Maggie Rath fik først mistanke om, at der var noget galt med hendes helbred i august 2016. Hendes venstre lillefinger var pludselig blevet stiv, øm og mærkeligt buet, fortæller hun til Shape.Og da den bizarre situation ikke blev klaret op, mente hendes læge og en reumatolog, at det var gigt eller karpaltunnelsyndrom.
Men de recepter, hun begyndte at tage for disse sygdomme, hjalp ikke. Faktisk begyndte mine andre fingre i løbet af de næste par uger at bøje sig på disse unormale, urealistiske, fremmedartede måder", siger Rath, der dengang var 29 år gammel. "Jeg levede med at være ubehagelig hele tiden, men så kom det til det punkt, hvor det bare var smertefuldt", siger hun. "De mystiske symptomer spredte sig derefter til hendes tæer og lægge, som var så stramme, at hun ikke kunne sætte hælene på gulvet", husker hun.
I begyndelsen af september havde Rath, en ivrig CrossFit-atlet, været til neurologer, som diagnosticerede hende med en række forskellige sygdomme, herunder bl.a. multipel sklerose, ALS og Parkinsons sygdom. I løbet af de næste otte måneder fik hun intravenøse immunoglobulininfusioner (hvor antistoffer fra sunde donorer gives via en intravenøs infusion for at forhindre immunsystemet i at angribe kroppen), fire runder kemoterapi og utallige mediciner.
Alligevel virkede intet. "Jeg husker bare, at jeg var virkelig frustreret over, at jeg havde været hos et halvt dusin læger, og ingen kunne finde ud af, hvad jeg var, " siger Rath. "Når testresultaterne kom tilbage, eller lægerne hørte min historie eller så den, så ville de i princippet fyre mig og give mig videre til en anden. Det var som om, jeg var en flyer, der blev sendt [rundt]."
På trods af de første diagnoser har Raths læger den dag i dag stadig ikke fundet den nøjagtige årsag til hendes symptomer.
I løbet af denne periode udviklede Raths sygdom sig til hendes ben, og hendes nederste halvdel forvandlede sig til det, hun beskriver som en havfrue-lignende hale: Hendes fødder bøjede sig ind mod hinanden, og hendes tæer krøllede sig sammen og krøllede sig sammen under hendes fødder. Det var den 8. april 2017, kun ni måneder efter at hendes første symptom viste sig, at hun tog det, der skulle blive hendes sidste skridt ved hjælp af sine egne to fødder - og på sin bryllupsdag. "Jeg gik ned ad kirkegulvet, og vågnede op næste dag og kunne ikke længere gå," siger hun.
Denne hurtige degeneration af hendes ben krævede en mental pris, siger Rath. "Jeg mistede i bund og grund enhver [følelse af] formål," tilføjer hun. Hun grublede over, hvorfor denne uforklarlige sygdom skete for hende, og fandt på utallige mulige årsager for at forsøge at forstå sin situation. Men uanset hvilken konklusion hun kom frem til, gjorde det hende som regel vred på verden omkring hende, siger Rath. "Så en dag tog jeg ligesom fat på det og sagde til mig selv, 'Du er ikke skabt til at blive regnet ud. Du er bare nødt til at håndtere det, '"" siger hun.
Året efter, i 2018, siger Rath, at hun besluttede sig for at leve sit liv som det er (dvs. uden behandlinger) og ønskede at vende tilbage til CrossFit. Hun så på første hånd, hvordan andre mennesker med handicap var i stand til at tage ansvar for deres liv gennem sporten, forklarer hun. Så i stedet for at dvæle ved den sygdom, der gjorde, at hun sad i kørestol, fordybede Rath sig i den aktivitet, hun elskede, siger hun. I løbet af de næste par år trænede hun tre gange om ugen og lærte at udføre øvelser, der traditionelt blev udført stående, mens hun sad ned, og at løfte en vægtstang ved hjælp af håndledsremme og kroge. Hun deltog endda i Wodapalooza, en årlig CrossFit-konkurrence i Miami. "Jeg var sådan: 'Jeg behøver ikke længere have ondt af mig selv. Ja, livet stinker, men nu er det tid til at komme over det og finde ud af, hvordan jeg får den bedste livskvalitet med det, jeg fik," tilføjer hun.
En triumferende tilbagevenden til en fysisk udmattende sport efter alle standarder virker som den perfekte lykkelige slutning, men Raths historie var langt fra slut. Ved et lykketræf - og en profil, der beskrev hendes sundhedsrejse i Shape - opdagede en forsker ved MIT i 2019 Rath og foreslog, at hun så en TED Talk af Hugh Herr, en mand, der mistede begge sine ben i en klatreulykke og nu bruger og skaber bioniske lemmer, der efterligner funktionen af naturlige lemmer ved MIT's Yang Center for Bionics. Tilfældigvis sendte Raths onkel, en pensioneret læge, hende præcis den samme video samme aften. "Jeg læste bare om denne fyr og så, at han er fantastisk, og jeg tænkte: "Jeg skal også lære at være fantastisk"," siger hun.
Rath begyndte straks at grave i forskning om amputationer under og over knæene og googlede bioniske proteser, ligesom Herr's. Det, hun fandt, førte hende i sidste ende til en beslutning, som hun siger, at hun havde overvejet i årevis: at hugge sine ben af, som Rath udtrykker det. De ville aldrig tjene mig igen, og [lægerne ville] aldrig give mig en magisk pille, som ville få mig til at stå op og gå igen ... [Så] jeg begyndte virkelig at tænke: 'Hvad nu hvis jeg gik igennem hele denne proces, for alvor?''"
En uge eller to senere kontaktede Rath andre eksperter på MIT og Brigham and Women's Hospital, som havde gennemført undersøgelser af en ny procedure, der var kendt som Ewing-amputationen. Denne type amputation bevarer den normale signalering mellem musklerne og hjernen, så patienterne vil føle, at de styrer deres egentlige lem og ikke en protese, ifølge oplysninger offentliggjort af hospitalet. Til hendes store overraskelse fik hun svar på kun to timer. I løbet af de næste par måneder talte Rath med forskerholdet via Zoom for at drøfte sin historie og sit mål om at blive kørestolsfri, og hun mødtes personligt med forskellige læger for at sikre sig, at amputation var den sidste - men bedste - udvej for hendes tilstand, forklarer hun.
I november 2021 blev Rath opereret for en bilateral benamputation planlagt til den følgende marts. Hun brugte de næste fem måneder på at dyrke CrossFit seks dage om ugen for at sikre, at hendes krop var så stærk som muligt til indgrebet og genoptræningsperioden. Og hun søgte vejledning om, hvordan hun skulle forberede sig og hvad hun kunne forvente, hos en anden bilateral amputeret, som lige havde gennemgået Erwing-operationen to år forinden, fortæller Rath.
Alligevel vidste Rath, at der ville være risici forbundet med hendes procedure. Selv om en amputation af hendes ben under knæet kunne fjerne de smerter, hun følte i fødderne, skinnebenene, læggene og akillessenen, var der også en god chance for, at det kunne forværre dem og få den stadig ukendte tilstand til at angribe andre muskelgrupper, husker Rath, at hendes læge advarede hende. Men med drømme om at "være lodret" igen, besluttede Rath at tage chancen og gik ind til operationen med "nul nerver," siger hun. Efter den ni timer lange operation blev Rath den første kvinde i denne særlige forskergruppe, der frivilligt fik amputeret begge ben på samme tid, siger hun.
Inden for en uge efter den livsændrende operation blev Rath overført fra sin hospitalsstue til et rehabiliteringscenter i Boston. Her begyndte hun at gå i fysioterapi, mens hun bar immobilisatorer, en særlig type benbøjle, der er designet til at holde de resterende lemmer og knæ beskyttet og korrekt placeret, mens hun helede, siger hun. Ironisk nok viste den 8. april sig endnu en gang at være en vigtig dato i hendes liv. "Da min mand og jeg blev gift, var det den sidste dag, jeg gik," siger hun. "Og nu er min femårsdag starten på rejsen til den dag, hvor jeg først går igen."
Rath tilbragte kun to uger på rehabiliteringscentret, før hun blev overført hjem til sin lejlighed på den anden side af gaden, hvilket hun tilskriver alle sine CrossFit-træninger og et positivt mindset. I slutningen af maj, på sin 35-års fødselsdag, modtog Rath sit første par benproteser. "Det var første gang, jeg stod op i fem år," siger hun. "Det var en fuldstændig befriende følelse af frigørelse. Jeg var den lykkeligste person."
I dag er Rath i fysioterapi to og en halv time om dagen fem dage om ugen hjemme i Virginia, men hun har ikke noget imod arbejdsbyrden. Takket være alle disse sessioner behøver hun ikke at bruge ekstra tid på at læsse sin kørestol ind i bilen eller bekymre sig om, at batteriet løber tør for strøm, hvis hun f.eks. skal ud at handle; hun kan bare tage benene på og gå ud af døren uden at bekymre sig, siger hun. (FTR, Rath beskriver ikke sig selv som en hurtiggænger endnu, men hun er heller ikke en "baby giraf, der falder om ").
Til oktober vil Rath tage tilbage til MIT for at afprøve sine første bioteknologiske ben, som vil have separate tæer, som hun burde kunne kontrollere på grund af den innovative operation, forklarer hun. "Jeg kan i det væsentlige stadig føle mine tæer, og hvis du bad mig om at bevæge min storetå lige nu, kan jeg gøre det," tilføjer hun. "[Med proteserne] vil det være som om, jeg har fem rigtige tæer. Hvis jeg ville danse og være ballerina, vil jeg kunne det - jeg kunne gå i spidse sko."
Uanset hvilken type proteser hun bruger, er Rath opsat på at gøre alt, hvad hun kan med sine nye lemmer, lige fra at deltage i CrossFit igen til at prøve nye tilpassede sportsgrene som snowboarding eller svømning. Og en dag håber hun at kunne bruge de færdigheder, hun opdyrker, til at konkurrere på verdensplan og møde nogle utrolige atleter undervejs, siger hun. "Jeg troede aldrig, at jeg ville sige det her, men det handicappede samfund er mit samfund - det er det, jeg er," siger Rath. "Jeg synes, det ville være dumt af mig ikke at drage fordel af at møde folk, der har samme måde at tænke og tilpasse sig på." Næste punkt på dagsordenen: Surfer Bethany Hamilton om vigtigheden af at skabe inkluderende miljøer for adaptive atleter
