No puedo contar el número de veces que me han dicho "vigila y espera" desde que a mi hijo Alex le diagnosticaron neurofibromatosis tipo 1 (NF1) a los 4 meses de edad, en febrero de 2013.
Este raro e incurable trastorno genético afecta al sistema nervioso y provoca la formación de tumores en el cerebro, la médula espinal y los nervios de todo el cuerpo. Aunque suelen ser benignos al desarrollarse, estos tumores a veces pueden volverse malignos (cancerosos), según la Clínica Mayo. Y como la enfermedad es tan grave y evoluciona de forma tan diferente en los distintos pacientes, no se sabía cuánto tiempo viviría Alex, por no hablar de si se quedaría sordo o ciego, tendría deformidades óseas, sufriría hipertensión o desarrollaría cáncer, todas ellas posibles complicaciones de la NF1. En aquel momento, simplemente no podíamos saberlo; de ahí el consejo de "observar y esperar".
Pero de ninguna manera iba a quedarme de brazos cruzados mientras mi hijo se deterioraba potencialmente. Así que, aunque los médicos de Alex nos advirtieron de que no buscásemos su enfermedad en Google, mi marido y yo, por supuesto, lo hicimos. Y después de asustarnos, seguimos un consejo de los expertos y buscamos en la Children's Tumor Foundation (CTF).
La misión de esta organización sin ánimo de lucro es impulsar la investigación, ampliar los conocimientos y mejorar los cuidados para la comunidad de NF. Los recursos y la información que ofrecen en su sitio web son increíbles, e inmediatamente quise participar en su labor. Después de ponerme en contacto con ellos, un representante me dijo que una de las principales formas de recaudar fondos para la CTF era corriendo carreras por todo el país. Sólo había un problema: Yo no corro (bueno, no he corrido).
Es decir, corría hasta el bar a última hora, y corría desde el coche hasta la puerta de casa cuando llovía, pero la resistencia no era lo mío. Dicho esto, cambié de opinión cuando mi contacto en la CTF me dijo que cualquiera puede hacer una carrera de 5 km; me dijo que si no podía correrla, podía caminarla, cosa que ni siquiera sabía que era una opción. Así que me apunté a mi primera 5K en marzo de 2013 con el NF Endurance Team de la CTF, que da a la gente la oportunidad de participar en pruebas de resistencia como correr por todo el país para recaudar fondos para la CTF.
Convertirse en corredor
El siguiente paso fue pedir donaciones a mis amigos y familiares. Desde el principio, les dije a todos que tenía un plan a tres años: El primer año me proponía correr una carrera de 16 km, el siguiente media maratón y al año siguiente una maratón completa. Me fijé esa expectativa para mí y para mi círculo, con la esperanza de que les animara a seguir donando a la causa.
En abril de 2013, como precursora de mi carrera de 10 millas, corrí-caminé mi primera 5K, terminando en 38 minutos. Mi primer pensamiento tras cruzar la línea de meta? "Odio esto". Mis pies suplicaban que les pusieran hielo y simplemente caminar se sentía insoportable. Pero sentí que era lo único que podía hacer para ayudar a mi hijo y a todos los demás que padecen NF1, que afecta a una de cada 3.000 personas en todo el mundo, según la CTF. (¿Otra forma de ver la prevalencia? Ciento veinte personas nacen con NF1 cada día).
En resumen, la recaudación de fondos me hizo seguir adelante. Además, saber que los fondos se destinaban a la CTF, una organización que parece encontrar el equilibrio adecuado entre la defensa de los pacientes y la influencia sobre los investigadores para avanzar en el conocimiento de la enfermedad, hizo que mereciera la pena para mí.
En octubre de 2013, corrí-caminé mi primera carrera de 10 millas en poco más de dos horas. En 2014, corrí una serie de 5K, completé una carrera de 7 millas y corrí una media maratón para el equipo NF Endurance de CTF. Ese mismo año, también completé mi primer maratón antes de lo previsto. Estaba claro, en ese momento, que correr se había convertido oficialmente en parte de mi mundo - y me encantaba.(
Entonces, el domingo de Pascua de 2015, encontramos un gran tumor, conocido como neurofibroma plexiforme, en la columna vertebral de Alex. Una resonancia magnética mostró que nuestro hijo, entonces 2 1
Esa noche me fui a la cama sintiendo que le había fallado a mi hijo. No sabía qué hacer y me sentía incompetente. Me puse en contacto con mi contacto en CTF, le conté la noticia y le pregunté si había algo que pudieran hacer para ayudar. A las 6 de la mañana del día siguiente, abrí la bandeja de entrada y vi que me había enviado una lista de especialistas y clínicas compartidas por otras madres del noreste. De la noche a la mañana, pasé de una situación de oscuridad y confusión totales a otra de empoderamiento.
Mi marido y yo empezamos inmediatamente a explorar nuestras opciones y a averiguar qué experto era el más adecuado para ayudar a Alex. Toda la situación no hizo más que avivar mi deseo de seguir corriendo y, en diciembre de 2015, había corrido cuatro medias maratones, tres maratones completos y recaudado 70.000 dólares para la CTF desde que comencé este viaje en 2013.
Pero entonces todo mi mundo se volvió del revés.
El diagnóstico que lo cambió todo
Salí a correr en enero de 2016 cuando me invadió un agotamiento sin precedentes. Pocos días después, las puntas de mis manos empezaron a entumecerse y a sentir un hormigueo como si estuvieran a punto de congelarse. Y con el paso de las horas, esa sensación se trasladó a la cara y a las altas, y desarrollé uno de los peores dolores de cabeza de mi vida.
Aquella noche conduje hasta Urgencias, donde los médicos insistieron en dejarme en observación toda la noche. Pensaron que tenía algún tipo de reacción alérgica y me dieron esteroides y analgésicos para el dolor de cabeza. Al día siguiente me fui a casa sintiéndome peor. Recuerdo que me puse en cuclillas para atar los patines de hockey de mi hijo y me fallaron las piernas. No podía volver a levantarme. Inmediatamente llamé a mi médico de cabecera, que me dijo que tenía que volver al hospital porque todos mis síntomas sugerían que padecía el síndrome de Guillain-Barré (SGB), un trastorno poco frecuente en el que el sistema inmunitario ataca los nervios y puede provocar debilidad muscular y parálisis. (
Me ingresé en el hospital, donde los médicos me hicieron una serie de pruebas para averiguar qué me pasaba y confirmaron que todos los resultados apuntaban al SGB. Mientras tanto, durante los días siguientes, mi cuerpo siguió debilitándose hasta que quedé completamente paralizado y me trasladaron a la UCI. Al cuarto día en el hospital, ya no podía mover las extremidades; no podía tragar, no podía parpadear, apenas podía susurrar, pero de algún modo, mi mente seguía siendo aguda. Estaba atrapada en mi propio cuerpo y no sabía si lograría salir.
Un millón de pensamientos pasaron por mi mente durante este tiempo. Pensaba en mi familia, en mi marido y, por supuesto, en mis hijos Justy y Alex. ¿Cómo serían sus vidas sin mí? ¿Quién seguiría luchando por Alex y otros guerreros de la NF para que algún día pudieran ser tratados o incluso curados?
Durante las siete semanas que pasé en el hospital, me preparé para morir (en una minoría de casos, el SGB puede ser mortal debido a complicaciones; aproximadamente una de cada 20 personas morirá a causa de la enfermedad, según el Servicio Nacional de Salud). Creo firmemente en el poder de la oración, así que me apoyé en Dios para que me ayudara a superar este reto insuperable. No fue hasta que empecé a trabajar con un fisioterapeuta cuando sentí un rayo de esperanza. Durante 10 minutos al día, un fisioterapeuta visitaba mi habitación para estirar y ejercitar todas mis extremidades. Poco a poco fui recuperando la sensibilidad.
Recuerdo que un día le pregunté cuándo podría volver a correr. Me miró confuso, como si yo fuera estúpida o estuviera muy motivada, dado que no podía mover un ápice de mi cuerpo por mí misma. De hecho, los médicos me dijeron que probablemente necesitaría un año de fisioterapia para recuperar la movilidad, y que podría tardar entre seis meses y un año más en poder pensar siquiera en volver a correr. Pero yo estaba segura de que podría recuperarme antes.
Mientras continuaba mi rehabilitación para ayudar a recuperar la movilidad, un proceso que es una forma esencial para el tratamiento del SGB, al final conseguí pedalear una bicicleta de pie por mi cuenta. Era sencillo y sin complicaciones, pero tremendamente intimidante. Mi fisioterapeuta me ayudó a empezar y, antes de darme cuenta, ya pedaleaba por mi cuenta. En ese momento, no había nada que me detuviera. En el fondo de mi alma sabía que iba a volver a correr.
Sin pensarlo demasiado, me inscribí en tres carreras mientras aún estaba en el hospital; no importaba que ni siquiera pudiera ponerme de pie, y mucho menos caminar por mi cuenta. Una de esas carreras fue el Maratón Internacional de California en diciembre de 2016. Sí, mi equipo de atención médica pensó que estaba loca, pero sabía que si me ponía esa expectativa, la cumpliría.
Superar mi enfermedad... y espero que la de mi hijo
Me dieron el alta el 4 de marzo de 2016 y corrí por primera vez el 9 de abril, solo tres meses después de quedarme totalmente paralizado. No tenía ningún plan para esa carrera, salvo que iba a correr todo lo que pudiera. Corrí durante 22 minutos seguidos.
Mis médicos calificaron mi recuperación de milagrosa. No podían decir con certeza que correr fuera la razón por la que pude recuperarme tan rápidamente, pero yo creo sinceramente que sí lo fue. No sólo creo que me ayudó a recuperar la fuerza física, sino que el valor mental que desarrollé con la práctica también contribuyó enormemente a acelerar mi recuperación. (
La primera 5K a la que me apunté tras mi parálisis fue la misma 5K que corrí por primera vez allá por 2013. No había mejor manera de reiniciar mi carrera. Después de la 5K, hice un Relevo Ragnar, en el que un gran equipo recorre un total de 200 millas mientras se entrena para el Maratón Internacional de California.
En diciembre, cuando llegué a la línea de salida del maratón, mi objetivo era llegar a la meta. A pesar de caerme en el kilómetro 17, terminé en 4 horas y 44 minutos, un récord para mí. También fue la primera vez que pude correr un maratón de principio a fin sin caminar.
Desde entonces, he completado dos triatlones, ocho medias maratones y tres maratones, todos ellos para recaudar fondos para la CTF. Y este año tengo la vista puesta en mi quinto TCS New York City Marathon.
Como muchos supervivientes de EGB, me he recuperado casi por completo, pero aún tengo síntomas persistentes. A menudo sufro fatiga crónica, pie caído (me cuesta levantar la parte superior del pie), entumecimiento en el lado derecho del cuerpo y, a veces, también se me cae el ojo derecho.
Pero, considerando todo, tengo una vida bendecida. Puedo hacer todo lo que necesito para mí, mi familia y mis amigos. Y lo mejor de todo es que sigo corriendo.
Para mí, correr significa que tengo el poder de crear un futuro para mi hijo sin tumores y sin dolor. También me ayuda a centrarme. Cuando la ansiedad, las dudas y los problemas de autoestima empiezan a apoderarse de mí, y empiezo a pensar que no puedo hacer nada por mi hijo, sé que siempre puedo salir a correr. Es un momento de oración para mí, me tranquiliza y me ayuda a volver a mí misma. (
A todos los demás padres NF, mi consejo sería que no perdieran el tiempo en cosas que no pueden cambiar. En lugar de eso, intentad aprovechar al máximo el tiempo con vuestros hijos, porque puede que no los tengáis para siempre.
En cuanto a Alex, no tengo ni idea de lo que le depara el futuro. ¿Llegará a la edad adulta? ¿Va a tener una buena calidad de vida? ¿Permanecerá sin dolor? Simplemente no lo sé. Pero como corro, tengo perspectiva. Me permite pensar en estas cosas, pero también olvidarme de ellas cuando llego a casa y dedicarme a querer a mis hijos.
