Maggie Rath ahnte schon im August 2016, dass etwas mit ihrer Gesundheit nicht stimmte. Ihr linker kleiner Finger war plötzlich steif, schmerzhaft und seltsam gekrümmt, erzählt sie Shape. Und als sich die bizarre Situation nicht aufklärte, tippten ihr Hausarzt und ein Rheumatologe auf Arthritis oder ein Karpaltunnelsyndrom.
Aber die Medikamente, die sie gegen diese Beschwerden zu nehmen begann, halfen nicht. In der Tat, in den nächsten Wochen, "meine anderen Finger begannen sich auf diese abnorme, unrealistische, fremdartige Weise zu krümmen," sagt Rath, damals 29 Jahre alt. "Ich lebte damit, dass ich mich die ganze Zeit unwohl fühlte, aber dann kam es zu dem Punkt, an dem es einfach schmerzhaft war." Die mysteriösen Symptome breiteten sich dann auf ihre Zehen und Waden aus, die so eng waren, dass sie ihre Fersen nicht mehr auf den Boden stellen konnte, erinnert sie sich.
Anfang September war Rath, eine begeisterte CrossFit-Sportlerin, bei Neurologen, die bei ihr ein Sammelsurium von Krankheiten diagnostizierten, darunter Multiple Sklerose, ALS und Parkinson. In den folgenden acht Monaten erhielt sie intravenöse Immunglobulininfusionen (bei denen Antikörper von gesunden Spendern per Infusion verabreicht werden, um zu verhindern, dass das Immunsystem den Körper angreift), vier Chemotherapien und unzählige Medikamente.
Ich erinnere mich nur daran, dass ich wirklich frustriert war, weil ich bei einem halben Dutzend Ärzten war und niemand aus mir schlau wurde", sagt Rath. "Sobald die Testergebnisse zurückkamen oder die Ärzte meine Geschichte hörten oder sahen, feuerten sie mich im Grunde und gaben mich an jemand anderen weiter. Es war, als wäre ich ein Flugblatt, das herumgereicht wurde."
Bis zum heutigen Tag haben Rath's Ärzte trotz dieser anfänglichen Diagnosen noch immer nicht die genaue Ursache für ihre Symptome herausgefunden.
Während dieser Zeit schritt Rath's Krankheit zu ihren Beinen fort, und ihre untere Hälfte morphed in, was sie als eine Meerjungfrau-wie Schwanz beschreibt: Ihre Füße beugten sich zueinander, und ihre Zehen kräuselten sich unter ihren Füßen. Am 8. April 2017, nur neun Monate nach dem ersten Symptom, machte sie ihre letzten Schritte auf ihren eigenen Füßen - und das an ihrem Hochzeitstag. "Ich ging zum Altar und wachte am nächsten Tag auf und konnte nicht mehr laufen," sagt sie.
Diese rasche Degeneration ihrer Beine forderte einen psychischen Tribut, sagt Rath. "Ich habe im Grunde jeden Sinn verloren," fügt sie hinzu. Sie grübelte darüber nach, warum ihr diese unerklärliche Krankheit widerfuhr, und dachte sich unzählige mögliche Gründe aus, um sich einen Reim auf ihre Situation zu machen. Egal, zu welchem Ergebnis sie kam, es machte sie in der Regel wütend auf die Welt um sie herum, sagt Rath. "Dann, eines Tages, habe ich mich damit abgefunden und mir gesagt: 'Du bist nicht dazu bestimmt, dass man aus dir schlau wird. Du musst einfach damit klarkommen'" sagt sie.
Im darauffolgenden Jahr, 2018, beschloss Rath, ihr Leben so zu leben, wie es ist (d. h. ohne jegliche Behandlungen), und wollte wieder mit CrossFit beginnen. Sie habe aus erster Hand gesehen, wie andere Menschen mit Behinderungen ihr Leben durch den Sport in die Hand nehmen konnten, erklärt sie. Anstatt sich mit der Krankheit zu befassen, die sie an den Rollstuhl fesselte, tauchte Rath wieder in die Aktivität ein, die sie liebte, sagt sie. In den nächsten Jahren trainierte sie dreimal pro Woche und lernte dabei Übungen, die traditionell im Stehen und im Sitzen ausgeführt wurden, sowie das Heben einer Langhantel mithilfe von Handgelenksriemen und Haken. Sie nahm sogar an der Wodapalooza teil, einem jährlichen CrossFit-Wettbewerb in Miami. "Ich dachte mir: 'Ich brauche mich nicht mehr selbst zu bemitleiden. Ja, das Leben ist beschissen, aber jetzt ist es an der Zeit, darüber hinwegzukommen und herauszufinden, wie ich mit dem, was mir gegeben wurde, die bestmögliche Lebensqualität erreichen kann", fügt sie hinzu.
Eine triumphale Rückkehr zu einem körperlich anstrengenden Sport scheint das perfekte Happy End zu sein, aber Raths Geschichte war noch lange nicht zu Ende. Durch einen glücklichen Zufall - und einen Bericht über ihre Gesundheitsreise in Shape - entdeckte 2019 ein Forscher am MIT Rath und schlug ihr vor, sich einen TED-Vortrag von Hugh Herr anzusehen, einem Mann, der bei einem Kletterunfall beide Beine verloren hat und nun am Yang Center for Bionics des MIT bionische Gliedmaßen verwendet und herstellt, die die Funktion natürlicher Gliedmaßen nachahmen. Zufälligerweise schickte Raths Onkel, ein pensionierter Arzt, ihr genau dieses Video noch am selben Abend. "Ich habe gerade über diesen Mann gelesen und gesehen, dass er es geschafft hat, und ich dachte: 'Ich muss auch lernen, wie man es schafft'", sagt sie.
Rath begann sofort, über Amputationen unterhalb und oberhalb der Knie zu recherchieren und googelte nach bionischen Prothesen, genau wie Herr's. Was sie fand, führte sie schließlich zu einer Entscheidung, die sie, wie sie sagt, schon seit Jahren in Erwägung gezogen hatte: "Abhacken" ihrer Beine, wie Rath es ausdrückt. "Ich hatte kein Problem damit, sie abzuschneiden. Sie würden mir nie wieder nützlich sein, und [die Ärzte würden] mir nie wieder eine magische Pille geben, die mich wieder aufstehen und gehen lassen würde ... [Also] begann ich wirklich zu denken: 'Was wäre, wenn ich diesen ganzen Prozess durchmachen würde, wirklich? '"
Ein oder zwei Wochen später wandte sich Rath an andere Experten am MIT und am Brigham and Women's Hospital, die Studien über ein neues Verfahren, die sogenannte Ewing-Amputation, durchgeführt hatten. Bei dieser Art der Amputation bleibt die normale Signalübertragung zwischen Muskeln und Gehirn erhalten, so dass die Patienten das Gefühl haben, ihre eigentliche Gliedmaße zu kontrollieren und nicht eine Prothese, wie das Krankenhaus mitteilte. Zu ihrer großen Überraschung erhielt sie innerhalb von nur zwei Stunden eine Antwort. In den nächsten Monaten sprach Rath mit dem Forschungsteam über Zoom, um ihre Geschichte und ihr Ziel, frei von einem Rollstuhl zu sein, zu besprechen, und sie traf sich mit verschiedenen medizinischen Fachleuten persönlich, um sicherzustellen, dass eine Amputation die letzte - aber beste - Lösung für ihren Zustand war, erklärt sie.
Im November 2021 hatte Rath einen Operationstermin für eine beidseitige Beinamputation, der für den folgenden März angesetzt war. Sie verbrachte die nächsten fünf Monate damit, sechs Tage pro Woche CrossFit zu machen, um sicherzustellen, dass ihr Körper für den Eingriff und die Erholungsphase so stark wie möglich war. Außerdem ließ sie sich von einem anderen beidseitig amputierten Patienten beraten, der sich erst zwei Jahre zuvor dem Erwing-Verfahren unterzogen hatte, sagt Rath.
Dennoch wusste Rath, dass der Eingriff mit Risiken verbunden sein würde. Die Amputation ihrer Beine unterhalb des Knies könnte zwar die Schmerzen in ihren Füßen, Schienbeinen, Waden und der Achillessehne beseitigen, aber es bestand auch die Möglichkeit, dass sich die Schmerzen verschlimmern und die noch unbekannte Krankheit andere Muskelgruppen angreift, erinnert sich Rath an die Warnung ihres Arztes. Aber da sie davon träumte, wieder senkrecht zu stehen, beschloss Rath, das Risiko einzugehen, und ging mit "null Nerven" in die Operation. Nach der neunstündigen Operation war Rath die erste Frau in dieser Forschungsgruppe, der elektiv beide Beine gleichzeitig amputiert wurden, sagt sie.
Bereits eine Woche nach der lebensverändernden Operation wurde Rath von ihrem Krankenhauszimmer in eine Reha-Einrichtung in Boston verlegt. Dort begann sie mit der Physiotherapie, während sie Immobilizer trug, eine spezielle Art von Beinschienen, die Stümpfe und Knie während der Heilung schützen und in der richtigen Position halten sollen, sagt sie. Ironischerweise erwies sich der 8. April wieder einmal als ein wichtiges Datum in ihrem Leben. "Als mein Mann und ich heirateten, war dies der letzte Tag, an dem ich laufen konnte", sagt sie. "Und jetzt ist mein fünfjähriges Jubiläum der Beginn der Reise zu dem Tag, an dem ich zum ersten Mal wieder gehen kann."
Rath verbrachte nur zwei Wochen in der Reha-Einrichtung, bevor sie in ihre Wohnung auf der anderen Straßenseite verlegt wurde, was sie auf ihr CrossFit-Training und ihre positive Einstellung zurückführt. Ende Mai, an ihrem 35. Geburtstag, erhielt Rath ihr erstes Paar Beinprothesen. "Es war das erste Mal seit fünf Jahren, dass ich aufgestanden bin", sagt sie. "Es war ein absolutes Gefühl der Befreiung. Ich war der glücklichste Mensch."
Heute macht Rath zweieinhalb Stunden am Tag Physiotherapie, fünf Tage die Woche, zu Hause in Virginia, aber die Arbeitsbelastung macht ihr nichts aus. Dank all dieser Sitzungen muss sie nicht mehr extra Zeit damit verbringen, ihren Rollstuhl ins Auto zu laden, oder sich Sorgen machen, dass die Batterie leer ist, wenn sie zum Beispiel einkaufen gehen will; sie kann sich einfach auf die Beine stellen und zur Tür hinausgehen, ohne sich Sorgen zu machen, sagt sie. (FTR, Rath beschreibt sich selbst noch nicht als Schnellläuferin, aber sie ist auch keine "Baby-Giraffe, die umfällt").
Im kommenden Oktober wird Rath zum MIT zurückkehren, um ihre ersten biotechnisch hergestellten Beine zu testen, die separate Zehen haben werden, die sie dank der innovativen Operation kontrollieren kann, erklärt sie. "Im Grunde kann ich meine Zehen immer noch spüren, und wenn Sie mir sagen würden, ich solle jetzt mit meinem großen Zeh wackeln, könnte ich das tun," fügt sie hinzu. "[Mit den Prothesen] wird es so sein, als hätte ich fünf echte Zehen. Wenn ich tanzen und eine Ballerina sein wollte, könnte ich das auch - ich könnte in Spitzenschuhen gehen"
Unabhängig von der Art der Prothese, die sie benutzt, ist Rath wild entschlossen, alles zu tun, was sie mit ihren neuen Gliedmaßen tun kann, von der erneuten Teilnahme an CrossFit bis zum Ausprobieren neuer adaptiver Sportarten wie Snowboarden oder Schwimmen. Und eines Tages hofft sie, mit ihren Fähigkeiten auf der Weltbühne zu konkurrieren und auf dem Weg dorthin einige unglaubliche Athleten zu treffen", sagt sie. "Ich hätte nie gedacht, dass ich das einmal sagen würde, aber die Behindertengemeinschaft ist meine Gemeinschaft - das ist es, was ich bin", sagt Rath. "Ich denke, es wäre dumm, wenn ich nicht den Vorteil nutzen würde, Menschen zu treffen, die ähnlich denken und sich anpassen können." Weiter geht's: Surferin Bethany Hamilton über die Bedeutung der Schaffung eines inklusiven Umfelds für Behindertensportler
