C'est en août 2016 que Maggie Rath a commencé à soupçonner que quelque chose ne tournait pas rond. Son petit doigt gauche était soudainement devenu raide, douloureux et curieusement courbé, explique-t-elle à Shape. Et comme cette situation bizarre ne s'est pas arrangée, son médecin traitant et un rhumatologue l'ont mise sur le compte de l'arthrite ou du syndrome du canal carpien.
Mais les ordonnances qu'elle a commencé à prendre pour ces affections n'ont pas eu d'effet. En fait, au cours des semaines suivantes, "mes autres doigts ont commencé à se plier de façon anormale, irréaliste, comme s'ils étaient des extraterrestres, "dit Rath, alors âgée de 29 ans. "Je vivais avec un inconfort permanent, mais c'est arrivé à un point où c'était tout simplement douloureux."Les symptômes mystérieux se sont ensuite étendus à ses orteils et à ses mollets, qui étaient si serrés qu'elle ne pouvait pas poser ses talons sur le sol, se souvient-elle.
Au début du mois de septembre, Mme Rath, athlète passionnée de CrossFit, a consulté des neurologues qui lui ont diagnostiqué un ensemble de troubles, dont la sclérose en plaques, la sclérose latérale amyotrophique et la maladie de Parkinson. Au cours des huit mois suivants, elle a reçu des perfusions d'immunoglobulines intraveineuses (des anticorps provenant de donneurs sains sont administrés par voie intraveineuse pour empêcher le système immunitaire d'attaquer l'organisme), quatre cycles de chimiothérapie et d'innombrables médicaments.
Pourtant, rien ne fonctionnait. "Je me souviens avoir été très frustrée d'avoir consulté une demi-douzaine de médecins sans que personne ne puisse me comprendre, "dit Rath. "Une fois que les résultats des tests revenaient ou que les médecins entendaient mon histoire ou la voyaient, ils me renvoyaient essentiellement et me passaient à quelqu'un d'autre. C'était comme si j'étais un prospectus que l'on faisait circuler..."" ;
Aujourd'hui encore, malgré ces premiers diagnostics, les médecins de Rath n'ont toujours pas identifié la cause exacte de ses symptômes.
Au cours de cette période, la maladie de Rath s'est étendue à ses jambes et sa partie inférieure s'est transformée en ce qu'elle décrit comme une queue de sirène : Ses pieds se sont recourbés l'un vers l'autre et ses orteils se sont plissés et enroulés sous ses pieds. C'est le 8 avril 2017, neuf mois seulement après l'apparition de son premier symptôme, qu'elle a fait ce qui allait être ses derniers pas sur ses deux pieds - et le jour de son mariage. "J'ai marché dans l'allée, et je me suis réveillée le lendemain et je ne pouvais plus marcher,"" dit-elle.
Cette dégénérescence rapide de ses jambes a eu des conséquences mentales, explique Mme Rath, qui ajoute : "J'ai essentiellement perdu toute raison d'être". Elle s'est demandé pourquoi cette maladie inexplicable lui arrivait, imaginant d'innombrables raisons possibles pour tenter de donner un sens à sa situation. Peu importe la conclusion à laquelle elle arrivait, cela la mettait en colère contre le monde qui l'entourait, dit Rath. Et puis un jour, j'ai pris conscience de la situation et je me suis dit : "Tu n'es pas faite pour qu'on te comprenne. Il faut juste faire avec, '" ; dit-elle.
L'année suivante, en 2018, Rath dit qu'elle a décidé de vivre sa vie telle quelle (c'est-à-dire sans aucun traitement) et a voulu se remettre au CrossFit. Elle a vu de ses propres yeux comment d'autres personnes handicapées ont pu prendre leur vie en main grâce à ce sport, explique-t-elle. Plutôt que de s'attarder sur la maladie qui l'a laissée dans un fauteuil roulant, Mme Rath s'est donc replongée dans l'activité qu'elle aimait, dit-elle. Au cours des années suivantes, elle s'est entraînée trois fois par semaine, apprenant à faire des exercices qui se faisaient traditionnellement debout en position assise et à soulever une barre d'haltères à l'aide de sangles de poignet et de crochets. Elle a même participé à Wodapalooza, une compétition annuelle de CrossFit à Miami. Je me suis dit : "Je n'ai plus besoin de m'apitoyer sur mon sort. Oui, la vie est nulle, mais il est temps de s'en remettre et de trouver le moyen d'avoir la meilleure qualité de vie possible avec ce qui m'a été donné", ajoute-t-elle.
Un retour triomphal à un sport physiquement épuisant semble être la fin heureuse parfaite, mais l'histoire de Rath était loin d'être terminée. En 2019, par un coup de chance - et un profil détaillant son parcours de santé dans Shape - un chercheur du MIT a découvert Rath et lui a suggéré de regarder une conférence TED de Hugh Herr, un homme qui a perdu ses deux jambes dans un accident d'escalade et qui utilise et crée maintenant des membres bioniques qui imitent la fonction des membres naturels au Yang Center for Bionics du MIT. Par coïncidence, l'oncle de Mme Rath, médecin à la retraite, lui a envoyé la même vidéo le soir même. "J'étais en train de lire des articles sur ce type et de voir qu'il était en train de tout casser, et je me suis dit qu'il fallait que j'apprenne à tout casser moi aussi", raconte-t-elle.
Rath a immédiatement commencé à faire des recherches sur les amputations au-dessous et au-dessus des genoux et à chercher sur Google des prothèses bioniques, tout comme Herr. Ce qu'elle a trouvé l'a finalement amenée à prendre une décision qu'elle dit avoir envisagée pendant des années : "couper" ses jambes, comme le dit Rath. "Je n'avais aucun problème à les couper. Elles ne me serviraient plus jamais, et [les médecins] ne me donneraient jamais une pilule magique qui me permettrait de me lever et de marcher à nouveau... [Alors] j'ai commencé à vraiment penser, 'Et si je passais par tout ce processus, pour de vrai ? '" ;
Une semaine ou deux plus tard, M. Rath a contacté d'autres experts du MIT et de l'hôpital Brigham and Women's, qui menaient des études sur une nouvelle procédure connue sous le nom d'amputation d'Ewing. Ce type d'amputation préserve les signaux normaux entre les muscles et le cerveau, de sorte que les patients ont l'impression de contrôler leur propre membre, et non une prothèse, selon les informations publiées par l'hôpital. À sa grande surprise, elle a reçu une réponse en deux heures seulement. Au cours des mois suivants, Mme Rath s'est entretenue avec l'équipe de recherche via Zoom pour discuter de son histoire et de son objectif de ne plus avoir de fauteuil roulant, et elle a rencontré plusieurs professionnels de la santé en personne pour s'assurer que l'amputation était le dernier - mais le meilleur - recours pour son état, explique-t-elle.
En novembre 2021, Rath a été opérée d'une amputation bilatérale de la jambe prévue pour le mois de mars suivant. Elle a passé les cinq mois suivants à faire du CrossFit six jours par semaine pour s'assurer que son corps était aussi fort que possible pour l'intervention et la période de convalescence. Elle a également demandé conseil à une autre amputée bilatérale, qui venait de subir la procédure Erwing deux ans auparavant, sur la manière de se préparer et sur ce à quoi elle pouvait s'attendre, explique Mme Rath.
Cependant, Mme Rath savait que l'intervention comportait des risques. Si l'amputation des jambes sous le genou pouvait éliminer la douleur qu'elle ressentait dans les pieds, les tibias, les mollets et le tendon d'Achille, il y avait aussi de fortes chances qu'elle l'exacerbe, en faisant en sorte que la maladie encore inconnue s'attaque à d'autres groupes musculaires, se souvient Rath, son médecin l'ayant mise en garde. Mais comme elle rêvait d'être à nouveau verticale, Mme Rath a décidé de tenter sa chance et s'est présentée à l'opération sans aucune appréhension, dit-elle. Après l'opération de neuf heures, Rath est devenue la première femme de ce groupe de recherche à subir une amputation facultative des deux jambes en même temps, dit-elle.
Une semaine après cette opération qui a changé sa vie, Mme Rath a été transférée de sa chambre d'hôpital à un centre de rééducation à Boston. Là, elle a commencé une thérapie physique tout en portant des immobilisateurs, un type spécial d'orthèse de jambe conçu pour protéger les membres résiduels et les genoux et les positionner correctement pendant la guérison, dit-elle. Ironiquement, le 8 avril s'est avéré être une fois de plus une date clé dans sa vie. "Lorsque mon mari et moi nous sommes mariés, c'était le dernier jour où j'ai marché", dit-elle. "Aujourd'hui, le cinquième anniversaire de mon mariage marque le début du voyage qui me mènera au jour où je marcherai à nouveau.
Mme Rath n'a passé que deux semaines dans le centre de rééducation avant d'être transférée dans son appartement de l'autre côté de la rue, ce qu'elle attribue à tous ses entraînements de CrossFit et à un état d'esprit positif. À la fin du mois de mai, le jour de son 35e anniversaire, Mme Rath a reçu sa première paire de prothèses. "C'est la première fois que je me suis levée en cinq ans", dit-elle. "Je me suis sentie complètement libérée. J'étais la personne la plus heureuse.
Aujourd'hui, Mme Rath suit une thérapie physique deux heures et demie par jour, cinq jours par semaine, chez elle en Virginie, mais la charge de travail ne lui déplaît pas. Grâce à toutes ces séances, elle n'a plus besoin de passer du temps à charger son fauteuil roulant dans la voiture ou de craindre qu'il n'ait plus de batterie si elle veut aller faire des courses, par exemple ; elle peut simplement enfiler ses jambes et sortir sans s'inquiéter, dit-elle. (RTR, Rath ne se décrit pas encore comme une marcheuse rapide, mais elle n'est pas non plus un "bébé girafe qui tombe").
En octobre prochain, Mme Rath retournera au MIT pour tester ses premières jambes issues de la bio-ingénierie, qui seront dotées d'orteils séparés qu'elle devrait être en mesure de contrôler grâce à l'innovation chirurgicale, explique-t-elle. "Essentiellement, je peux encore sentir mes orteils, et si vous me disiez de remuer mon gros orteil maintenant, je pourrais le faire, " ; ajoute-t-elle. " ; [Avec les prothèses,] ce sera comme si j'avais cinq vrais orteils. Si je voulais danser et être une ballerine, je pourrais le faire - je pourrais aller porter des pointes" ;
Quel que soit le type de prothèses qu'elle utilise, Mme Rath est bien décidée à faire tout ce qu'elle peut avec ses nouveaux membres, qu'il s'agisse de participer à nouveau au CrossFit ou d'essayer de nouveaux sports adaptés tels que le snowboard ou la natation. Un jour, elle espère mettre à profit les compétences qu'elle a acquises pour participer à des compétitions internationales, en rencontrant au passage des athlètes incroyables, dit-elle. "Je n'aurais jamais pensé dire cela un jour, mais la communauté des personnes handicapées est ma communauté - c'est ce que je suis", déclare Mme Rath. "Je pense qu'il serait stupide de ma part de ne pas profiter de la rencontre avec des personnes qui ont des modes de pensée et d'adaptation similaires aux miens. À suivre : La surfeuse Bethany Hamilton parle de l'importance de créer des environnements inclusifs pour les athlètes adaptés
