Maggie Rath pertama kali mencurigai ada yang tidak beres dengan kesehatannya pada bulan Agustus 2016. Kelingking kirinya tiba-tiba menjadi kaku, pegal, dan melengkung secara aneh, katanya kepada Shape, dan ketika situasi aneh itu tidak kunjung membaik, dokter perawatan primernya dan seorang ahli reumatologi mengaitkannya dengan artritis atau sindrom lorong karpal.
Namun, resep yang mulai dia konsumsi untuk kondisi tersebut tidak berhasil. Faktanya, selama beberapa minggu berikutnya, "jari-jari saya yang lain mulai menekuk dengan cara yang tidak normal, tidak realistis, dan seperti alien," kata Rath, yang saat itu berusia 29 tahun. "Saya hidup dengan perasaan tidak nyaman sepanjang waktu, tetapi kemudian sampai pada titik di mana itu sangat menyakitkan," Gejala misterius kemudian menyebar ke jari-jari kaki dan betisnya, yang sangat ketat, sehingga dia tidak bisa meletakkan tumitnya di lantai, kenangnya.
Pada awal September, Rath, seorang atlet CrossFit yang rajin, menemui ahli saraf yang mendiagnosisnya dengan berbagai macam gangguan, termasuk di antaranya adalah multiple sclerosis, ALS, dan penyakit Parkinson. Selama delapan bulan berikutnya, ia menerima infus imunoglobulin intravena (di mana antibodi dari donor yang sehat diberikan melalui infus untuk mencegah sistem kekebalan tubuh Anda menyerang tubuh Anda), empat kali kemoterapi, dan obat-obatan yang tak terhitung jumlahnya.
"Saya hanya ingat saya sangat frustrasi karena saya telah mengunjungi setengah lusin dokter dan tidak ada yang bisa membantu saya," kata Rath. "Begitu hasil tes keluar atau para dokter mendengar cerita saya atau melihatnya, mereka pada dasarnya akan memecat saya dan memberikannya kepada orang lain. Rasanya seperti selebaran yang disebarkan [ke sana kemari];
Hingga hari ini, terlepas dari diagnosis awal tersebut, dokter Rath masih belum menemukan penyebab pasti dari gejala-gejalanya.
Selama periode itu, penyakit Rath berkembang ke kakinya, dan bagian bawah tubuhnya berubah menjadi apa yang ia gambarkan sebagai ekor seperti putri duyung: Kakinya menekuk ke arah satu sama lain, dan jari-jari kakinya berkerut dan melengkung di bawah kakinya. Pada tanggal 8 April 2017, hanya sembilan bulan setelah gejala pertamanya muncul, ia mengambil langkah terakhirnya dengan menggunakan kedua kakinya sendiri - dan pada hari pernikahannya. "Saya berjalan menyusuri lorong, dan terbangun keesokan harinya dan tidak dapat berjalan lagi," katanya.
Degenerasi yang cepat pada kakinya ini berdampak pada mentalnya, kata Rath. "Pada dasarnya saya kehilangan semua tujuan hidup," tambahnya. Dia merenungkan mengapa penyakit yang tidak dapat dijelaskan ini terjadi padanya, dan menemukan banyak sekali alasan untuk mencoba memahami situasinya. Namun, apa pun kesimpulan yang ia dapatkan, biasanya hal itu membuatnya marah pada dunia di sekitarnya, kata Rath. "Lalu suatu hari, saya mulai memahami dan berkata pada diri saya sendiri," "Kamu tidak dimaksudkan untuk mencari tahu. Anda hanya perlu menghadapinya," katanya.
Tahun berikutnya, pada tahun 2018, Rath mengatakan bahwa ia memutuskan untuk menjalani hidupnya apa adanya (artinya, tanpa perawatan apa pun) dan ingin kembali ke CrossFit. Ia melihat sendiri bagaimana penyandang disabilitas lainnya mampu mengendalikan hidup mereka melalui olahraga, jelasnya. Jadi, daripada memikirkan kondisi yang membuatnya harus duduk di kursi roda, Rath membenamkan diri dalam aktivitas yang dia sukai, katanya. Selama beberapa tahun berikutnya, ia berlatih tiga kali seminggu, belajar bagaimana melakukan latihan yang biasanya dilakukan dengan berdiri sambil duduk dan bagaimana mengangkat barbel dengan menggunakan tali pergelangan tangan dan pengait. Dia bahkan berkompetisi di Wodapalooza, kompetisi CrossFit tahunan di Miami. "Saya merasa, 'Saya tidak perlu mengasihani diri sendiri lagi. Ya, hidup ini memang menyebalkan, tapi sekarang saatnya untuk melupakannya dan mencari cara untuk mendapatkan kualitas hidup terbaik dengan apa pun yang saya miliki," tambahnya.
Kembalinya Rath ke olahraga yang melelahkan secara fisik menurut standar siapa pun sepertinya merupakan akhir yang sempurna, tetapi kisah Rath masih jauh dari selesai. Berkat keberuntungan - dan profil yang merinci perjalanan kesehatannya di Shape - pada tahun 2019, seorang peneliti di MIT menemukan Rath dan menyarankannya untuk menonton TED Talk oleh Hugh Herr, seorang pria yang kehilangan kedua kakinya karena kecelakaan pendakian dan sekarang menggunakan dan menciptakan anggota tubuh bionik yang meniru fungsi anggota tubuh alami di Pusat Bionik Yang di MIT. Secara kebetulan, paman Rath, seorang pensiunan dokter, mengirimkan video yang tepat pada malam yang sama. "Saya baru saja membaca tentang orang ini dan melihat dia menghancurkannya, dan saya seperti, 'Saya perlu belajar bagaimana menghancurkannya juga,'" katanya.
Rath segera mulai menggali penelitian tentang amputasi di bawah dan di atas lutut dan mencari di Google tentang kaki palsu bionik, seperti yang dilakukan Herr. Apa yang dia temukan pada akhirnya membawanya pada keputusan yang dia katakan telah dia pertimbangkan selama bertahun-tahun: "Memotong" kakinya, seperti yang dikatakan Rath. "Saya tidak memiliki masalah untuk memotongnya. Mereka tidak akan pernah melayani saya lagi, dan [dokter tidak akan] memberi saya pil ajaib yang bisa membuat saya berdiri dan berjalan lagi... [Jadi] saya mulai benar-benar berpikir, 'Bagaimana jika saya menjalani seluruh proses ini, secara nyata?' "
Satu atau dua minggu kemudian, Rath menghubungi para ahli lain di MIT dan Rumah Sakit Brigham and Women's yang telah melakukan penelitian tentang prosedur baru yang dikenal sebagai Amputasi Ewing. Jenis amputasi ini mempertahankan sinyal normal antara otot dan otak, sehingga pasien akan merasa seperti mengendalikan anggota tubuh mereka yang sebenarnya, bukan prostesis, menurut informasi yang dipublikasikan oleh rumah sakit. Yang sangat mengejutkannya, ia menerima tanggapan hanya dalam waktu dua jam. Selama beberapa bulan berikutnya, Rath berbicara dengan tim peneliti melalui Zoom untuk mendiskusikan kisah dan tujuannya untuk bebas dari kursi roda, dan dia bertemu dengan berbagai profesional medis secara langsung untuk memastikan amputasi adalah pilihan terakhir - tetapi yang terbaik - untuk kondisinya, jelasnya.
Pada November 2021, Rath menjalani operasi amputasi kaki bilateral yang dijadwalkan pada bulan Maret berikutnya. Dia menghabiskan lima bulan berikutnya dengan melakukan CrossFit enam hari seminggu untuk memastikan tubuhnya sekuat mungkin untuk menjalani prosedur dan masa pemulihan. Dan dia mencari panduan tentang bagaimana mempersiapkan diri dan apa yang diharapkan dari sesama pasien amputasi bilateral, yang baru saja menjalani prosedur Erwing dua tahun sebelumnya, kata Rath.
Namun, Rath tahu bahwa akan ada risiko yang terkait dengan prosedurnya. Meskipun mengamputasi kakinya di bawah lutut dapat menghilangkan rasa sakit yang ia rasakan di kaki, tulang kering, betis, dan tendon Achilles, namun ada kemungkinan besar hal tersebut dapat memperburuknya, menyebabkan kondisi yang masih belum diketahui tersebut dapat "menyerang & #34; kelompok otot lainnya, Rath mengingat dokternya telah memperingatkannya. Namun dengan mimpi untuk "menjadi vertikal " lagi, Rath memutuskan untuk mengambil kesempatan itu dan menjalani operasi tanpa rasa takut, " katanya. Setelah operasi selama sembilan jam, Rath menjadi wanita pertama dalam kelompok penelitian ini yang secara elektif mengamputasi kedua kakinya secara bersamaan, katanya.
Dalam waktu seminggu setelah operasi yang mengubah hidupnya, Rath dipindahkan dari kamar rumah sakit ke fasilitas rehabilitasi di Boston. Di sana, ia memulai terapi fisik sambil mengenakan imobilisasi, jenis penyangga kaki khusus yang dirancang untuk menjaga agar anggota tubuh dan lutut yang tersisa tetap terlindungi dan diposisikan dengan benar saat penyembuhan, katanya. Ironisnya, tanggal 8 April sekali lagi menjadi tanggal penting dalam hidupnya. "Ketika saya dan suami saya menikah, itu adalah hari terakhir saya berjalan," katanya. "Dan sekarang, ulang tahun kelima saya adalah awal dari perjalanan menuju hari pertama saya berjalan lagi."
Rath hanya menghabiskan waktu dua minggu di fasilitas rehabilitasi sebelum dipindahkan ke apartemennya di seberang jalan, yang ia akui berkat latihan CrossFit dan pola pikir yang positif. Pada akhir Mei, di hari ulang tahunnya yang ke-35, Rath menerima sepasang kaki palsu pertamanya. "Itu adalah pertama kalinya saya berdiri dalam lima tahun," katanya. "Rasanya benar-benar bebas. Saya adalah orang yang paling bahagia."
Saat ini, Rath melakukan terapi fisik selama dua setengah jam sehari, lima hari seminggu di rumahnya di Virginia, tetapi dia tidak keberatan dengan beban kerjanya. Berkat semua sesi ini, dia tidak perlu menghabiskan waktu ekstra untuk memasukkan kursi rodanya ke dalam mobil atau khawatir akan kehabisan baterai jika dia ingin pergi berbelanja, misalnya; dia bisa langsung memakai kakinya dan berjalan keluar pintu tanpa perlu khawatir, katanya. (FTR, Rath tidak menggambarkan dirinya sebagai pejalan cepat, tapi dia juga bukan bayi jerapah yang terjatuh).
Oktober mendatang, Rath akan kembali ke MIT untuk menguji coba kaki hasil rekayasa biologis pertamanya, yang akan memiliki jari-jari kaki terpisah yang dapat ia kendalikan berkat operasi inovatif tersebut, jelasnya. "Pada dasarnya saya masih dapat merasakan jari-jari kaki saya, dan jika Anda menyuruh saya menggeliat-geliatkan jempol kaki saya saat ini, saya dapat melakukannya," imbuhnya. "Dengan kaki palsu ini, saya seperti memiliki lima jari kaki yang asli. Jika saya ingin menari dan menjadi balerina, saya akan bisa - saya bisa pergi dan menggunakan sepatu pointe;
Terlepas dari jenis prostesis yang digunakannya, Rath sangat bersemangat untuk melakukan semua yang dia bisa dengan anggota tubuh barunya, mulai dari berpartisipasi dalam CrossFit sekali lagi hingga mencoba olahraga adaptif baru seperti snowboarding atau berenang. Dan suatu hari nanti, ia berharap dapat menggunakan kemampuan apa pun yang ia kembangkan untuk berkompetisi di panggung dunia, dan bertemu dengan beberapa atlet yang luar biasa di sepanjang perjalanannya, katanya. "Saya tidak pernah berpikir saya akan mengatakan ini, tetapi komunitas penyandang disabilitas adalah komunitas saya - itulah diri saya," kata Rath. "Saya pikir akan sangat bodoh jika saya tidak memanfaatkan pertemuan dengan orang-orang yang memiliki cara berpikir dan beradaptasi yang sama." Selanjutnya: Peselancar Bethany Hamilton Tentang Pentingnya Menciptakan Lingkungan Inklusif bagi Atlet Adaptif
