マギー・ラスが自分の健康状態に異変を感じたのは、2016年8月のことでした。左手の小指が突然硬くなり、痛くなり、独特のカーブを描くようになったと彼女はShapeに語っています。
しかし、そのような症状のために飲み始めた処方箋は効きませんでした。実際、数週間後には、他の指が異常に、非現実的に、エイリアンのように曲がるようになったのです」と当時29歳だったラスは言う。
9月初旬までに、クロスフィットの熱心なアスリートであるラスは、神経科を受診し、多発性硬化症、ALS、パーキンソン病など、さまざまな疾患であると診断された。その後8カ月間、彼女は免疫グロブリンの静脈注射(免疫系が体を攻撃するのを防ぐために、健康なドナーから抗体を静脈注射する)、4回の化学療法、数え切れないほどの薬物療法を受けた。
それでも、何もうまくいきませんでした。 半ダースの医者に行ったのに、誰も私のことを理解してくれないことに、本当にイライラしたのを覚えています。まるで、私がチラシを配られるようなものでした。
現在も、最初の診断にもかかわらず、医師たちは彼女の症状の正確な原因を特定できていない。
その頃から、ラスの病気は足にも及び、下半身は人魚のような尻尾に変化していった。足が曲がって、足の指がシワシワになり、足の下に巻き込まれる。最初の症状が現れてからわずか9カ月後の2017年4月8日、彼女は自分の2本の足を使って最後の一歩を踏み出しました--しかも結婚式の日に。 "バージンロードを歩いて、翌日目が覚めたらもう歩けなくなっていました」と彼女は言います。
この脚の急激な変性は、精神的にも大きな打撃を与えたと、ラスは言う。彼女は、なぜこの不可解な病気が自分の身に降りかかっているのか、数え切れないほどの理由を考え、自分の状況を納得させようとしました。しかし、どのような結論に至っても、周囲の世界に対して怒りを覚えるのが常だったと、ラスは言う。「ある日、私はそれを理解し、自分自身にこう言ったのです。あなたはそれに対処しなければならないだけなのです。
翌2018年、ラスは、自分の人生をそのまま(つまり、何の治療もせずに)生きることを決め、クロスフィットに楽に復帰したいと思ったと言います。彼女は、他の障害を持つ人たちが、このスポーツを通じて自分の人生を切り開くことができるのを目の当たりにしたと説明します。だから、車いす生活を余儀なくされた状態にこだわるよりも、自分が大好きなアクティビティに没頭したのだと、ラスは言う。その後数年間、彼女は週に3回トレーニングを行い、従来は立って行っていたエクササイズを座って行う方法や、リストストラップやフックを使ってバーベルを持ち上げる方法などを学びました。マイアミで毎年開催されるクロスフィットの大会「Wodapalooza」に出場したこともある。"もう自分を哀れむ必要はない "と思ったんです。人生は最悪だけど、今はそれを乗り越えて、与えられたものを使って最高のクオリティ・オブ・ライフを手に入れる方法を考える時なんだ」と、彼女は付け加えました。
誰が見ても肉体的に疲れるスポーツへの凱旋は、完璧なハッピーエンドのように思えるが、ラスの物語はまだ終わっていなかった。幸運にも--そして『Shape』に彼女の健康の道のりを詳しく紹介したプロフィールも--2019年、MITの研究者がラスを発見し、登山中の事故で両足を失い、現在はMITのヤン・バイオニクスセンターで自然の手足の機能を模倣したバイオニック手足を使用・制作する男性ヒュー・ヘルのTEDトークを見るように勧めた。偶然にも、引退した医師であるラスの叔父が、同じ日の夜、彼女に正確なビデオを送ってきたのです。"私はちょうどこの人のことを読んでいて、彼がそれをつぶしているのを見て、"私もそれをつぶす方法を学ぶ必要がある "と思ったのです」と彼女は言います。
ラスは、すぐに膝下と膝上の切断に関する研究を始め、ヘルと同じようにバイオニック義肢をググりました。その結果、彼女は何年も前から考えていたという「足を切る」という決断に至った。医師は、私が再び立ち上がって歩けるようにする魔法の薬をくれることはないでしょう。
その1、2週間後、ラスはMITとブリガム・アンド・ウィメンズ病院で、ユーイング切断と呼ばれる新しい手術法の研究をしている他の専門家に連絡を取った。病院が発表した情報によると、この切断法は筋肉と脳の間の正常な信号伝達を維持するため、患者は義肢ではなく実際の手足を操っているような感覚を得ることができるという。すると、わずか2時間で返事が返ってきた。その後数カ月間、ラスはZoomを使って研究チームと話し、自分の体験談や車椅子に乗らないという目標について話し合い、切断が自分の症状にとって最後の、しかし最善の手段であることを確認するために、さまざまな医療関係者と直接会ったと彼女は説明する。
2021年11月までに、Rathは両脚切断の手術を翌年3月に予定していました。彼女はそれから5カ月間、週に6日クロスフィットを行い、手術と回復期間に向けて体をできる限り強くすることに努めました。そして、2年前にアーウィング手術を受けたばかりの両足切断の仲間に、準備の仕方や期待することについて指導を仰いだとRathは言う。
それでも、ラスは自分の手術にリスクがあることを知っていた。膝から下を切断すれば、足、すね、ふくらはぎ、アキレス腱に感じていた痛みがなくなる可能性がある一方で、悪化させ、まだ知られていない症状が他の筋肉群を攻撃する可能性も十分にあると、ラスは医師から警告を受けたことを記憶しています。しかし、再び垂直になることを夢見ていたラスは、このチャンスに賭けることを決意し、「緊張感ゼロ」で手術に臨んだという。9時間の手術の後、ラスは、この研究グループの中で、選択的に両足を同時に切断した最初の女性となったそうです。
人生を変える手術から1週間もしないうちに、ラスは病室からボストンのリハビリ施設に移されました。そこで彼女は、イモビライザーという特殊な脚の装具を装着しながら、理学療法を開始した。皮肉なことに、4月8日は彼女の人生において重要な日であることが改めて証明された。「夫と結婚したとき、その日は私が歩いた最後の日だったのです」と彼女は言う。「そして今、私の5年目の記念日は、私が初めて再び歩く日のための旅の始まりなのです」。
ラスは、リハビリ施設で2週間過ごした後、通りの向かいにある自宅のアパートに移されましたが、これはクロスフィットのワークアウトとポジティブな考え方のおかげだと思います。5月末、35歳の誕生日に、ラスは初めて義足を受け取りました。「5年ぶりに立ち上がることができました。「5年ぶりに立ち上がりました。最高に幸せでした」。
現在、ラスはバージニア州の自宅に戻り、週5日、1日2時間半の理学療法を受けているが、その負担は気にならない。車いすを車に積み込むのに時間をかけたり、買い物に出かけるときにバッテリー切れを心配したりする必要がないのです。(参考までに、Rathはまだ自分のことを速歩家とは言っていませんが、34歳のキリンの赤ちゃんが倒れるようなことはありません。)
この10月、RathはMITに戻り、初めてバイオエンジニアリングされた脚をテストする予定です。この脚は、革新的な手術によってコントロールできるようになるはずの足の指が分かれていると、彼女は説明しています。もし私がダンスやバレリーナになりたかったら、ポアントシューズを履いて踊れるようになりますよ。
クロスフィットに再び参加したり、スノーボードや水泳などの新しいスポーツに挑戦したりと、ラスは義足の種類に関係なく、新しい手足でできることはすべてやりたいと考えています。そしていつの日か、培った技術を活かして世界の舞台で戦い、その過程で素晴らしいアスリートたちと出会いたいと考えています。"こんなことを言うとは思いませんでしたが、障害者コミュニティは私のコミュニティであり、それが私なのです "とラスは言います。"同じような考え方や適応の仕方をする人たちとの出会いを生かさないのは、私にとっては愚かなことだと思います。" 次の記事へ サーファーのベサニー・ハミルトン、アダプティブ・アスリートのためのインクルーシブな環境づくりの重要性を語る