Не мога да преброя колко пъти са ми казвали да наблюдавам и да чакам, откакто синът ми Алекс беше диагностициран с неврофиброматоза тип 1 (НФ1) на 4-месечна възраст през февруари 2013 г.
Рядкото и нелечимо генетично заболяване засяга нервната система и причинява образуване на тумори в главния и гръбначния мозък и нервите по цялото тяло. Макар че при развитието си обикновено са доброкачествени, тези образувания понякога могат да станат злокачествени (ракови), според клиниката "Майо". И тъй като заболяването е с много различна тежест и протича по много различен начин при различните пациенти, не можеше да се каже колко дълго ще живее Алекс - да не говорим дали ще оглушее или ослепее, дали ще има деформации на костите, дали ще се бори с високо кръвно налягане или ще развие рак, като всички те са възможни усложнения на NF1. В онзи момент просто не можехме да знаем; оттук и съветът "наблюдавай и чакай".
Но нямаше как да седя и да гледам как детето ми потенциално се влошава. Така че, въпреки че лекарите на Алекс ни предупредиха да не търсим информация за състоянието му в Гугъл, съпругът ми и аз, разбира се, направихме точно това. И след като напълно се изплашихме, последвахме един съвет на експертите и потърсихме Фондацията за детски тумори (CTF).
Мисията на организацията с нестопанска цел е да стимулира научните изследвания, да разширява познанията и да подобрява грижите за общността на НФ. Ресурсите и информацията на уебсайта им са невероятни и аз веднага пожелах да се включа, за да продължа работата им. След като се свързах с нея, представител ми каза, че един от основните начини, по които хората събират пари за CTF, е чрез провеждане на шосейни състезания в цялата страна. Имаше само един проблем с това: Аз не бягам (ама не съм бягал).
Имам предвид, че тичах до бара при последния сигнал и тичах от колата до входната врата, когато валеше, но издръжливостта не беше моето нещо. Въпреки това промених мнението си, когато моята контактна в CTF ми каза, че всеки може да направи 5-километрова дистанция; тя каза, че ако не мога да я пробягам, мога да я извървя пеша, което дори не знаех, че е опция. И така, записах се за първата си 5-километрова дистанция през март 2013 г. в екипа на CTF за издръжливост, който дава възможност на хората да участват в събития за издръжливост, като например бягане из цялата страна, за да събират пари за CTF.
Да станеш бегач
Следващата стъпка беше да се обърна към приятелите и семейството си за дарения. Още от самото начало казах на всички, че имам тригодишен план: През първата година щях да измина 10 мили, през следващата - половин маратон, а през следващата - пълен маратон. Поставих това очакване за себе си и за моето обкръжение, надявайки се, че то ще ги насърчи да продължат да даряват за каузата.
През април 2013 г., като предшественик на състезанието за 10 мили, изминах първия си пробег от 5 км и завърших за 38 минути. Първата ми мисъл, след като пресякох финалната линия? "Мразя това." Стъпалата ми молеха за лед и просто ходенето беше непоносимо. Но чувствах, че това е единственото нещо, което мога да направя, за да помогна на детето си и на всички останали хора, живеещи с NF1, от който според CTF страда един на всеки 3000 души по света. (Друг начин да мислите за разпространението? Всеки ден се раждат сто и двадесет души с NF1.)
Накратко, набирането на средства ме накара да продължа. Освен това знанието, че средствата отиват за CTF - организация, която изглежда постига правилния баланс между защитата на пациентите и влиянието върху изследователите, за да се подобри разбирането на болестта, я направи полезна за мен.
През октомври 2013 г. изминах първото си състезание от 10 мили за малко повече от два часа. През 2014 г. пробягах серия от 5-километрови състезания, завърших състезание на 7 мили и пробягах половин маратон за отбора NF Endurance на CTF. Същата година завърших предсрочно и първия си маратон. В този момент беше ясно, че бягането официално се е превърнало в част от моя свят - и аз го обичам.
На Великден 2015 г. открихме голям тумор, известен като плексиформен неврофибром, на гръбначния стълб на Алекс. Ядрено-магнитният резонанс показа, че синът ни, тогава 2 1
Вечерта си легнах с чувството, че съм провалила сина си. Нямах представа какво да правя и се чувствах некомпетентна. Свързах се с моята контактна точка в CTF, съобщих й новината и попитах дали има нещо, с което да помогнат. В 6 ч. сутринта на следващия ден отворих входящата си поща и открих, че тя ми е изпратила списък със специалисти и клиники, споделен от други майки, живеещи в Североизточна Европа. За една нощ преминах от място на пълен мрак и объркване към място на овластяване.
Съпругът ми и аз веднага започнахме да проучваме възможностите си и да разберем кой експерт е най-подходящ да помогне на Алекс. Цялата ситуация само подхрани желанието ми да продължа да бягам и до декември 2015 г. бях пробягала четири полумаратона, три пълни маратона и бях събрала 70 000 долара за CTF, откакто започнах това пътуване през 2013 г.
Но след това целият ми свят се обърна с главата надолу.
Диагнозата, която промени всичко
През януари 2016 г. излязох да тичам, когато ме връхлетя безпрецедентно изтощение. Няколко дни по-късно върховете на ръцете ми започнаха да изтръпват и да мравучкат, сякаш бяха на ръба на измръзване. А с напредването на часовете това усещане се пренесе към лицето и ханша ми и развих едно от най-страшните главоболия в живота си.
Същата вечер се придвижих до спешното отделение, където лекарите настояха да ме оставят за една нощ за наблюдение. Помислиха, че имам някаква алергична реакция, и ми дадоха стероид, както и болкоуспокояващи за главоболието. На следващия ден се прибрах вкъщи, чувствайки се още по-зле. Спомням си, че приклекнах, за да вържа кънките за хокей на сина ми, и краката ми не издържаха. Не можах да се изправя. Веднага се обадих на личния си лекар, който ми каза, че трябва да се върна в болницата, защото всичките ми симптоми подсказваха, че страдам от синдрома на Гилен-Баре (GBS) - рядко заболяване, при което имунната система на организма атакува нервите ви, което може да доведе до мускулна слабост и парализа. (
Настаних се в болницата, където лекарите проведоха серия от тестове, за да разберат какво не ми е наред, само за да потвърдят, че всички резултати всъщност сочат към GBS. Междувременно през следващите няколко дни тялото ми продължи да отслабва, докато не се парализирах напълно и ме преместиха в интензивното отделение. На четвъртия ден в болницата вече не можех да движа крайниците си; не можех да преглъщам, не можех да мигам, едва можех да шепна, но по някакъв начин умът ми все още беше остър. Бях попаднал в капана на собственото си тяло и не знаех дали някога ще успея да се измъкна.
През това време в ума ми се въртяха милиони мисли. Мислех за семейството си, за съпруга си и, разбира се, за синовете си Джъсти и Алекс. Какъв щеше да бъде животът им без мен? Кой щеше да продължи да се бори за Алекс и другите НФ воини, за да могат един ден да бъдат лекувани или дори излекувани?
По време на седемседмичния ми престой в болницата се подготвях да умра (в малка част от случаите GBS може да бъде фатален поради усложнения; по данни на Националната здравна служба около един на всеки 20 души умира от болестта). Искрено вярвам в силата на молитвата, затова се осланях на Бог да ми помогне да преодолея това непреодолимо предизвикателство. Едва когато започнах да работя с физиотерапевт, усетих искрица надежда. Всеки ден в продължение на 10 минути терапевтът посещаваше стаята ми, за да разтяга и упражнява всичките ми крайници. Бавно, но сигурно започнах да възвръщам усещането си.
Спомням си, че един ден го попитах кога ще мога да бягам отново. Той ме погледна объркано, сякаш бях или глупав, или силно мотивиран, при положение че не можех да помръдна сам и частица от тялото си. Всъщност лекарите ми казаха, че вероятно ще ми е необходима една година физиотерапия, за да възвърна подвижността си, и че може да ми отнеме още шест месеца до една година, преди да мога дори да си помисля да тичам отново. Но аз бях сигурен, че мога да се възстановя по-бързо от това.
Тъй като продължих рехабилитацията си, за да си възвърна подвижността - процес, който е съществена форма на лечение на GBS - в крайна сметка успях да въртя педалите на велосипед сам. Беше просто и неусложнено, но и ужасно плашещо. Моят терапевт ми помогна да започна и преди да се усетя, вече въртях педалите сам. В този момент нямаше как да ме спре. В душата си знаех, че ще бягам отново.
Без да се замислям много, се записах за три състезания, докато все още бях в болницата - нямаше значение, че не можех дори да стоя, камо ли да ходя сама. Едно от тези състезания беше Международният маратон в Калифорния през декември 2016 г. Да, здравният ми екип си мислеше, че съм луда, но знаех, че ако поставя това очакване пред себе си, ще го изпълня.
Преодоляване на болестта ми... и, надявам се, на сина ми
Изписаха ме от болницата на 4 март 2016 г. и тичах за първи път на 9 април - само три месеца след като бях напълно парализиран. Нямах'никакъв план за това бягане, освен че щях да бягам толкова дълго, колкото мога. Бягах 22 минути без прекъсване.
Лекарите нарекоха възстановяването ми чудотворно. Те не можеха да кажат със сигурност, че бягането е причината да се изправя на крака толкова бързо, но аз наистина вярвам, че е така. Мисля, че то не само ми помогна да възвърна физическата си сила, но и психическата устойчивост, която развих чрез тренировките, също изигра огромна роля за ускоряване на възстановяването ми. (
Първото състезание за 5 км, за което се записах след парализата ми, беше същото, което пробягах за първи път през 2013 г. Нямаше по-добър начин да рестартирам пътуването си в бягането. След 5-километровата дистанция участвах в щафетата Ragnar, при която голям отбор изминава общо 200 мили, докато тренира за Международния маратон в Калифорния.
Когато през декември стъпих на стартовата линия на маратона, целта ми беше просто да мина през финала. Въпреки че на 17-ата миля паднах на земята, финиширах за 4 часа и 44 минути, което е мой рекорд. Това беше и първият път, в който успях да пробягам маратона от старта до финала, без да вървя.
Оттогава съм завършил два триатлона, осем полумаратона и три маратона - всички те като начин за набиране на средства за CTF. А тази година съм се насочил към петия си TCS маратон в Ню Йорк.
Подобно на много други пациенти, преживели GBS, в по-голямата си част се възстанових, но все още имам продължителни симптоми. Често изпитвам хронична умора, спадане на стъпалото (при което се затруднявам да повдигна горната част на стъпалото си), изтръпване на дясната страна на тялото; понякога спада и дясното ми око.
Но като се има предвид всичко, животът ми е благословен. Мога да правя всичко, което трябва, за себе си, за семейството си и за приятелите си. И най-хубавото от всичко е, че все още мога да бягам.
За мен бягането означава, че имам силата да създам бъдеще за сина си без тумори и без болка. То също така ми дава възможност да се съсредоточа. Когато тревожността, съмненията в себе си и борбата със самочувствието започнат да се натрупват - и започна да си мисля, че нищо не мога да направя за сина си - знам, че винаги мога да изляза да тичам. Това е много молитвено време за мен, което ме успокоява и ми помага да се върна към себе си. (
На всички останали родители от СФ съветвам да не си губят времето за неща, които не могат да се променят. Вместо това се опитайте да извлечете максимума от времето, което прекарвате с децата си, защото може би няма да ги имате завинаги.
Що се отнася до Алекс, нямам представа какво е бъдещето му. Дали ще успее да достигне зряла възраст? Ще има ли добро качество на живот? Дали ще остане без болка? Аз просто не знам. Но тъй като бягам, имам перспектива. То ми позволява да мисля за тези неща, но и да ги прибера, когато се прибера вкъщи, и просто да обичам децата си.
