Maggie Rath sospechó por primera vez que algo le pasaba en agosto de 2016. Su meñique izquierdo se había vuelto rígido, dolorido y peculiarmente curvado, dice a Shape.Y cuando la extraña situación no se aclaró, su médico de cabecera y un reumatólogo lo atribuyeron a la artritis o al síndrome del túnel carpiano.
Pero las recetas que empezó a tomar para esas dolencias no surtieron efecto. De hecho, en las semanas siguientes, "mis otros dedos empezaron a doblarse de formas anormales, irreales, extrañas" dice Rath, que entonces tenía 29 años. "Vivía sintiéndome incómoda todo el tiempo, pero luego llegó un punto en que era doloroso." Los misteriosos síntomas se extendieron entonces a los dedos de los pies y las pantorrillas, que estaban tan tensos que no podía apoyar los talones en el suelo, recuerda.
A principios de septiembre, Rath, una ávida atleta de CrossFit, había visitado a neurólogos que le diagnosticaron una mezcolanza de trastornos, como esclerosis múltiple, ELA y enfermedad de Parkinson, entre otros. Durante los ocho meses siguientes, recibió infusiones de inmunoglobulina intravenosa (en las que se administran anticuerpos de donantes sanos por vía intravenosa para evitar que el sistema inmunitario ataque al organismo), cuatro rondas de quimioterapia e innumerables medicamentos.
Aun así, nada funcionaba. "Recuerdo que estaba muy frustrada porque había ido a media docena de médicos y nadie me entendía", dice Rath. "En cuanto llegaban los resultados de las pruebas o los médicos oían mi historia o la veían, básicamente me despedían y me pasaban a otra persona. Era como si me pasaran de mano en mano;
A día de hoy, a pesar de esos diagnósticos iniciales, los médicos de Rath aún no han identificado la causa exacta de sus síntomas.
Durante ese periodo, la enfermedad se extendió a sus piernas y su mitad inferior se transformó en lo que ella describe como una cola de sirena: Sus pies se doblaban uno hacia el otro y los dedos se arrugaban y curvaban bajo sus pies. Fue el 8 de abril de 2017, apenas nueve meses después de que apareciera el primer síntoma, cuando dio los que serían sus últimos pasos con sus propios pies, y el día de su boda. "Llegué al altar y al día siguiente me desperté y ya no podía andar", dice.
Esta rápida degeneración de sus piernas le pasó factura mental, dice Rath. "Esencialmente perdí todo [sentido del] propósito," añade. Rumiaba por qué le estaba ocurriendo esta enfermedad inexplicable, e ideaba innumerables razones posibles para tratar de dar sentido a su situación. Sin embargo, llegara a la conclusión que llegara, solía enfadarse con el mundo que la rodeaba, dice Rath. "Entonces, un día, lo asumí y me dije a mí misma: 'No estás hecha para ser comprendida. Sólo tienes que enfrentarte a ello,'" dice.
Al año siguiente, en 2018, Rath dice que decidió vivir su vida como es (es decir, sin ningún tratamiento) y quería volver a CrossFit. Vio de primera mano cómo otras personas con discapacidad eran capaces de tomar las riendas de sus vidas a través del deporte, explica. Así que, en lugar de pensar en la enfermedad que la dejó en silla de ruedas, Rath volvió a sumergirse en la actividad que amaba. En los años siguientes entrenó tres veces por semana, aprendiendo a hacer sentada ejercicios que tradicionalmente se hacían de pie y a levantar una barra con muñequeras y ganchos. Incluso compitió en Wodapalooza, una competición anual de CrossFit en Miami. "Me dije: 'Ya no necesito sentir lástima de mí misma. Sí, la vida es una mierda, pero ahora es el momento de superarlo y averiguar cómo tener la mejor calidad de vida con lo que me ha tocado'", añade.
Un regreso triunfal a un deporte físicamente agotador para cualquiera parece el final feliz perfecto, pero la historia de Rath estaba lejos de terminar. Por un golpe de suerte -y un perfil que detallaba su viaje de salud en Shape- en 2019, un investigador del MIT descubrió a Rath y le sugirió que viera una charla TED de Hugh Herr, un hombre que perdió ambas piernas en un accidente de escalada y ahora usa y crea extremidades biónicas que imitan la función de las extremidades naturales en el Centro Yang de Biónica del MIT. Casualmente, el tío de Rath, médico jubilado, le envió el vídeo exacto esa misma noche. "Estaba leyendo sobre este tipo y viendo que se lo estaba currando, y pensé: 'Yo también tengo que aprender a currármelo'", dice.
Rath empezó inmediatamente a investigar sobre amputaciones por debajo y por encima de las rodillas y a buscar en Google prótesis biónicas, como las de Herr. Lo que descubrió le llevó a tomar una decisión que, según cuenta, llevaba años considerando: "Cortarse" las piernas, en palabras de Rath. "No tenía ningún problema en cortármelas. Nunca volverían a servirme, y [los médicos] nunca me darían una píldora mágica que me hiciera ponerme de pie y volver a andar... [Así que] empecé a pensar de verdad, '¿Y si pasara por todo este proceso, de verdad?'"
Una o dos semanas después, Rath se puso en contacto con otros expertos del MIT y del Brigham and Women's Hospital que habían estado realizando estudios sobre un nuevo procedimiento conocido como amputación de Ewing. Este tipo de amputación preserva la señalización normal entre los músculos y el cerebro, por lo que los pacientes sentirán que controlan su miembro real, no una prótesis, según la información publicada por el hospital. Para su sorpresa, recibió una respuesta en sólo dos horas. A lo largo de los meses siguientes, Rath habló con el equipo de investigación a través de Zoom para contar su historia y su objetivo de librarse de la silla de ruedas, y se reunió en persona con varios profesionales médicos para asegurarse de que la amputación era el último -pero mejor- recurso para su enfermedad, explica.
En noviembre de 2021, Rath tenía programada una operación de amputación bilateral de pierna para marzo siguiente. Pasó los cinco meses siguientes haciendo CrossFit seis días a la semana para asegurarse de que su cuerpo estaba lo más fuerte posible para la intervención y el periodo de recuperación. Y pidió consejo sobre cómo prepararse y qué esperar a un compañero amputado bilateral, que acababa de someterse al procedimiento de Erwing dos años antes, dice Rath.
Aun así, Rath sabía que la intervención conllevaría riesgos. Aunque amputarse las piernas por debajo de la rodilla podría eliminar el dolor que sentía en los pies, las espinillas, las pantorrillas y el tendón de Aquiles, también había muchas probabilidades de que se agravara, haciendo que la enfermedad, aún desconocida, "atacara" a otros grupos musculares, recuerda Rath que le advirtió su médico. Pero como soñaba con volver a estar vertical, decidió arriesgarse y se sometió a la operación con cero nervios. Tras nueve horas de operación, Rath se convirtió en la primera mujer de este grupo de investigación en amputarse las dos piernas al mismo tiempo.
Una semana después de la operación que le cambió la vida, Rath fue trasladada de la habitación del hospital a un centro de rehabilitación de Boston. Allí empezó la fisioterapia con inmovilizadores, un tipo especial de pierna ortopédica diseñada para mantener los muñones y las rodillas protegidos y en la posición adecuada mientras se cura, dice. Irónicamente, el 8 de abril volvió a ser una fecha clave en su vida. "Cuando mi marido y yo nos casamos, fue el último día que caminé", dice. "Y ahora, mi quinto aniversario es el inicio del viaje para el día en que vuelva a caminar por primera vez".
Rath pasó sólo dos semanas en el centro de rehabilitación antes de que la trasladaran a su casa, al apartamento de enfrente, lo que atribuye a todos sus entrenamientos de CrossFit y a su mentalidad positiva. A finales de mayo, el día de su 35 cumpleaños, Rath recibió su primer par de piernas ortopédicas. "Fue la primera vez que me puse de pie en cinco años", dice. "Fue una sensación de liberación total. Era la persona más feliz".
Actualmente, Rath hace fisioterapia dos horas y media al día, cinco días a la semana, en su casa de Virginia, pero no le importa la carga de trabajo. Gracias a todas estas sesiones, no tiene que dedicar más tiempo a cargar su silla de ruedas en el coche ni preocuparse de que se quede sin batería si quiere salir de compras, por ejemplo; puede simplemente ponerse las piernas y salir por la puerta sin preocuparse, dice. (Rath aún no se describe como una andadora veloz, pero tampoco es una "jirafa bebé que se cae").
El próximo mes de octubre, Rath volverá al MIT para probar sus primeras piernas de bioingeniería, que tendrán dedos separados que podrá controlar gracias a la innovadora intervención quirúrgica, explica. "En esencia, aún puedo sentir los dedos de los pies, y si ahora mismo me dijeras que moviera el dedo gordo, podría hacerlo"; añade. "[Con las prótesis,] será como si tuviera cinco dedos de verdad. Si quisiera bailar y ser bailarina, podría hacerlo; podría ponerme zapatillas de punta"
Independientemente del tipo de prótesis que utilice, Rath está decidida a hacer todo lo que pueda con sus nuevas extremidades, desde volver a participar en CrossFit hasta probar nuevos deportes adaptados como el snowboard o la natación. Y algún día, espera poder competir en todo el mundo con las habilidades que ha adquirido, conociendo a algunos atletas increíbles por el camino, dice. "Nunca pensé que diría esto, pero la comunidad de discapacitados es mi comunidad, eso es lo que soy", dice Rath. "Creo que sería estúpido por mi parte no aprovechar la oportunidad de conocer a gente con formas de pensar y adaptarse similares". A continuación: La surfista Bethany Hamilton sobre la importancia de crear entornos inclusivos para los deportistas adaptados
