitą dieną grįžau namo jausdamasis dar blogiau. Prisimenu, kaip pritūpiau norėdamas surišti sūnaus ledo ritulio pačiūžas, ir kojos man pakirto kojas. Negalėjau atsistoti. Nedelsdama paskambinau savo pirminės sveikatos priežiūros gydytojui, kuris pasakė, kad turiu grįžti į ligoninę, nes visi mano simptomai rodė, kad sergu Guillain-Barré sindromu (GBS) - retu sutrikimu, kai organizmo imuninė sistema puola nervus ir gali sukelti raumenų silpnumą ir paralyžių. (
Patekau į ligoninę, kur gydytojai atliko daugybę testų, kad išsiaiškintų, kas man negerai, ir tik patvirtino, kad visi rezultatai iš tiesų rodo, jog tai GBS. Tuo tarpu per kelias ateinančias dienas mano kūnas toliau silpnėjo, kol buvau visiškai paralyžiuotas ir perkeltas į intensyviosios terapijos skyrių. Ketvirtą dieną ligoninėje nebegalėjau judinti galūnių, negalėjau ryti, mirksėti, vos šnabždėti, bet kažkodėl mano protas vis dar buvo aštrus. Buvau įkalintas savo kūne ir nežinojau, ar kada nors iš jo ištrūksiu.
Tuo metu galvoje sukosi milijonas minčių. Galvojau apie savo šeimą, vyrą ir, žinoma, sūnus Justį ir Aleksą. Koks būtų jų gyvenimas be manęs? Kas toliau kovotų už Aleksą ir kitus NF kovotojus, kad vieną dieną jie galėtų būti gydomi ar net išgydyti?
Septynias savaites gulėdamas ligoninėje ruošiausi mirti (nedideliu skaičiumi atvejų GBS dėl komplikacijų gali baigtis mirtimi; Nacionalinės sveikatos tarnybos duomenimis, nuo šios ligos miršta maždaug vienas iš 20 ligonių). Tikrai tikiu maldos galia, todėl rėmiausi Dievu, kad jis padėtų įveikti šį neįveikiamą iššūkį. Tik pradėjęs dirbti su kineziterapeutu pajutau vilties spindulėlį. Kiekvieną dieną po 10 minučių mano kambaryje lankydavosi terapeutas, kuris tempdavo ir mankštindavo visas mano galūnes. Pamažu, bet užtikrintai pradėjau atgauti šiek tiek jausmų.
Prisimenu, vieną dieną paklausiau jo, kada vėl galėsiu bėgioti. Jis pažvelgė į mane sutrikęs, tarsi būčiau arba kvailas, arba labai motyvuotas, nes pats negalėjau pajudinti nė trupučio savo kūno. Iš tikrųjų gydytojai man pasakė, kad man greičiausiai reikės metų fizinės terapijos, kad atgaučiau savo judesius, ir gali prireikti dar nuo šešių mėnesių iki metų, kol vėl galėsiu galvoti apie bėgimą. Tačiau buvau įsitikinęs, kad galiu atsigauti greičiau.
Tęsdamas reabilitaciją, kad atgaučiau judrumą, kuris yra esminis GBS gydymo būdas, galiausiai pats pradėjau minti dviračio pedalus. Tai buvo paprasta ir nesudėtinga, tačiau labai baugino. Mano terapeutas padėjo man pradėti ir, net nepajutęs, jau pats myniau pedalus. Tuo metu manęs jau niekas nesustabdė. Sielos gilumoje žinojau, kad vėl ketinu bėgioti.
Ilgai nesvarstydamas užsiregistravau į tris varžybas, kol dar buvau ligoninėje - nesvarbu, kad negalėjau net stovėti, o ką jau kalbėti apie savarankišką vaikščiojimą. Vienos iš tų varžybų buvo 2016 m. gruodį vykęs Kalifornijos tarptautinis maratonas. Taip, mano sveikatos priežiūros komanda manė, kad esu beprotis, bet žinojau, kad jei užsibrėžiau sau tokį lūkestį, jo laikysiuosi.
Įveikti savo ligą... ir, tikiuosi, savo sūnų
2016 m. kovo 4 d. buvau išleistas iš ligoninės, o pirmą kartą bėgau balandžio 9 d. - praėjus vos trims mėnesiams po to, kai buvau visiškai paralyžiuotas. Tam bėgimui neturėjau jokio plano, išskyrus tai, kad ketinau bėgti tiek, kiek galėsiu. Bėgau 22 minutes iš eilės.
Gydytojai mano pasveikimą pavadino stebuklingu. Jie negalėjo tvirtai pasakyti, kad bėgimas buvo priežastis, kodėl taip greitai atsistojau ant kojų, bet aš tikrai tikiu, kad taip buvo. Manau, kad bėgimas ne tik padėjo man atgauti fizines jėgas, bet ir psichologinis ryžtas, kurį išsiugdžiau per treniruotes, taip pat atliko didžiulį vaidmenį pagreitinant mano pasveikimą. (
Pirmasis 5K bėgimas, į kurį užsiregistravau po paralyžiaus, buvo tas pats 5K, kurį pirmą kartą bėgau 2013 m. Nebuvo geresnio būdo iš naujo pradėti savo bėgimo kelionę. Po 5 km bėgimo dalyvavau "Ragnar" estafetėje, kurioje didelė komanda įveikia iš viso 200 mylių, besitreniruodama Kalifornijos tarptautiniam maratonui.
Tą gruodį, kai žengiau prie maratono starto linijos, mano tikslas buvo tiesiog įveikti finišo liniją. Nepaisant to, kad 17-oje mylioje nusiritau veidu į žemę, maratoną įveikiau per 4 valandas ir 44 minutes - tai buvo mano rekordas. Tai taip pat buvo pirmas kartas, kai man pavyko nubėgti maratoną nuo starto iki finišo nevaikščiojant.
Nuo to laiko įveikiau du triatlonus, aštuonis pusmaratonius ir tris maratonus - visus juos įveikiau siekdamas surinkti lėšų CTF. Šiemet mano tikslas - penktasis TCS Niujorko maratonas.
Kaip ir daugelis išgyvenusiųjų GBS, aš iš esmės pasveikau, tačiau vis dar jaučiu liekamųjų simptomų. Dažnai jaučiu lėtinį nuovargį, pėdų kritimą (kai man sunku pakelti viršutinę pėdos dalį), dešinės kūno pusės tirpimą; kartais krenta ir dešinė akis.
Tačiau, atsižvelgiant į viską, mano gyvenimas yra palaimintas. Galiu daryti viską, ko reikia sau, savo šeimai ir draugams. O geriausia, kad vis dar galiu bėgioti.
Man bėgimas reiškia, kad galiu sukurti savo sūnui ateitį be auglių ir be skausmo. Be to, tai man suteikia dėmesio. Kai pradeda kamuoti nerimas, abejonės savimi ir kova dėl savigarbos, kai pradedu galvoti, kad nieko negaliu padaryti dėl savo sūnaus, žinau, kad visada galiu išeiti pabėgioti. Tai man labai malonus laikas, nuraminantis mane ir padedantis sugrįžti į save. (
Visiems kitiems NF tėvams patarčiau negaišti laiko dėl dalykų, kurių negalite pakeisti. Vietoj to stenkitės kuo geriau išnaudoti laiką, praleistą su savo vaikais, nes galite jų neturėti amžinai.
Kalbant apie Aleksą, neįsivaizduoju, kokia jo ateitis. Ar jis sulauks pilnametystės? Ar jo gyvenimo kokybė bus gera? Ar jam ir toliau neskaudės? Aš tiesiog nežinau. Bet kadangi bėgioju, turiu perspektyvą. Tai leidžia man galvoti apie šiuos dalykus, bet taip pat juos užmigdyti, kai grįžtu namo, ir tiesiog mylėti savo vaikus.
