Saya tidak dapat menghitung berapa kali saya diberitahu untuk "melihat dan menunggu" sejak putra saya Alex didiagnosis dengan neurofibromatosis tipe 1 (NF1) pada usia 4 bulan di bulan Februari 2013.
Kelainan genetik yang langka dan tidak dapat disembuhkan ini memengaruhi sistem saraf dan menyebabkan terbentuknya tumor di otak, sumsum tulang belakang, dan saraf di seluruh tubuh Anda. Meskipun biasanya jinak pada saat berkembang, pertumbuhan ini terkadang dapat menjadi ganas (kanker), menurut Mayo Clinic. Dan karena penyakit ini memiliki tingkat keparahan yang beragam dan berkembang sangat berbeda di antara para pasien, tidak ada yang tahu berapa lama Alex akan hidup - belum lagi apakah dia akan menjadi tuli atau buta, memiliki kelainan bentuk tulang, berjuang melawan tekanan darah tinggi, atau terkena kanker, yang semuanya merupakan kemungkinan komplikasi NF1. Pada saat itu, kami tidak tahu; oleh karena itu, saran yang diberikan adalah "lihat dan tunggu."
Namun, tidak mungkin saya hanya duduk diam dan melihat anak saya berpotensi memburuk. Jadi, sementara dokter Alex memperingatkan kami untuk tidak mencari tahu tentang kondisinya di Google, saya dan suami, tentu saja, melakukannya. Dan setelah kami benar-benar panik, kami mengikuti sedikit saran dari para ahli dan mencari tahu tentang Children's Tumor Foundation (CTF).
Misi organisasi nirlaba ini adalah untuk mendorong penelitian, memperluas pengetahuan, dan memajukan kepedulian terhadap komunitas NF. Sumber daya dan informasi yang mereka miliki di situs web mereka luar biasa, dan saya langsung ingin terlibat untuk memajukan pekerjaan mereka. Setelah menghubungi mereka, seorang perwakilan mengatakan kepada saya bahwa salah satu cara utama orang mengumpulkan dana untuk CTF adalah dengan menjalankan lomba lari di seluruh negeri. Hanya ada satu masalah dengan hal itu: Saya tidak (tidak bisa) berlari.
Maksud saya, saya akan berlari ke bar saat ada panggilan terakhir, dan saya akan berlari dari mobil ke pintu depan saat hujan, tapi ketahanan bukanlah keahlian saya. Namun, saya berubah pikiran ketika kontak saya di CTF mengatakan bahwa siapa pun bisa mengikuti lomba lari 5K; dia mengatakan bahwa jika saya tidak bisa berlari, saya bisa berjalan kaki, yang bahkan tidak saya ketahui sebagai sebuah pilihan. Jadi, saya mendaftar untuk lari 5K pertama saya pada Maret 2013 dengan NF Endurance Team dari CTF, yang memberikan kesempatan kepada orang-orang untuk berpartisipasi dalam acara ketahanan seperti berlari melintasi negara untuk mengumpulkan uang bagi CTF.
Menjadi Pelari
Langkah selanjutnya adalah menghubungi teman dan keluarga saya untuk meminta sumbangan. Sejak awal, saya memberi tahu semua orang bahwa saya memiliki rencana tiga tahun: Saya akan berusaha untuk berlari sejauh 10 mil di tahun pertama, setengah maraton di tahun berikutnya, dan maraton penuh di tahun berikutnya. Saya menetapkan ekspektasi itu untuk diri saya sendiri dan untuk lingkaran saya, dengan harapan hal itu akan mendorong mereka untuk terus menyumbang untuk tujuan tersebut.
Pada bulan April 2013, sebagai pendahuluan untuk lomba lari 10 mil, saya berlari-lari kecil pertama saya, dan menyelesaikannya dalam waktu 38 menit. Pikiran pertama saya setelah melewati garis finis? "Saya benci ini." Kaki saya minta di-ice dan berjalan saja rasanya sudah tak tertahankan. Tapi saya merasa ini adalah satu-satunya hal yang bisa saya lakukan untuk membantu anak saya dan semua orang lain yang hidup dengan NF1, yang mempengaruhi satu dari 3.000 orang di seluruh dunia, menurut KKP. (Cara lain untuk berpikir tentang prevalensi? Seratus dua puluh orang dilahirkan dengan NF1 setiap hari).
Singkatnya, penggalangan dana ini membuat saya terus maju. Selain itu, mengetahui bahwa dana yang terkumpul akan disalurkan kepada CTF, sebuah organisasi yang tampaknya memberikan keseimbangan yang tepat antara advokasi pasien dan pengaruhnya terhadap para peneliti untuk memajukan pemahaman tentang penyakit ini, membuat saya merasa sangat berharga.
Pada bulan Oktober 2013, saya mengikuti lomba lari 10 mil pertama saya dalam waktu kurang dari dua jam. Pada tahun 2014, saya berlari dalam serangkaian lomba lari 5K, menyelesaikan lomba lari 7 mil, dan berlari setengah maraton untuk tim NF Endurance CTF. Di tahun yang sama, saya juga menyelesaikan maraton pertama saya lebih cepat dari jadwal. Pada saat itu, sudah jelas bahwa lari sudah resmi menjadi bagian dari dunia saya - dan saya menyukainya.
Kemudian, pada hari Minggu Paskah 2015, kami menemukan tumor besar, yang dikenal sebagai neurofibroma pleksiform, di tulang belakang Alex. Sebuah MRI menunjukkan bahwa putra kami, saat itu 2 1
Saya pergi tidur malam itu dengan perasaan seperti telah mengecewakan anak saya. Saya tidak tahu apa yang harus saya lakukan dan merasa tidak kompeten. Saya menghubungi kontak saya di KKP, memberitahukan kabar tersebut, dan bertanya apakah ada yang bisa mereka lakukan untuk membantu. Pada pukul 6 pagi keesokan harinya, saya membuka kotak masuk dan mendapati bahwa ia telah mengirimi saya daftar spesialis dan klinik yang dimiliki oleh para ibu lain yang tinggal di Timur Laut. Dalam semalam, saya berubah dari tempat yang gelap gulita dan bingung menjadi tempat yang penuh pemberdayaan.
Saya dan suami saya segera mulai menjajaki berbagai pilihan dan mencari tahu ahli mana yang paling cocok untuk membantu Alex. Seluruh situasi ini hanya memicu keinginan saya untuk terus berlari, dan pada Desember 2015, saya telah berlari empat kali setengah maraton, tiga kali maraton penuh, dan mengumpulkan $70.000 untuk CTF sejak memulai perjalanan ini pada tahun 2013.
Namun, kemudian seluruh dunia saya menjadi terbalik.
Diagnosis yang Mengubah Segalanya
Saya sedang berlari pada bulan Januari 2016 ketika saya diliputi kelelahan yang belum pernah terjadi sebelumnya. Beberapa hari kemudian, ujung tangan saya mulai mati rasa dan kesemutan, seakan-akan hampir terkena radang dingin. Dan seiring berjalannya waktu, sensasi itu menjalar ke wajah dan bagian atas kepala saya, dan saya mengalami salah satu sakit kepala terburuk dalam hidup saya.
Malam itu, saya mengendarai mobil ke UGD, di mana para dokter bersikeras untuk menahan saya semalaman untuk observasi. Mereka mengira saya mengalami semacam reaksi alergi dan memberi saya steroid serta obat penghilang rasa sakit untuk sakit kepala. Saya pulang ke rumah keesokan harinya dengan perasaan yang lebih buruk. Saya ingat saat berjongkok untuk mengikat sepatu hoki anak saya dan kaki saya tidak bisa digerakkan. Saya tidak bisa bangkit. Saya segera menghubungi dokter perawatan primer saya yang mengatakan kepada saya bahwa saya harus kembali ke rumah sakit karena semua gejala saya menunjukkan bahwa saya menderita sindrom Guillain-Barré (GBS), kelainan langka di mana sistem kekebalan tubuh menyerang saraf Anda, yang berpotensi menyebabkan kelemahan otot dan kelumpuhan. (
Saya memeriksakan diri ke rumah sakit di mana para dokter melakukan serangkaian tes untuk mencari tahu apa yang salah dengan saya, hanya untuk mengkonfirmasi bahwa semua hasil tes memang mengarah ke GBS. Sementara itu, selama beberapa hari berikutnya, tubuh saya terus melemah hingga akhirnya lumpuh total dan dipindahkan ke ICU. Pada hari keempat di rumah sakit, saya tidak bisa lagi menggerakkan anggota tubuh saya; saya tidak bisa menelan, saya tidak bisa berkedip, saya hampir tidak bisa berbisik, tetapi entah bagaimana, pikiran saya masih tajam. Saya terjebak di dalam tubuh saya sendiri dan tidak tahu apakah saya akan bisa keluar.
Sejuta pikiran melintas di benak saya selama ini. Saya memikirkan keluarga saya, suami saya, dan tentu saja putra-putra saya, Justy dan Alex. Bagaimana jadinya hidup mereka tanpa saya? Siapa yang akan terus berjuang untuk Alex dan para pejuang NF lainnya agar suatu hari nanti mereka dapat diobati atau bahkan disembuhkan?
Selama tujuh minggu masa perawatan di rumah sakit, saya mempersiapkan diri saya untuk mati (dalam sebagian kecil kasus, GBS dapat berakibat fatal karena komplikasi; sekitar satu dari 20 orang akan meninggal karena penyakit ini, menurut National Health Service). Saya benar-benar percaya pada kekuatan doa, jadi saya bersandar pada Tuhan untuk membantu melewati tantangan yang tidak dapat diatasi ini. Baru setelah saya mulai bekerja dengan seorang ahli terapi fisik, saya merasakan secercah harapan. Selama 10 menit setiap hari, seorang PT akan mengunjungi kamar saya untuk melakukan peregangan dan melatih semua anggota tubuh saya. Perlahan, tapi pasti, saya mulai merasakannya kembali.
Saya ingat suatu hari, saya bertanya kepadanya kapan saya bisa berlari lagi. Dia menatap saya dengan bingung, seolah-olah saya bodoh atau sangat termotivasi karena saya tidak bisa menggerakkan sedikit pun bagian tubuh saya sendiri. Faktanya, dokter mengatakan kepada saya bahwa saya mungkin akan membutuhkan satu tahun terapi fisik untuk mengembalikan mobilitas saya, dan mungkin butuh waktu enam bulan hingga satu tahun sebelum saya bisa berpikir untuk berlari lagi. Tapi saya yakin saya bisa pulih lebih cepat dari itu.
Ketika saya melanjutkan rehabilitasi saya untuk membantu mendapatkan kembali mobilitas, sebuah proses yang merupakan bentuk penting untuk pengobatan GBS, saya akhirnya bisa mengayuh sepeda sendiri. Itu sederhana dan tidak rumit, namun sangat mengintimidasi. PT saya membantu saya memulai dan sebelum saya menyadarinya, saya sudah mengayuh sepeda sendiri. Pada saat itu, tidak ada yang bisa menghentikan saya. Saya tahu dalam hati bahwa saya akan berlari lagi.
Tanpa berpikir panjang, saya mendaftar untuk mengikuti tiga lomba lari ketika saya masih di rumah sakit - tidak masalah bahwa saya bahkan tidak bisa berdiri, apalagi berjalan sendiri. Salah satu dari lomba lari tersebut adalah Maraton Internasional California pada bulan Desember 2016. Ya, tim perawatan kesehatan saya mengira saya gila, tapi saya tahu jika saya menetapkan harapan itu untuk diri saya sendiri, saya akan menindaklanjutinya.
Melawan Penyakit Saya... dan Semoga Anak Saya
Saya keluar dari rumah sakit pada tanggal 4 Maret 2016, dan saya berlari untuk pertama kalinya pada tanggal 9 April - hanya tiga bulan setelah saya lumpuh total. Saya tidak memiliki rencana untuk lari itu kecuali bahwa saya akan berlari selama mungkin. Saya berlari selama 22 menit berturut-turut.
Dokter saya menyebut pemulihan saya sebagai keajaiban. Mereka tidak dapat mengatakan dengan pasti bahwa berlari adalah alasan mengapa saya dapat bangkit kembali dengan begitu cepat, tetapi saya benar-benar percaya itu benar. Saya tidak hanya berpikir bahwa lari membantu saya mendapatkan kembali kekuatan secara fisik, tetapi ketabahan mental yang saya kembangkan melalui latihan ini juga berperan besar dalam mempercepat pemulihan saya. (
Lomba lari 5K pertama yang saya ikuti setelah kelumpuhan saya adalah lomba lari 5K yang sama dengan yang saya ikuti pertama kali pada tahun 2013. Tidak ada cara yang lebih baik bagi saya untuk memulai kembali perjalanan lari saya. Setelah 5K, saya mengikuti Ragnar Relay, di mana sebuah tim besar berlari sejauh 200 mil sambil berlatih untuk California International Marathon.
Ketika saya menginjak garis start maraton pada bulan Desember itu, tujuan saya adalah untuk mencapai garis finish. Meskipun sempat terjatuh di mil ke-17, saya berhasil menyelesaikannya dalam waktu 4 jam 44 menit - sebuah PR bagi saya. Itu juga merupakan pertama kalinya saya bisa berlari maraton dari awal hingga akhir tanpa berjalan.
Sejak saat itu, saya telah menyelesaikan dua triathlon, delapan setengah maraton, dan tiga maraton - yang semuanya saya selesaikan untuk menggalang dana bagi KKP. Dan tahun ini saya menargetkan untuk mengikuti TCS New York City Marathon yang kelima.
Seperti kebanyakan penderita GBS lainnya, saya sebagian besar telah pulih, tetapi saya masih memiliki gejala yang tersisa. Saya sering mengalami kelelahan kronis, kaki drop (di mana saya berjuang untuk mengangkat bagian atas kaki saya), mati rasa di sisi kanan tubuh saya; kadang-kadang, mata kanan saya juga terkulai.
Namun, secara keseluruhan, saya memiliki kehidupan yang diberkati. Saya bisa melakukan semua yang perlu saya lakukan untuk diri saya sendiri, keluarga, dan teman-teman saya. Dan yang terbaik dari semuanya, saya masih bisa berlari.
Bagi saya, berlari berarti saya memiliki kekuatan untuk menciptakan masa depan bagi anak saya tanpa tumor dan tanpa rasa sakit. Hal ini juga memberi saya fokus. Ketika kecemasan, keraguan diri, dan perjuangan harga diri mulai muncul - dan saya mulai berpikir bahwa tidak ada yang bisa saya lakukan untuk anak saya - saya tahu bahwa saya selalu bisa berlari. Itu adalah waktu yang sangat penuh doa bagi saya, menenangkan saya dan membantu saya kembali ke diri saya sendiri. (
Untuk semua orang tua NF lainnya di luar sana, saran saya adalah jangan membuang waktu untuk hal-hal yang tidak dapat Anda ubah. Sebaliknya, cobalah untuk memanfaatkan waktu Anda sebaik-baiknya dengan anak-anak Anda karena Anda mungkin tidak akan memilikinya selamanya.
Mengenai Alex, saya tidak tahu bagaimana masa depannya. Apakah dia akan berhasil mencapai usia dewasa? Apakah dia akan memiliki kualitas hidup yang baik? Apakah dia akan tetap bebas dari rasa sakit? Saya tidak tahu. Tetapi karena saya telah berlari, saya memiliki perspektif. Hal ini memungkinkan saya untuk memikirkan hal-hal ini, tetapi juga menidurkannya ketika saya tiba di rumah dan hanya mencintai anak-anak saya.
