Je ne compte plus le nombre de fois où l'on m'a dit de "regarder et attendre" depuis que mon fils Alex a été diagnostiqué avec une neurofibromatose de type 1 (NF1) à l'âge de 4 mois en février 2013.
Cette maladie génétique rare et incurable affecte le système nerveux et provoque la formation de tumeurs dans le cerveau, la moelle épinière et les nerfs de tout le corps. Bien qu'elles soient généralement bénignes à leur apparition, ces tumeurs peuvent parfois devenir malignes (cancéreuses), selon la clinique Mayo. Comme la maladie est très variable et qu'elle évolue très différemment d'un patient à l'autre, il était impossible de savoir combien de temps Alex vivrait - sans parler du fait qu'il deviendrait sourd ou aveugle, qu'il aurait des déformations osseuses, qu'il souffrirait d'hypertension artérielle ou qu'il développerait un cancer, autant de complications possibles de la NF1. À ce moment-là, nous ne pouvions tout simplement pas savoir, d'où le conseil de "regarder et attendre".
Mais il était hors de question que je reste les bras croisés face à la détérioration potentielle de mon enfant. Alors, bien que les médecins d'Alex nous aient déconseillé de chercher son état sur Google, mon mari et moi l'avons fait. Et après nous être complètement affolés, nous avons suivi un des conseils des experts et avons consulté la Children's Tumor Foundation (CTF).
La mission de cette organisation à but non lucratif est de stimuler la recherche, d'élargir les connaissances et de faire progresser les soins pour la communauté de la NF. Les ressources et les informations qu'ils proposent sur leur site Web sont incroyables, et j'ai immédiatement voulu m'impliquer pour faire avancer leur travail. Après avoir pris contact, un représentant m'a dit que l'une des principales façons de collecter des fonds pour la FCE était de participer à des courses sur route dans tout le pays. Il n'y avait qu'un seul problème : Je ne cours pas (enfin, je n'ai pas couru).
Je veux dire que je courrais jusqu'au bar au dernier appel, et je courrais de la voiture à la porte d'entrée quand il pleuvait, mais l'endurance n'était pas mon truc. Cela dit, j'ai changé d'avis lorsque mon contact à la FCDQ m'a dit que tout le monde pouvait faire un 5 km ; elle m'a dit que si je ne pouvais pas courir, je pouvais marcher, ce que je ne savais même pas être une option. Je me suis donc inscrite à mon premier 5 km en mars 2013 avec l'équipe d'endurance NF de la FCDQ, qui donne aux gens l'occasion de participer à des événements d'endurance comme la course à travers le pays pour recueillir des fonds pour la FCDQ.
Devenir coureur
L'étape suivante consistait à solliciter des dons auprès de mes amis et de ma famille. Dès le départ, j'ai dit à tout le monde que j'avais un plan sur trois ans : J'allais m'efforcer de courir une course de 10 miles la première année, un semi-marathon la suivante et un marathon complet l'année d'après. J'ai fixé cet objectif pour moi-même et pour mon entourage, en espérant que cela les encouragerait à continuer à faire des dons pour la cause.
En avril 2013, en prévision de ma course de 10 miles, j'ai couru à pied mon premier 5 km, que j'ai terminé en 38 minutes. Ma première pensée après avoir franchi la ligne d'arrivée ? "Je déteste ça". Mes pieds réclamaient de la glace et le simple fait de marcher me paraissait insupportable. Mais j'ai senti que c'était la seule chose que je pouvais faire pour aider mon enfant et tous ceux qui vivent avec la NF1, qui touche une personne sur 3 000 dans le monde, selon la FFC. (Une autre façon d'envisager la prévalence ? Cent vingt personnes naissent chaque jour avec la NF1).
En bref, la collecte de fonds m'a permis de tenir le coup. De plus, le fait de savoir que les fonds allaient à la FFC, une organisation qui semble trouver le bon équilibre entre la défense des patients et l'influence sur les chercheurs pour faire progresser la compréhension de la maladie, a fait que cela en valait la peine pour moi.
En octobre 2013, j'ai couru à pied ma première course de 10 milles en un peu plus de deux heures. En 2014, j'ai couru une série de 5 km, j'ai terminé une course de 7 miles et j'ai couru un semi-marathon pour l'équipe NF Endurance de la FCDQ. Cette même année, j'ai également terminé mon premier marathon avant la date prévue. Il était clair, à ce moment-là, que la course à pied faisait officiellement partie de mon monde - et j'adorais ça.(
Puis, le dimanche de Pâques 2015, nous avons découvert une grosse tumeur, connue sous le nom de neurofibrome plexiforme, sur la colonne vertébrale d'Alex. Une IRM a montré que notre fils, alors âgé de 2 1
Je me suis couchée ce soir-là avec le sentiment d'avoir laissé tomber mon fils. Je n'avais aucune idée de ce qu'il fallait faire et je me sentais incompétente. J'ai contacté mon interlocutrice à la FCE, l'ai mise au courant de la situation et lui ai demandé si elle pouvait faire quelque chose pour m'aider. Le lendemain matin, à 6 heures, j'ai ouvert ma boîte de réception pour découvrir qu'elle m'avait envoyé une liste de spécialistes et de cliniques partagée par d'autres mamans vivant dans le Nord-Est. Du jour au lendemain, je suis passée d'un état d'obscurité et de confusion totales à un état de responsabilisation.
Mon mari et moi avons immédiatement commencé à explorer nos options et à déterminer quel expert était le mieux placé pour aider Alex. Toute cette situation n'a fait qu'alimenter mon désir de continuer à courir, et en décembre 2015, j'avais couru quatre semi-marathons, trois marathons complets, et collecté 70 000 dollars pour la FFC depuis le début de ce voyage en 2013.
Mais c'est alors que mon monde entier a basculé.
Le diagnostic qui a tout changé
En janvier 2016, lors d'une course à pied, j'ai été pris d'un épuisement sans précédent. Quelques jours plus tard, le bout de mes mains a commencé à s'engourdir et à picoter comme si elles étaient sur le point d'avoir des engelures. Au fil des heures, cette sensation s'est propagée à mon visage et à mes épaules, et j'ai développé l'un des pires maux de tête de ma vie.
Ce soir-là, je me suis rendue en voiture aux urgences, où les médecins ont insisté pour que je passe la nuit en observation. Ils ont pensé que je faisais une sorte de réaction allergique et m'ont donné un stéroïde ainsi que des analgésiques pour le mal de tête. Le lendemain, je suis rentrée chez moi en me sentant encore plus mal. Je me souviens m'être accroupie pour attacher les patins de hockey de mon fils et mes jambes m'ont lâchée. Je n'arrivais pas à me relever. J'ai immédiatement appelé mon médecin traitant qui m'a dit que je devais retourner à l'hôpital car tous mes symptômes suggéraient que je souffrais du syndrome de Guillain-Barré (SGB), une maladie rare dans laquelle le système immunitaire attaque les nerfs, ce qui peut entraîner une faiblesse musculaire et une paralysie. (
Je me suis rendu à l'hôpital où les médecins ont effectué une série de tests pour déterminer ce qui n'allait pas et ont confirmé que tous les résultats indiquaient en fait un SGB. Pendant les jours qui ont suivi, mon corps a continué à s'affaiblir jusqu'à ce que je devienne complètement paralysé et que je sois transféré aux soins intensifs. Au quatrième jour à l'hôpital, je ne pouvais plus bouger mes membres, je ne pouvais plus avaler, je ne pouvais plus cligner des yeux, je pouvais à peine chuchoter, mais d'une manière ou d'une autre, mon esprit était toujours vif. J'étais piégé dans mon propre corps et je ne savais pas si j'allais m'en sortir un jour.
Un million de pensées se sont bousculées dans mon esprit pendant cette période. J'ai pensé à ma famille, à mon mari et, bien sûr, à mes fils, Justy et Alex. Quelle serait leur vie sans moi ? Qui continuerait à se battre pour Alex et les autres guerriers de la NF afin qu'un jour ils puissent être traités, voire guéris ?
Pendant mon séjour de sept semaines à l'hôpital, je me suis préparée à mourir (dans une minorité de cas, le SGB peut être fatal en raison de complications ; environ une personne sur 20 mourra de la maladie, selon le National Health Service). Je crois vraiment au pouvoir de la prière, et je me suis donc appuyée sur Dieu pour m'aider à surmonter cette épreuve insurmontable. Ce n'est que lorsque j'ai commencé à travailler avec un kinésithérapeute que j'ai senti une lueur d'espoir. Pendant dix minutes chaque jour, un kinésithérapeute se rendait dans ma chambre pour étirer et faire travailler tous mes membres. Lentement, mais sûrement, j'ai commencé à retrouver des sensations.
Je me souviens qu'un jour, je lui ai demandé quand je pourrais à nouveau courir. Il m'a regardé d'un air confus, comme si j'étais soit stupide, soit très motivé, étant donné que je ne pouvais pas bouger un seul morceau de mon corps par moi-même. En fait, les médecins m'ont dit qu'il me faudrait probablement un an de physiothérapie pour retrouver ma mobilité, et qu'il faudrait encore six mois à un an avant que je puisse ne serait-ce qu'envisager de courir à nouveau. Mais j'étais sûre de pouvoir récupérer plus vite que cela.
Alors que je poursuivais ma rééducation pour retrouver ma mobilité, un processus essentiel au traitement du SGB, j'ai fini par pédaler toute seule sur un vélo à pédales. C'était simple et sans complication, mais très intimidant. Mon kinésithérapeute m'a aidé à démarrer et, avant même que je m'en rende compte, je pédalais tout seul. À ce moment-là, plus rien ne pouvait m'arrêter. Je savais au fond de moi que j'allais courir à nouveau.
Sans trop y réfléchir, je me suis inscrite à trois courses alors que j'étais encore à l'hôpital - peu importe que je ne puisse même pas me tenir debout, et encore moins marcher seule. L'une de ces courses était le Marathon international de Californie en décembre 2016. Oui, mon équipe soignante a pensé que j'étais folle, mais je savais que si je me fixais cette attente, j'irais jusqu'au bout.
Surmonter ma maladie... et, je l'espère, celle de mon fils
J'ai quitté l'hôpital le 4 mars 2016 et j'ai couru pour la première fois le 9 avril, trois mois seulement après avoir été complètement paralysée. Je n'avais pas de plan pour cette course, si ce n'est que j'allais courir aussi longtemps que possible. J'ai couru pendant 22 minutes d'affilée.
Mes médecins ont qualifié mon rétablissement de miraculeux. Ils ne pouvaient pas dire avec certitude que la course à pied était la raison pour laquelle j'ai pu me remettre sur pied si rapidement, mais je crois sincèrement que c'est le cas. Non seulement je pense que la course à pied m'a aidé à reprendre des forces physiquement, mais la force mentale que j'ai développée grâce à cette pratique a également joué un rôle important dans l'accélération de mon rétablissement. (
Le premier 5 km auquel je me suis inscrite après ma paralysie était le même 5 km que j'ai couru pour la première fois en 2013. Il n'y avait pas de meilleure façon pour moi de recommencer à courir. Après le 5 km, j'ai participé à un relais Ragnar, où une grande équipe parcourt un total de 200 miles tout en s'entraînant pour le marathon international de Californie.
Lorsque j'ai franchi la ligne de départ du marathon en décembre, mon objectif était de passer la ligne d'arrivée. Malgré une chute au 17e kilomètre, j'ai terminé en 4 heures et 44 minutes - un record pour moi. C'était aussi la première fois que j'étais capable de courir un marathon du début à la fin sans marcher.
Depuis, j'ai participé à deux triathlons, huit semi-marathons et trois marathons, tous dans le but de collecter des fonds pour la FCDQ. Cette année, j'ai pour objectif de participer à mon cinquième marathon TCS de New York.
Comme de nombreux survivants du SGB, j'ai pratiquement guéri, mais je présente encore des symptômes persistants. Je ressens souvent une fatigue chronique, un pied tombant (j'ai du mal à soulever la partie supérieure de mon pied), un engourdissement du côté droit de mon corps ; parfois, mon œil droit s'abaisse également.
Mais tout bien considéré, j'ai une vie bienheureuse. Je peux faire tout ce dont j'ai besoin pour moi, ma famille et mes amis. Et surtout, j'ai toujours la possibilité de courir.
Pour moi, courir signifie que j'ai le pouvoir de créer un avenir pour mon fils sans tumeur et sans douleur. Cela m'a également permis de me concentrer. Lorsque l'anxiété, le doute et les problèmes d'estime de soi commencent à se faire sentir - et que je commence à penser qu'il n'y a rien que je puisse faire pour mon fils - je sais que je peux toujours aller courir. C'est un moment de prière pour moi, qui me calme et m'aide à revenir à moi. (
À tous les autres parents de la NF, je conseillerais de ne pas perdre de temps avec des choses que vous ne pouvez pas changer. Essayez plutôt de profiter au maximum du temps que vous passez avec vos enfants, car vous ne les aurez peut-être pas pour toujours.
En ce qui concerne Alex, je n'ai aucune idée de ce que lui réserve l'avenir. Va-t-il atteindre l'âge adulte ? Aura-t-il une bonne qualité de vie ? Va-t-il rester sans douleur ? Je n'en sais rien. Mais grâce à la course à pied, j'ai une perspective. Cela me permet de penser à ces choses, mais aussi de les oublier quand je rentre à la maison et d'aimer mes enfants.
