Megszámolni sem tudom, hányszor mondták már, hogy "figyeljünk és várjunk", mióta Alex fiamnál 2013 februárjában, 4 hónapos korában 1. típusú neurofibromatózist (NF1) diagnosztizáltak.
A ritka, gyógyíthatatlan genetikai rendellenesség az idegrendszert érinti, és az agyban, a gerincvelőben és az idegekben az egész testben daganatokat okoz. Bár kialakulásukkor általában jóindulatúak, ezek a daganatok a Mayo Clinic szerint néha rosszindulatúvá (rákossá) válhatnak. És mivel a betegség súlyossága nagyon különböző, és a betegek között nagyon különbözően alakul, nem lehetett tudni, hogy Alex meddig fog élni - nem is beszélve arról, hogy süket vagy vak lesz-e, nem lesznek-e csontdeformitásai, nem küzd-e magas vérnyomással, vagy nem alakul-e ki nála rák, amelyek mind az NF1 lehetséges szövődményei. Abban a pillanatban egyszerűen nem tudhattuk; ezért a "figyelj és várj" tanács.
De semmiképpen sem akartam hátradőlve nézni, ahogy a gyermekem potenciálisan romlik. Így, bár Alex orvosai óva intettek minket attól, hogy rákeresgessünk az állapotára, a férjem és én természetesen megtettük. És miután alaposan kiborultunk, megfogadtuk a szakértők egy tanácsát, és rákerestünk a Gyermekdaganat Alapítványra (CTF).
A nonprofit szervezet küldetése a kutatás ösztönzése, az ismeretek bővítése és az NF közösség ellátásának fejlesztése. A honlapjukon található források és információk hihetetlenek, és azonnal be akartam kapcsolódni a munkájuk előmozdításába. Miután felvettem a kapcsolatot, az egyik képviselő elmondta, hogy az egyik legfontosabb módja annak, hogy az emberek pénzt gyűjtsenek a CTF számára, az országszerte megrendezett országúti futóversenyek. Ezzel csak egy probléma volt: Én nem futok (vagyis nem futottam).
Úgy értem, futottam a bárba az utolsó híváskor, és futottam a kocsitól a bejárati ajtóig, ha esett az eső, de a kitartás nem volt az én világom. Ennek ellenére meggondoltam magam, amikor a CTF-es kapcsolatom azt mondta, hogy bárki képes teljesíteni egy 5 kilométeres távot; azt mondta, hogy ha nem tudom lefutni, akkor gyalogolhatok, amiről nem is tudtam, hogy van ilyen lehetőség. Így 2013 márciusában jelentkeztem az első 5 kilométeres futásomra a CTF NF Endurance Team nevű csapatával, amely lehetőséget ad az embereknek, hogy részt vegyenek állóképességi versenyeken, például az országot átszelő futáson, hogy pénzt gyűjtsenek a CTF számára.
Futóvá válás
A következő lépés az volt, hogy a barátaimhoz és a családomhoz forduljak adományokért. Már az elején elmondtam mindenkinek, hogy van egy hároméves tervem: Az első évben egy 10 mérföldes versenyt, a következő évben egy félmaratont, a következő évben pedig egy teljes maratont fogok futni. Ezt az elvárást tűztem ki magam és a környezetem számára, remélve, hogy ez arra ösztönzi őket, hogy továbbra is adakozzanak az ügy érdekében.
2013 áprilisában, a 10 mérföldes versenyem előfutamaként futottam-gyalogoltam az első 5 kilométeres távomat, és 38 perc alatt értem célba. Az első gondolatom a célba érkezés után? "Utálom ezt." A lábam jégért könyörgött, és egyszerűen elviselhetetlennek éreztem a gyaloglást. De úgy éreztem, hogy ez az egyetlen dolog, amit megtehetek, hogy segítsek a gyermekemnek és mindazoknak, akik NF1-ben szenvednek, amely a CTF szerint világszerte minden 3000 emberből egyet érint. (Egy másik módja annak, hogy az elterjedtségre gondoljunk? Naponta százhúsz ember születik NF1-gyel).
Röviden, az adománygyűjtés tartott életben. Az a tudat, hogy az összegek a CTF-hez kerülnek, egy olyan szervezethez, amely a jelek szerint megfelelő egyensúlyt teremt a betegek érdekvédelme és a kutatók befolyásolása között a betegség megértésének előmozdítása érdekében, szintén értékessé tette számomra az adománygyűjtést.
2013 októberében futottam-gyalogoltam az első 10 mérföldes versenyemet valamivel több mint két óra alatt. 2014-ben lefutottam egy sor 5 km-es versenyt, teljesítettem egy 7 mérföldes versenyt, és lefutottam egy félmaratont a CTF NF Endurance csapatának. Ugyanebben az évben az első maratonomat is idő előtt teljesítettem. Ekkor már egyértelmű volt, hogy a futás hivatalosan is a világom részévé vált - és imádtam (.
Aztán 2015 húsvétvasárnapján Alex gerincén egy nagy daganatot, úgynevezett plexiform neurofibrómát találtunk. Az MRI kimutatta, hogy a fiunk, aki akkoriban 21 éves volt.
Aznap este úgy feküdtem le, hogy úgy éreztem, cserbenhagytam a fiamat. Fogalmam sem volt, mit tegyek, és alkalmatlannak éreztem magam. Felkerestem a CTF-nél lévő kapcsolatomat, tájékoztattam a hírekről, és megkérdeztem, hogy tudnak-e valamit segíteni. Másnap reggel 6-kor kinyitottam a postaládámat, és láttam, hogy küldött nekem egy listát a szakemberekről és klinikákról, amelyeket más északkeleten élő anyukák is megosztottak velem. Egy éjszaka alatt a teljes sötétségből és zavarodottságból a felhatalmazás helyére kerültem.
A férjemmel azonnal elkezdtük megvizsgálni a lehetőségeinket, és kitalálni, hogy melyik szakértő a legalkalmasabb arra, hogy segítsen Alexnek. Az egész helyzet csak tovább szította bennem a vágyat, hogy folytassam a futást, és 2015 decemberére négy félmaratont és három teljes maratont futottam, és 70 000 dollárt gyűjtöttem a CTF számára, mióta 2013-ban elkezdtem ezt az utat.
De aztán az egész világom a feje tetejére állt.
A diagnózis, amely mindent megváltoztatott
2016 januárjában futni voltam kint, amikor soha nem látott kimerültség lett úrrá rajtam. Néhány nappal később a kézfejem zsibbadni kezdett és bizsergett, mintha a fagyás szélén állna. És ahogy teltek az órák, ez az érzés átragadt az arcomra és a fejemre, és életem egyik legrosszabb fejfájása alakult ki.
Aznap este a sürgősségire vezettem magam, ahol az orvosok ragaszkodtak ahhoz, hogy megfigyelés céljából éjszakára itt tartsanak. Úgy gondolták, hogy valamilyen allergiás reakcióm van, és szteroidot, valamint fájdalomcsillapítót adtak a fejfájásomra. Másnap hazamentem, és rosszabbul éreztem magam. Emlékszem, hogy leguggoltam, hogy bekössem a fiam hokikorcsolyáját, és a lábaim cserbenhagytak. Nem tudtam felállni. Azonnal felhívtam a háziorvosomat, aki azt mondta, hogy vissza kell mennem a kórházba, mert az összes tünetem arra utal, hogy Guillain-Barré-szindrómában (GBS) szenvedek, egy ritka betegségben, amelyben a szervezet immunrendszere megtámadja az idegeket, ami izomgyengeséghez és bénuláshoz vezethet. (
Bejelentkeztem a kórházba, ahol az orvosok egy sor vizsgálatot végeztek, hogy kiderítsék, mi a bajom, és csak azt erősítették meg, hogy az összes eredmény valóban a GBS-re utal. Eközben a következő napokban a testem tovább gyengült, míg végül teljesen lebénultam, és az intenzív osztályra kerültem. A kórházban töltött negyedik napon már nem tudtam mozgatni a végtagjaimat; nem tudtam nyelni, nem tudtam pislogni, alig tudtam suttogni, de az elmém valahogy még mindig éles volt. Csapdába estem a saját testemben, és nem tudtam, hogy valaha is kijutok-e onnan.
Ez idő alatt milliónyi gondolat száguldott át az agyamon. A családomra, a férjemre és természetesen a fiaimra, Justyra és Alexre gondoltam. Milyen lenne az életük nélkülem? Ki harcolna tovább Alexért és más NF-harcosokért, hogy egy napon kezelhessék vagy akár meg is gyógyíthassák őket?
Hét hetes kórházi tartózkodásom alatt felkészültem a halálra (az esetek kisebb részében a GBS szövődmények miatt halálos kimenetelű lehet; a Nemzeti Egészségügyi Szolgálat szerint minden 20. betegből körülbelül egy hal meg a betegségben). Őszintén hiszek az ima erejében, ezért Istenre támaszkodtam, hogy segítsen át ezen a leküzdhetetlen kihíváson. Csak akkor kezdtem el egy gyógytornásszal dolgozni, amikor felcsillant bennem a remény. Minden nap 10 percig egy gyógytornász látogatott el a szobámba, hogy minden végtagomat nyújtsa és tornáztassa. Lassan, de biztosan kezdtem visszanyerni az érzéseimet.
Emlékszem, egy nap megkérdeztem tőle, hogy mikor tudok újra futni. Zavartan nézett rám, mintha vagy hülye lennék, vagy nagyon motivált, tekintve, hogy a testem egy morzsáját sem tudtam megmozdítani magamtól. Valójában az orvosok azt mondták nekem, hogy valószínűleg egy év fizikoterápiára lesz szükségem, hogy visszanyerjem a mozgásképességemet, és további hat hónapig vagy egy évig is eltarthat, mire újra futásra gondolhatok. De biztos voltam benne, hogy ennél gyorsabban is felépülhetek.
Ahogy folytattam a rehabilitációmat a mobilitás visszanyerése érdekében - ez a folyamat a GBS kezelésének alapvető formája -, végül önállóan pedálozhattam a lábkerékpárt. Egyszerű és egyszerű volt, mégis durván ijesztő. A gyógytornászom segített elkezdeni, és mire észbe kaptam, már egyedül pedáloztam. Ekkor már nem volt megállás. A lelkem mélyén tudtam, hogy újra futni fogok.
Anélkül, hogy sokat gondolkodtam volna, három versenyre is jelentkeztem, amíg még a kórházban voltam - nem számított, hogy még állni sem tudtam, nemhogy járni. Az egyik ilyen verseny a 2016 decemberében megrendezett California International Marathon volt. Igen, az egészségügyi csapatom őrültnek tartott, de tudtam, hogy ha ezt az elvárást támasztom magammal szemben, akkor végig is fogom csinálni.
Outrunning My Illness... és remélhetőleg a fiam's
2016. március 4-én engedtek ki a kórházból, és április 9-én futottam először - mindössze három hónappal azután, hogy teljesen lebénultam. Nem volt tervem arra a futásra, csak az, hogy addig fogok futni, ameddig csak tudok. Egyenesen 22 percig futottam.
Az orvosok csodának nevezték a gyógyulásomat. Nem tudták biztosan megmondani, hogy a futás volt az oka annak, hogy ilyen gyorsan talpra tudtam állni, de én tényleg hiszem, hogy ez volt az oka. Szerintem nem csak fizikailag segített visszanyerni az erőmet, de az edzés által kifejlesztett mentális erőnlét is nagy szerepet játszott a felépülésem felgyorsításában. (
Az első 5 km, amelyre a bénulásom után jelentkeztem, ugyanaz az 5 km volt, amelyet 2013-ban futottam le először. Nem is volt jobb módja annak, hogy újraindítsam a futóutamat. Az 5K után részt vettem a Ragnar Relay-en, ahol egy nagy csapat összesen 200 mérföldet tesz meg, miközben a Kaliforniai Nemzetközi Maratonra készül.
Amikor decemberben elindultam a maratonon, az volt a célom, hogy csak a célvonalon túlra jussak. Annak ellenére, hogy a 17. mérföldön arcon ültem, 4 óra 44 perc alatt értem célba - ez számomra PR. Ez volt az első alkalom, hogy egy maratont gyaloglás nélkül tudtam lefutni az elejétől a végéig.
Azóta két triatlonversenyt, nyolc félmaratont és három maratont teljesítettem - mindegyiket a CTF számára történő adománygyűjtés céljából. Idén pedig már az ötödik TCS New York City Maratonon van a szemem előtt.
Mint sok GBS-túlélő, én is nagyrészt felépültem, de még mindig vannak tartós tüneteim. Gyakran tapasztalok krónikus fáradtságot, lábleesést (amikor nehezen tudom felemelni a lábam felső részét), zsibbadást a testem jobb oldalán; néha a jobb szemem is leesik.
De mindent összevetve, áldott életem van. Mindent megtehetek, amit meg kell tennem magamért, a családomért és a barátaimért. És ami a legjobb, még mindig van futásom.
Számomra a futás azt jelenti, hogy megvan az erőm arra, hogy a fiam számára daganatok és fájdalom nélküli jövőt teremtsek. Emellett összpontosítani is tudok. Amikor a szorongás, az önbizalomhiány és az önbecsüléssel kapcsolatos küzdelmek elkezdenek felgyülemleni - és elkezdek arra gondolni, hogy semmit sem tehetek a fiamért -, tudom, hogy bármikor elmehetek futni. Ez egy nagyon imádságos idő számomra, megnyugtat és segít visszatérni önmagamhoz. (
Az összes többi NF-szülőnek azt tanácsolom, hogy ne vesztegessék az idejüket olyan dolgokra, amelyeken nem tudnak változtatni. Ehelyett próbáljátok meg a lehető legtöbbet kihozni a gyermekeitekkel töltött időből, mert lehet, hogy nem lesznek örökké veletek.
Ami Alexet illeti, fogalmam sincs, mit hoz a jövője. Meg fogja érni a felnőttkort? Lesz-e jó minőségű élete? Fájdalommentes lesz-e? Egyszerűen nem tudom. De mivel futok, van perspektívám. Ez lehetővé teszi, hogy elgondolkodjak ezeken a dolgokon, de el is felejthetem őket, amikor hazaérek, és csak szeretem a gyerekeimet.
