Seit bei meinem Sohn Alex im Februar 2013 im Alter von vier Monaten Neurofibromatose Typ 1 (NF1) diagnostiziert wurde, wurde mir so oft gesagt, ich solle "abwarten".
Die seltene, unheilbare genetische Störung betrifft das Nervensystem und führt zur Bildung von Tumoren im Gehirn, im Rückenmark und in den Nerven im ganzen Körper. Während sie bei ihrer Entstehung in der Regel gutartig sind, können diese Wucherungen laut der Mayo Clinic manchmal bösartig (krebsartig) werden. Und da die Krankheit einen so unterschiedlichen Schweregrad hat und von Patient zu Patient sehr unterschiedlich verläuft, war nicht abzusehen, wie lange Alex leben würde - ganz zu schweigen davon, ob er taub oder blind werden, Knochendeformationen haben, mit Bluthochdruck zu kämpfen haben oder Krebs entwickeln würde, was alles mögliche Komplikationen von NF1 sind. Zu diesem Zeitpunkt konnten wir es einfach nicht wissen; daher der Rat: "Beobachten und abwarten".
Aber ich wollte auf keinen Fall tatenlos zusehen, wie sich der Zustand meines Kindes möglicherweise verschlechtert. Obwohl Alex' Ärzte uns davor gewarnt hatten, seine Krankheit zu googeln, haben mein Mann und ich natürlich genau das getan. Und nachdem wir uns gründlich erschrocken hatten, befolgten wir einen Rat der Experten und suchten nach der Children's Tumor Foundation (CTF).
Die gemeinnützige Organisation hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Forschung voranzutreiben, das Wissen zu erweitern und die Pflege für die NF-Gemeinschaft zu verbessern. Die Ressourcen und Informationen, die sie auf ihrer Website bereitstellen, sind unglaublich, und ich wollte mich sofort engagieren, um ihre Arbeit zu unterstützen. Nachdem ich Kontakt aufgenommen hatte, erzählte mir ein Vertreter, dass eine der wichtigsten Möglichkeiten, Geld für die CTF zu sammeln, die Teilnahme an Straßenläufen im ganzen Land ist. Dabei gab es nur ein Problem: Ich laufe (nun ja, lief) nicht.
Ich meine, ich würde zur Bar rennen, wenn der letzte Aufruf kommt, und ich würde vom Auto zur Haustür rennen, wenn es regnet, aber Ausdauer war nicht mein Ding. Als meine Kontaktperson bei CTF mir sagte, dass jeder einen 5 km-Lauf machen kann, änderte ich meine Meinung: Wenn ich nicht laufen kann, kann ich auch gehen. Also meldete ich mich im März 2013 für meinen ersten 5 km-Lauf mit dem NF Endurance Team der CTF an, das Menschen die Möglichkeit gibt, an Ausdauerwettbewerben teilzunehmen, z. B. durch das ganze Land zu laufen, um Geld für die CTF zu sammeln.
Ein Läufer werden
Der nächste Schritt war, meine Freunde und Familie um Spenden zu bitten. Von Anfang an habe ich allen erzählt, dass ich einen Dreijahresplan habe: Im ersten Jahr wollte ich einen 10-Meilen-Lauf absolvieren, im nächsten Jahr einen Halbmarathon und im Jahr darauf einen ganzen Marathon. Diese Erwartung stellte ich an mich selbst und an meinen Bekanntenkreis, in der Hoffnung, dass sie dadurch ermutigt würden, weiterhin für die Sache zu spenden.
Im April 2013 bin ich als Vorläuferin meines 10-Meilen-Laufs meinen ersten 5 km-Lauf gelaufen und habe ihn in 38 Minuten beendet. Mein erster Gedanke nach dem Überqueren der Ziellinie? "Ich hasse das." Meine Füße bettelten darum, gekühlt zu werden, und das bloße Gehen fühlte sich unerträglich an. Aber ich hatte das Gefühl, dass dies das Einzige war, was ich tun konnte, um meinem Kind und all den anderen, die mit NF1 leben, zu helfen. Laut CTF ist einer von 3.000 Menschen weltweit davon betroffen. (Eine andere Möglichkeit, die Prävalenz zu betrachten? Jeden Tag werden einhundertzwanzig Menschen mit NF1 geboren.)
Kurz gesagt, die Spendensammlung hat mich auf Trab gehalten. Außerdem hat es sich für mich gelohnt, weil ich wusste, dass die Gelder an die CTF gehen, eine Organisation, die offenbar das richtige Gleichgewicht zwischen Patientenvertretung und Einflussnahme auf die Forscher findet, um das Verständnis der Krankheit zu verbessern.
Im Oktober 2013 bin ich meinen ersten 10-Meilen-Lauf in etwas mehr als zwei Stunden gelaufen und gegangen. Im Jahr 2014 lief ich eine Reihe von 5 km, absolvierte einen 7-Meilen-Lauf und lief einen Halbmarathon für das NF Endurance Team von CTF. Im selben Jahr absolvierte ich auch meinen ersten Marathon vorzeitig. Zu diesem Zeitpunkt war klar, dass das Laufen offiziell zu einem Teil meiner Welt geworden war - und ich liebte es.(
Dann, am Ostersonntag 2015, fanden wir einen großen Tumor, ein sogenanntes plexiformes Neurofibrom, an Alex' Wirbelsäule. Ein MRT zeigte, dass unser Sohn, damals 2 1
Ich ging an diesem Abend mit dem Gefühl ins Bett, dass ich meinen Sohn im Stich gelassen hatte. Ich hatte keine Ahnung, was ich tun sollte, und fühlte mich inkompetent. Ich wandte mich an meine Kontaktperson bei der CTF, informierte sie über die Neuigkeiten und fragte, ob sie irgendetwas tun könne, um zu helfen. Als ich am nächsten Morgen um 6 Uhr meinen Posteingang öffnete, stellte ich fest, dass sie mir eine Liste von Fachärzten und Kliniken geschickt hatte, die von anderen Müttern im Nordosten geteilt wurden. Über Nacht verwandelte ich mich von einem Ort der völligen Dunkelheit und Verwirrung in einen Ort der Ermächtigung.
Mein Mann und ich begannen sofort, unsere Möglichkeiten auszuloten und herauszufinden, welcher Experte am besten geeignet war, Alex zu helfen. Die ganze Situation hat meinen Wunsch, weiter zu laufen, nur noch verstärkt. Im Dezember 2015 war ich vier Halbmarathons und drei volle Marathons gelaufen und hatte seit Beginn dieser Reise im Jahr 2013 70.000 Dollar für die CTF gesammelt.
Doch dann wurde meine ganze Welt auf den Kopf gestellt.
Die Diagnose, die alles veränderte
Im Januar 2016 war ich beim Laufen, als mich eine noch nie dagewesene Erschöpfung überkam. Ein paar Tage später begannen meine Handspitzen taub zu werden und kribbelten, als ob sie kurz vor Erfrierungen stünden. Im Laufe der Stunden übertrug sich dieses Gefühl auf mein Gesicht und meinen Kopf, und ich bekam eine der schlimmsten Kopfschmerzen meines Lebens.
In dieser Nacht fuhr ich selbst in die Notaufnahme, wo die Ärzte darauf bestanden, mich über Nacht zur Beobachtung zu behalten. Sie dachten, ich hätte eine Art allergische Reaktion und gaben mir ein Steroid sowie einige Schmerzmittel gegen die Kopfschmerzen. Am nächsten Tag ging ich nach Hause und fühlte mich noch schlechter. Ich erinnere mich, dass ich in die Hocke ging, um die Eishockeyschuhe meines Sohnes zu binden, und meine Beine versagten mir den Dienst. Ich konnte nicht mehr aufstehen. Ich rief sofort meinen Hausarzt an, der mir sagte, ich müsse wieder ins Krankenhaus, weil alle meine Symptome darauf hindeuteten, dass ich am Guillain-Barré-Syndrom (GBS) litt, einer seltenen Erkrankung, bei der das Immunsystem des Körpers die Nerven angreift, was zu Muskelschwäche und Lähmung führen kann. (
Ich brachte mich selbst ins Krankenhaus, wo die Ärzte eine Reihe von Tests durchführten, um herauszufinden, was mit mir los war, um dann zu bestätigen, dass alle Ergebnisse tatsächlich auf GBS hindeuteten. Im Laufe der nächsten Tage wurde mein Körper immer schwächer, bis ich schließlich vollständig gelähmt war und auf die Intensivstation verlegt wurde. Am vierten Tag im Krankenhaus konnte ich meine Gliedmaßen nicht mehr bewegen; ich konnte nicht schlucken, nicht blinzeln und kaum flüstern, aber irgendwie war mein Verstand immer noch scharf. Ich war in meinem eigenen Körper gefangen und wusste nicht, ob ich es jemals wieder herausschaffen würde.
Während dieser Zeit gingen mir eine Million Gedanken durch den Kopf. Ich dachte an meine Familie, meinen Mann und natürlich an meine Söhne Justy und Alex. Wie würde ihr Leben ohne mich aussehen? Wer würde weiter für Alex und andere NF-Krieger kämpfen, damit sie eines Tages behandelt oder sogar geheilt werden könnten?
Während meines siebenwöchigen Aufenthalts im Krankenhaus bereitete ich mich auf den Tod vor (in einer Minderheit der Fälle kann GBS aufgrund von Komplikationen tödlich verlaufen; nach Angaben des National Health Service stirbt etwa einer von 20 an der Krankheit). Ich glaube fest an die Macht des Gebets und habe mich auf Gott verlassen, um diese unüberwindbare Herausforderung zu meistern. Erst als ich begann, mit einem Physiotherapeuten zu arbeiten, spürte ich einen Hoffnungsschimmer. Jeden Tag kam ein Physiotherapeut für 10 Minuten in mein Zimmer, um alle meine Gliedmaßen zu dehnen und zu trainieren. Langsam, aber sicher bekam ich wieder etwas Gefühl zurück.
Ich erinnere mich, dass ich ihn eines Tages fragte, wann ich wieder laufen könne. Er schaute mich verwirrt an, als ob ich entweder dumm oder hoch motiviert wäre, da ich kein Stückchen meines Körpers selbst bewegen konnte. Tatsächlich sagten mir die Ärzte, dass ich wahrscheinlich ein Jahr Physiotherapie brauchen würde, um meine Beweglichkeit wiederzuerlangen, und es könnte weitere sechs Monate bis ein Jahr dauern, bevor ich überhaupt wieder ans Laufen denken könnte. Aber ich war mir sicher, dass ich mich schneller erholen könnte als das.
Während ich meine Reha fortsetzte, um meine Mobilität wiederzuerlangen - ein Prozess, der für die Behandlung von GBS unerlässlich ist - konnte ich schließlich selbst in die Pedale eines Fahrrads treten. Das war einfach und unkompliziert, aber auch sehr einschüchternd. Mein Physiotherapeut half mir bei den ersten Schritten, und ehe ich mich versah, konnte ich selbst in die Pedale treten. Zu diesem Zeitpunkt gab es kein Halten mehr. Ich wusste in meiner Seele, dass ich wieder laufen würde.
Ohne groß darüber nachzudenken, meldete ich mich noch im Krankenhaus für drei Läufe an - es spielte keine Rolle, dass ich nicht einmal stehen, geschweige denn gehen konnte. Einer dieser Läufe war der California International Marathon im Dezember 2016. Ja, mein Gesundheitsteam hielt mich für verrückt, aber ich wusste, wenn ich mir diese Erwartung setze, würde ich sie auch erfüllen.
Meine Krankheit überwinden...und hoffentlich auch die meines Sohnes's
Ich wurde am 4. März 2016 aus dem Krankenhaus entlassen und bin am 9. April zum ersten Mal gelaufen - nur drei Monate nachdem ich vollständig gelähmt war. Ich hatte keinen Plan für diesen Lauf, außer, dass ich so lange laufen wollte, wie ich konnte. Ich bin 22 Minuten am Stück gelaufen.
Meine Ärzte bezeichneten meine Genesung als wundersam. Sie konnten nicht mit Sicherheit sagen, dass das Laufen der Grund dafür war, dass ich so schnell wieder auf die Beine kam, aber ich glaube wirklich, dass es so war. Ich glaube nicht nur, dass es mir geholfen hat, körperlich wieder zu Kräften zu kommen, sondern auch die mentale Stärke, die ich durch das Training entwickelt habe, hat eine große Rolle dabei gespielt, meine Genesung zu beschleunigen. (
Der erste 5 km-Lauf, für den ich mich nach meiner Lähmung anmeldete, war derselbe 5 km-Lauf, den ich 2013 zum ersten Mal absolvierte. Es gab keinen besseren Weg für mich, meine Laufreise wieder aufzunehmen. Im Anschluss an den 5 km-Lauf nahm ich an einer Ragnar-Staffel teil, bei der ein großes Team insgesamt 200 Meilen zurücklegt, während es für den California International Marathon trainiert.
Als ich im Dezember an der Startlinie des Marathons stand, war mein Ziel, die Ziellinie gerade noch zu überqueren. Trotz eines Sturzes bei Meile 17 kam ich in 4 Stunden und 44 Minuten ins Ziel - eine persönliche Bestleistung für mich. Das war auch das erste Mal, dass ich einen Marathon von Anfang bis Ende laufen konnte, ohne zu gehen.
Seitdem habe ich zwei Triathlons, acht Halbmarathons und drei Marathons absolviert - allesamt, um Spenden für die CTF zu sammeln. Und dieses Jahr habe ich meinen fünften TCS New York City Marathon im Visier.
Wie viele GBS-Überlebende habe ich mich größtenteils erholt, aber ich habe immer noch anhaltende Symptome. Ich leide oft unter chronischer Müdigkeit, Fußsenkungen (bei denen ich Mühe habe, den oberen Teil meines Fußes anzuheben), Taubheitsgefühl auf der rechten Seite meines Körpers; manchmal hängt auch mein rechtes Auge herab.
Aber alles in allem habe ich ein gesegnetes Leben. Ich kann alles tun, was ich für mich, meine Familie und meine Freunde tun muss. Und das Beste von allem ist, dass ich immer noch laufen kann.
Für mich bedeutet Laufen, dass ich die Kraft habe, für meinen Sohn eine Zukunft ohne Tumore und ohne Schmerzen zu schaffen. Es gibt mir auch Orientierung. Wenn die Angst, die Selbstzweifel und die Probleme mit dem Selbstwertgefühl überhand nehmen - und ich denke, dass ich nichts für meinen Sohn tun kann - weiß ich, dass ich immer laufen gehen kann. Es ist eine Zeit des Gebets für mich, die mich beruhigt und mir hilft, zu mir selbst zurückzufinden. (
Allen anderen NF-Eltern da draußen würde ich raten, keine Zeit mit Dingen zu verschwenden, die man nicht ändern kann. Versucht stattdessen, das Beste aus der Zeit mit euren Kindern zu machen, denn ihr habt sie vielleicht nicht für immer.
Was Alex betrifft, so habe ich keine Ahnung, was seine Zukunft bringt. Wird er es bis zum Erwachsenwerden schaffen? Wird er eine gute Lebensqualität haben? Wird er schmerzfrei bleiben? Ich weiß es einfach nicht. Aber weil ich laufe, habe ich eine Perspektive. So kann ich über diese Dinge nachdenken, sie aber auch beiseite schieben, wenn ich nach Hause komme, und einfach meine Kinder lieben.
