En osaa laskea, kuinka monta kertaa minulle on sanottu, että minun on "katsottava ja odotettava" sen jälkeen, kun pojallani Alexilla diagnosoitiin tyypin 1 neurofibromatoosi (NF1) 4 kuukauden iässä helmikuussa 2013.
Harvinainen, parantumaton geneettinen sairaus vaikuttaa hermostoon ja aiheuttaa kasvaimia aivoihin, selkäytimeen ja hermoihin kaikkialla kehossasi. Vaikka ne ovat yleensä hyvänlaatuisia kehittyessään, nämä kasvaimet voivat Mayo Clinicin mukaan joskus muuttua pahanlaatuisiksi (syöviksi). Koska taudin vaikeusaste vaihtelee niin paljon ja se etenee hyvin eri tavoin eri potilailla, ei voitu tietää, kuinka kauan Alex eläisi - puhumattakaan siitä, kuuroutuuko tai sokeutuuko hän, saisiko hän luuston epämuodostumia, kärsisikö hän korkeasta verenpaineesta tai kehittyisikö hänelle syöpä, jotka kaikki ovat NF1:n mahdollisia komplikaatioita. Sillä hetkellä emme vain voineet tietää, joten neuvo oli "katsele ja odota".
Mutta en missään nimessä aikonut katsoa sivusta, kun lapseni mahdollisesti heikkeni. Joten vaikka Alexin lääkärit varoittivat meitä googlaamasta hänen tilaansa, mieheni ja minä teimme tietysti juuri niin. Ja sen jälkeen, kun olimme täysin sekaisin, noudatimme asiantuntijoiden neuvoja ja etsimme Children's Tumor Foundation (CTF) -järjestön sivuja.
Voittoa tavoittelemattoman organisaation tehtävänä on edistää tutkimusta, laajentaa tietämystä ja edistää NF-yhteisön hoitoa. Heidän verkkosivustollaan olevat resurssit ja tiedot ovat uskomattomia, ja halusin heti osallistua heidän työnsä edistämiseen. Kun olin ottanut yhteyttä, edustaja kertoi minulle, että yksi tärkeimmistä tavoista, joilla ihmiset keräävät rahaa CTF:lle, on juoksemalla maantiejuoksukilpailuja eri puolilla maata. Siinä oli vain yksi ongelma: Minä en juokse (no, en juossut).
Tarkoitan, että juoksin baariin viimeisellä kerralla, ja juoksin autosta ulko-ovelle, kun satoi, mutta kestävyys ei ollut minun juttuni. Muutin kuitenkin mieleni, kun CTF:n yhteyshenkilöni kertoi minulle, että kuka tahansa voi juosta 5 kilometrin matkan; hän sanoi, että jos en pystyisi juoksemaan sitä, voisin kävellä sen, mitä en edes tiennyt mahdollisuudeksi. Niinpä ilmoittauduin maaliskuussa 2013 ensimmäiseen 5 kilometrin juoksukilpailuuni CTF:n NF Endurance Team -joukkueeseen, joka antaa ihmisille mahdollisuuden osallistua kestävyystapahtumiin, kuten juoksemaan maan halki, kerätäkseen rahaa CTF:lle.
Juoksijaksi tuleminen
Seuraava askel oli pyytää lahjoituksia ystäviltäni ja perheeltäni. Kerroin alusta alkaen kaikille, että minulla oli kolmen vuoden suunnitelma: Aioin edetä niin, että ensimmäisenä vuonna juoksisin 10 mailin kilpailun, seuraavana vuonna puolimaratonin ja seuraavana vuonna täyden maratonin. Asetin tämän odotuksen itselleni ja lähipiirilleni ja toivoin, että se kannustaisi heitä jatkamaan lahjoittamista.
Huhtikuussa 2013 juoksin ja kävelin ensimmäisen 5 kilometrin juoksuni ennen 10 mailin kilpailua ja juoksin maaliin 38 minuutissa. Ensimmäinen ajatukseni maaliviivan ylitettyäni? "Vihaan tätä." Jalkani kerjäsivät jäätä, ja pelkkä kävely tuntui sietämättömältä. Mutta minusta tuntui, että tämä oli ainoa asia, jonka pystyin tekemään auttaakseni lastani ja kaikkia muita NF1-tautia sairastavia, joita CTF:n mukaan on maailmanlaajuisesti joka kolmannella tuhannesta. (Toinen tapa ajatella yleisyyttä? Sata kaksikymmentä ihmistä syntyy joka päivä NF1-tautia sairastavana).
Lyhyesti sanottuna varainhankinta piti minut liikkeellä. Myös tieto siitä, että varat menevät CTF:lle, organisaatiolle, joka näyttää löytävän oikean tasapainon potilaiden edunvalvonnan ja tutkijoihin vaikuttamisen välillä, jotta taudin ymmärtäminen lisääntyisi, teki siitä minulle kannattavaa.
Lokakuussa 2013 juoksin ja kävelin ensimmäisen 10 mailin juoksukilpailuni hieman yli kahdessa tunnissa. Vuonna 2014 juoksin useita 5 kilometrin juoksukilpailuja, suoritin 7 mailin kilpailun ja juoksin puolimaratonin CTF:n NF Endurance -joukkueessa. Samana vuonna suoritin myös ensimmäisen maratonini ennen aikataulua. Siinä vaiheessa oli selvää, että juoksemisesta oli tullut virallisesti osa maailmaani - ja rakastin sitä (.
Pääsiäissunnuntaina 2015 löysimme Alexin selkärangasta suuren kasvaimen, joka tunnetaan nimellä plexiforminen neurofibrooma. Magneettikuvaus osoitti, että poikamme, joka oli silloin 2 1-vuotias, -
Menin sinä yönä nukkumaan ja tunsin, että olin pettänyt poikani. Minulla ei ollut aavistustakaan, mitä tehdä, ja tunsin itseni epäpäteväksi. Otin yhteyttä yhteyshenkilööni CTF:ssä, kerroin hänelle uutiset ja kysyin, voisivatko he auttaa jotenkin. Seuraavana aamuna kello 6 aamulla avasin postilaatikkoni ja huomasin, että hän oli lähettänyt minulle luettelon erikoislääkäreistä ja klinikoista, joita muut koillismailla asuvat äidit olivat jakaneet. Yhdessä yössä siirryin täydellisen pimeyden ja hämmennyksen tilasta voimaantumisen tilaan.
Mieheni ja minä aloimme välittömästi tutkia vaihtoehtoja ja selvittää, mikä asiantuntija sopisi parhaiten auttamaan Alexia. Koko tilanne vain lisäsi haluani jatkaa juoksemista, ja joulukuuhun 2015 mennessä olin juossut neljä puolimaratonia ja kolme täysmaratonia ja kerännyt 70 000 dollaria CTF:lle sen jälkeen, kun aloitin tämän matkan vuonna 2013.
Mutta sitten koko maailmani kääntyi ylösalaisin.
Diagnoosi, joka muutti kaiken
Olin lenkillä tammikuussa 2016, kun minut valtasi ennennäkemätön uupumus. Muutamaa päivää myöhemmin käteni kärjet alkoivat puutua ja kihelmöidä kuin ne olisivat olleet paleltumisen partaalla. Ja tuntien edetessä tämä tunne siirtyi kasvoihini ja yläosiini, ja sain yhden elämäni pahimmista päänsäryistä.
Sinä yönä ajoin itse päivystykseen, jossa lääkärit vaativat, että minut pidetään yön yli tarkkailtavana. He luulivat, että minulla oli jonkinlainen allerginen reaktio, ja antoivat minulle steroideja sekä särkylääkkeitä päänsärkyyn. Menin kotiin seuraavana päivänä huonomman olon vallitessa. Muistan kyykistyneeni sitomaan poikani jääkiekkoluistimia ja jalkani pettivät. En päässyt takaisin ylös. Soitin välittömästi perusterveydenhuollon lääkärilleni, joka kertoi, että minun oli palattava sairaalaan, koska kaikki oireeni viittasivat siihen, että kärsin Guillain-Barrén oireyhtymästä (GBS), harvinaisesta sairaudesta, jossa elimistön immuunijärjestelmä hyökkää hermoja vastaan, mikä voi johtaa lihasheikkouteen ja halvaukseen. (
Ilmoittauduin sairaalaan, jossa lääkärit tekivät useita testejä selvittääkseen, mikä minua vaivasi, ja vahvistivat, että kaikki tulokset viittasivat GBS:ään. Seuraavien päivien aikana kehoni heikkeni edelleen, kunnes halvaannuin täysin ja minut siirrettiin teho-osastolle. Neljäntenä päivänä sairaalassa en pystynyt enää liikuttamaan raajojani, en pystynyt nielemään, en räpäyttämään silmiäni, pystyin tuskin kuiskaamaan, mutta jotenkin mieleni oli edelleen terävä. Olin loukussa omassa ruumiissani enkä tiennyt, pääsisinkö koskaan ulos.
Miljoona ajatusta kiersi mielessäni tänä aikana. Ajattelin perhettäni, miestäni ja tietenkin poikiani Justya ja Alexia. Millaista heidän elämänsä olisi ilman minua? Kuka jatkaisi taistelua Alexin ja muiden NF-soturien puolesta, jotta jonain päivänä heidät voitaisiin hoitaa tai jopa parantaa?
Seitsemän viikkoa kestäneen sairaalahoitojaksoni aikana valmistauduin kuolemaan (GBS voi johtaa komplikaatioiden vuoksi kuolemaan harvoissa tapauksissa; kansallisen terveyspalvelun mukaan noin yksi 20:stä kuolee tautiin). Uskon todella rukouksen voimaan, joten turvauduin Jumalaan, jotta hän auttaisi minut tämän ylitsepääsemättömän haasteen yli. Vasta kun aloin työskennellä fysioterapeutin kanssa, tunsin toivon pilkahduksen. Fysioterapeutti kävi päivittäin 10 minuutin ajan huoneessani venyttelemässä ja harjoittamassa kaikkia raajojani. Hitaasti mutta varmasti aloin saada tuntoa takaisin.
Muistan, kun eräänä päivänä kysyin häneltä, milloin voisin taas juosta. Hän katsoi minua hämmentyneenä, ikään kuin olisin joko tyhmä tai erittäin motivoitunut, koska en pystynyt liikuttamaan vartaloni pienintäkään palaa omin voimin. Itse asiassa lääkärit kertoivat minulle, että tarvitsisin todennäköisesti vuoden fysioterapiaa saadakseni liikkuvuuteni takaisin, ja voisi kestää vielä kuudesta kuukaudesta vuoteen, ennen kuin voisin edes ajatella juoksemista uudelleen. Olin kuitenkin varma, että voisin toipua nopeammin.
Kun jatkoin kuntoutustani liikuntakyvyn palauttamiseksi, mikä on olennainen osa GBS:n hoitoa, pääsin lopulta polkemaan polkupyörää omin jaloin. Se oli yksinkertaista ja mutkatonta, mutta silti törkeän pelottavaa. Lääkärini auttoi minua alkuun, ja ennen kuin huomasinkaan, poljin itse. Siinä vaiheessa minua ei voinut enää pysäyttää mikään. Tiesin sielussani, että aioin juosta taas.
Harkitsematta asiaa liikaa ilmoittauduin kolmeen kilpailuun vielä sairaalassa ollessani - ei haitannut, etten pystynyt edes seisomaan, saati kävelemään omin avuin. Yksi näistä kisoista oli Kalifornian kansainvälinen maraton joulukuussa 2016. Kyllä, terveydenhuoltotiimini piti minua hulluna, mutta tiesin, että jos asettaisin itselleni tämän odotuksen, pitäisin sen läpi.
Sairauteni... ja toivottavasti poikani voittaminen's
Pääsin sairaalasta 4. maaliskuuta 2016, ja juoksin ensimmäisen kerran 9. huhtikuuta - vain kolme kuukautta sen jälkeen, kun olin täysin halvaantunut. Minulla ei ollut mitään muuta suunnitelmaa tuolle juoksulle kuin se, että aioin juosta niin kauan kuin pystyin. Juoksin 22 minuuttia putkeen.
Lääkärit kutsuivat toipumistani ihmeelliseksi. He eivät voineet sanoa varmuudella, että juoksu oli syy siihen, että pääsin takaisin jaloilleni niin nopeasti, mutta uskon todella, että se oli. Uskon, että se auttoi minua saamaan voimani takaisin fyysisesti, mutta myös harjoittelun kautta kehittynyt henkinen sisukkuus oli suuressa roolissa toipumiseni nopeuttamisessa. (
Ensimmäinen 5 km, johon ilmoittauduin halvaukseni jälkeen, oli sama 5 km, jonka juoksin ensimmäisen kerran vuonna 2013. Ei ollut parempaa tapaa aloittaa juoksumatka uudelleen. 5K:n jälkeen osallistuin Ragnar Relay -juoksuun, jossa suuri joukkue juoksee yhteensä 200 mailia harjoittelemalla Kalifornian kansainvälistä maratonia varten.
Kun astuin maratonin lähtöviivalle tuossa joulukuussa, tavoitteeni oli vain päästä maaliin. Huolimatta siitä, että kasvot kasvoihin 17. maililla, tulin maaliin 4 tunnissa ja 44 minuutissa - PR minulle. Se oli myös ensimmäinen kerta, kun pystyin juoksemaan maratonin alusta loppuun kävelemättä.
Sen jälkeen olen suorittanut kaksi triathlonia, kahdeksan puolimaratonia ja kolme maratonia - ja kaikki nämä olen suorittanut CTF:n varainkeruukeräyksenä. Tänä vuonna tähtäimessäni on viides TCS New York City Marathon.
Kuten monet GBS:stä selvinneet, olen suurimmaksi osaksi toipunut, mutta minulla on yhä oireita. Minulla on usein kroonista väsymystä, jalkaterän pudotusta (jolloin minun on vaikea nostaa jalkaterän yläosaa), kehon oikean puolen tunnottomuutta; joskus myös oikea silmäni roikkuu.
Mutta kaiken kaikkiaan minulla on siunattu elämä. Pystyn tekemään kaiken tarvittavan itselleni, perheelleni ja ystävilleni. Ja mikä parasta, minulla on yhä mahdollisuus juosta.
Minulle juokseminen tarkoittaa, että minulla on valta luoda pojalleni tulevaisuus ilman kasvaimia ja kipua. Se on myös antanut minulle keskittymiskykyä. Kun ahdistus, itseepäily ja itsetunto-ongelmat alkavat kasaantua - ja alan ajatella, etten voi tehdä mitään poikani hyväksi - tiedän, että voin aina lähteä juoksemaan. Se on minulle hyvin rukouksellista aikaa, joka rauhoittaa minua ja auttaa minua palaamaan takaisin itseeni. (
Kaikille muille NF-vanhemmille sanoisin, ettei kannata tuhlata aikaa asioihin, joita ei voi muuttaa. Yrittäkää sen sijaan ottaa kaikki irti ajasta lastenne kanssa, sillä teillä ei ehkä ole heitä ikuisesti.
Alexin kohdalla minulla ei ole aavistustakaan, mitä hänen tulevaisuutensa tuo tullessaan. Selviääkö hän aikuisuuteen asti? Saako hän hyvän elämänlaadun? Pysyykö hän kivuttomana? En vain tiedä. Mutta koska minulla on juoksu, minulla on perspektiiviä. Sen ansiosta voin miettiä näitä asioita, mutta myös unohtaa ne, kun pääsen kotiin, ja vain rakastaa lapsiani.
