Ma ei oska kokku lugeda, mitu korda on mulle öeldud, et "vaata ja oota", sest minu pojal Alexil diagnoositi 2013. aasta veebruaris 4 kuu vanusena 1. tüüpi neurofibromatoos (NF1).
See haruldane, ravimatu geneetiline häire mõjutab närvisüsteemi ja põhjustab ajus, seljaajus ja närvides kogu kehas kasvajate teket. Kuigi need on tavaliselt arenemisel healoomulised, võivad need kasvajad Mayo Clinic'i andmetel mõnikord muutuda pahaloomulisteks (vähkkasvajateks). Ja kuna haiguse raskusaste on väga erinev ja see kulgeb patsientidel väga erinevalt, ei olnud võimalik öelda, kui kaua Alex elab - rääkimata sellest, kas ta jääb kurdiks või pimedaks, kas tal tekivad luumuutused, kas ta võitleb kõrge vererõhuga või kas tal tekib vähk, mis kõik on NF1 võimalikud tüsistused. Sel hetkel ei saanud me lihtsalt teada; siit ka soovitus "vaata ja oota".
Kuid ma ei kavatsenud kuidagi istuda ja vaadata, kuidas mu laps potentsiaalselt halveneb. Niisiis, kuigi Alexi arstid hoiatasid meid, et me ei tohi tema seisundit googeldada, tegime me abikaasaga muidugi just seda. Ja pärast seda, kui me olime end põhjalikult välja ajanud, järgisime ekspertide nõuandeid ja otsisime üles Laste Tuumori Sihtasutuse (Children's Tumor Foundation, CTF).
Mittetulundusühingu ülesanne on edendada teadusuuringuid, laiendada teadmisi ja edendada ravi NF-kogukonna jaoks. Nende veebisaidil olevad vahendid ja teave on uskumatu ja ma tahtsin kohe osaleda nende töö edendamisel. Pärast kontakti võtmist ütles esindaja mulle, et üks peamisi viise, kuidas inimesed CTF-i jaoks raha koguvad, on maanteevõistlused üle kogu riigi. Sellega oli ainult üks probleem: Ma ei jookse (noh, ei jooksnud).
Ma mõtlen, et ma jookseksin viimasel kõnelusel baari, ja ma jookseksin autost koduukse juurde, kui sajab vihma, aga vastupidavus ei olnud minu asi. See tähendab, et ma muutsin meelt, kui mu kontaktisik CTF-is ütles mulle, et igaüks võib läbida 5 km; ta ütles, et kui ma ei suuda seda joosta, võin ma seda ka kõndida, mida ma isegi ei teadnud, et see on võimalus. Seega registreerusin 2013. aasta märtsis oma esimesele 5 km-le CTF-i NF Endurance Team'ile, mis annab inimestele võimaluse osaleda vastupidavusüritustel, näiteks joosta üle riigi, et koguda raha CTF-i jaoks.
Jooksjaks saamine
Järgmine samm oli pöörduda annetuste saamiseks oma sõprade ja pereliikmete poole. Kohe alguses ütlesin kõigile, et mul on kolmeaastane plaan: Esimesel aastal kavatsen jõuda 10 miili jooksuni, järgmisel aastal poolmaratonini ja järgmisel aastal täismaratonini. Seadsin selle ootuse endale ja oma sõpruskonnale, lootes, et see julgustab neid jätkama annetamist.
2013. aasta aprillis jooksin ja kõndisin oma esimese 5 kilomeetri jooksu eelkäijana 38 minutiga. Minu esimene mõte pärast finišijoone ületamist? "Ma vihkan seda." Mu jalad kerjasid jääle ja lihtsalt kõndimine tundus väljakannatamatu. Kuid ma tundsin, et see oli ainus asi, mida ma võisin teha, et aidata oma last ja kõiki teisi NF1-ga elavaid inimesi, kellest CTF-i andmetel kannatab üks 3000-st inimesest kogu maailmas. (Teine võimalus mõelda levimusest? Iga päev sünnib NF1-ga sada kakskümmend inimest).
Ühesõnaga, rahakogumine hoidis mind käigus. Samuti tegi selle minu jaoks tasuvaks teadmine, et raha läheb CTFile, organisatsioonile, mis näib olevat õige tasakaal patsiendi propageerimise ja teadlaste mõjutamise vahel, et edendada haiguse mõistmist.
2013. aasta oktoobris läbisin oma esimese 10 miili pikkuse jooksu veidi üle kahe tunni. 2014. aastal jooksin mitmeid 5 km, läbisin 7 miili pikkuse jooksu ja jooksin CTF-i NF Endurance'i meeskonna jaoks poolmaratoni. Samal aastal lõpetasin ka oma esimese maratoni enne tähtaega. Tol hetkel oli selge, et jooksmisest oli ametlikult saanud osa minu maailmast - ja ma armastasin seda (.
Siis, 2015. aasta lihavõttepühapäeval, leidsime Alexi selgroost suure kasvaja, mida nimetatakse plexiformseks neurofibroomiks. MRT näitas, et meie poeg, siis 2 1
Ma läksin sel õhtul magama, tundes, et olin oma poja läbi kukkunud. Mul polnud aimugi, mida teha, ja ma tundsin end ebakompetentselt. Võtsin ühendust oma kontaktisikuga CTFis, teavitasin teda uudistest ja küsisin, kas nad saaksid kuidagi aidata. Järgmisel hommikul kell 6 hommikul avasin oma postkasti ja leidsin, et ta oli saatnud mulle nimekirja spetsialistidest ja kliinikutest, mida jagasid teised loodeosas elavad emad. Üleöö jõudsin täielikust pimedusest ja segadusest võimestumise kohale.
Minu abikaasa ja mina hakkasime kohe uurima oma võimalusi ja selgitama välja, milline ekspert oleks Alexi abistamiseks kõige sobivam. Kogu see olukord ainult õhutas mu soovi jätkata jooksmist ja 2015. aasta detsembriks olin ma jooksnud neli poolmaratoni, kolm täismaratoni ja kogunud CTF-i jaoks 70 000 dollarit alates selle teekonna alustamisest 2013. aastal.
Kuid siis pöördus kogu mu maailm pea peale.
Diagnoos, mis muutis kõike
Olin 2016. aasta jaanuaris jooksmas, kui mind valdas enneolematu kurnatus. Paar päeva hiljem hakkasid mu käeotsad tuimaks muutuma ja kipitasid, nagu oleksid nad külmumise äärel. Ja tundide möödudes rändas see tunne mu näole ja kõrgustesse ning mul tekkis üks mu elu rängemaid peavalusid.
Sel ööl sõitsin end erakorralise meditsiini osakonda, kus arstid nõudsid, et mind jälgimiseks ööseks kinni peetaks. Nad arvasid, et mul on mingi allergiline reaktsioon, ja andsid mulle steroidid ning mõned valuvaigistid peavalu vastu. Järgmisel päeval läksin koju ja tundsin end halvemini. Mäletan, et ma kükitasin, et siduda oma pojale jäähokijääke, ja mu jalad jätsid mind hätta. Ma ei suutnud tagasi üles tõusta. Helistasin kohe oma perearstile, kes ütles mulle, et pean tagasi haiglasse minema, sest kõik mu sümptomid viitasid sellele, et mul on Guillain-Barré sündroom (GBS), haruldane haigus, mille puhul keha immuunsüsteem ründab närve, mis võib põhjustada lihasnõrkust ja halvatust. (
Kontrollisin end haiglasse, kus arstid tegid mitmeid teste, et selgitada välja, mis minuga on viga, ja kinnitasid, et kõik tulemused osutasid tõepoolest GBS-le. Vahepeal nõrgenes mu keha mitme päeva jooksul üha enam, kuni ma täielikult halvatuks jäin ja mind viidi intensiivraviosakonda. Neljandaks päevaks haiglas ei suutnud ma enam oma jäsemeid liigutada; ma ei suutnud neelata, ma ei suutnud silmi pilgutada, ma suutsin vaevu sosistada, kuid mu mõistus oli kuidagi endiselt terav. Olin oma kehas lõksus ja ei teadnud, kas ma kunagi sealt välja jõuan.
Selle aja jooksul käis mu peas miljon mõtet. Ma mõtlesin oma perele, oma abikaasale ja muidugi oma poegadele Justyle ja Alexile. Milline oleks nende elu ilma minuta? Kes jätkaks Alexi ja teiste NF-sõdalaste eest võitlemist, et ühel päeval saaks neid ravida või isegi terveks ravida?
Seitsme nädala jooksul, mil ma olin haiglas, valmistasin end surema (vähesel määral võib GBS tüsistuste tõttu lõppeda surmaga; riikliku tervishoiuameti andmetel sureb sellesse haigusse umbes üks 20-st). Ma usun tõeliselt palve jõusse, nii et ma toetasin end Jumalale, et ta aitaks mind selle ületamatu väljakutse läbi. Alles siis, kui hakkasin tööle füsioterapeudiga, tundsin lootuse sära. Iga päev käis PT 10 minuti jooksul minu toas, et venitada ja harjutada kõiki mu jäsemeid. Aeglaselt, kuid kindlalt hakkasin tunded tagasi saama.
Mäletan, et ühel päeval küsisin temalt, millal ma jälle jooksma saan. Ta vaatas mind segaduses, nagu oleksin ma kas rumal või väga motiveeritud, arvestades, et ma ei suutnud oma kehast ühtegi morssi iseseisvalt liigutada. Tegelikult ütlesid arstid mulle, et ma vajan tõenäoliselt aasta jagu füsioteraapiat, et oma liikumisvõime tagasi saada, ja võib kuluda veel kuus kuud kuni aasta, enne kui ma võiksin uuesti jooksmisest isegi mõelda. Kuid ma olin kindel, et suudan taastuda kiiremini.
Kuna ma jätkasin oma taastusravi, mis aitab taastada liikumisvõime, mis on GBS-i puhul oluline ravivorm, sain lõpuks omal käel jalgrattaga pedaalida. See oli lihtne ja lihtne, kuid samas jämedalt hirmutav. Minu PT aitas mul alustada ja enne kui ma seda teadsin, pedaalisin ise. Sel hetkel ei olnud mind enam võimalik peatada. Ma teadsin oma hinges, et ma kavatsen jälle joosta.
Ilma, et oleksin selle üle eriti järele mõelnud, registreerisin end kolmele võistlusele, kui olin veel haiglas - polnud tähtis, et ma ei suutnud isegi püsti seista, rääkimata iseseisvast kõndimisest. Üks neist võistlustest oli California rahvusvaheline maraton 2016. aasta detsembris. Jah, minu tervishoiutöötajad pidasid mind hulluks, kuid ma teadsin, et kui ma selle ootuse endale sean, siis ma täidan seda.
Outrunning Minu haigus... ja loodetavasti ka minu poeg's
Mind vabastati haiglast 4. märtsil 2016 ja ma jooksin esimest korda 9. aprillil - vaid kolm kuud pärast seda, kui olin täielikult halvatud. Mul ei olnud selle jooksu jaoks muud plaani kui see, et kavatsen joosta nii kaua, kui suudan. Ma jooksin 22 minutit järjest.
Minu arstid nimetasid minu paranemist imeliseks. Nad ei suutnud kindlalt öelda, et jooksmine oli põhjus, miks ma nii kiiresti jalule sain, kuid ma tõesti usun, et see oli nii. Ma arvan, et see ei aidanud mul mitte ainult füüsiliselt jõudu taastada, vaid ka vaimne meelekindlus, mille ma treeningu käigus arendasin, mängis minu taastumise kiirendamisel suurt rolli. (
Esimene 5 km, millele ma pärast halvatust registreerusin, oli sama 5 km, mille ma jooksin esimest korda 2013. aastal. Ei olnud paremat võimalust minu jaoks oma jooksurännakut uuesti alustada. Pärast 5K-d tegin Ragnar Relay'd, kus suur meeskond läbib kokku 200 miili, treenides samal ajal California rahvusvaheliseks maratoniks.
Kui ma tol detsembris maratonile läksin, oli minu eesmärk lihtsalt finišijoone ületamine. Hoolimata sellest, et ma 17. miilil näost välja kukkusin, lõpetasin 4 tunni ja 44 minutiga - see oli minu jaoks PR. See oli ka esimene kord, kui suutsin maratoni algusest lõpuni joosta ilma kõndimata.
Sellest ajast alates olen läbinud kaks triatloni, kaheksa poolmaratoni ja kolm maratoni - kõik need olen läbinud CTF-i jaoks raha kogumise eesmärgil. Ja sel aastal on mu eesmärk juba viies TCS New York City maraton.
Nagu paljud GBS-i üleelanud, olen ma enamasti paranenud, kuid mul on ikka veel püsivaid sümptomeid. Mul on sageli krooniline väsimus, jalalaba langemine (mille puhul mul on raske tõsta oma jala ülemist osa), tuimus paremal kehapoolel; mõnikord vajub ka minu parem silm.
Kuid kõike arvestades on mul õnnistatud elu. Ma saan teha kõike, mida ma pean tegema enda, oma pere ja sõprade heaks. Ja mis kõige parem, mul on ikka veel jooksmine.
Minu jaoks tähendab jooksmine seda, et mul on võimalus luua oma pojale tulevik ilma kasvajate ja valuta. See on andnud mulle ka keskendumise. Kui ärevus, enesekindlus ja enesehinnanguga seotud probleemid hakkavad kuhjuma - ja ma hakkan mõtlema, et ma ei saa midagi teha oma poja heaks -, siis tean, et ma võin alati jooksma minna. See'on minu jaoks väga palveaeg, mis rahustab mind ja aitab mul endasse tagasi tulla. (
Kõigile teistele NF-vanematele soovitan, et ärge raisake aega asjadele, mida te ei saa muuta. Püüdke selle asemel kasutada oma aega koos oma lastega maksimaalselt ära, sest te ei pruugi neid igavesti omada.
Mis puutub Alexi, siis mul pole aimugi, mida tema tulevik toob. Kas ta jõuab täiskasvanuks? Kas tal saab olema hea elukvaliteet? Kas ta jääb valuvabaks? Ma lihtsalt ei tea. Aga kuna mul on jooksmine, siis on mul ka perspektiivi. See võimaldab mul nende asjade üle mõelda, aga ka neid asju maha panna, kui ma koju jõuan, ja lihtsalt oma lapsi armastada.
