Maggie Rath ha sospettato per la prima volta che qualcosa non andava nella sua salute nell'agosto 2016. Il suo mignolo sinistro era diventato improvvisamente rigido, dolorante e particolarmente curvo, come racconta a Shape. E quando la situazione bizzarra non si è risolta, il suo medico di base e un reumatologo l'hanno imputata all'artrite o alla sindrome del tunnel carpale.
Ma le prescrizioni che iniziò a prendere per questi disturbi non servirono a nulla. Infatti, nelle settimane successive, "le altre dita cominciarono a piegarsi in questi modi anormali, irrealistici, simili a quelli di un alieno"dice Rath, allora 29enne. "Stavo vivendo con il solo disagio di essere sempre a disagio, ma poi è arrivato al punto in cui era semplicemente doloroso."I sintomi misteriosi si sono poi estesi alle dita dei piedi e ai polpacci, che erano così stretti che non riusciva a poggiare i talloni sul pavimento, ricorda.
All'inizio di settembre, Rath, un'appassionata atleta di CrossFit, si è fatta visitare da neurologi che le hanno diagnosticato una serie di disturbi, tra cui la sclerosi multipla, la SLA e il morbo di Parkinson. Negli otto mesi successivi ha ricevuto infusioni di immunoglobuline per via endovenosa (in cui gli anticorpi di donatori sani vengono somministrati per via endovenosa per impedire al sistema immunitario di attaccare il corpo), quattro cicli di chemioterapia e innumerevoli farmaci.
Eppure, non funzionava nulla. "Ricordo solo che ero molto frustrato perché ero stato da una mezza dozzina di medici e nessuno riusciva a capirmi ""Una volta che i risultati degli esami arrivavano o i medici sentivano la mia storia o la vedevano, mi licenziavano e mi passavano a qualcun altro. Era come se fossi un volantino che veniva fatto circolare."
A tutt'oggi, nonostante le diagnosi iniziali, i medici di Rath non hanno ancora individuato la causa esatta dei suoi sintomi.
Durante questo periodo, la malattia di Rath si è estesa alle gambe e la sua metà inferiore si è trasformata in quella che lei descrive come una coda da sirena: I piedi si piegavano l'uno verso l'altro e le dita dei piedi si accartocciavano e si arricciavano sotto i piedi. È stato l'8 aprile 2017, solo nove mesi dopo la comparsa dei primi sintomi, che ha mosso quelli che sarebbero stati i suoi ultimi passi con i propri piedi, il giorno del suo matrimonio. 34;Ho camminato lungo la navata e il giorno dopo mi sono svegliata e non potevo più camminare", racconta.
Questa rapida degenerazione delle sue gambe ha avuto un impatto mentale, dice Rath: "Ho essenzialmente perso ogni [senso di] scopo" aggiunge. Ruminò sul perché questa malattia inspiegabile le stesse accadendo, inventando innumerevoli possibili ragioni per cercare di dare un senso alla sua situazione. A prescindere dalla conclusione a cui giungeva, però, di solito si arrabbiava con il mondo che la circondava, dice Rath. "Poi un giorno sono riuscita ad affrontare la cosa e mi sono detta: 'Non sei fatta per essere capita. Devi solo affrontarlo, '" dice.
L'anno successivo, nel 2018, Rath dice di aver deciso di vivere la sua vita così com'è (cioè senza trattamenti) e di voler tornare a praticare il CrossFit. Ha visto in prima persona come altre persone con disabilità sono state in grado di prendere in mano la propria vita attraverso questo sport, spiega. Così, piuttosto che soffermarsi sulla condizione che l'aveva lasciata su una sedia a rotelle, Rath si è reimmergersi nell'attività che amava. Negli anni successivi si è allenata tre volte alla settimana, imparando a fare esercizi che tradizionalmente si facevano in piedi e da seduti e a sollevare un bilanciere usando cinghie e ganci per i polsi. Ha persino partecipato a Wodapalooza, una gara annuale di CrossFit a Miami. Mi sono detta: "Non ho più bisogno di sentirmi dispiaciuta per me stessa. Sì, la vita fa schifo, ma ora è il momento di superarla e di capire come avere la migliore qualità di vita possibile con quello che mi è stato dato", aggiunge.
Il ritorno trionfale a uno sport fisicamente estenuante sembra il lieto fine perfetto, ma la storia di Rath era tutt'altro che finita. Grazie a un colpo di fortuna - e a un profilo che descriveva il suo percorso di salute su Shape - nel 2019 un ricercatore del MIT ha scoperto Rath e le ha suggerito di guardare un discorso TED di Hugh Herr, un uomo che ha perso entrambe le gambe in un incidente di arrampicata e che ora utilizza e crea arti bionici che imitano la funzione degli arti naturali presso lo Yang Center for Bionics del MIT. Per coincidenza, lo zio di Rath, un medico in pensione, le ha inviato il video la sera stessa. "Stavo leggendo di questo ragazzo e ho visto che lo sta schiacciando, e mi sono detta: "Devo imparare a schiacciarlo anch'io"", racconta Rath.
Rath iniziò subito a fare ricerche sulle amputazioni sotto e sopra le ginocchia e a cercare su Google arti protesici bionici, proprio come Herr's. Quello che ha trovato l'ha portata alla fine a una decisione che dice di aver preso in considerazione per anni: tagliarsi le gambe, come dice la Rath. Non mi sarebbero mai più servite, e [i medici] non mi avrebbero mai dato una pillola magica che mi avrebbe fatto alzare e camminare di nuovo... [Così] ho iniziato a pensare davvero: 'E se avessi affrontato tutto questo processo, per davvero? ""
Una o due settimane dopo, Rath contattò altri esperti del MIT e del Brigham and Women's Hospital che stavano conducendo studi su una nuova procedura nota come amputazione di Ewing. Secondo le informazioni pubblicate dall'ospedale, questo tipo di amputazione preserva la normale segnalazione tra i muscoli e il cervello, in modo che i pazienti abbiano la sensazione di controllare l'arto reale e non una protesi. Con grande sorpresa, ha ricevuto una risposta in sole due ore. Nei mesi successivi, Rath ha parlato con il team di ricerca via Zoom per discutere della sua storia e dell'obiettivo di liberarsi dalla sedia a rotelle, e ha incontrato di persona diversi professionisti medici per assicurarsi che l'amputazione fosse l'ultima - ma migliore - soluzione per la sua condizione, spiega.
Nel novembre del 2021, Rath aveva programmato un intervento chirurgico per l'amputazione bilaterale della gamba per il marzo successivo. Trascorse i cinque mesi successivi facendo CrossFit sei giorni alla settimana per assicurarsi che il suo corpo fosse il più forte possibile per l'intervento e il periodo di recupero. Inoltre, ha chiesto consiglio su come prepararsi e cosa aspettarsi a un collega amputato bilaterale, che si era appena sottoposto all'intervento di Erwing due anni prima, racconta Rath.
Tuttavia, Rath sapeva che l'intervento avrebbe comportato dei rischi. Se da un lato l'amputazione delle gambe al di sotto del ginocchio avrebbe potuto eliminare il dolore che sentiva ai piedi, agli stinchi, ai polpacci e al tendine d'Achille, dall'altro c'era una buona probabilità che potesse aggravarlo, facendo sì che la patologia, ancora sconosciuta, attaccasse altri gruppi muscolari, ricorda Rath che il suo medico la avvertì. Ma con il sogno di tornare a essere verticale, Rath decise di correre il rischio e si sottopose all'intervento con zero nervi, dice. Dopo l'operazione, durata nove ore, Rath è diventata la prima donna in questo particolare gruppo di ricerca a subire l'amputazione elettiva di entrambe le gambe allo stesso tempo.
Dopo una settimana dall'intervento chirurgico che le ha cambiato la vita, Rath è stata trasferita dalla sua stanza d'ospedale a una struttura di riabilitazione a Boston. Lì ha iniziato la fisioterapia indossando immobilizzatori, un tipo speciale di tutore per le gambe progettato per mantenere gli arti residui e le ginocchia protette e posizionate correttamente durante la guarigione. Ironia della sorte, l'8 aprile si è rivelato ancora una volta una data fondamentale per la sua vita. "Quando io e mio marito ci siamo sposati, è stato l'ultimo giorno in cui ho camminato", racconta. "E ora, il mio quinto anniversario è l'inizio del viaggio verso il giorno in cui camminerò di nuovo".
Rath ha trascorso solo due settimane nella struttura di riabilitazione prima di essere trasferita a casa, nel suo appartamento di fronte, grazie a tutti gli allenamenti di CrossFit e a una mentalità positiva. Alla fine di maggio, il giorno del suo 35° compleanno, Rath ha ricevuto il suo primo paio di protesi alle gambe. "È stata la prima volta che mi sono alzata in piedi dopo cinque anni", racconta. "È stata una sensazione di liberazione totale. Ero la persona più felice".
Oggi Rath fa fisioterapia per due ore e mezza al giorno, cinque giorni alla settimana, a casa in Virginia, ma il carico di lavoro non le pesa. Grazie a tutte queste sedute, non ha bisogno di spendere tempo extra per caricare la sedia a rotelle in auto o di preoccuparsi che la batteria si scarichi se vuole andare a fare la spesa, per esempio; può semplicemente infilarsi le gambe e uscire dalla porta senza preoccupazioni, dice. (FTR, Rath non si descrive ancora come una camminatrice veloce, ma non è nemmeno una "piccola giraffa che cade).
Il prossimo ottobre, Rath tornerà al MIT per testare le sue prime gambe bioingegnerizzate, che avranno dita separate che dovrebbe essere in grado di controllare grazie all'innovativo intervento chirurgico, spiega. "Essenzialmente posso ancora sentire le dita dei piedi, e se mi si dice di muovere l'alluce in questo momento, posso farlo, " aggiunge. "[Con le protesi,] sarà come se avessi cinque dita vere. Se volessi ballare ed essere una ballerina, potrei farlo: potrei indossare le scarpe da punta."
Indipendentemente dal tipo di protesi che utilizza, Rath è decisa a fare tutto il possibile con i suoi nuovi arti, dal partecipare nuovamente al CrossFit al provare nuovi sport adattivi come lo snowboard o il nuoto. E un giorno spera di portare le sue abilità a competere sul palcoscenico mondiale, incontrando atleti incredibili lungo la strada, dice. "Non avrei mai pensato di dirlo, ma la comunità dei disabili è la mia comunità, è quello che sono", dice Rath. "Penso che sarebbe stupido per me non approfittare dell'incontro con persone che hanno modi simili di pensare e adattarsi". A seguire: La surfista Bethany Hamilton sull'importanza di creare ambienti inclusivi per gli atleti adattati
