Jeg kan ikke tælle det antal gange, jeg har fået at vide, at jeg skal "se og vente", siden min søn Alex fik diagnosen neurofibromatose type 1 (NF1) som 4 måneder gammel i februar 2013.
Den sjældne, uhelbredelige genetiske sygdom påvirker nervesystemet og forårsager, at der dannes tumorer i hjernen, rygmarven og nerverne i hele kroppen. Selv om de normalt er godartede, når de udvikler sig, kan disse vækster undertiden blive maligne (kræft), ifølge Mayo Clinic. Og fordi sygdommen har så mange forskellige sværhedsgrader og udvikler sig meget forskelligt fra patient til patient, var det ikke til at sige, hvor længe Alex ville leve - for ikke at nævne, om han ville blive døv eller blind, få knogledeformiteter, kæmpe med højt blodtryk eller udvikle kræft, som alle er mulige komplikationer af NF1. På det tidspunkt kunne vi bare ikke vide det; derfor rådede vi om at "se og vente".
Men jeg ville på ingen måde læne mig tilbage og se på, at mit barn potentielt blev forringet. Så selv om Alex' læger advarede os mod at google hans tilstand, gjorde min mand og jeg selvfølgelig netop det. Og efter at vi var blevet helt vildt bange, fulgte vi et af eksperternes råd og søgte på Children's Tumor Foundation (CTF).
Den almennyttige organisation har til opgave at fremme forskning, udvide viden og fremme behandlingen af NF-samfundet. De ressourcer og oplysninger, de har på deres hjemmeside, er utrolige, og jeg ønskede straks at engagere mig for at fremme deres arbejde. Efter at have kontaktet mig fortalte en repræsentant mig, at en af de vigtigste måder, hvorpå folk samler penge ind til CTF, er ved at løbe landevejsløb i hele landet. Der var kun ét problem med det: Jeg løber ikke (eller har ikke løbet).
Jeg mener, jeg kan løbe til baren, når der er sidste udkald, og jeg kan løbe fra bilen til hoveddøren, når det regner, men udholdenhed var ikke min ting. Når det er sagt, ændrede jeg mening, da min kontaktperson hos CTF fortalte mig, at alle kan løbe en 5 km-løbetur; hun sagde, at hvis jeg ikke kunne løbe den, kunne jeg gå den, hvilket jeg ikke engang vidste var en mulighed. Så jeg meldte mig til min første 5 km i marts 2013 med CTF's NF Endurance Team, som giver folk mulighed for at deltage i udholdenhedsarrangementer som f.eks. løb gennem landet for at samle penge ind til CTF.
At blive en løber
Det næste skridt var at bede mine venner og familie om donationer. Fra starten fortalte jeg alle, at jeg havde en treårig plan: Jeg ville arbejde mig op til at løbe et 10-mile-løb det første år, et halvmaraton det næste år og et helt maraton det følgende år. Jeg satte denne forventning for mig selv og for min omgangskreds i håb om, at det ville tilskynde dem til at fortsætte med at donere til formålet.
I april 2013, som en forløber for mit 10-mile-løb, løb-gåede jeg min første 5 km-løb og kom i mål på 38 minutter. Min første tanke efter at have krydset målstregen? "Jeg hader det her." Mine fødder tiggede om at blive iset, og det føltes uudholdeligt bare at gå. Men jeg følte, at det var det eneste, jeg kunne gøre for at hjælpe mit barn og alle de andre, der lever med NF1, som ifølge CTF rammer en ud af 3.000 mennesker på verdensplan. (En anden måde at tænke på forekomsten på? Der fødes 120 mennesker med NF1 hver dag).
Kort sagt, indsamlingen af midler holdt mig i gang. Og da jeg vidste, at midlerne gik til CTF, en organisation, der synes at finde den rette balance mellem patienternes interessevaretagelse og indflydelse på forskerne for at fremme forståelsen af sygdommen, var det også værd at gøre det værd for mig.
I oktober 2013 løb og gik jeg mit første 10-mile-løb på lidt over to timer. I 2014 løb jeg en række 5 km-løb, gennemførte et 7-mile-løb og løb et halvmaraton for CTF's NF Endurance-hold. Samme år gennemførte jeg også mit første maraton før tid. På det tidspunkt stod det klart, at løb officielt var blevet en del af min verden - og jeg elskede det.(
Påskesøndag 2015 fandt vi så en stor svulst, kendt som et plexiform neurofibrom, på Alex' rygsøjle. En MR-scanning viste, at vores søn, som dengang var 2 1
Jeg gik i seng den aften og følte, at jeg havde svigtet min søn. Jeg havde ingen anelse om, hvad jeg skulle gøre, og følte mig inkompetent. Jeg kontaktede min kontaktperson hos CTF, fortalte hende om nyhederne og spurgte, om der var noget, de kunne gøre for at hjælpe. Næste morgen kl. 6 om morgenen åbnede jeg min indbakke og fandt ud af, at hun havde sendt mig en liste over specialister og klinikker, som andre mødre i hele Nordøstkysten havde delt. På en nat gik jeg fra et sted med fuldstændig mørke og forvirring til et sted med styrke.
Min mand og jeg begyndte straks at undersøge vores muligheder og finde ud af, hvilken ekspert der var bedst egnet til at hjælpe Alex. Hele situationen gav kun næring til min lyst til at fortsætte med at løbe, og i december 2015 havde jeg løbet fire halvmaratonløb, tre helmaratonløb og indsamlet 70.000 dollars til CTF siden jeg startede denne rejse i 2013.
Men så vendte hele min verden på hovedet.
Diagnosen, der ændrede alt
Jeg var ude at løbe i januar 2016, da jeg blev overvældet af en hidtil uset udmattelse. Et par dage senere begyndte mine håndspidser at blive følelsesløse og kriblede, som om de var på nippet til at få forfrysninger. Og som timerne gik, rejste denne fornemmelse sig til mit ansigt og mine højder, og jeg udviklede en af de værste hovedpiner i mit liv.
Den aften kørte jeg selv til skadestuen, hvor lægerne insisterede på at beholde mig natten over til observation. De troede, at jeg havde en slags allergisk reaktion og gav mig en steroid samt smertestillende medicin mod hovedpine. Jeg tog hjem den næste dag og følte mig endnu værre. Jeg husker, at jeg satte mig på hug for at binde min søns hockeyskøjter, og mine ben svigtede mig. Jeg kunne ikke komme op igen. Jeg ringede straks til min praktiserende læge, som fortalte mig, at jeg skulle tilbage på hospitalet, fordi alle mine symptomer tydede på, at jeg led af Guillain-Barré syndrom (GBS), en sjælden sygdom, hvor kroppens immunsystem angriber nerverne, hvilket kan føre til muskelsvaghed og lammelse. (
Jeg indlagde mig selv på hospitalet, hvor lægerne tog en række prøver for at finde ud af, hvad der var galt med mig, men de kunne kun bekræfte, at alle resultaterne faktisk pegede på GBS. I løbet af de næste dage blev min krop fortsat svækket, indtil jeg blev fuldstændig lammet og flyttet til intensivafdelingen. På den fjerde dag på hospitalet kunne jeg ikke længere bevæge mine lemmer; jeg kunne ikke synke, jeg kunne ikke blinke, jeg kunne knap nok hviske, men på en eller anden måde var mit sind stadig skarpt. Jeg var fanget i min egen krop og vidste ikke, om jeg nogensinde ville komme ud igen.
En million tanker fløj gennem mit hoved i denne tid. Jeg tænkte på min familie, min mand og selvfølgelig på mine sønner Justy og Alex. Hvordan ville deres liv være uden mig? Hvem ville fortsætte med at kæmpe for Alex og andre NF-krigere, så de en dag kunne blive behandlet eller endda helbredt?
I løbet af mit syv ugers ophold på hospitalet forberedte jeg mig på at dø (i et mindretal af tilfældene kan GBS være dødelig på grund af komplikationer; omkring en ud af 20 vil dø af sygdommen ifølge National Health Service). Jeg tror virkelig på bønnens kraft, så jeg lænede mig op ad Gud for at få hjælp til at komme igennem denne uoverkommelige udfordring. Det var først, da jeg begyndte at arbejde med en fysioterapeut, at jeg følte et glimt af håb. I 10 minutter hver dag kom en fysioterapeut på mit værelse for at strække og træne alle mine lemmer. Langsomt, men sikkert, begyndte jeg at få lidt følelse tilbage.
Jeg kan huske, at jeg en dag spurgte ham, hvornår jeg ville kunne løbe igen. Han kiggede forvirret på mig, som om jeg enten var dum eller meget motiveret, eftersom jeg ikke kunne bevæge en eneste del af min krop på egen hånd. Faktisk fortalte lægerne mig, at jeg sandsynligvis ville få brug for et års fysioterapi for at få min mobilitet tilbage, og at det kunne tage yderligere seks måneder til et år, før jeg overhovedet kunne tænke på at løbe igen. Men jeg var sikker på, at jeg kunne komme mig hurtigere end det.
Da jeg fortsatte min genoptræning for at genvinde min mobilitet, en proces, der er en vigtig form for behandling af GBS, fik jeg til sidst mulighed for at træde i pedalerne på en fodcykel på egen hånd. Det var simpelt og ukompliceret, men alligevel groft skræmmende. Min PT hjalp mig med at komme i gang, og før jeg vidste af det, trådte jeg selv i pedalerne. På det tidspunkt var der intet, der kunne stoppe mig. Jeg vidste i min sjæl, at jeg ville løbe igen.
Uden at tænke så meget over det meldte jeg mig til tre løb, mens jeg stadig lå på hospitalet - det gjorde ikke noget, at jeg ikke engang kunne stå, endsige gå selv. Et af disse løb var California International Marathon i december 2016. Ja, mit sundhedsplejeteam troede, at jeg var sindssyg, men jeg vidste, at hvis jeg satte den forventning til mig selv, ville jeg gennemføre den.
At løbe fra min sygdom... og forhåbentlig også fra min søn
Jeg blev udskrevet fra hospitalet den 4. marts 2016, og jeg løb for første gang den 9. april - kun tre måneder efter, at jeg var blevet helt lammet. Jeg havde ikke nogen plan for den løbetur, bortset fra at jeg ville løbe så længe jeg kunne. Jeg løb i 22 minutter i træk.
Mine læger kaldte min helbredelse for et mirakel. De kunne ikke med sikkerhed sige, at løb var grunden til, at jeg så hurtigt kunne komme på benene igen, men jeg tror virkelig, at det var det. Jeg tror ikke kun, at det hjalp mig med at genvinde min fysiske styrke, men den mentale styrke, som jeg udviklede gennem træningen, spillede også en stor rolle for at fremskynde min bedring. (
Den første 5 km, som jeg tilmeldte mig efter min lammelse, var den samme 5 km, som jeg løb for første gang i 2013. Der var ingen bedre måde for mig at starte min løberejse på igen. Efter 5 km løb jeg en Ragnar Relay, hvor et stort hold løber i alt 200 miles, mens de træner til California International Marathon.
Da jeg gik til start på maratonløbet i december, var mit mål bare at nå over målstregen. På trods af at jeg gik ned i ansigtet ved kilometer 17, kom jeg i mål på 4 timer og 44 minutter - en PR for mig. Det var også første gang, at jeg kunne løbe et maraton fra start til slut uden at gå.
Siden da har jeg gennemført to triatlonløb, otte halvmaratonløb og tre maratonløb - alle sammen som en måde at samle penge ind til CTF på. Og i år har jeg mit øje rettet mod mit femte TCS New York City Marathon.
Som mange andre GBS-overlevere er jeg for det meste kommet mig, men jeg har stadig symptomer, der hænger ved. Jeg oplever ofte kronisk træthed, fodfald (hvor jeg har svært ved at løfte den øverste del af foden), følelsesløshed i højre side af kroppen, og nogle gange hænger mit højre øje også ned.
Men når alt kommer til alt, har jeg et velsignet liv. Jeg kan gøre alt det, jeg har brug for at gøre for mig selv, min familie og mine venner. Og det bedste af alt er, at jeg stadig kan løbe.
For mig betyder det at løbe, at jeg har magten til at skabe en fremtid for min søn uden tumorer og uden smerte. Det har også givet mig fokus. Når angsten, selvtvivlen og problemerne med selvværdet begynder at tage til - og jeg begynder at tænke, at der ikke er noget, jeg kan gøre for min søn - ved jeg, at jeg altid kan løbe en tur. Det er en meget bønnerig tid for mig, der beroliger mig og hjælper mig med at komme tilbage til mig selv. (
Til alle de andre NF-forældre derude vil jeg råde dem til ikke at spilde tid på ting, som de ikke kan ændre. Prøv i stedet at få mest muligt ud af din tid med dine børn, for du har dem måske ikke for evigt.
Hvad angår Alex, har jeg ingen anelse om, hvordan hans fremtid ser ud. Vil han nå at blive voksen? Vil han få en god livskvalitet? Vil han forblive smertefri? Jeg ved det bare ikke. Men fordi jeg løber, har jeg et perspektiv. Det giver mig mulighed for at tænke over disse ting, men også for at lægge dem i seng, når jeg kommer hjem og bare elske mine børn.
