Maggie Rath epäili ensimmäisen kerran, että hänen terveydentilansa oli pielessä elokuussa 2016. Hänen vasen pikkusormensa oli yhtäkkiä muuttunut jäykäksi, kipeäksi ja erikoisen kaarevaksi, hän kertoo Shape-sivustolle.Kun outo tilanne ei korjaantunut, hänen perushoitolääkärinsä ja reumalääkärinsä pitivät sitä niveltulehduksena tai rannekanavaoireyhtymänä.
Mutta lääkemääräykset, joita hän alkoi ottaa näihin sairauksiin, eivät tehonneet. Itse asiassa seuraavien viikkojen aikana "muut sormeni alkoivat taipua epänormaalilla, epärealistisella, muukalaismaisella tavalla," sanoo Rath, joka oli tuolloin 29-vuotias. "Elämässäni oli vain epämukava olo koko ajan, mutta sitten se meni siihen pisteeseen, että se oli suorastaan kivuliasta."Mystiset oireet levisivät sitten hänen varpaisiinsa ja vasikoihinsa, jotka olivat niin kireät, ettei hän pystynyt asettamaan kantapäitään lattialle, hän muistelee.
Syyskuun alkuun mennessä Rath, innokas CrossFit-urheilija, oli käynyt neurologien luona, jotka diagnosoivat hänellä muun muassa multippeliskleroosin, ALS:n ja Parkinsonin taudin. Seuraavien kahdeksan kuukauden aikana hän sai suonensisäisiä immunoglobuliini-infuusioita (joissa terveiden luovuttajien vasta-aineita annetaan suonensisäisesti estääkseen immuunijärjestelmää hyökkäämästä kehoa vastaan), neljä kemoterapian kierrosta ja lukemattomia lääkkeitä.
Mikään ei silti toiminut. "Muistan vain olleeni todella turhautunut siitä, että olin käynyt puolen tusinan lääkärin luona, eikä kukaan saanut minusta selvää," sanoo Rath. "Kun testitulokset tulivat takaisin tai lääkärit kuulivat tarinani tai näkivät sen, he antoivat minulle potkut ja antoivat minut jollekin toiselle. Se oli kuin olisin ollut lentolehtinen, jota siirrettiin [ympäriinsä]."
Näistä alkuperäisistä diagnooseista huolimatta Rath'n lääkärit eivät ole vieläkään saaneet selville hänen oireidensa tarkkaa syytä.
Tuona aikana Rathin sairaus eteni hänen jalkoihinsa, ja hänen alaosansa muuttui hänen mukaansa merenneitoa muistuttavaksi pyrstöksi: Hänen jalkansa taipuivat toisiaan kohti, ja hänen varpaansa rypistyivät ja käpristyivät jalkojen alla. Huhtikuun 8. päivänä 2017, vain yhdeksän kuukautta ensimmäisen oireen ilmaantumisen jälkeen, hän otti viimeiset askeleensa omilla jaloillaan - ja vieläpä hääpäivänään. "Kävelin alttarille, ja heräsin seuraavana päivänä enkä enää pystynyt kävelemään," hän kertoo.
Rath sanoo, että jalkojen nopea rappeutuminen vaati henkistä veroa. "Menetin periaatteessa kaiken tarkoitukseni," hän lisää. Hän pohdiskeli, miksi tämä selittämätön sairaus tapahtui hänelle, ja keksi lukemattomia mahdollisia syitä yrittäessään selittää tilannettaan. Mihin tahansa johtopäätökseen hän päätyikin, se sai hänet yleensä vihaiseksi ympäröivälle maailmalle, Rath sanoo. "Sitten eräänä päivänä tulin vain tavallaan toimeen asian kanssa ja sanoin itselleni: 'Sinua ei ole tarkoitettu selvitettäväksi. Sinun on vain hyväksyttävä se, hän sanoo.
Seuraavana vuonna, vuonna 2018, Rath sanoo päättäneensä elää elämäänsä sellaisenaan (eli ilman hoitoja) ja halusi palata takaisin CrossFitin pariin. Hän näki omakohtaisesti, miten muut vammaiset ihmiset pystyivät ottamaan elämänsä haltuun lajin avulla, hän kertoo. Sen sijaan, että Rath olisi miettinyt sairauttaan, joka jätti hänet pyörätuoliin, hän uppoutui uudelleen rakastamaansa toimintaan, hän sanoo. Seuraavien vuosien aikana hän treenasi kolme kertaa viikossa ja opetteli tekemään harjoituksia, jotka perinteisesti tehtiin seisten istuen, sekä nostamaan painoa ranne- ja koukkuhihnojen avulla. Hän jopa kilpaili Wodapaloozassa, joka on Miamissa vuosittain järjestettävä CrossFit-kilpailu. "Ajattelin: 'Minun ei tarvitse enää sääliä itseäni. Kyllä, elämä on perseestä, mutta nyt on aika vain päästä siitä yli ja keksiä, miten saan parhaan mahdollisen elämänlaadun sillä, mitä minulle on annettu", hän lisää." hän lisää.
Voittoisa paluu fyysisesti rasittavaan urheilulajiin vaikuttaa täydelliseltä onnelliselta lopputulokselta, mutta Rathin tarina ei ollut vielä läheskään ohi. Vuonna 2019 eräs MIT:n tutkija löysi Rathin ja ehdotti, että hän katselisi TED-puheenvuoron Hugh Herriltä, joka menetti molemmat jalkansa kiipeilyonnettomuudessa ja joka nyt käyttää ja luo bionisia raajoja, jotka jäljittelevät luonnollisten raajojen toimintaa MIT:n Yang Center for Bionics -yksikössä. Sattumalta Rathin setä, eläkkeellä oleva lääkäri, lähetti Rathille juuri tämän videon samana iltana. "Luin juuri tästä kaverista ja näin, että hän murskaa sen, ja ajattelin, että minunkin on opittava murskaamaan se", hän sanoo.
Rath alkoi välittömästi tutkia polvien alapuolisia ja yläpuolisia amputaatioita ja googlettaa bionisia proteeseja, aivan kuten Herr'ssä. Se, mitä hän löysi, johti hänet lopulta päätökseen, jota hän sanoo harkinneensa jo vuosia: "Leikkasin jalkansa irti, kuten Rath asian ilmaisee. "Minulla ei ollut mitään ongelmaa leikata ne irti. Ne eivät enää koskaan palvelisi minua, eivätkä [lääkärit] koskaan antaisi minulle mitään taikapillereitä, jotka saisivat minut taas seisomaan ja kävelemään... [Joten] aloin todella miettiä, 'Mitä jos kävisin läpi koko tämän prosessin, ihan oikeasti?'"
Viikkoa tai kahta myöhemmin Rath otti yhteyttä muihin MIT:n ja Brigham and Women's Hospitalin asiantuntijoihin, jotka olivat tehneet tutkimuksia uudesta Ewing-amputaatioksi kutsutusta menettelystä. Sairaalan julkaisemien tietojen mukaan tämäntyyppinen amputaatio säilyttää normaalin viestinvälityksen lihasten ja aivojen välillä, joten potilaat tuntevat, että he hallitsevat oikeaa raajaansa eivätkä proteesia. Yllätyksekseen hän sai vastauksen vain kahdessa tunnissa. Seuraavien kuukausien aikana Rath keskusteli tutkimusryhmän kanssa Zoomin välityksellä tarinastaan ja tavoitteestaan päästä pyörätuolista vapaaksi, ja hän tapasi useita lääketieteen ammattilaisia henkilökohtaisesti varmistaakseen, että amputaatio oli viimeinen - mutta paras - keino hänen tilansa parantamiseksi, hän kertoo.
Marraskuuhun 2021 mennessä Rathille oli varattu leikkaus, jossa hänen jalkansa amputoitiin molemmin puolin seuraavaksi maaliskuuksi. Hän vietti seuraavat viisi kuukautta harrastamalla CrossFitiä kuutena päivänä viikossa varmistaakseen, että hänen kehonsa oli mahdollisimman vahva toimenpidettä ja toipumisaikaa varten. Ja hän haki opastusta siihen, miten valmistautua ja mitä odottaa, eräältä kollegalta, joka oli juuri käynyt läpi Erwingin toimenpiteen kaksi vuotta aiemmin, Rath kertoo.
Rath tiesi kuitenkin, että toimenpiteeseen liittyy riskejä. Vaikka jalkojen amputointi polven alapuolelta voisi poistaa kivun, jota hän tunsi jaloissaan, säärissä, vasikoissa ja akillesjänteessä, oli myös suuri mahdollisuus, että se voisi pahentaa kipua ja aiheuttaa sen, että vielä tuntematon sairaus "hyökkää" muihin lihasryhmiin, Rath muistelee lääkärin varoittaneen häntä. Rath päätti kuitenkin ottaa riskin, koska hän haaveili "olevansa taas pystysuorassa" ja meni leikkaukseen "hermostumatta", hän sanoo. Yhdeksän tuntia kestäneen leikkauksen jälkeen Rathista tuli ensimmäinen nainen tässä tutkimusryhmässä, jonka molemmat jalat amputoitiin samanaikaisesti, hän sanoo.
Viikon kuluessa elämänsä mullistavasta leikkauksesta Rath siirrettiin sairaalahuoneestaan kuntoutuslaitokseen Bostoniin. Siellä hän aloitti fysioterapian ja käytti immobilisaattoreita, erityyppisiä jalkatukia, jotka on suunniteltu pitämään jäljellä olevat raajat ja polvet suojassa ja oikeassa asennossa paranemisen aikana, hän kertoo. Ironista kyllä, huhtikuun 8. päivä osoittautui jälleen kerran tärkeäksi päivämääräksi hänen elämässään. "Kun menimme mieheni kanssa naimisiin, se oli viimeinen päivä, jolloin kävelin", hän sanoo. "Ja nyt viides vuosipäiväni on alku sille päivälle, jolloin kävelen jälleen." Hän jatkaa.
Rath vietti kuntoutuslaitoksessa vain kaksi viikkoa ennen kuin hänet siirrettiin kotiinsa kadun toisella puolella sijaitsevaan asuntoonsa, minkä hän kiittää CrossFit-harjoitustensa ja positiivisen asenteensa ansiosta. Toukokuun lopussa, 35-vuotissyntymäpäivänään, Rath sai ensimmäisen jalkojen proteesiparinsa. "Se oli ensimmäinen kerta, kun nousin seisomaan viiteen vuoteen", hän sanoo. "Se oli täydellinen vapautumisen tunne. Olin onnellisin ihminen."
Nykyään Rath tekee fysioterapiaa kaksi ja puoli tuntia päivässä viitenä päivänä viikossa kotona Virginiassa, mutta työtaakka ei haittaa häntä. Kaikkien näiden istuntojen ansiosta hänen ei tarvitse käyttää ylimääräistä aikaa pyörätuolin lastaamiseen autoon tai stressata siitä, että pyörätuolin akku loppuu, jos hän haluaa esimerkiksi lähteä ostoksille. Hän voi vain laittaa jalkansa jalkaan ja kävellä ovesta ulos ilman huolta, hän sanoo. (FTR, Rath ei kuvaile itseään vielä pikakävelijäksi, mutta hän ei myöskään ole mikään "kirahvinpoikanen, joka kaatuu").
Tulevan lokakuun aikana Rath palaa MIT:hen testaamaan ensimmäisiä bioteknisiä jalkojaan, joissa on erilliset varpaat, joita hänen pitäisi pystyä hallitsemaan innovatiivisen leikkauksen ansiosta, hän selittää. "Pohjimmiltaan tunnen edelleen varpaani, ja jos käskette minua liikuttamaan isovarpaani juuri nyt, pystyn siihen," hän lisää. " [Proteesien avulla] se on kuin minulla olisi viisi oikeaa varvasta. Jos haluaisin tanssia ja olla ballerina, pystyn siihen - voisin mennä ja olla pointeissa kengissä."
Riippumatta siitä, minkä tyyppisiä proteeseja hän käyttää, Rath on helvetin päättäväinen tekemään kaikkensa uusien raajojensa kanssa, alkaen siitä, että hän osallistuu jälleen kerran CrossFitiin ja kokeilee uusia sopeutumisurheilulajeja, kuten lumilautailua tai uintia. Ja jonain päivänä hän toivoo voivansa viedä edistämänsä taidot kilpailemaan maailmalla ja tavata matkan varrella uskomattomia urheilijoita, hän sanoo. "En olisi koskaan uskonut sanovani tätä, mutta vammaisyhteisö on minun yhteisöni - sellainen minä olen", Rath sanoo. "Minusta olisi typerää, jos en hyödyntäisi sitä, että tapaan ihmisiä, joilla on samanlainen tapa ajatella ja sopeutua." Seuraavaksi: Hamilton siitä, miten tärkeää on luoda inklusiivisia ympäristöjä sopeutuville urheilijoille.
