Η Maggie Rath υποψιάστηκε για πρώτη φορά ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με την υγεία της τον Αύγουστο του 2016. Το αριστερό της μικρό δάχτυλο του χεριού είχε ξαφνικά γίνει άκαμπτο, πονούσε και είχε μια περίεργη καμπυλότητα, λέει στο Shape.Και όταν η περίεργη κατάσταση δεν ξεκαθάρισε, ο γιατρός της και ένας ρευματολόγος το απέδωσαν σε αρθρίτιδα ή σύνδρομο καρπιαίου σωλήνα.
Αλλά οι συνταγές που άρχισε να παίρνει για αυτές τις παθήσεις δεν έκαναν το κόλπο. Στην πραγματικότητα, κατά τη διάρκεια των επόμενων εβδομάδων, "τα άλλα δάχτυλά μου άρχισαν να λυγίζουν με αυτούς τους μη φυσιολογικούς, εξωπραγματικούς, εξωγήινους τρόπους," λέει η Rath, τότε 29 ετών. "Ζούσα με το να νιώθω απλά άβολα όλη την ώρα, αλλά μετά έφτασε στο σημείο να είναι απλά επώδυνο."Τα μυστηριώδη συμπτώματα εξαπλώθηκαν στη συνέχεια στα δάχτυλα των ποδιών και στις γάμπες της, οι οποίες ήταν τόσο σφιχτές, που δεν μπορούσε να τοποθετήσει τις φτέρνες της στο πάτωμα, θυμάται.
Μέχρι τις αρχές Σεπτεμβρίου, η Rath, μια φανατική αθλήτρια του CrossFit, είχε επισκεφθεί νευρολόγους οι οποίοι διέγνωσαν ότι πάσχει από ένα συνονθύλευμα διαταραχών, όπως σκλήρυνση κατά πλάκας, ALS και νόσο του Πάρκινσον, μεταξύ άλλων. Κατά τους επόμενους οκτώ μήνες, έλαβε ενδοφλέβιες εγχύσεις ανοσοσφαιρίνης (κατά τις οποίες χορηγούνται ενδοφλέβια αντισώματα από υγιείς δότες για να αποτρέψουν το ανοσοποιητικό σας σύστημα από το να επιτεθεί στο σώμα σας), τέσσερις γύρους χημειοθεραπείας και αμέτρητα φάρμακα.
Θυμάμαι ότι ήμουν πραγματικά απογοητευμένη που είχα πάει σε μισή ντουζίνα γιατρούς και κανείς δεν μπορούσε να με καταλάβει,- λέει ο Rath.- Μόλις έρχονταν τα αποτελέσματα των εξετάσεων ή οι γιατροί άκουγαν την ιστορία μου ή την έβλεπαν, τότε ουσιαστικά με απέλυαν και με έδιναν σε κάποιον άλλο. Ήταν σαν να ήμουν ένα διαφημιστικό φυλλάδιο που περνούσε [γύρω].",
Μέχρι σήμερα, παρά τις αρχικές αυτές διαγνώσεις, οι γιατροί της Rath δεν έχουν ακόμη εντοπίσει την ακριβή αιτία των συμπτωμάτων της.
Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, η ασθένεια της Rath επεκτάθηκε στα πόδια της και το κάτω μέρος της μεταμορφώθηκε σε αυτό που περιγράφει ως ουρά γοργόνας: Τα πόδια της έσκυβαν το ένα προς το άλλο και τα δάχτυλα των ποδιών της τσαλακώνονταν και κυρτώνονταν κάτω από τα πόδια της. Ήταν στις 8 Απριλίου 2017, μόλις εννέα μήνες μετά την εμφάνιση του πρώτου συμπτώματος, όταν έκανε τα τελευταία της βήματα χρησιμοποιώντας τα δικά της πόδια - και μάλιστα την ημέρα του γάμου της. "Περπάτησα στο ιερό και ξύπνησα την επόμενη μέρα και δεν μπορούσα πλέον να περπατήσω," λέει.
Αυτός ο γρήγορος εκφυλισμός των ποδιών της είχε ψυχικό αντίκτυπο, λέει η Rath. "Έχασα ουσιαστικά κάθε [αίσθηση] σκοπού," προσθέτει. Αναλογιζόταν γιατί της συνέβαινε αυτή η ανεξήγητη ασθένεια, σκεπτόμενη αμέτρητους πιθανούς λόγους για να προσπαθήσει να κατανοήσει την κατάστασή της. Σε όποιο συμπέρασμα κι αν κατέληγε, όμως, συνήθως την έκανε να θυμώνει με τον κόσμο γύρω της, λέει η Rath. "Τότε, μια μέρα, κατά κάποιο τρόπο το συνειδητοποίησα και είπα στον εαυτό μου: 'Δεν είσαι γραφτό να σε καταλάβουν. Απλά πρέπει να το αντιμετωπίσεις,'" λέει.
Την επόμενη χρονιά, το 2018, η Rath λέει ότι αποφάσισε να ζήσει τη ζωή της ως έχει (δηλαδή χωρίς θεραπείες) και ήθελε να επιστρέψει στο CrossFit. Είδε από πρώτο χέρι πώς άλλοι άνθρωποι με αναπηρίες κατάφεραν να πάρουν την ευθύνη της ζωής τους μέσω του αθλήματος, εξηγεί. Έτσι, αντί να μείνει στην κατάσταση που την άφησε σε αναπηρικό καροτσάκι,η Rath ξαναβυθίστηκε στη δραστηριότητα που αγαπούσε, λέει. Τα επόμενα χρόνια, προπονούνταν τρεις φορές την εβδομάδα, μαθαίνοντας πώς να κάνει ασκήσεις που παραδοσιακά γίνονταν όρθια ενώ καθόταν και πώς να σηκώνει μια μπάρα χρησιμοποιώντας ιμάντες καρπού και γάντζους. Διαγωνίστηκε ακόμη και στο Wodapalooza, έναν ετήσιο διαγωνισμό CrossFit στο Μαϊάμι. "Είχα την εντύπωση ότι "δεν χρειάζεται να λυπάμαι πια τον εαυτό μου. Ναι, η ζωή είναι χάλια, αλλά τώρα ήρθε η ώρα να το ξεπεράσω και να βρω τρόπο να έχω την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής με ό,τι μου δόθηκε", προσθέτει.
Μια θριαμβευτική επιστροφή σε ένα σωματικά εξαντλητικό άθλημα για τα δεδομένα όλων μοιάζει με το τέλειο happy end, αλλά η ιστορία του Rath δεν είχε τελειώσει ακόμα. Κατά τύχη - και με ένα προφίλ που περιγράφει λεπτομερώς το ταξίδι της υγείας της στο Shape - το 2019, ένας ερευνητής του MIT ανακάλυψε τη Rath και της πρότεινε να παρακολουθήσει μια ομιλία TED του Hugh Herr, ενός ανθρώπου που έχασε και τα δύο του πόδια σε ένα ατύχημα αναρρίχησης και τώρα χρησιμοποιεί και δημιουργεί βιονικά άκρα που μιμούνται τη λειτουργία των φυσικών άκρων στο Κέντρο Βιονικής Yang του MIT. Κατά σύμπτωση, ο θείος της Rath, ένας συνταξιούχος γιατρός, της έστειλε το ίδιο ακριβώς βίντεο το ίδιο βράδυ. "Διάβαζα γι' αυτόν τον τύπο και έβλεπα ότι τα καταφέρνει και είπα: "Πρέπει να μάθω κι εγώ να τα καταφέρνω"", λέει.
Ο Rath άρχισε αμέσως να ψάχνει σε έρευνες σχετικά με τους ακρωτηριασμούς κάτω και πάνω από τα γόνατα και να ψάχνει στο Google βιονικά προσθετικά μέλη, όπως ακριβώς και ο Herr's. Αυτό που βρήκε τελικά την οδήγησε σε μια απόφαση που, όπως λέει, σκεφτόταν εδώ και χρόνια: "Να κόψει" τα πόδια της, όπως το θέτει η Rath. "Δεν είχα κανένα πρόβλημα να τα κόψω. Δεν θα με εξυπηρετούσαν ποτέ ξανά, και [οι γιατροί] δεν θα μου έδιναν ποτέ κάποιο μαγικό χάπι που θα με έκανε να σηκωθώ και να περπατήσω ξανά... [Έτσι] άρχισα να σκέφτομαι πραγματικά, 'Τι θα γινόταν αν περνούσα όλη αυτή τη διαδικασία, πραγματικά; '",
Μια ή δύο εβδομάδες αργότερα, ο Rath απευθύνθηκε σε άλλους ειδικούς στο MIT και στο νοσοκομείο Brigham and Women's Hospital, οι οποίοι έκαναν μελέτες σχετικά με μια νέα διαδικασία γνωστή ως ακρωτηριασμός Ewing. Αυτός ο τύπος ακρωτηριασμού διατηρεί τη φυσιολογική σηματοδότηση μεταξύ των μυών και του εγκεφάλου, έτσι ώστε οι ασθενείς να αισθάνονται ότι ελέγχουν το πραγματικό τους άκρο και όχι ένα προσθετικό μέλος, σύμφωνα με πληροφορίες που δημοσίευσε το νοσοκομείο. Προς μεγάλη της έκπληξη, έλαβε απάντηση μέσα σε μόλις δύο ώρες. Κατά τη διάρκεια των επόμενων μηνών, η Rath μίλησε με την ερευνητική ομάδα μέσω Zoom για να συζητήσει την ιστορία της και τον στόχο της να μην έχει αναπηρικό καροτσάκι, και συναντήθηκε με διάφορους ιατρικούς επαγγελματίες αυτοπροσώπως για να βεβαιωθεί ότι ο ακρωτηριασμός ήταν η τελευταία -αλλά καλύτερη- λύση για την κατάστασή της, εξηγεί.
Τον Νοέμβριο του 2021, ο Rath είχε προγραμματίσει χειρουργική επέμβαση για αμφίπλευρο ακρωτηριασμό του ποδιού του για τον επόμενο Μάρτιο. Πέρασε τους επόμενους πέντε μήνες κάνοντας CrossFit έξι ημέρες την εβδομάδα για να εξασφαλίσει ότι το σώμα της θα ήταν όσο το δυνατόν πιο δυνατό για την επέμβαση και την περίοδο ανάρρωσης. Και ζήτησε καθοδήγηση σχετικά με το πώς να προετοιμαστεί και τι να περιμένει από έναν συνάδελφό της αμφίπλευρο ακρωτηριασμό, ο οποίος είχε μόλις υποβληθεί στη διαδικασία Erwing δύο χρόνια πριν, λέει η Rath.
Παρόλα αυτά, η Rath γνώριζε ότι η διαδικασία θα είχε κινδύνους. Ενώ ο ακρωτηριασμός των ποδιών της κάτω από το γόνατο θα μπορούσε να εξαλείψει τον πόνο που ένιωθε στα πέλματα, τις κνήμες, τις γάμπες και τον αχίλλειο τένοντα, υπήρχε επίσης μεγάλη πιθανότητα να τον επιδεινώσει, προκαλώντας την άγνωστη ακόμα πάθηση να "επιτεθεί" σε άλλες μυϊκές ομάδες, θυμάται η Rath ότι ο γιατρός της την προειδοποίησε. Αλλά με όνειρα να "είναι πάλι κάθετη", η Rath αποφάσισε να πάρει το ρίσκο και πήγε στο χειρουργείο της με "μηδενικά νεύρα", λέει. Μετά την εννιάωρη επέμβαση, η Rath έγινε η πρώτη γυναίκα στη συγκεκριμένη ερευνητική ομάδα που ακρωτηρίασε εκλεκτικά και τα δύο πόδια ταυτόχρονα, λέει.
Μέσα σε μια εβδομάδα από την επέμβαση που άλλαξε τη ζωή της, η Rath μεταφέρθηκε από το δωμάτιο του νοσοκομείου σε κέντρο αποκατάστασης στη Βοστώνη. Εκεί, ξεκίνησε φυσιοθεραπεία ενώ φορούσε ακινητοποιητές, έναν ειδικό τύπο νάρθηκα ποδιού που έχει σχεδιαστεί για να διατηρεί τα εναπομείναντα άκρα και τα γόνατα προστατευμένα και σωστά τοποθετημένα κατά τη διάρκεια της επούλωσης, όπως λέει η ίδια. Κατά ειρωνικό τρόπο, η 8η Απριλίου αποδείχθηκε για άλλη μια φορά ημερομηνία-κλειδί στη ζωή της. "Όταν παντρευτήκαμε με τον σύζυγό μου, ήταν η τελευταία μέρα που περπάτησα", λέει. "Και τώρα, η επέτειος των πέντε χρόνων μου είναι η αρχή του ταξιδιού για την ημέρα που θα περπατήσω για πρώτη φορά ξανά".
Η Rath πέρασε μόλις δύο εβδομάδες στο κέντρο αποκατάστασης προτού μεταφερθεί στο σπίτι της, στο διαμέρισμά της απέναντι, γεγονός που πιστώνεται σε όλες τις προπονήσεις CrossFit και τη θετική της νοοτροπία. Στα τέλη Μαΐου, στα 35α γενέθλιά της, η Rath έλαβε το πρώτο της ζευγάρι προσθετικών ποδιών. "Ήταν η πρώτη φορά που σηκώθηκα όρθια μετά από πέντε χρόνια", λέει. "Ήταν ένα πλήρες αίσθημα απελευθέρωσης. Ήμουν ο πιο ευτυχισμένος άνθρωπος".
Σήμερα, η Rath κάνει φυσικοθεραπεία για δυόμισι ώρες την ημέρα, πέντε ημέρες την εβδομάδα στο σπίτι της στη Βιρτζίνια, αλλά δεν την ενοχλεί ο φόρτος εργασίας. Χάρη σε όλες αυτές τις συνεδρίες, δεν χρειάζεται να ξοδεύει επιπλέον χρόνο φορτώνοντας το αναπηρικό της αμαξίδιο στο αυτοκίνητο ή να αγχώνεται μήπως της τελειώσει η μπαταρία αν θέλει να βγει για ψώνια, για παράδειγμα- μπορεί απλώς να βάλει τα πόδια της και να βγει από την πόρτα χωρίς να ανησυχεί, λέει. (FTR, η Rath δεν περιγράφει τον εαυτό της ως περιπατητή ταχύτητας ακόμα, αλλά δεν είναι ούτε "μωρό καμηλοπάρδαλη που πέφτει,").
Τον ερχόμενο Οκτώβριο, η Rath θα επιστρέψει στο MIT για να δοκιμάσει τα πρώτα βιομηχανοποιημένα πόδια της, τα οποία θα έχουν ξεχωριστά δάχτυλα των ποδιών που θα μπορεί να ελέγχει χάρη στην καινοτόμο χειρουργική επέμβαση, εξηγεί. "Ουσιαστικά μπορώ να αισθάνομαι ακόμα τα δάχτυλα των ποδιών μου, και αν μου λέγατε να κουνήσω το μεγάλο δάχτυλο του ποδιού μου αυτή τη στιγμή, μπορώ να το κάνω αυτό,"προσθέτει. ""[Με τις προθέσεις,] θα είναι σαν να έχω πέντε αληθινά δάχτυλα των ποδιών. Αν ήθελα να χορέψω και να γίνω μπαλαρίνα, θα μπορούσα - θα μπορούσα να πάω και να φορέσω παπούτσια πουέντ ",
Ανεξάρτητα από τον τύπο των προσθετικών μελών που χρησιμοποιεί, η Rath είναι αποφασισμένη να κάνει ό,τι μπορεί με τα νέα της άκρα, από το να συμμετέχει και πάλι στο CrossFit μέχρι να δοκιμάσει νέα προσαρμοστικά αθλήματα όπως το snowboarding ή το κολύμπι. Και μια μέρα, ελπίζει να πάρει τις όποιες δεξιότητες καλλιεργεί για να αγωνιστεί σε παγκόσμιο επίπεδο, συναντώντας στην πορεία μερικούς απίστευτους αθλητές", λέει. "Ποτέ δεν πίστευα ότι θα το έλεγα αυτό, αλλά η κοινότητα των ατόμων με αναπηρία είναι η κοινότητά μου - αυτή είμαι", λέει η Rath. "Νομίζω ότι θα ήταν ανόητο για μένα να μην επωφεληθώ από τη γνωριμία με ανθρώπους που έχουν παρόμοιο τρόπο σκέψης και προσαρμογής". Επόμενος σταθμός: Bethany Hamilton για τη σημασία της δημιουργίας περιβαλλόντων χωρίς αποκλεισμούς για προσαρμοσμένους αθλητές
