2013年2月に息子のアレックスが生後4ヶ月で神経線維腫症1型（NF1）と診断されて以来、何度「様子を見ましょう」と言われたことか......。
神経系に影響を与え、脳や脊髄、全身の神経に腫瘍を形成する、まれで不治の病とされる遺伝子疾患です。メイヨークリニックによると、腫瘍は通常良性ですが、時に悪性化（がん化）することがあります。NF1の合併症である難聴や失明、骨の変形、高血圧、がんの発症はもちろんのこと、この病気は重症度が非常に高く、患者さんによって進行が全く異なるため、アレックスがいつまで生きられるかはわからない。だから、"Watch and Wait "という言葉が生まれたのです。
しかし、我が子の病状が悪化するのを黙って見ているわけにはいきません。そこで、アレックスの主治医から「ググるな」と注意されましたが、私たち夫婦はもちろんググりました。そして、自分たちが怖くなった後、専門家のアドバイスに従って、「Children's Tumor Foundation (CTF)」を調べました。
この非営利団体の使命は、NFコミュニティのために研究を推進し、知識を拡大し、ケアを進歩させることです。ウェブサイトに掲載されているリソースや情報は素晴らしく、私はすぐに彼らの活動を促進するために参加したいと思いました。CTFに連絡を取った後、担当者は、人々がCTFのために資金を調達する主な方法の1つは、全国を走るロードレースであると教えてくれました。ただ、ひとつだけ問題がありました。私は走らない（いや、走らなかった）。
ラストコールでバーまで走ったり、雨が降っているときに車から玄関まで走ったりはするけど、持久力は苦手だったんです。しかし、CTFの担当者から「5kmは誰でもできる。走れなくても歩けばいい」と言われ、考えを改めた。そこで、CTFのNF Endurance Team（全国を走るなどの耐久イベントに参加し、CTFに寄付する機会を提供する）に2013年3月、初めて5Kに申し込みました。
ランナーになるために
次のステップは、友人や家族に寄付を呼びかけることでした。当初から、私は3年計画であることを皆に伝えていました。1年目は10マイル、2年目はハーフマラソン、3年目はフルマラソンに挑戦するつもりです。そうすることで、寄付を続けてもらえるようにと、自分自身にもサークルにも期待したのです。
2013年4月、10マイルレースの前哨戦として、初めて5キロをランウォークし、38分でゴールしました。ゴールした後の最初の感想は "もう嫌だ "と。足が氷を欲しがり、歩くだけでも耐えがたい気持ちになりました。しかし、我が子や、CTFによると世界で3,000人に1人の割合で発症するとされるNF1患者を助けるために、これが私にできる唯一のことだと感じました。(CTFによると、NF1は全世界で3,000人に1人の割合で発症しているそうです。CTFによると、NF1は世界で3,000人に1人の割合で発症しているそうです（有病率を考える別の方法として、毎日120人がNF1で生まれています）。
つまり、資金調達のおかげで、私は続けることができたのです。また、その資金がCTFという、患者へのアドボカシーと研究者への影響力のバランスをうまくとって病気への理解を深めているような団体に寄付されることがわかったので、私にとっては有意義なことでした。
2013年10月、私は初めて10マイルレースを2時間ちょっとでラン・ウォークしました。2014年には、CTFのNFエンデュランスチームで、5Kを連続して走り、7マイルレースを完走し、ハーフマラソンに出場しました。同じ年、初マラソンも予定より早く完走しました。その時点で、ランニングが正式に私の世界の一部となったことは明らかで、私はそれを愛していました(
そして、2015年のイースターサンデーに、アレックスの背骨に叢状神経線維腫と呼ばれる大きな腫瘍が見つかりました。MRIの結果、私たちの息子は、当時2 1
その夜、私は息子を裏切ったような気持ちでベッドに入りました。どうしたらいいのかわからず、無能感を感じていました。私はCTFの担当者に連絡を取り、このニュースを伝え、何かできることはないかと尋ねました。翌朝6時、受信トレイを開くと、彼女から、東北地方に住む他のママたちが共有する専門医やクリニックのリストが送られてきていました。一夜にして、私は真っ暗で混乱していたところから、力を得ることができたのです。
夫と私はすぐに選択肢を模索し、どの専門家がアレックスを助けるのに最も適しているのかを考え始めました。この状況全体が、走り続けたいという気持ちに火をつけただけで、2015年12月までに、2013年にこの旅を始めてから、ハーフマラソン4回、フルマラソン3回を走り、CTFのために70,000ドルを集めました。
でも、その時、私の世界はひっくり返ったんだ。
すべてを変えた診断
2016年1月、ランニングに出かけていた私は、かつてないほどの疲労感に襲われていました。数日後、手の先がしびれ始め、凍傷になる寸前のようにヒリヒリしました。そして、時間が経つにつれ、その感覚は顔や高さにも伝わり、人生最悪の頭痛を発症しました。
その夜、私は自分で車を運転して救急病院に行きましたが、医師は経過観察のために一晩入院させるように言いました。医師は、私が何らかのアレルギー反応を起こしていると考え、ステロイド剤と頭痛のための鎮痛剤を処方しました。翌日、私はさらに体調が悪化して帰宅しました。息子のホッケー・スケートを結ぶためにしゃがんだら、足が動かなくなったんです。立ち上がることができなかったのです。私はすぐにかかりつけの医師に電話したところ、すべての症状からギラン・バレー症候群（GBS）にかかっていると考えられるので、病院に戻る必要があると言われました。この病気は、体の免疫システムが神経を攻撃し、筋力低下や麻痺を引き起こす可能性がある珍しい病気です。(
私は病院に入院し、医師が一連の検査を行って原因を突き止めましたが、すべての結果がGBSであることが確認されました。その後、数日間、私の体は衰弱し続け、完全に麻痺してICUに移されました。入院4日目には手足が動かなくなり、飲み込むことも瞬きすることもできず、小声になるのがやっとでした。しかし、なぜか頭は冴えていた。
この間、私の頭の中には100万もの思いが駆け巡った。家族のこと、夫のこと、そしてもちろん息子であるジャスティとアレックスのことも考えた。私がいなかったら、彼らの生活はどうなってしまうのだろう？アレックスや他のNF戦士のために、誰が戦い続け、いつか治療や治癒ができるようにするのだろうか。
7週間の入院中、私は死を覚悟しました（GBSは合併症で命を落とすケースも少なくなく、国民保健サービスによると20人に1人がこの病気で死ぬと言われています）。私は祈りの力を信じているので、この乗り越えられない試練を乗り越えるために、神様に助けを求めました。希望の光を感じたのは、理学療法士と仕事を始めてからです。毎日10分間、理学療法士が私の部屋を訪れ、手足のストレッチやエクササイズをしてくれたのです。少しずつ、しかし確実に、私は感覚を取り戻し始めたのです。
ある日、私は彼に「いつになったらまた走れるようになるのか」と尋ねたのを覚えています。まるで、自分の力で体を動かすことができない私をバカにしているのか、それともモチベーションが高いのか、戸惑いの表情を浮かべていました。実際、医師からは、運動能力を取り戻すには1年間の理学療法が必要で、再び走ることを考えるにはさらに半年から1年かかると言われました。でも、私はそれよりも早く回復できると確信していました。
GBSの治療には欠かせない運動能力を取り戻すためのリハビリを続けながら、最終的には自分の足で自転車をこぐことができるようになりました。簡単で単純なことなのに、とても怖く感じました。PTに手伝ってもらいながら、いつの間にか自分でペダルを漕いでいました。その時点で、私を止めることはできませんでした。私は魂の中で、再び走ることを確信していた。
あまり深く考えずに、入院中に3つのレースに申し込みました。自力で歩くことはおろか、立つことすらできない状態でも問題ありませんでした。そのうちの1つが、2016年12月のカリフォルニア・インターナショナル・マラソンでした。そう、医療チームからは非常識だと思われましたが、自分にそのような期待を抱かせれば、必ず実行に移すと思ったのです。
私の病気を乗り越え、そして息子も乗り越えたい。
2016年3月4日に退院し、4月9日に初めて走りました。"完全麻痺 "になってからちょうど3ヶ月後です。その時のランニングは、「行けるところまで行こう」ということ以外、何も考えていなかったんです。22分間、走り続けました。
医師は、私の回復を奇跡的だと言ってくれました。医師は、ランニングのおかげでこんなに早く立ち直れたとは断言しませんでしたが、私は本当にそう思っています。身体的な強さだけでなく、練習で培った精神的な強さも、回復を早めるのに大きな役割を果たしたと思います。(
麻痺の後、最初に申し込んだ5Kは、2013年に初めて走った5Kと同じでした。私のランニングの旅を再開するのに、これ以上の方法はありませんでした。5Kに続いて、カリフォルニア国際マラソンのトレーニングをしながら、大人数のチームで合計200マイルを走るラグナーリレーをしました。
その年の12月、マラソンのスタートラインに立ったとき、私の目標はゴールラインを通過することでした。しかし、17km地点で転倒してしまったものの、4時間44分という自己ベストでゴールすることができました。このとき初めて、最初から最後まで歩かずに走りきることができたのです。
それ以来、2つのトライアスロン、8つのハーフマラソン、そして3つのマラソンを完走してきました。そして今年、私は5回目のTCSニューヨークシティマラソンに出場することを目標としています。
多くのGBSサバイバーと同様、私はほぼ回復しましたが、まだ症状が残っています。慢性的な疲労、足の甲を持ち上げるのに苦労する落下症、体の右側のしびれ、時には右目も垂れ下がることがよくあります。
しかし、あらゆることを考慮しても、私は恵まれた人生を送っています。自分のために、家族のために、友人のために、必要なことはすべてできるのです。そして何より、私にはまだ走ることができる。
私にとって、走ることは、腫瘍のない、痛みのない息子の未来を作る力があるということです。また、走ることは、私に集中力を与えてくれます。不安や自信喪失、自尊心の葛藤が募ってきて、息子のためにできることは何もないと思い始めたとき、私はいつでも走りに行けると思う。私にとってはとても祈りの時間であり、気持ちを落ち着かせ、自分を取り戻す手助けをしてくれるのです。(
他のNFの親御さんたちにアドバイスするとすれば、変えられないことに時間を浪費しないことです。その代わり、子どもたちとの時間を最大限に活用するようにしてください。
アレックスに関しては、彼の将来がどうなるのか、まったく想像がつきません。彼は大人になることができるのだろうか？QOL（生活の質）は良いのだろうか？痛みがないままなのか？わからないのです。でも、ランニングをしているからこそ、視野が広がるのです。しかし、ランニングをすることで、このようなことを考えることができ、また、家に帰ればそのことを忘れて、ただ子供たちを愛することができるのです。
