Δεν μπορώ να μετρήσω πόσες φορές μου έχουν πει να "παρακολουθώ και να περιμένω" από τότε που ο γιος μου ο Άλεξ διαγνώστηκε με νευροϊνωμάτωση τύπου 1 (NF1) σε ηλικία 4 μηνών τον Φεβρουάριο του 2013.
Η σπάνια, ανίατη γενετική διαταραχή επηρεάζει το νευρικό σύστημα και προκαλεί τη δημιουργία όγκων στον εγκέφαλο, τον νωτιαίο μυελό και τα νεύρα σε όλο το σώμα σας. Ενώ συνήθως είναι καλοήθεις κατά την ανάπτυξή τους, οι όγκοι αυτοί μπορεί μερικές φορές να γίνουν κακοήθεις (καρκινικοί), σύμφωνα με την Mayo Clinic. Και επειδή η ασθένεια έχει τόσο μεγάλο εύρος σοβαρότητας και εξελίσσεται πολύ διαφορετικά μεταξύ των ασθενών, δεν μπορούσε κανείς να πει πόσο καιρό θα ζούσε ο Alex - για να μην αναφέρουμε αν θα γινόταν κουφός ή τυφλός, αν θα είχε παραμορφώσεις στα οστά, αν θα πάλευε με υψηλή αρτηριακή πίεση ή αν θα εμφάνιζε καρκίνο, τα οποία αποτελούν πιθανές επιπλοκές του NF1. Εκείνη τη στιγμή, απλά δεν μπορούσαμε να ξέρουμε- εξ ου και η συμβουλή "παρακολουθήστε και περιμένετε".
Αλλά δεν υπήρχε περίπτωση να καθίσω με σταυρωμένα τα χέρια και να παρακολουθώ την πιθανή επιδείνωση της κατάστασης του παιδιού μου. Έτσι, ενώ οι γιατροί του Άλεξ μας προειδοποιούσαν να μην ψάχνουμε στο Google την κατάστασή του, ο σύζυγός μου και εγώ, φυσικά, κάναμε ακριβώς αυτό. Και αφού φρικάραμε εντελώς, ακολουθήσαμε μια συμβουλή των ειδικών και αναζητήσαμε το Ίδρυμα Παιδικών Όγκων (CTF).
Αποστολή του μη κερδοσκοπικού οργανισμού είναι να προωθήσει την έρευνα, να διευρύνει τη γνώση και να προωθήσει τη φροντίδα για την κοινότητα των NF. Οι πόροι και οι πληροφορίες που διαθέτουν στον ιστότοπό τους είναι απίστευτες και αμέσως ήθελα να συμμετάσχω για να προωθήσω το έργο τους. Αφού επικοινώνησα μαζί τους, ένας εκπρόσωπος μου είπε ότι ένας από τους σημαντικότερους τρόπους με τους οποίους οι άνθρωποι συγκεντρώνουν χρήματα για την CTF είναι τρέχοντας αγώνες δρόμου σε όλη τη χώρα. Υπήρχε μόνο ένα πρόβλημα με αυτό: Δεν τρέχω (καλά, δεν έτρεχα).
Θέλω να πω, θα έτρεχα στο μπαρ στο τελευταίο κάλεσμα και θα έτρεχα από το αυτοκίνητο στην εξώπορτα όταν έβρεχε, αλλά η αντοχή δεν ήταν το φόρτε μου. Τούτου λεχθέντος, άλλαξα γνώμη όταν η επαφή μου στο CTF μου είπε ότι ο καθένας μπορεί να κάνει 5 χιλιόμετρα- μου είπε ότι αν δεν μπορούσα να τρέξω, μπορούσα να περπατήσω, κάτι που δεν ήξερα καν ότι ήταν επιλογή. Έτσι, τον Μάρτιο του 2013 δήλωσα συμμετοχή στον πρώτο μου αγώνα 5 χιλιομέτρων με την ομάδα αντοχής NF Endurance Team της CTF, η οποία δίνει στους ανθρώπους την ευκαιρία να συμμετέχουν σε αγώνες αντοχής, όπως το τρέξιμο σε όλη τη χώρα, για να συγκεντρώσουν χρήματα για την CTF.
Να γίνω δρομέας
Το επόμενο βήμα ήταν να απευθυνθώ στους φίλους και την οικογένειά μου για δωρεές. Από την αρχή, είπα σε όλους ότι είχα ένα τριετές σχέδιο: Τον πρώτο χρόνο θα έτρεχα έναν αγώνα 10 μιλίων, τον επόμενο μισό μαραθώνιο και τον επόμενο πλήρη μαραθώνιο. Έθεσα αυτή την προσδοκία για τον εαυτό μου και για τον κύκλο μου, ελπίζοντας ότι θα τους ενθάρρυνε να συνεχίσουν να κάνουν δωρεές για τον σκοπό αυτό.
Τον Απρίλιο του 2013, ως προάγγελος του αγώνα μου των 10 μιλίων, έτρεξα-περπάτησα τα πρώτα μου 5 χιλιόμετρα, τερματίζοντας σε 38 λεπτά. Η πρώτη μου σκέψη αφού πέρασα τη γραμμή του τερματισμού; "Το μισώ αυτό". Τα πόδια μου παρακαλούσαν να παγώσουν και το απλό περπάτημα ήταν ανυπόφορο. Αλλά ένιωθα ότι αυτό ήταν το μόνο πράγμα που μπορούσα να κάνω για να βοηθήσω το παιδί μου και όλους τους άλλους που ζουν με NF1, ο οποίος επηρεάζει έναν στους 3.000 ανθρώπους παγκοσμίως, σύμφωνα με την CTF. (Ένας άλλος τρόπος για να σκεφτείτε τον επιπολασμό; Εκατόν είκοσι άνθρωποι γεννιούνται με NF1 κάθε μέρα).
Εν ολίγοις, η συγκέντρωση χρημάτων με κράτησε σε εγρήγορση. Επίσης, γνωρίζοντας ότι τα χρήματα θα πήγαιναν στην CTF, μια οργάνωση που φαίνεται να βρίσκει τη σωστή ισορροπία μεταξύ της υπεράσπισης των ασθενών και της επιρροής στους ερευνητές για την προώθηση της κατανόησης της νόσου, η προσπάθεια αυτή άξιζε τον κόπο για μένα.
Τον Οκτώβριο του 2013, έτρεξα-περπάτησα τον πρώτο μου αγώνα 10 μιλίων σε λίγο περισσότερο από δύο ώρες. Το 2014, έτρεξα μια σειρά από 5 χιλιόμετρα, ολοκλήρωσα έναν αγώνα 7 μιλίων και έτρεξα έναν ημιμαραθώνιο για την ομάδα NF Endurance της CTF. Την ίδια χρονιά, ολοκλήρωσα επίσης τον πρώτο μου μαραθώνιο πριν από το χρονοδιάγραμμα. Ήταν ξεκάθαρο, σε εκείνο το σημείο, ότι το τρέξιμο είχε γίνει επίσημα μέρος του κόσμου μου - και το λάτρευα(.
Τότε, την Κυριακή του Πάσχα του 2015, βρήκαμε έναν μεγάλο όγκο, γνωστό ως πλέξιμορφο νευροϊνώματα, στη σπονδυλική στήλη του Alex. Μια μαγνητική τομογραφία έδειξε ότι ο γιος μας, τότε 2 1
Πήγα για ύπνο εκείνο το βράδυ νιώθοντας ότι είχα απογοητεύσει τον γιο μου. Δεν είχα ιδέα τι να κάνω και ένιωθα ανίκανη. Επικοινώνησα με την επαφή μου στο CTF, ενημερώνοντάς την για τα νέα και ρώτησα αν μπορούσαν να κάνουν κάτι για να βοηθήσουν. Στις 6 το πρωί της επόμενης ημέρας, άνοιξα τα εισερχόμενά μου και διαπίστωσα ότι μου είχε στείλει μια λίστα με ειδικούς και κλινικές που μοιράζονταν άλλες μητέρες που ζούσαν σε όλη τη βορειοανατολική χώρα. Μέσα σε μια νύχτα, πέρασα από ένα μέρος απόλυτου σκοταδιού και σύγχυσης σε ένα μέρος ενδυνάμωσης.
Ο σύζυγός μου και εγώ αρχίσαμε αμέσως να διερευνούμε τις επιλογές μας και να βρίσκουμε ποιος ειδικός ήταν ο καταλληλότερος για να βοηθήσει τον Άλεξ. Η όλη κατάσταση τροφοδότησε την επιθυμία μου να συνεχίσω να τρέχω, και μέχρι τον Δεκέμβριο του 2015, είχα τρέξει τέσσερις ημιμαραθώνιους, τρεις μαραθώνιους και είχα συγκεντρώσει 70.000 δολάρια για το CTF από τότε που ξεκίνησα αυτό το ταξίδι το 2013.
Αλλά τότε όλος ο κόσμος μου γύρισε ανάποδα.
Η διάγνωση που άλλαξε τα πάντα
Τον Ιανουάριο του 2016 έτρεχα για τρέξιμο, όταν με κατέλαβε πρωτοφανής εξάντληση. Λίγες ημέρες αργότερα, οι άκρες των χεριών μου άρχισαν να μουδιάζουν και να μυρίζουν σαν να ήταν στα πρόθυρα κρυοπαγήματος. Και καθώς περνούσαν οι ώρες, η αίσθηση αυτή ταξίδεψε στο πρόσωπό μου και στα ψηλά μου και εμφάνισα έναν από τους χειρότερους πονοκεφάλους της ζωής μου.
Εκείνο το βράδυ, πήγα μόνη μου στα επείγοντα, όπου οι γιατροί επέμειναν να με κρατήσουν όλη τη νύχτα για παρακολούθηση. Πίστευαν ότι είχα κάποιου είδους αλλεργική αντίδραση και μου έδωσαν ένα στεροειδές καθώς και μερικά παυσίπονα για τον πονοκέφαλο. Πήγα στο σπίτι μου την επόμενη μέρα και ένιωθα χειρότερα. Θυμάμαι ότι κάθισα οκλαδόν για να δέσω τα πατίνια του γιου μου για χόκεϊ και τα πόδια μου με απογοήτευσαν. Δεν μπορούσα να σηκωθώ. Τηλεφώνησα αμέσως στο γιατρό μου που μου είπε ότι έπρεπε να επιστρέψω στο νοσοκομείο επειδή όλα τα συμπτώματά μου έδειχναν ότι έπασχα από το σύνδρομο Guillain-Barré (GBS), μια σπάνια διαταραχή όπου το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματός σας επιτίθεται στα νεύρα σας, οδηγώντας ενδεχομένως σε μυϊκή αδυναμία και παράλυση. (
Μπήκα στο νοσοκομείο, όπου οι γιατροί έκαναν μια σειρά από εξετάσεις για να καταλάβουν τι μου συνέβαινε και επιβεβαίωσαν ότι όλα τα αποτελέσματα έδειχναν ότι είχα GBS. Εν τω μεταξύ, τις επόμενες ημέρες, το σώμα μου συνέχισε να εξασθενεί, μέχρι που παρέλυσα εντελώς και μεταφέρθηκα στη ΜΕΘ. Μέχρι την τέταρτη ημέρα στο νοσοκομείο, δεν μπορούσα πλέον να κουνήσω τα άκρα μου, δεν μπορούσα να καταπιώ, δεν μπορούσα να ανοιγοκλείσω τα μάτια μου, μόλις και μετά βίας μπορούσα να ψιθυρίσω, αλλά με κάποιο τρόπο, το μυαλό μου ήταν ακόμα σε εγρήγορση. Ήμουν παγιδευμένη στο ίδιο μου το σώμα και δεν ήξερα αν θα τα κατάφερνα ποτέ να βγω.
Ένα εκατομμύριο σκέψεις πέρασαν από το μυαλό μου κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου. Σκεφτόμουν την οικογένειά μου, τον σύζυγό μου και φυσικά τους γιους μου, τον Τζάστι και τον Άλεξ. Πώς θα ήταν η ζωή τους χωρίς εμένα; Ποιος θα συνέχιζε να αγωνίζεται για τον Άλεξ και τους άλλους πολεμιστές του NF, ώστε μια μέρα να μπορέσουν να θεραπευτούν ή ακόμη και να θεραπευτούν;
Κατά τη διάρκεια της επτά εβδομάδων παραμονής μου στο νοσοκομείο, προετοιμάστηκα να πεθάνω (σε μια μειοψηφία περιπτώσεων, το GBS μπορεί να αποβεί μοιραίο λόγω επιπλοκών- περίπου ένας στους 20 θα πεθάνει από τη νόσο, σύμφωνα με την Εθνική Υπηρεσία Υγείας). Πιστεύω πραγματικά στη δύναμη της προσευχής, οπότε στηρίχθηκα στον Θεό για να με βοηθήσει να ξεπεράσω αυτή την ανυπέρβλητη πρόκληση. Μόνο όταν άρχισα να συνεργάζομαι με έναν φυσικοθεραπευτή ένιωσα μια αχτίδα ελπίδας. Για 10 λεπτά κάθε μέρα, ένας φυσικοθεραπευτής επισκεπτόταν το δωμάτιό μου για να τεντώσει και να ασκήσει όλα τα άκρα μου. Αργά, αλλά σταθερά, άρχισα να ξαναβρίσκω κάποια αίσθηση.
Θυμάμαι ότι μια μέρα τον ρώτησα πότε θα μπορούσα να ξανατρέξω. Με κοίταξε μπερδεμένος, σαν να ήμουν είτε ηλίθιος είτε με μεγάλο κίνητρο, δεδομένου ότι δεν μπορούσα να κουνήσω ούτε ένα κομμάτι του σώματός μου μόνος μου. Στην πραγματικότητα, οι γιατροί μου είπαν ότι πιθανότατα θα χρειαζόμουν ένα χρόνο φυσικοθεραπείας για να αποκτήσω ξανά την κινητικότητά μου και θα μπορούσε να πάρει άλλους έξι μήνες έως ένα χρόνο πριν μπορέσω να σκεφτώ καν να ξανατρέξω. Αλλά ήμουν σίγουρη ότι θα μπορούσα να ανακάμψω πιο γρήγορα από αυτό.
Καθώς συνέχισα την αποκατάστασή μου για να ανακτήσω την κινητικότητά μου, μια διαδικασία που αποτελεί βασική μορφή θεραπείας για το GBS, τελικά κατάφερα να κάνω πετάλι με ποδήλατο για τα πόδια. Ήταν απλό και απλό, αλλά και υπερβολικά τρομακτικό. Ο γυμναστής μου με βοήθησε να ξεκινήσω και πριν το καταλάβω, έκανα πετάλι μόνος μου. Σε εκείνο το σημείο, δεν υπήρχε κανένας λόγος να με σταματήσει κανείς. Ήξερα μέσα μου ότι θα ξανατρέξω.
Χωρίς να το πολυσκεφτώ, δήλωσα συμμετοχή σε τρεις αγώνες ενώ ήμουν ακόμα στο νοσοκομείο - δεν είχε σημασία ότι δεν μπορούσα ούτε να σταθώ όρθια, πόσο μάλλον να περπατήσω μόνη μου. Ένας από αυτούς τους αγώνες ήταν ο Διεθνής Μαραθώνιος της Καλιφόρνια τον Δεκέμβριο του 2016. Ναι, η υγειονομική μου ομάδα πίστευε ότι ήμουν τρελή, αλλά ήξερα ότι αν έθετα αυτή την προσδοκία για τον εαυτό μου, θα την ακολουθούσα.
Ξεπερνώντας την ασθένειά μου... και ελπίζω ότι ο γιος μου's
Βγήκα από το νοσοκομείο στις 4 Μαρτίου 2016 και έτρεξα για πρώτη φορά στις 9 Απριλίου - μόλις τρεις μήνες μετά την πλήρη παράλυσή μου. Δεν είχα κάποιο σχέδιο για εκείνο το τρέξιμο, εκτός από το ότι θα έτρεχα όσο περισσότερο μπορούσα. Έτρεξα για 22 λεπτά συνεχόμενα.
Οι γιατροί μου αποκάλεσαν την ανάρρωσή μου θαυματουργή. Δεν μπορούσαν να πουν με βεβαιότητα ότι το τρέξιμο ήταν ο λόγος που μπόρεσα να σταθώ ξανά στα πόδια μου τόσο γρήγορα, αλλά πραγματικά πιστεύω ότι ήταν. Πιστεύω ότι όχι μόνο με βοήθησε να ανακτήσω τις δυνάμεις μου σωματικά, αλλά και η ψυχική πυγμή που ανέπτυξα μέσω της προπόνησης έπαιξε τεράστιο ρόλο στην επιτάχυνση της ανάρρωσής μου. (
Ο πρώτος αγώνας 5 χιλιομέτρων που δήλωσα συμμετοχή μετά την παράλυσή μου ήταν ο ίδιος αγώνας 5 χιλιομέτρων που έτρεξα για πρώτη φορά το 2013. Δεν υπήρχε καλύτερος τρόπος για να ξαναρχίσω το ταξίδι μου στο τρέξιμο. Μετά τα 5K, έκανα μια σκυταλοδρομία Ragnar, όπου μια μεγάλη ομάδα καλύπτει συνολικά 200 μίλια, ενώ προπονείται για τον Διεθνή Μαραθώνιο της Καλιφόρνιας.
Καθώς πήγαινα στη γραμμή εκκίνησης του μαραθωνίου εκείνον τον Δεκέμβριο, ο στόχος μου ήταν να περάσω τη γραμμή του τερματισμού. Παρά το γεγονός ότι έπεσα με το πρόσωπο στο 17ο μίλι, τερμάτισα σε 4 ώρες και 44 λεπτά - ένα PR για μένα. Αυτή ήταν επίσης η πρώτη φορά που κατάφερα να τρέξω έναν μαραθώνιο από την αρχή μέχρι τον τερματισμό χωρίς να περπατήσω.
Έκτοτε, έχω ολοκληρώσει δύο τρίαθλα, οκτώ ημιμαραθώνιους και τρεις μαραθώνιους - όλους τους οποίους ολοκλήρωσα για να συγκεντρώσω χρήματα για την CTF. Και φέτος έχω βάλει στόχο τον πέμπτο μου μαραθώνιο TCS New York City Marathon.
Όπως πολλοί επιζώντες του GBS, έχω αναρρώσει ως επί το πλείστον, αλλά εξακολουθώ να έχω παρατεταμένα συμπτώματα. Παρουσιάζω συχνά χρόνια κόπωση, πτώση του ποδιού (κατά την οποία δυσκολεύομαι να σηκώσω το πάνω μέρος του ποδιού μου), μούδιασμα στη δεξιά πλευρά του σώματός μου- μερικές φορές, το δεξί μου μάτι πέφτει επίσης.
Αλλά αν τα λάβουμε όλα υπόψη, έχω μια ευλογημένη ζωή. Μπορώ να κάνω όλα όσα πρέπει να κάνω για τον εαυτό μου, την οικογένειά μου και τους φίλους μου. Και το καλύτερο απ' όλα είναι ότι εξακολουθώ να τρέχω.
Για μένα, το τρέξιμο σημαίνει ότι έχω τη δύναμη να δημιουργήσω ένα μέλλον για τον γιο μου χωρίς όγκους και χωρίς πόνο. Επίσης, μου δίνει εστίαση. Όταν το άγχος, η αυτοαμφισβήτηση και οι αγώνες αυτοεκτίμησης αρχίζουν να συσσωρεύονται - και αρχίζω να σκέφτομαι ότι δεν μπορώ να κάνω τίποτα για τον γιο μου - ξέρω ότι μπορώ πάντα να βγω για τρέξιμο. Είναι μια πολύ προσευχητική στιγμή για μένα, που με ηρεμεί και με βοηθά να επανέλθω στον εαυτό μου. (
Σε όλους τους άλλους γονείς της NF εκεί έξω, η συμβουλή μου θα ήταν να μη χάνετε χρόνο σε πράγματα που δεν μπορείτε να αλλάξετε. Αντ' αυτού, προσπαθήστε να αξιοποιήσετε στο έπακρο τον χρόνο σας με τα παιδιά σας, επειδή μπορεί να μην τα έχετε για πάντα.
Όσον αφορά τον Άλεξ, δεν έχω ιδέα για το μέλλον του. Θα καταφέρει να ενηλικιωθεί; Θα έχει καλή ποιότητα ζωής; Θα παραμείνει χωρίς πόνο; Απλά δεν ξέρω. Αλλά επειδή τρέχω, έχω προοπτική. Μου επιτρέπει να σκέφτομαι αυτά τα πράγματα, αλλά και να τα βάζω για ύπνο όταν επιστρέφω στο σπίτι και απλά να αγαπώ τα παιδιά μου.
