Maggie Rath 2016 augusztusában gyanította először, hogy valami nincs rendben az egészségével. A bal kisujja hirtelen merevvé, fájdalmassá és furcsán görbévé vált, meséli a Shape-nek, és amikor a bizarr helyzet nem tisztázódott, a háziorvosa és egy reumatológus ízületi gyulladásra vagy kéztőalagút-szindrómára tippelt.
De a receptek, amelyeket ezekre a betegségekre kezdett el szedni, nem segítettek. Sőt, a következő néhány hétben "a többi ujjam is elkezdett abnormális, irreális, idegenszerű módon hajlani" mondja Rath, aki akkor 29 éves volt. "Egész idő alatt csak kényelmetlenül éreztem magam, de aztán eljutottam arra a pontra, hogy már fájdalmas volt." A rejtélyes tünetek aztán átterjedtek a lábujjaira és a vádlijára, amelyek annyira feszültek, hogy nem tudta a sarkát a padlóra helyezni, emlékszik vissza.
Szeptember elejére Rath, a lelkes CrossFit sportoló, neurológusoknál járt, akik rendellenességek sokaságát diagnosztizálták nála, többek között szklerózis multiplexet, ALS-t és Parkinson-kórt. A következő nyolc hónap során intravénás immunglobulin-infúziókat kapott (amikor egészséges donoroktól származó antitesteket adnak neki intravénásan, hogy megakadályozzák, hogy az immunrendszer megtámadja a szervezetét), négy kemoterápiás kezelést és számtalan gyógyszert.
Még mindig semmi sem működött. "Emlékszem, hogy nagyon frusztrált voltam, hogy fél tucat orvosnál voltam, és senki sem tudott rájönni, mi a bajom," mondja Rath. "Amint a vizsgálati eredmények visszajöttek, vagy az orvosok hallották a történetemet, vagy látták, akkor lényegében kirúgtak, és átadtak valaki másnak. Olyan volt, mintha egy szórólap lettem volna, amit továbbadnak [körbe-körbe];
A mai napig, a kezdeti diagnózisok ellenére Rath orvosai még mindig nem tudták pontosan meghatározni tüneteinek pontos okát.
Ebben az időszakban Rath betegsége a lábaira is átterjedt, és az alsó fele egy sellőszerű farokká alakult át: A lábai egymás felé hajoltak, a lábujjai pedig felgyűrődtek és begörbültek a lába alatt. 2017. április 8-án, mindössze kilenc hónappal az első tünet megjelenése után tette meg az utolsó lépéseket a saját lábát használva - méghozzá az esküvője napján. "Végigsétáltam az oltárhoz, majd másnap felébredtem, és már nem tudtam járni" - mondja.
Rath szerint a lábai gyors degenerációja mentális áldozatot követelt. "Lényegében elvesztettem minden céltudatosságomat," teszi hozzá. Azon töprengett, hogy miért történik vele ez a megmagyarázhatatlan betegség, és számtalan lehetséges okot talált ki, hogy megpróbálja értelmezni a helyzetét. Bármelyik következtetésre is jutott, általában dühös lett a körülötte lévő világra, mondja Rath. "Aztán egy nap valahogy megbirkóztam vele, és azt mondtam magamnak: 'Te nem arra vagy teremtve, hogy megfejtsenek. Csak meg kell birkóznod vele,'" mondja.
A következő évben, 2018-ban Rath elmondása szerint úgy döntött, hogy úgy él, ahogy van (vagyis kezelések nélkül), és vissza akart térni a CrossFithez. Első kézből látta, hogy más fogyatékkal élő emberek hogyan tudták a sport révén kezükbe venni az életüket - magyarázza. Így ahelyett, hogy ahelyett, hogy a kerekesszékbe kényszerült állapotán rágódna, Rath újra belemerült a tevékenységbe, amit szeretett, mondja. A következő néhány évben hetente háromszor edzett, megtanulta, hogyan kell elvégezni azokat a gyakorlatokat, amelyeket hagyományosan ülve, állva végeztek, és hogyan kell csuklószíjak és kampók segítségével súlyzót emelni. Még a Wodapaloozán, a Miamiban évente megrendezett CrossFit-versenyen is indult. "Úgy voltam vele, hogy 'Nem kell többé sajnáltatnom magam. Igen, az élet szar, de most már ideje túllépni rajta, és kitalálni, hogyan lehet a legjobb életminőséget elérni azzal, ami megadatott nekem" - teszi hozzá.
A diadalmas visszatérés egy fizikailag kimerítő sportághoz bárki mércéjével mérve tökéletes happy endnek tűnik, de Rath története még messze nem ért véget. A szerencse szeszélye - és a Shape című lapban megjelent, az egészségi útját részletező profil - folytán 2019-ben az MIT egyik kutatója felfedezte Rathot, és azt javasolta neki, hogy nézze meg Hugh Herr TED-előadását, aki egy hegymászóbalesetben elvesztette mindkét lábát, és most az MIT Yang Bionikai Központjában a természetes végtagok működését utánzó bionikus végtagokat használ és készít. Véletlenül Rath nagybátyja, egy nyugdíjas orvos, még aznap este elküldte neki pontosan ezt a videót. "Éppen erről a fickóról olvastam, és láttam, hogy milyen jól nyomja, és azt gondoltam: "Nekem is meg kell tanulnom, hogyan kell nyomni"" - mondja.
Rath azonnal elkezdett kutatni a térd alatti és feletti amputációkról, és bionikus végtagprotéziseket guglizott, akárcsak Herr's. Amit talált, végül egy olyan döntéshez vezetett, amelyet elmondása szerint már évek óta fontolgatott: "levágni" a lábait, ahogy Rath fogalmaz. "Nem volt gondom azzal, hogy levágjam őket. Soha többé nem szolgálnának engem, és [az orvosok] soha nem adnának nekem valami varázspirulát, amitől újra felállnék és járni tudnék... [Így] elkezdtem gondolkodni, 'Mi lenne, ha végigcsinálnám ezt az egész folyamatot, tényleg?'"
Egy-két héttel később Rath felkereste az MIT és a Brigham and Women's Hospital más szakértőit, akik egy új eljárással, az úgynevezett Ewing-amputációval kapcsolatban végeztek tanulmányokat. Ez a fajta amputáció megőrzi a normális jelátvitelt az izmok és az agy között, így a betegek úgy érzik majd, hogy a valódi végtagjukat irányítják, nem pedig egy protézist - derül ki a kórház által közzétett információkból. Legnagyobb meglepetésére mindössze két órán belül választ kapott. A következő hónapokban Rath a kutatócsoporttal Zoomon keresztül beszélt a történetéről és arról a céljáról, hogy kerekesszék nélkül lehessen, és személyesen is találkozott különböző egészségügyi szakemberekkel, hogy megbizonyosodjon arról, hogy az amputáció az utolsó - de legjobb - megoldás az állapotára - magyarázza.
Rath 2021 novemberére, a következő év márciusára kétoldali lábamputációra tervezett műtétet hajtott végre. A következő öt hónapot heti hat nap CrossFit edzéssel töltötte, hogy a teste a lehető legerősebb legyen a beavatkozásra és a felépülési időszakra. És útmutatást kért arról, hogyan készüljön fel és mire számítson egy kétoldali amputált társától, aki éppen két évvel korábban esett át az Erwing-eljáráson, mondja Rath.
Rath mégis tudta, hogy az eljárásnak kockázatai vannak. Míg a lábának térd alatti amputálása megszüntethette volna a lábfejében, sípcsontjában, vádlijában és Achilles-ínjában érzett fájdalmat, jó esély volt arra is, hogy súlyosbítja azt, és a még mindig ismeretlen állapot más izomcsoportokat is megtámadhatott volna - figyelmeztetett Rath az orvosa. De mivel arról álmodott, hogy "újra függőleges" lesz, Rath úgy döntött, hogy vállalja a kockázatot, és "nulla idegességgel" ment bele a műtétbe, mondja. A kilencórás műtét után Rath lett az első nő ebben a kutatócsoportban, akinek egyszerre mindkét lábát amputálták, mondja.
Az életét megváltoztató műtétet követő egy héten belül Rathot a kórházi szobájából egy bostoni rehabilitációs intézménybe szállították. Ott elkezdte a fizikoterápiát, miközben immobilizálót viselt, egy speciális lábmerevítőt, amelyet arra terveztek, hogy a gyógyulás során a maradék végtagokat és a térdeket védve és megfelelő helyzetben tartsa. Ironikus módon április 8-a ismét kulcsfontosságú dátumnak bizonyult az életében. "Amikor a férjemmel összeházasodtunk, ez volt az utolsó nap, amikor járni tudtam" - mondja. "És most, az ötéves évfordulóm az út kezdete ahhoz a naphoz, amikor először fogok újra járni."
Rath mindössze két hetet töltött a rehabilitációs intézményben, mielőtt hazaszállították volna a szemközti lakásba, amit a CrossFit edzéseinek és pozitív gondolkodásmódjának köszönhet. Május végén, a 35. születésnapján Rath megkapta az első pár lábprotézist. "Öt év után először álltam fel" - mondja. "A felszabadultság teljes érzése volt. Én voltam a legboldogabb ember."
Jelenleg Rath napi két és fél órát gyógytornázik, heti öt napon át, otthon, Virginiában, de nem bánja a terhelést. Ezeknek a foglalkozásoknak köszönhetően nem kell több időt töltenie azzal, hogy a kerekesszékét bepakolja az autóba, és nem kell azon stresszelnie, hogy lemerül az akkumulátor, ha például vásárolni akar menni; csak felcsúsztatja a lábát, és gond nélkül kisétál az ajtón, mondja. (FTR, Rath még nem nevezi magát gyorsjárónak, de nem is egy "bébisiráf, aki elesik").
Jövő októberben Rath visszatér az MIT-re, hogy kipróbálja első biotechnológiával készült lábait, amelyeknek külön lábujjai lesznek, amelyeket az innovatív műtétnek köszönhetően képes lesz irányítani, magyarázza. "Lényegében még mindig érzem a lábujjaimat, és ha most azt mondanák, hogy mozgatom a nagylábujjamat, meg tudnám csinálni," teszi hozzá. " [A protézisekkel] olyan lesz, mintha öt igazi lábujjam lenne. Ha táncolni szeretnék, és balerina akarok lenni, akkor képes leszek rá - elmehetek, és pointe cipőben járhatok."
Függetlenül attól, hogy milyen protéziseket használ, Rath elszántan mindent megtesz új végtagjaival, amit csak tud, a CrossFitben való újbóli részvételtől kezdve az olyan új adaptív sportok kipróbálásáig, mint a snowboardozás vagy az úszás. És egy nap reméli, hogy bármilyen képességet is ápol, a világszínpadon is versenyezhet, és közben hihetetlen sportolókkal találkozhat - mondja. "Soha nem gondoltam volna, hogy ezt fogom mondani, de a fogyatékkal élők közössége az én közösségem - ez vagyok én" - mondja Rath. "Azt hiszem, hülyeség lenne, ha nem használnám ki, hogy olyan emberekkel találkozom, akik hasonlóan gondolkodnak és alkalmazkodnak." A következő: Bethany Hamilton szörfös az inkluzív környezet kialakításának fontosságáról az adaptív sportolók számára.
