Maggie Rath kahtlustas esimest korda, et tema tervisega on midagi valesti juba 2016. aasta augustis. Tema vasakpoolne väike sõrm oli äkki muutunud jäigaks, valutuks ja kummaliselt kõveraks, räägib ta Shape'ile. ja kui see kummaline olukord ei lahenenud, pidasid tema perearst ja reumatoloog seda artriidiks või karpaalkanali sündroomiks.
Kuid retseptid, mida ta hakkas nende haiguste vastu võtma, ei aidanud. Tegelikult hakkasid järgmiste nädalate jooksul "mu teised sõrmed painduma ebaharilikult, ebareaalselt, võõramaaliselt," ütleb Rath, kes oli siis 29-aastane. "Ma elasin sellega, et mul oli kogu aeg ebamugav, kuid siis jõudis see punkti, kus see oli lihtsalt valus. " Seejärel levisid salapärased sümptomid tema varvastesse ja vasikatesse, mis olid nii pingul, et ta ei suutnud oma kontsasid põrandale asetada, meenutab ta.
Septembri alguseks oli Rath, innukas CrossFit-sportlane, käinud neuroloogide juures, kes diagnoosisid tal mitmesuguseid haigusi, sealhulgas hulgiskleroosi, ALS-i ja Parkinsoni tõbe. Järgmise kaheksa kuu jooksul sai ta veenisiseseid immunoglobuliini infusioone (mille puhul antakse veenisiseselt terve doonori antikehi, et takistada immuunsüsteemi rünnakut teie keha vastu), neli korda keemiaravi ja lugematuid ravimeid.
Mäletan, et olin väga pettunud, et olin käinud poole tosina arsti juures ja keegi ei saanud minust aru," ütleb Rath. "Kui testi tulemused tulid tagasi või arstid kuulsid minu lugu või nägid seda, siis nad sisuliselt vallandasid mind ja andsid mind edasi kellelegi teisele. See oli justkui lendleht, mida anti [ringi] edasi."
Vaatamata nendele esialgsetele diagnoosidele ei ole Rath'i arstid siiani tema sümptomite täpset põhjust kindlaks teinud.
Kogu selle aja jooksul laienes Rathi haigus tema jalgadele ja tema alumine pool muutus selliseks, mida ta kirjeldab kui merineitsi-saba: Tema jalad paindusid üksteise poole ning varbad kortsusid ja kõverdusid jalgade all. See oli 8. aprillil 2017, vaid üheksa kuud pärast esimese sümptomi ilmnemist, kui ta astus oma viimaseid samme oma kahe jalaga - ja seda oma pulmapäeval. "Ma kõndisin mööda vahekäiku ja ärkasin järgmisel päeval üles ning ei suutnud enam kõndida," ütleb ta.
Rath ütleb, et tema jalgade kiire degeneratsioon nõudis vaimset maksu. "Ma kaotasin sisuliselt igasuguse [eesmärgi]tunde," lisab ta. Ta mõtiskles selle üle, miks see seletamatu haigus temaga juhtus, ja mõtles loendamatuid võimalikke põhjusi, et püüda oma olukorda mõtestada. Ükskõik, millisele järeldusele ta jõudis, tegi see teda tavaliselt vihaseks ümbritseva maailma suhtes, ütleb Rath. "Siis ühel päeval ma lihtsalt sain sellega hakkama ja ütlesin endale: 'Sa ei ole mõeldud selleks, et sind välja mõelda. Sa pead sellega lihtsalt toime tulema,'" ütleb ta.
Järgmisel aastal, 2018. aastal, otsustas Rath enda sõnul elada oma elu nii nagu ta on (st ilma igasuguse ravita) ja tahtis kergemini tagasi CrossFitiga tegeleda. Ta nägi omal nahal, kuidas teised puuetega inimesed said spordi kaudu oma elu enda kätte, selgitab ta. Nii et selle asemel, et elada oma haiguse üle, mis jättis ta ratastooli, sukeldus Rath uuesti oma armastatud tegevusse, ütleb ta. Järgmise paari aasta jooksul treenis ta kolm korda nädalas, õppides tegema harjutusi, mida tavapäraselt tehti seistes ja istudes, ning tõstma hantlit randmerihmade ja konksude abil. Ta osales isegi Wodapaloozas, mis on iga-aastane CrossFiti võistlus Miamis. "Ma olin nagu: "Ma ei pea ennast enam haletsema. Jah, elu on jama, aga nüüd on aeg sellest lihtsalt üle saada ja välja mõelda, kuidas saavutada parim elukvaliteet sellega, mis mulle on antud," lisab ta.
Võidukas naasmine füüsiliselt kurnavasse spordialasse tundub igaühe standardite järgi täiuslik õnnelik lõpp, kuid Rathi lugu polnud kaugeltki lõppenud. Õnnestus - ja tema terviseteekonda kirjeldav profiil ajakirjas Shape -, et 2019. aastal avastas üks MITi teadlane Rathi ja soovitas talle vaadata TED-ettekannet Hugh Herrilt, mehelt, kes kaotas mõlemad jalad ronimisõnnetuses ja kasutab ja loob nüüd MITi Yangi bioonika keskuses bioonilisi jäsemeid, mis jäljendavad looduslike jäsemete funktsioone. Juhuslikult saatis Rathi onu, pensionile jäänud arst, talle samal õhtul täpselt selle video. "Ma lugesin just selle mehe kohta ja nägin, et ta purustab seda, ning mõtlesin, et ka mina pean õppima, kuidas purustada," ütleb ta.
Rath hakkas kohe kaevama uuringuid põlve all ja üle põlve amputatsioonide kohta ning googeldas bioonilisi proteese, täpselt nagu Herr's. See, mida ta leidis, viis ta lõpuks otsusele, mida ta enda sõnul oli kaalunud juba aastaid: "raiuda" oma jalad maha, nagu Rath ütleb. "Mul ei olnud probleemi neid maha lõigata. Nad ei teeniks mind enam kunagi ja [arstid] ei annaks mulle kunagi mingit võlupilli, mis paneks mind uuesti püsti tõusma ja kõndima ... [Nii] hakkasin tõesti mõtlema, 'Mis siis, kui ma tõesti kogu selle protsessi läbi teeksin?''"
Nädal või kaks hiljem pöördus Rath MIT ja Brighami ja Naiste Haigla teiste ekspertide poole, kes olid teinud uuringuid uue protseduuri kohta, mida tuntakse Ewingi amputatsiooni nime all. Seda tüüpi amputatsioon säilitab normaalse signaaliülekande lihaste ja aju vahel, nii et patsiendid tunnevad, nagu kontrolliksid nad oma tegelikku jäseme, mitte proteesi, vastavalt haigla avaldatud teabele. Oma üllatuseks sai ta vastuse vaid kahe tunni jooksul. Järgmiste kuude jooksul rääkis Rath uurimisrühmaga Zoomi kaudu, et arutada oma lugu ja eesmärki olla ratastoolist vaba, ning ta kohtus erinevate meditsiinitöötajatega isiklikult, et veenduda, et amputatsioon on tema seisundi jaoks viimane - kuid parim - abinõu, selgitab ta.
Novembriks 2021 oli Rathil järgmise aasta märtsiks planeeritud operatsioon kahepoolse jala amputeerimiseks. Ta veetis järgmised viis kuud kuus päeva nädalas CrossFitiga, et tagada oma keha võimalikult tugevus protseduuriks ja taastumisperioodiks. Ja ta otsis juhiseid, kuidas valmistuda ja mida oodata ühelt kaaslaselt, kes oli just kaks aastat tagasi läbinud Erwingi protseduuri, ütleb Rath.
Rath teadis siiski, et tema protseduuriga kaasnevad riskid. Kuigi jalgade amputeerimine allpool põlve võis kõrvaldada valu, mida ta tundis oma jalgades, sääres, vasikaluudes ja Achilleuse kõõluses, oli ka suur tõenäosus, et see võib seda süvendada, põhjustades veel tundmatu seisundi "rünnaku" teistele lihasrühmadele, meenutab Rath, et arst hoiatas teda. Kuid kuna Rath unistas sellest, et "olla jälle vertikaalne", otsustas ta riskida ja läks operatsioonile "null närviga," ütleb ta. Pärast üheksa tundi kestnud operatsiooni sai Rathist esimene naine selles konkreetses uurimisrühmas, kes amputeeris valikuliselt mõlemad jalad korraga, ütleb ta.
Nädala jooksul pärast tema elu muutvat operatsiooni viidi Rath haiglaruumist üle Bostonis asuvasse taastusraviasutusse. Seal alustas ta füsioteraapiat, kandes samal ajal immobilisaatoreid, spetsiaalset tüüpi jalahoidjat, mis on loodud selleks, et hoida jäsemete ja põlvede kaitset ja õiget asendit paranemise ajal, nagu ta ütleb. Iroonilisel kombel osutus 8. aprill taas kord tema elu võtmekuupäevaks. "Kui me abikaasaga abiellusime, oli see viimane päev, mil ma kõndisin," ütleb ta. "Ja nüüd, minu viienda aastapäeva puhul on see päev, mil ma esimest korda uuesti kõndima hakkan."
Rath veetis rehabiliteerimisasutuses vaid kaks nädalat, enne kui ta viidi koju, oma vastas asuvasse korterisse, mida ta omistab kõigile oma CrossFit-treeningutele ja positiivsele mõtteviisile. Mai lõpus, oma 35. sünnipäeval, sai Rath oma esimese paari jalaproteese. "See oli esimene kord viie aasta jooksul, kui ma püsti tõusin," ütleb ta. "See oli täielik vabanemise tunne. Olin kõige õnnelikum inimene."
Praegu teeb Rath kodus Virginias kaks ja pool tundi päevas viis päeva nädalas füsioteraapiat, kuid ta ei pane töökoormust pahaks. Tänu kõigile neile seanssidele ei pea ta kulutama lisaaega oma ratastooli autosse laadimisele ega stressima selle aku tühjaks saamise pärast, kui ta tahab näiteks ostlema minna; ta võib lihtsalt jalga libistada ja muretult uksest välja kõndida, ütleb ta. (FTR, Rath ei nimeta end veel kiiruskäijaks, kuid ta ei ole ka "ümber kukkuv kaelkirjak ").
Tuleva aasta oktoobris läheb Rath tagasi MIT-sse, et katsetada oma esimesi biotehnoloogilisi jalgu, millel on eraldi varbad, mida ta peaks tänu uuenduslikule operatsioonile suutma kontrollida, selgitab ta. "Põhimõtteliselt tunnen ma endiselt oma varbaid, ja kui sa ütleksid mulle, et ma peaksin praegu oma suurt varvast liigutama, siis ma saaksin seda teha," lisab ta. " [Proteesidega] on see nii, nagu oleks mul viis päris varvast. Kui ma tahaksin tantsida ja olla baleriin, saaksin seda teha - ma võiksin minna ja olla pointe kingades." "
Sõltumata sellest, millist tüüpi proteese ta kasutab, on Rath võtnud endale eesmärgiks teha oma uute jäsemetega kõik, mis võimalik, alates CrossFitis taas kord osalemisest kuni uute kohanduvate spordialade, näiteks lumelaua või ujumise proovimiseni. Ja ühel päeval loodab ta, et saab kõik oskused, mida ta kasvatab, viia võistlustele maailma tasemel, kohtudes sealjuures uskumatute sportlastega, ütleb ta. "Ma ei oleks kunagi arvanud, et ütlen seda, aga puuetega inimeste kogukond on minu kogukond - see on see, kes ma olen," ütleb Rath. "Ma arvan, et oleks rumal, kui ma ei kasutaks ära kohtumist inimestega, kellel on sarnane mõtteviis ja kohanemisvõime." Järgmiseks: Surfar Bethany Hamilton kohanemisvõimeliste sportlaste jaoks kaasava keskkonna loomise tähtsusest
