Od února 2013, kdy byla mému synovi Alexovi ve čtyřech měsících diagnostikována neurofibromatóza typu 1 (NF1), už ani nespočítám, kolikrát mi bylo řečeno, abych "sledovala a čekala".
Tato vzácná, nevyléčitelná genetická porucha postihuje nervový systém a způsobuje vznik nádorů v mozku, míše a nervech po celém těle. Ačkoli jsou při vzniku obvykle nezhoubné, mohou se tyto výrůstky někdy stát zhoubnými (rakovinnými), uvádí Mayo Clinic. A protože nemoc má tak širokou škálu závažnosti a u jednotlivých pacientů probíhá velmi rozdílně, nedalo se říct, jak dlouho bude Alex žít - nemluvě o tom, zda ohluchne nebo oslepne, bude mít deformity kostí, bude bojovat s vysokým krevním tlakem nebo se u něj vyvine rakovina, což jsou všechno možné komplikace NF1. V tu chvíli jsme to prostě nemohli vědět; proto jsme se řídili radou "sledovat a čekat".
V žádném případě jsem však nehodlala přihlížet tomu, jak se mé dítě potenciálně zhoršuje. A tak, i když nás Alexovi lékaři varovali, abychom si jeho stav nevyhledávali na Googlu, jsme to s manželem samozřejmě udělali. A poté, co jsme se důkladně vyděsili, jsme se řídili jednou z rad odborníků a vyhledali jsme si Nadaci dětských nádorů (CTF).
Posláním této neziskové organizace je podporovat výzkum, rozšiřovat znalosti a zlepšovat péči o komunitu pacientů s NF. Zdroje a informace, které mají na svých webových stránkách, jsou neuvěřitelné a já jsem se okamžitě chtěla zapojit do jejich práce. Poté, co jsem se s ní spojil, mi její zástupce řekl, že jedním z hlavních způsobů, jak lidé získávají peníze pro CTF, je běhání silničních závodů po celé zemi. S tím byl jen jeden problém: Já neběhám (no, neběhal jsem).
Tedy, běžel jsem do baru na poslední zavolání a běžel jsem od auta ke dveřím, když pršelo, ale vytrvalost nebyla moje parketa. Přesto jsem změnila názor, když mi moje kontaktní osoba v CTF řekla, že pětikilometrový běh může zvládnout každý; řekla, že když ho nemůžu běžet, můžu ho jít pěšky, což jsem ani nevěděla, že je nějaká možnost. A tak jsem se v březnu 2013 přihlásila na svůj první pětikilometrový běh v rámci týmu NF Endurance Team CTF, který dává lidem možnost účastnit se vytrvalostních akcí, jako je běh napříč celou zemí, a získat tak peníze pro CTF.
Stát se běžcem
Dalším krokem bylo oslovení přátel a rodiny s žádostí o příspěvek. Od začátku jsem všem říkal, že mám tříletý plán: V prvním roce jsem se chtěl propracovat k běhu na 10 mil, v dalším roce k půlmaratonu a v dalším roce k celému maratonu. Toto očekávání jsem stanovil pro sebe a pro své okolí v naději, že je to povzbudí, aby i nadále přispívali na tuto věc.
V dubnu 2013 jsem jako předzvěst svého závodu na 10 mil uběhl svůj první závod na 5 km a doběhl jsem za 38 minut. Moje první myšlenka po protnutí cílové čáry? "Tohle nesnáším." Moje nohy prosily o ledování a pouhá chůze mi připadala nesnesitelná. Ale cítila jsem, že je to jediná věc, kterou mohu udělat, abych pomohla svému dítěti a všem ostatním, kteří žijí s NF1, kterou podle CTF trpí každý třetí člověk na světě. (Jiný způsob, jak přemýšlet o rozšířenosti? Každý den se narodí sto dvacet lidí s NF1).
Zkrátka, shánění peněz mě udrželo v chodu. Také vědomí, že finanční prostředky jdou na CTF, organizaci, která zřejmě správně vyvažuje obhajobu pacientů a vliv na výzkumníky, aby se posunulo porozumění nemoci, mi za to stálo.
V říjnu 2013 jsem zaběhla svůj první závod na 10 mil za něco málo přes dvě hodiny. V roce 2014 jsem uběhl sérii pětikilometrových závodů, dokončil sedmimílový závod a zaběhl půlmaraton za tým NF Endurance CTF. V témže roce jsem také předčasně dokončil svůj první maraton. V tu chvíli bylo jasné, že běhání se oficiálně stalo součástí mého světa - a já ho miluji (.
Na Velikonoční neděli 2015 jsme pak na Alexově páteři objevili velký nádor, známý jako plexiformní neurofibrom. Magnetická rezonance ukázala, že náš syn, kterému tehdy bylo 2 1 let.
Tu noc jsem šel spát s pocitem, že jsem svého syna zklamal. Nevěděla jsem, co mám dělat, a cítila jsem se neschopná. Oslovila jsem svou kontaktní osobu v CTF, seznámila ji s novinkami a zeptala se, zda by mi mohli nějak pomoci. Druhý den v šest hodin ráno jsem otevřela schránku a zjistila, že mi poslala seznam specialistů a klinik, o který se podělily další maminky žijící na severovýchodě země. Přes noc jsem se dostala z místa naprosté temnoty a zmatku do místa posílení.
S manželem jsme okamžitě začali zkoumat naše možnosti a zjišťovat, který odborník je nejvhodnější pro pomoc Alexovi. Celá situace jen podpořila mou touhu pokračovat v běhání a do prosince 2015 jsem od začátku této cesty v roce 2013 uběhla čtyři půlmaratony, tři celé maratony a vybrala pro CTF 70 000 dolarů.
Ale pak se mi celý svět obrátil vzhůru nohama.
Diagnóza, která všechno změnila
V lednu 2016 jsem byl na běhu, když mě přemohlo nebývalé vyčerpání. O několik dní později mi začaly necitlivě brnět špičky rukou a brněly, jako by byly na pokraji omrzlin. A s přibývajícími hodinami se tento pocit přenesl i do mého obličeje a výšek a já jsem dostal jednu z nejhorších bolestí hlavy v životě.
Ten večer jsem se sám odvezl na pohotovost, kde lékaři trvali na tom, že si mě nechají přes noc na pozorování. Mysleli si, že mám nějakou alergickou reakci, a dali mi steroidy a nějaké léky proti bolesti hlavy. Druhý den jsem se vrátil domů a cítil se ještě hůř. Vzpomínám si, jak jsem si dřepnul, abych zavázal synovi hokejové brusle, a nohy mi selhaly. Nemohl jsem se zvednout. Okamžitě jsem zavolala svému primáři, který mi řekl, že musím zpátky do nemocnice, protože všechny mé příznaky naznačovaly, že trpím Guillainovým-Barrého syndromem (GBS), vzácným onemocněním, při kterém imunitní systém napadá nervy a může vést ke svalové slabosti a ochrnutí. (
Přihlásila jsem se do nemocnice, kde lékaři provedli řadu testů, aby zjistili, co mi je, a potvrdili, že všechny výsledky skutečně ukazují na GBS. Mezitím během několika následujících dní mé tělo stále sláblo, až jsem úplně ochrnul a byl jsem převezen na jednotku intenzivní péče. Čtvrtý den v nemocnici jsem už nemohl hýbat končetinami, nemohl jsem polykat, nemohl jsem mrkat, sotva jsem šeptal, ale nějakým způsobem jsem měl stále bystrou mysl. Byl jsem uvězněný ve vlastním těle a nevěděl jsem, jestli se z toho někdy dostanu.
Během této doby se mi hlavou honilo milion myšlenek. Myslela jsem na svou rodinu, manžela a samozřejmě na své syny Justyho a Alexe. Jaký by byl jejich život beze mě? Kdo by dál bojoval za Alexe a další bojovníky s NF, aby se jednoho dne mohli léčit nebo dokonce vyléčit?
Během sedmitýdenního pobytu v nemocnici jsem se připravovala na smrt (v menšině případů může být GBS smrtelná v důsledku komplikací; podle Národní zdravotní služby zemře na toto onemocnění přibližně jeden z 20 pacientů). Opravdu věřím v sílu modlitby, a tak jsem se opíral o Boha, aby mi pomohl překonat tuto nepřekonatelnou výzvu. Teprve když jsem začal spolupracovat s fyzioterapeutem, pocítil jsem záblesk naděje. Každý den mě na 10 minut navštěvoval terapeut, který protahoval a procvičoval všechny mé končetiny. Pomalu, ale jistě se mi začal vracet cit.
Vzpomínám si, jak jsem se ho jednoho dne zeptal, kdy budu moci znovu běhat. Podíval se na mě nechápavě, jako bych byl buď hloupý, nebo velmi motivovaný, když jsem nedokázal sám pohnout ani kouskem těla. Ve skutečnosti mi lékaři řekli, že budu nejspíš potřebovat rok fyzioterapie, abych se znovu rozhýbal, a může trvat dalších šest měsíců až rok, než budu moci znovu pomýšlet na běhání. Byl jsem si ale jistý, že se dokážu zotavit rychleji.
Když jsem pokračoval v rehabilitaci, která mi pomohla získat zpět pohyblivost, což je pro léčbu GBS zásadní, nakonec jsem mohl sám šlapat na kole. Bylo to jednoduché a nekomplikované, přesto hrubě zastrašující. Můj PT mi pomohl začít a než jsem se nadál, šlapal jsem sám. V tu chvíli už mě nic nezastavilo. V hloubi duše jsem věděla, že budu znovu běhat.
Aniž bych o tom příliš přemýšlel, přihlásil jsem se na tři závody ještě v nemocnici - nevadilo, že jsem nemohl ani stát, natož chodit po svých. Jedním z těchto závodů byl California International Marathon v prosinci 2016. Ano, můj zdravotnický tým si myslel, že jsem se zbláznila, ale věděla jsem, že když si stanovím takové očekávání, tak ho dodržím.
Překonání mé nemoci... a snad i mého syna's
Z nemocnice mě propustili 4. března 2016 a 9. dubna jsem poprvé běžel - pouhé tři měsíce poté, co jsem byl plně ochrnutý. Pro ten běh jsem neměl'žádný plán kromě toho, že budu běhat tak dlouho, jak jen to půjde. Běžel jsem rovných 22 minut.
Lékaři označili mé uzdravení za zázračné. Nemohli s jistotou říct, že běh byl důvodem, proč jsem se dokázal tak rychle postavit na nohy, ale já tomu opravdu věřím. Myslím si, že mi pomohl získat zpět nejen fyzickou sílu, ale velkou roli v urychlení mého zotavení sehrála i psychická odolnost, kterou jsem si díky tréninku vypěstoval. (
První závod na 5 km, na který jsem se přihlásil po ochrnutí, byl stejný závod na 5 km, který jsem poprvé běžel v roce 2013. Neexistoval lepší způsob, jak znovu nastartovat svou běžeckou cestu. Po 5K jsem absolvoval štafetu Ragnar, kdy velký tým urazí celkem 200 mil a zároveň trénuje na Kalifornský mezinárodní maraton.
Když jsem se v prosinci postavil na start maratonu, mým cílem bylo jen proběhnout cílem. Přestože jsem na 17. kilometru upadla na zem, doběhla jsem za 4 hodiny a 44 minut, což je pro mě rekordní čas. Bylo to také poprvé, co jsem dokázala uběhnout maraton od startu do cíle bez chůze.
Od té doby jsem absolvoval dva triatlony, osm půlmaratonů a tři maratony - všechny jsem absolvoval jako finanční podporu pro CTF. A letos jsem se chystal na svůj pátý TCS New York City Marathon.
Stejně jako mnoho jiných pacientů, kteří přežili GBS, jsem se většinou uzdravil, ale stále mám přetrvávající příznaky. Často pociťuji chronickou únavu, pokles nohou (kdy mám problém zvednout horní část chodidla), necitlivost na pravé straně těla; někdy mi poklesne i pravé oko.
Ale když to vezmu kolem a kolem, mám požehnaný život. Mohu dělat vše, co potřebuji, pro sebe, svou rodinu a své přátele. A co je nejlepší, pořád ještě běhám.
Běh pro mě znamená, že mám moc vytvořit pro svého syna budoucnost bez nádorů a bez bolesti. Také mi to pomáhá soustředit se. Když se ve mně začnou hromadit úzkosti, pochybnosti o sobě samé a boj o sebevědomí - a já si začnu myslet, že pro svého syna nemůžu nic udělat - vím, že si vždycky můžu jít zaběhat. Je to pro mě velmi modlitební čas, který mě uklidňuje a pomáhá mi vrátit se k sobě. (
Všem ostatním rodičům z NF radím, aby neztráceli čas věcmi, které nemůžete změnit. Místo toho se snažte co nejlépe využít čas strávený se svými dětmi, protože je nemusíte mít navždy.
Pokud jde o Alexe, nemám tušení, jaká je jeho budoucnost. Dočká se dospělosti? Bude mít dobrou kvalitu života? Zůstane bez bolesti? Prostě nevím. Ale protože běhám, mám perspektivu. Umožňuje mi to o těchto věcech přemýšlet, ale také je po návratu domů odložit a prostě milovat své děti.
