Maggie Rathová měla první podezření, že se s jejím zdravím něco děje, už v srpnu 2016. Její levý malíček začal být náhle ztuhlý, bolestivý a zvláštně zakřivený, říká v rozhovoru pro Shape.A když se tato bizarní situace nevyřešila, její primární lékař a revmatolog to přisoudili artritidě nebo syndromu karpálního tunelu.
Ale léky, které na tyto potíže začala užívat, nezabíraly. V průběhu několika následujících týdnů se mi začaly "i ostatní prsty ohýbat takovým abnormálním, neskutečným, mimozemským způsobem," říká Rathová, které tehdy bylo 29 let. "Žila jsem s tím, že je mi to pořád nepříjemné, ale pak to došlo tak daleko, že to bylo prostě bolestivé." Záhadné příznaky se pak rozšířily i na prsty na nohou a lýtka, které měla tak napjaté, že nemohla položit paty na zem, vzpomíná.
Začátkem září navštívila Rathová, nadšená sportovkyně CrossFitu, neurology, kteří jí diagnostikovali směsici onemocnění, mimo jiné roztroušenou sklerózu, ALS a Parkinsonovu chorobu. V následujících osmi měsících dostávala intravenózní imunoglobulinové infuze (při nich se infuzí podávají protilátky od zdravých dárců, aby imunitní systém nenapadl vaše tělo), čtyři kola chemoterapie a nespočet léků.
Stále nic nezabíralo. "Vzpomínám si, že jsem byl opravdu frustrovaný z toho, že jsem byl u půl tuctu lékařů a nikdo na mě nemohl přijít," říká Rath. "Jakmile přišly výsledky testů nebo lékaři slyšeli můj příběh nebo ho viděli, tak mě v podstatě vyhodili a předali někomu jinému. Bylo to, jako kdybych byl leták, který se předává [dál]."
Navzdory těmto počátečním diagnózám lékaři dodnes neurčili přesnou příčinu příznaků.
Během tohoto období se Rathova nemoc rozšířila na nohy a její dolní polovina těla se změnila v něco, co popisuje jako ocas mořské panny: Její nohy se ohýbaly směrem k sobě a prsty se jí kroutily a stáčely pod chodidly. Právě 8. dubna 2017, pouhých devět měsíců poté, co se u ní objevil první příznak, udělala své poslední kroky vlastníma nohama - a to ve svůj svatební den. "Šla jsem k oltáři a druhý den jsem se probudila a už jsem nemohla chodit," říká.
Tato rychlá degenerace nohou si vybrala psychickou daň, říká Rathová. "V podstatě jsem ztratila smysl života," dodává. Přemýšlela o tom, proč se jí tato nevysvětlitelná nemoc děje, a vymýšlela nespočet možných důvodů, aby se pokusila dát své situaci smysl. Ať už však došla k jakémukoli závěru, obvykle ji to naštvalo na svět kolem sebe, říká Rathová. "Jednoho dne jsem se s tím prostě tak nějak vyrovnala a řekla si: 'Nejsi stvořená k tomu, aby se na to přišlo. Musíš se s tím prostě vyrovnat,'" říká.
V následujícím roce 2018 se Rathová rozhodla žít svůj život tak, jak je (tedy bez léčby), a chtěla se vrátit ke CrossFitu. Na vlastní oči viděla, jak jiní lidé s postižením dokázali díky tomuto sportu převzít kontrolu nad svým životem, vysvětluje. A tak, místo aby se zabývala svým zdravotním stavem, který ji upoutal na invalidní vozík, se Rathová znovu ponořila do aktivity, kterou milovala, říká. Během několika následujících let trénovala třikrát týdně a učila se, jak provádět cviky, které se tradičně prováděly ve stoje vsedě, a jak zvedat činku pomocí zápěstních popruhů a háků. Dokonce se zúčastnila soutěže Wodapalooza, každoroční soutěže CrossFit v Miami. "Říkala jsem si: 'Už se nemusím litovat. Ano, život je na nic, ale teď je čas se s tím prostě smířit a vymyslet, jak mít co nejkvalitnější život s tím, co mi bylo dáno,'" dodává.
Triumfální návrat k fyzicky vyčerpávajícímu sportu podle všech měřítek vypadá jako dokonalý happy end, ale Rathův příběh zdaleka neskončil. Shodou šťastných náhod - a profilu, který podrobně popisoval její zdravotní cestu v časopise Shape - objevil v roce 2019 Ratha výzkumný pracovník z MIT a navrhl jí, aby se podívala na přednášku Hugha Herra, muže, který přišel o obě nohy při nehodě při lezení a nyní používá a vytváří bionické končetiny, které napodobují funkci přirozených končetin v Yangově centru pro bioniku MIT. Shodou okolností jí Rathův strýc, lékař v důchodu, poslal tentýž večer přesně toto video. "Četla jsem o tom chlápkovi a viděla jsem, že to drtí, a říkala jsem si: 'Musím se to naučit drtit taky,'" říká.
Rath okamžitě začal pátrat po informacích o amputacích pod a nad koleny a googlovat bionické protézy končetin, stejně jako Herr's. To, co našla, ji nakonec přivedlo k rozhodnutí, o kterém prý uvažovala už léta: "Uříznout" si nohy, jak říká Rath. "Neměl jsem problém si je uříznout. Už by mi nikdy nesloužily a [lékaři] by mi nikdy nedali nějakou zázračnou pilulku, která by mě postavila a donutila znovu chodit... [Tak] jsem začala opravdu přemýšlet: 'Co kdybych si tím celým procesem prošla, doopravdy?" '"
O týden nebo dva později se Rath obrátil na další odborníky z MIT a Brigham and Women's Hospital, kteří prováděli studie nového postupu známého jako Ewingova amputace. Tento typ amputace zachovává normální signalizaci mezi svaly a mozkem, takže pacienti budou mít pocit, že ovládají svou skutečnou končetinu, a ne protézu, uvádí se v informacích zveřejněných nemocnicí. K jejímu překvapení obdržela odpověď během pouhých dvou hodin. Během několika následujících měsíců Rathová hovořila s výzkumným týmem prostřednictvím služby Zoom, aby s ním prodiskutovala svůj příběh a cíl zbavit se invalidního vozíku, a osobně se setkala s různými lékařskými odborníky, aby se ujistila, že amputace je pro její stav poslední - ale nejlepší - možností, vysvětluje.
V listopadu 2021 měl Rath naplánovanou operaci oboustranné amputace nohy na březen následujícího roku. Následujících pět měsíců strávila šest dní v týdnu cvičením CrossFitu, aby zajistila, že její tělo bude na zákrok a období rekonvalescence co nejsilnější. A o rady, jak se připravit a co očekávat, se obrátila na kolegu s oboustrannou amputací, který právě Erwingův zákrok podstoupil dva roky předtím, říká Rath.
Přesto Rath věděl, že její zákrok bude spojen s určitými riziky. Amputace nohy pod kolenem by sice mohla odstranit bolest, kterou pociťovala v chodidlech, holeních, lýtkách a Achillově šlaše, ale také by ji mohla zhoršit a způsobit, že dosud neznámé onemocnění "napadne" další svalové skupiny, vzpomíná Rathová na varování svého lékaře. Ale protože snila o tom, že bude "opět vertikální", rozhodla se Rathová riskovat a šla na operaci s "nulovými nervy", říká. Po devítihodinové operaci se Rathová stala první ženou v této konkrétní výzkumné skupině, které byly elektivně amputovány obě nohy najednou, říká.
Do týdne po operaci, která jí změnila život, byla Rathová převezena z nemocničního pokoje do rehabilitačního zařízení v Bostonu. Tam zahájila fyzikální terapii a zároveň nosila imobilizéry, speciální typ ortézy na nohu, která má podle jejích slov udržet zbytky končetin a kolena chráněné a ve správné poloze během hojení. Ironií osudu se 8. duben opět ukázal jako klíčové datum v jejím životě. "Když jsme se s manželem brali, byl to poslední den, kdy jsem chodila," říká. "A nyní je mé páté výročí začátkem cesty za dnem, kdy budu poprvé znovu chodit."
Rathová strávila v rehabilitačním zařízení pouhé dva týdny, než byla převezena domů do svého bytu naproti přes ulici, což přičítá všem svým tréninkům CrossFitu a pozitivnímu myšlení. Koncem května, v den svých 35. narozenin, obdržela Rathová svůj první pár protéz. "Bylo to poprvé po pěti letech, co jsem se postavila," říká. "Byl to naprostý pocit osvobození. Byla jsem ten nejšťastnější člověk."
V současné době se Rath věnuje fyzioterapii dvě a půl hodiny denně pět dní v týdnu doma ve Virginii, ale pracovní zátěž jí nevadí. Díky všem těmto sezením nemusí trávit další čas nakládáním vozíku do auta nebo se stresovat, že se jí vybije baterie, když chce například vyrazit na nákupy; může si jen nasadit nohy a bez obav vyjít ze dveří, říká. (Rathová se zatím nepovažuje za rychlou chodkyni, ale není ani "převracející se žirafí mládě ").
Letos v říjnu se Rathová vrátí na MIT, aby vyzkoušela své první bioinženýrské nohy, které budou mít oddělené prsty, jež by měla být schopna ovládat díky inovativní operaci, vysvětluje. "V podstatě stále cítím prsty na nohou, a kdybyste mi teď řekli, abych zakroutila palcem, dokážu to," dodává. "[S protézami] to bude, jako bych měla pět skutečných prstů. Kdybych chtěla tančit a být baletkou, budu moci - mohla bych jít a být v botách na špičkách."
Bez ohledu na typ protéz, které používá, se Rathová snaží dělat se svými novými končetinami vše, co je v jejích silách, od opětovného zapojení do CrossFitu až po zkoušení nových adaptivních sportů, jako je snowboarding nebo plavání. A doufá, že jednoho dne využije všech dovedností, které si vypěstuje, k soutěžení na světové scéně a cestou potká několik neuvěřitelných sportovců, říká. "Nikdy jsem si nemyslela, že to řeknu, ale komunita zdravotně postižených je moje komunita - to jsem já," říká Rathová. "Myslím, že by bylo hloupé, kdybych nevyužil setkání s lidmi, kteří mají podobný způsob myšlení a přizpůsobení." Další na řadě: Rath: Surfařka Bethany Hamiltonová o důležitosti vytváření inkluzivního prostředí pro adaptivní sportovce.
