Non riesco a contare il numero di volte in cui mi è stato detto di "guardare e aspettare" da quando, nel febbraio 2013, a mio figlio Alex è stata diagnosticata la neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) a 4 mesi.
Questa malattia genetica rara e incurabile colpisce il sistema nervoso e provoca la formazione di tumori nel cervello, nel midollo spinale e nei nervi di tutto il corpo. Anche se di solito sono benigni al momento dello sviluppo, queste crescite possono talvolta diventare maligne (cancerose), secondo la Mayo Clinic. Poiché la malattia ha un'ampia gamma di gravità e progredisce in modo molto diverso da un paziente all'altro, non si sapeva quanto Alex sarebbe vissuto, per non parlare del fatto che sarebbe diventato sordo o cieco, avrebbe avuto deformità ossee, avrebbe avuto problemi di pressione alta o avrebbe sviluppato il cancro, tutte possibili complicazioni della NF1. In quel momento non potevamo saperlo; da qui il consiglio di "guardare e aspettare".
Ma non potevo certo stare a guardare mentre mio figlio si deteriorava potenzialmente. Così, nonostante i medici di Alex ci avessero sconsigliato di cercare su Google la sua condizione, io e mio marito l'abbiamo fatto. E dopo esserci spaventati a morte, abbiamo seguito il consiglio degli esperti e abbiamo cercato la Children's Tumor Foundation (CTF).
La missione dell'organizzazione non profit è quella di promuovere la ricerca, ampliare le conoscenze e far progredire le cure per la comunità NF. Le risorse e le informazioni disponibili sul loro sito web sono incredibili e ho voluto subito impegnarmi per promuovere il loro lavoro. Dopo aver contattato l'associazione, un rappresentante mi ha detto che uno dei modi principali per raccogliere fondi per la CTF è la corsa su strada in tutto il Paese. C'era solo un problema: Io non corro (beh, non correvo).
Voglio dire, correvo fino al bar all'ultimo momento e correvo dalla macchina alla porta d'ingresso quando pioveva, ma la resistenza non era il mio forte. Detto questo, mi sono ricreduta quando il mio contatto al CTF mi ha detto che chiunque può fare una 5K; mi ha detto che se non potevo correrla, potevo camminarla, cosa che non sapevo nemmeno fosse un'opzione. Così, nel marzo 2013 mi sono iscritta alla mia prima 5K con il CTF's NF Endurance Team, che offre alle persone l'opportunità di partecipare a eventi di resistenza come la corsa attraverso il Paese per raccogliere fondi per il CTF.
Diventare un corridore
Il passo successivo è stato quello di contattare amici e parenti per ottenere donazioni. Fin dall'inizio ho detto a tutti che avevo un piano triennale: Avrei lavorato per arrivare a correre una gara di 10 miglia il primo anno, una mezza maratona il successivo e una maratona completa l'anno seguente. Ho fissato questa aspettativa per me e per la mia cerchia, sperando di incoraggiarli a continuare a donare per la causa.
Nell'aprile 2013, come precursore della mia gara di 10 miglia, ho corso la mia prima 5K, terminando in 38 minuti. Il mio primo pensiero dopo aver tagliato il traguardo? "Lo odio". I miei piedi imploravano il ghiaccio e la semplice camminata era insopportabile. Ma sentivo che questa era l'unica cosa che potevo fare per aiutare mio figlio e tutte le altre persone che vivono con la NF1, che colpisce una persona su 3.000 in tutto il mondo, secondo la CTF. (Un altro modo per pensare alla prevalenza? Ogni giorno nascono centoventi persone con la NF1).
In breve, la raccolta di fondi mi ha fatto andare avanti. Inoltre, sapere che i fondi sarebbero andati alla CTF, un'organizzazione che sembra trovare il giusto equilibrio tra la difesa dei pazienti e l'influenza sui ricercatori per far progredire la comprensione della malattia, l'ha resa utile per me.
Nell'ottobre 2013 ho corso la mia prima gara di 10 miglia in poco più di due ore. Nel 2014 ho corso una serie di 5K, ho completato una gara di 7 miglia e ho corso una mezza maratona per il team NF Endurance della CTF. Nello stesso anno, ho anche completato la mia prima maratona prima del previsto. A quel punto era chiaro che la corsa era diventata ufficialmente una parte del mio mondo, e la amavo.(
Poi, la domenica di Pasqua del 2015, abbiamo trovato un grosso tumore, noto come neurofibroma plessiforme, sulla colonna vertebrale di Alex. Una risonanza magnetica ha mostrato che nostro figlio, all'epoca 2 1
Quella sera andai a letto con la sensazione di aver deluso mio figlio. Non avevo idea di cosa fare e mi sentivo incompetente. Ho contattato il mio contatto alla CTF, informandola della notizia e chiedendole se potevano fare qualcosa per aiutarmi. Alle 6 del mattino successivo, aprendo la mia casella di posta elettronica, ho scoperto che mi aveva inviato un elenco di specialisti e cliniche condiviso da altre mamme che vivevano nel Nord-Est. Nel giro di una notte, sono passata da un luogo di completa oscurità e confusione a un luogo di rafforzamento.
Io e mio marito abbiamo immediatamente iniziato a esplorare le nostre opzioni e a capire quale fosse l'esperto più adatto ad aiutare Alex. L'intera situazione non ha fatto altro che alimentare il mio desiderio di continuare a correre e, a dicembre 2015, avevo corso quattro mezze maratone, tre maratone complete e raccolto 70.000 dollari per la CTF da quando ho iniziato questo viaggio nel 2013.
Ma poi tutto il mio mondo si è capovolto.
La diagnosi che ha cambiato tutto
Nel gennaio 2016 stavo facendo una corsa quando sono stato sopraffatto da una stanchezza senza precedenti. Qualche giorno dopo, le punte delle mie mani hanno iniziato a intorpidirsi e a formicolare come se fossero sul punto di congelarsi. Con il passare delle ore, quella sensazione si è trasferita al viso e alle altezze e ho sviluppato uno dei peggiori mal di testa della mia vita.
Quella sera mi sono recata al pronto soccorso, dove i medici hanno insistito per tenermi in osservazione per una notte. Pensarono che stessi avendo una sorta di reazione allergica e mi diedero uno steroide e alcuni antidolorifici per il mal di testa. Il giorno dopo tornai a casa in condizioni peggiori. Ricordo che mi accovacciai per allacciare i pattini da hockey di mio figlio e le gambe mi cedettero. Non riuscivo a rialzarmi. Chiamai immediatamente il mio medico di base che mi disse che dovevo tornare in ospedale perché tutti i miei sintomi suggerivano che ero affetta dalla sindrome di Guillain-Barré (GBS), una malattia rara in cui il sistema immunitario del corpo attacca i nervi, portando potenzialmente alla debolezza muscolare e alla paralisi. (
Mi sono fatta ricoverare in ospedale, dove i medici hanno eseguito una serie di test per capire cosa non andasse in me, per poi confermare che tutti i risultati indicavano effettivamente la presenza di GBS. Nel frattempo, nei giorni successivi, il mio corpo continuò a indebolirsi finché non rimasi completamente paralizzato e fui trasferito in terapia intensiva. Al quarto giorno in ospedale non riuscivo più a muovere gli arti, non potevo deglutire, non potevo sbattere le palpebre, riuscivo a malapena a sussurrare, ma in qualche modo la mia mente era ancora lucida. Ero intrappolata nel mio stesso corpo e non sapevo se ne sarei mai uscita.
Durante questo periodo mi sono passati per la testa milioni di pensieri. Ho pensato alla mia famiglia, a mio marito e naturalmente ai miei figli, Justy e Alex. Come sarebbero state le loro vite senza di me? Chi avrebbe continuato a lottare per Alex e per gli altri guerrieri NF, affinché un giorno potessero essere curati o addirittura guariti?
Durante le sette settimane di degenza in ospedale, mi sono preparata a morire (in una minoranza di casi, la GBS può essere fatale a causa di complicazioni; circa una persona su 20 muore a causa della malattia, secondo il Servizio Sanitario Nazionale). Credo veramente nel potere della preghiera, quindi mi sono affidata a Dio per superare questa sfida insormontabile. Solo quando ho iniziato a lavorare con un fisioterapista ho sentito un barlume di speranza. Per 10 minuti al giorno, un fisioterapista si recava nella mia stanza per fare stretching ed esercitare tutti i miei arti. Lentamente, ma inesorabilmente, ho iniziato a recuperare un po' di sensibilità.
Ricordo che un giorno gli chiesi quando sarei stato in grado di correre di nuovo. Mi guardò confuso, come se fossi stupida o molto motivata, visto che non riuscivo a muovere un briciolo del mio corpo da sola. In effetti, i medici mi dissero che probabilmente avrei avuto bisogno di un anno di fisioterapia per recuperare la mobilità e che sarebbero potuti passare altri sei mesi o un anno prima che potessi anche solo pensare di tornare a correre. Ma ero sicuro di poter recuperare più velocemente.
Mentre continuavo la riabilitazione per recuperare la mobilità, un processo che è una forma essenziale per il trattamento della GBS, alla fine sono riuscita a pedalare da sola su una bicicletta a pedali. È stato semplice e senza complicazioni, ma molto intimidatorio. Il mio PT mi ha aiutato a iniziare e prima che me ne rendessi conto, pedalavo da sola. A quel punto, non c'era modo di fermarmi. Sapevo nella mia anima che avrei corso di nuovo.
Senza pensarci troppo, mi sono iscritta a tre gare mentre ero ancora in ospedale - non importava che non potessi nemmeno stare in piedi, figuriamoci camminare da sola. Una di queste gare era la California International Marathon nel dicembre 2016. Certo, il mio team sanitario pensava che fossi pazza, ma sapevo che se mi fossi imposta questa aspettativa, sarei andata fino in fondo.
Superare la mia malattia... e, si spera, anche quella di mio figlio
Sono stata dimessa dall'ospedale il 4 marzo 2016 e ho corso per la prima volta il 9 aprile, solo tre mesi dopo essere rimasta completamente paralizzata. Non avevo un piano per quella corsa, se non che avrei corso il più a lungo possibile. Ho corso per 22 minuti di fila.
I miei medici hanno definito il mio recupero miracoloso. Non potevano dire con certezza che la corsa fosse il motivo per cui sono riuscita a rimettermi in piedi così rapidamente, ma io credo davvero che lo sia stata. Non solo credo che mi abbia aiutato a recuperare la forza fisica, ma anche la grinta mentale che ho sviluppato attraverso la pratica ha avuto un ruolo fondamentale nell'accelerare il mio recupero. (
La prima 5K a cui mi sono iscritta dopo la paralisi è stata la stessa 5K che ho corso per la prima volta nel 2013. Non c'era modo migliore per ricominciare a correre. Dopo la 5K, ho fatto una Ragnar Relay, in cui una grande squadra percorre un totale di 200 miglia mentre si allena per la California International Marathon.
Quando a dicembre ho affrontato la linea di partenza della maratona, il mio obiettivo era solo quello di superare il traguardo. Nonostante la caduta di faccia al chilometro 17, ho concluso la gara in 4 ore e 44 minuti, un record per me. È stata anche la prima volta che sono riuscita a correre una maratona dall'inizio alla fine senza camminare.
Da allora, ho completato due triathlon, otto mezze maratone e tre maratone, tutte portate a termine per raccogliere fondi per CTF. E quest'anno ho in mente la mia quinta TCS New York City Marathon.
Come molti sopravvissuti alla GBS, sono in gran parte guarita, ma i sintomi persistono. Spesso soffro di stanchezza cronica, caduta dei piedi (in cui faccio fatica a sollevare la parte superiore del piede), intorpidimento del lato destro del corpo; a volte mi cade anche l'occhio destro.
Ma tutto sommato, ho una vita benedetta. Posso fare tutto ciò di cui ho bisogno per me, la mia famiglia e i miei amici. E soprattutto, posso ancora correre.
Per me correre significa avere il potere di creare un futuro per mio figlio senza tumori e senza dolore. Mi ha anche permesso di concentrarmi. Quando l'ansia, i dubbi su di sé e la lotta per l'autostima iniziano a farsi sentire - e inizio a pensare che non posso fare nulla per mio figlio - so che posso sempre uscire a correre. È un momento di preghiera per me, che mi calma e mi aiuta a tornare in me stessa. (
A tutti gli altri genitori NF là fuori, il mio consiglio è di non perdere tempo in cose che non si possono cambiare. Cercate invece di sfruttare al massimo il tempo che passate con i vostri figli, perché potreste non averli per sempre.
Per quanto riguarda Alex, non ho idea di cosa gli riservi il futuro. Riuscirà ad arrivare all'età adulta? Avrà una buona qualità di vita? Rimarrà senza dolore? Non lo so. Ma grazie alla corsa, ho una prospettiva. Mi permette di pensare a queste cose, ma anche di metterle a tacere quando torno a casa e di amare i miei figli.
